Zadovoljevanje potreb v družini

V družini soobstajajo potrebe celotne družine in individualne potrebe posameznika (Čačinovič Vogrinčič, 1998), ki jih mora posamezni član v sobivanju z drugimi člani prilagoditi in usklajevati glede na njihove potrebe ter razreševati konflikte (Bukovnik in Musek Lešnik, 2010; Tomori - Žmuc, 1994). To so fiziološke potrebe, potrebe po varnosti, ljubezni, ugledu, spoštovanju in samoaktualizaciji (Maslow, 2001), finančna podpora, dnevna oskrba, rekreacija, socializacija in naklonjenost (A. P. Turnbull, Turbiville in H. R. Turnbull, 2010). Flaker idr. (2008) so oblikovali katalog potreb za ljudi z dolgotrajnimi psihosocialnimi potrebami, intelektualno ali fizično oviranostjo, ki je razdeljen na univerzalne potrebe ‒ delo, dom, družba in stiki, vsakdanje življenje ‒ in specifične potrebe. Konvencija o otrokovih pravicah (1989) opredeljuje potrebe po zaščiti, oskrbi in soodločanju, pri čemer so ključni dejavniki enotnost in povezanost staršev, ohranjanje generacijskih razlik in sprejemanje vloge lastnega spola.

Izkušnje kakovostnih interakcij, spodbudno okolje in brezpogojna varnost pozitivno vplivajo na uresničevanje potreb (Evans, 2008; Lukas, 1993). Vsaka družina mora oblikovati specifičen način ravnanja z minimalnimi potrebami ‒ materialne stvari, bivanjska enota in varnost, ki zagotavljajo obstoj, ‒ in s psihosocialnimi potrebami ‒ varnost, ljubezen, spoštovanje, uveljavljanje, samospoštovanje, ustvarjalnost in samouresničevanje ‒, ki zagotavljajo rast in razvoj družine (Čačinovič Vogrinčič, 1998). Z zadovoljitvijo potreb na nižji ravni lahko posameznik čuti potrebe na višji (Lidz, 1971). Temeljne potrebe je treba uresničevati tukaj in zdaj, pri tem pa je treba vključevati otroka, ga slišati in upoštevati, delovati v njegovo največjo korist (Holland, 2004). Starši pomembno vplivajo na zadovoljevanje potreb otrok po toplini, ljubezni in skrbi (Erikson, 1963). Jalongo in Isenberg (2000) poudarita, da je pri otrocih treba zadovoljevati potrebe po varnosti, ljubezni, razumevanju, sprejemanju, kompetentnosti, odgovornosti, neodvisnosti, uspehu, svetovanju

(otrok potrebuje omejitve), upoštevanju in spoštovanju; J. Berger (2000) postavi v ospredje potrebe po pripadnosti, smislu in izražanju nezadovoljstva (Čačinovič Vogrinčič, 1998);

Bouwkamp (1995) po avtonomiji, skrbi zase in povezanosti ter skrbi za druge; Gomezel in Kobolt (2012) ter T. Lidz (1971) pa poudarijo pomembnost zadovoljevanja potreb po varnosti, sprejetosti in zaupanju. Zavedati se je treba, da imajo vsi otroci enake osnovne fizične, socialne, kognitivne in emocionalne potrebe, ki prispevajo k njihovemu zdravju, dobremu počutju, uspehu in razvoju (Erikson, 1963; Maslow, 1954; Weissbourd, 1996), vendar zadovoljevanje potreb OPP zahteva več truda in energije (Juul, 2010).

2 Otrok s posebnimi potrebami v družini

Družina je edinstvena skupnost, ki od rojstva pa vse do smrti svojim družinskim članom daje varnost, zatočišče, jih vzpodbuja in ščiti, hrani in varuje. Družinski člani so psihično in fizično povezani med seboj in so soodvisni. Če katerakoli sprememba in/ali težava in/ali nezadovoljstvo pestijo enega izmed članov družine, to občutijo vsi. Na nove okoliščine se družina odzove s prilagoditvijo in ponovno vzpostavitvijo ravnovesja, kar jo dela edinstveno (Kovačič idr., 1994; Poljšak Škraban, 2002; Walsh, 2003). Na rojstvo OPP se ni lahko pravilno odzvati, še zlasti ne njegovim družinskim članom (Lukas, 1993). Bistveno se spremenijo vloge vseh družinskih članov (Kovačič idr., 1994), za ohranitev ravnovesja morajo biti člani družine prožni, se prilagajati in vzpostavljati nova pravila (Don Jackson, 1965), kar pusti pečat v življenju družine (Kompan Erzar, 2003b; Witt, Riley in Coiro, 2003).

Čeprav se je poimenovanje in označevanje DOPP skozi zgodovino nenehno spreminjalo, je vedno imelo negativen prizvok (Kavkler, 2008). Kronološko gledano na področju Slovenije prve opredelitve OPP segajo v leto 1958³. Z uvedbo ZUOPP (2000) se je skupina OPP razširila za skupino otrok s primanjkljaji na posameznih področjih učenja, z dolgotrajno bolnimi otroki in otroki z avtizmom, ki pred tem niso bili razvrščeni pod termin OPP (Košir idr., 2011).

V Evropi obstajajo znatne razlike v oznakah, ki se uporabljajo za klasifikacijo OPP, in družbena razumevanja, na katerih temeljijo posebne potrebe⁴. Zagotavljanje ustrezne podpore OPP se začne s pravilno identifikacijo njihovih potreb, kar lahko privede do diagnoze (Mendez, idr., 2011). Za zdaj še ne obstaja standardiziran model izobraževanja OPP, po

3 S sprejetjem Splošnega zakona o šolstvu so imeli vsi državljani enake pravice do vzgoje in izobraževanja, nato je leta 1960 sledil premik v smeri kategorizacije OPP. Kasneje je z Zakonom o izobraževanju otrok in mladostnikov z motnjami v telesnem in duševnem razvoju (1976) in Pravilnikom o razvrščanju in razvidu otrok, mladostnikov in mlajših polnoletnih oseb z motnjami v telesnem in duševnem razvoju (1977) kategorizacijo PP zamenjal koncept razvrščanja (kasneje usmeritev v program) ter spremenil poimenovanje skupin OPP (duševno moteni otroci, otroci s slušnimi in govornimi motnjami, vedenjsko in osebnostno moteni otroci ter otroci z več vrst motenj).

4 Mednarodna primerjava terminologije posebnih potreb (zapisanih v angleščini): nenormalnost kot abnormality, atipičnost kot atypical, izjemnost kot exceptionality, podpovprečnost kot subnormality in zaostanek kot retardation. Ti izrazi se nanašajo na odstopanje posameznika od populacijske norme v eni ali več značilnostih.

Pomembnost teh izrazov je odvisna od stopnje odstopanja od norme, zato jih je treba natančno uporabljati. V francoskem jeziku je splošni izraz anomalie/enfant en difficulté (deviation) za odstopanje od norme, v španščini anomalia/anorma, v ruščini anormalnost/atipičnost. Pomanjkanje (deficiency) je generični izraz, ki se nanaša na neustreznost funkcije. Ko se to nanaša na senzorični proces, se v slovarju uporabi izraz motnja (disorder) ali okvara (impairment), v psihološkem ali socialnem kontekstu razvoja se uporabljajo motnje (disturbance).

Termin invalidnost (disability) je uporabljen v povezavi z zmanjšanjem zmogljivosti. V zadnjih letih je pogosto uporabljen izraz za težavo difficulty kot vzrok za zmanjšano zmogljivost. V francoščini je beseda deficit splošni izraz za pomanjkljivost; govori o primanjkljaju. V ruščini pa so naslednji termini: pomanjkljivost ‒ nedostatočnost; invalidnost ‒ invalidnost; zaostajanje ‒ otstalost, narušenija in drugi (Terminology of special education, 1983).

katerem bi se lahko zgledovale posamezne države, saj ima vsaka država drugače urejen šolski sistem, ki izhaja iz različnega zgodovinskega, kulturnega, političnega, verskega in gospodarskega ozadja. Poleg tega pa se posamezne države razlikujejo tudi po različnem definiranju OPP. Nekatere definirajo samo eno ali dve vrsti motenj, ovir ali primanjkljajev, druge opredeljujejo več kot deset vrst motenj, večina pa jih razlikuje šest do deset vrst motenj.

Tako obstajajo tudi različno razviti sistemi izobraževanja za OPP (Pretnar, 2012).

D. Zaviršek (1995) navaja Flakerja, ki je že leta 1992 v uvodu Praktičnega priročnika za osebje v službah za ljudi s posebnimi potrebami, ki sta ga napisala zakonca Brandon, spomnil na pomen poimenovanj in na negativen prizvok za opredelitev ljudi s prizadetostmi. Takrat se je stigma »ljudje s posebnimi potrebami« zdela najmanj stigmatizirajoča. V istem času je Škerjančeva vprašala nekatere ljudi, opredeljene kot duševno prizadete, kako želijo biti poimenovani, in odgovorili so ji, naj jih strokovnjaki in drugi imenujejo »ljudje«⁵.

Termin »ljudje, ki potrebujejo pomoč za samostojno življenje« vsebuje naslednje elemente: 1) ohranja besedo ljudje, ki izhaja iz odgovora na zgoraj omenjeno vprašanje in vsebuje poudarek na človeškosti, ki si jo delimo vsi ljudje; 2) govori o procesu, ki je sestavljen iz pomoči, ki pelje k samostojnejšemu življenju in ne k pokroviteljstvu in podrejenosti; 3) govori o tem, da ljudje ne potrebujejo niti institucionalne varnosti niti korekcije, temveč podporo, da bi lahko čim bolj samostojno živeli; 4) samostojno življenje ni sinonim za neodvisnost, temveč za soodvisnost v samostojnosti; 5) »samostojno življenje je življenje v navadnih hišah na navadnih ulicah«, prevzemanje družbeno cenjenih socialnih vlog in vsakdanje druženje z ljudmi in 6) pojem ne razlikuje ljudi z različnimi prizadetostmi, saj tako

5 Vsi želimo biti za druge ljudje, v nekaterih kulturah pa ime za pripadnika etnične skupine tudi dejansko pomeni človek: pri Romih Roma, pri Inuitih Inuit in drugi. Z vidika ljudi s posebnimi potrebami tako njihovo poimenovanje ni ustrezno, kajti njihovo življenje s pomočjo plačane in neplačane pomoči se kar najbolj približa vsakdanjemu, zato ni treba dodatno poudarjati njihovih posebnih potreb. Iz antropološke perspektive, ki poudarja človekovo enkratnost in neponovljivost, smo »ljudje s posebnimi potrebami« vsi, saj je vsakdo edinstven in s tem poseben. Ustrezneje bi bilo govoriti o ljudeh, ki potrebujejo pomoč za samostojno življenje. To poimenovanje ne vsebuje elementov razvrednotenja, saj ne gre niti za prizadetost niti za posebne potrebe, ki potrebujejo posebno obravnavo, temveč pomeni spremljanje ljudi na poti k samostojnejšemu življenju (prav tam). Tudi pri Bornejcih osebe s posebnimi potrebami poimenujejo otun, kar pomeni polčlovek. Oseba je torej vključena v skupnost, obenem pa nosi etiketo polčloveka, je torej simbolično zaznamovana. Med Masaji v Keniji se besedi prizadetost (disabled) najbolj približa beseda olmaima, kar pomeni defekten (pomeni velikega rjavega kuščarja, ki ima kratke noge in v svoji okornosti pri hoji niha na eno in drugo stran). Nanaša se na fizične spretnosti, na sposobnosti premagovanja velikih razdalj, ki so nujne za preživetje. Njihov koncept prizadetosti je osredotočen na telo. V Somaliji med Hubeerji se vzdevki za posameznika nanašajo na njihovo prizadetost, govori se o pomanjkljivosti osebe, o odklonu od norme. Ponekod je razlagalni sistem prizadetosti odvisen od družbenoekonomskega položaja osebe, ki je prizadeta. Tako v Somaliji in med Tuaregi kot tudi v zahodnih kulturah ima revščina povratni učinek na prizadetost. Prizadetost v tem primeru dobi politične razsežnosti (pri človeku s slabim ekonomskim položajem je vidnejša, nanjo pa se vežejo številne negativne značilnosti) (Zaviršek, 1995).

ločevanje ljudi razdružuje in jim s tem jemlje moč v razmerju s strokovnjaki, ki jih kategorizirajo in ločujejo (prav tam).

Zakon o socialnem varstvu (1992) in Zakon o izobraževanju in usposabljanju otrok in mladostnikov (2007) opredeljujeta pomen zgodnjega odkrivanja OPP, saj to vpliva na ustrezno oblikovanje storitev pomoči (Kovačič idr., 1994). Bramlett, Read, Bethell in Blumberg (2009) ter Child in Adolescent Health Measurement Initiative (2012) opredeljujejo, da ima vsak otrok povečano tveganje za kronično, fizično, razvojno, vedenjsko in čustveno stanje in drugo, kar zahteva zdravstvene in druge storitve pomoči. Tovrstna opredelitev OPP je široka in predstavlja izziv vladnim organizacijam, ki so zadolžene za prepoznavanje, ocenjevanje značilnosti OPP in razvrščanje v sisteme oskrbe, da bi s kontinuiteto posebnih storitev zadovoljevali potrebe OPP in njihovih družin.

Čeprav se definicija OPP med državami razlikuje⁶ (Special Needs, 2008), je vsem skupno, da so potrebe OPP pred njegovimi primanjkljaji in ovirami (Košir idr., 2011).