DOPP je za uspešno zadovoljevanje potreb vseh članov vsak dan postavljena pred različne izzive in ovire. Vsi družinski člani sodelujejo pri reševanju težav, toda zaradi dolgotrajnosti in intenzivnosti potreb OPP na dolgi rok ne zmorejo sami in potrebujejo pomoč ustreznih strokovnih služb, da bi se lahko vključevali v širše okolje (Epstein, 1996; Wall, 2003).
Za to morajo biti izpolnjeni trije pogoji: dostop12, sodelovanje13 in podpora14.
11 Notranji elementi so nezmožnost za oblikovanje samostojnih odločitev, vprašanja o izbiri partnerja in sposobnost starševstva, med zunanje elemente pa spada okolica z negativnimi stališči, predsodki, stereotipi, odnosom do invalidnosti, pomanjkljivimi standardi izobraževanja ipd.
12 Zagotavljanje dostopa do širokega nabora priložnosti za učenje, dejavnosti, individualiziranih nastanitev, vzpostavitev infrastrukture okolja, organizacijskih in skupnostnih kontekstov (verski in rekreativni programi).
Institucije morajo DOPP takoj, ko so zaznani razvojni zaostanki, nuditi zagovorništvo in jo opolnomočiti z informacijami, ki pomagajo vzpostaviti nadzor nad življenjem, najbolje v pisni obliki (Al-Hassan in Gardner, 2002). Vključene družine so izjemno raznovrstne, skupno jim je, da se v določenem življenjskem obdobju pri njih zgosti oziroma nakopiči več izzivov, ki jih same ne zmorejo več reševati, zato pri tem potrebujejo podporo in zagovorništvo (Razpotnik idr., 2015; 2016).
DOPP je treba vključiti v dejavnosti institucije, ji svetovati in ji nuditi konkretno pomoč (DEC/NAEYC, 2009; Ingber in Dromi, 2009; Medved, 2015). Ponudniki storitev morajo poznati družinsko dinamiko, njene interese in pričakovanja, z njo sodelovati in se zavzemati za programske politike vključevanja (Mueller, Callanan in Greenwood, 2016). K večji vključenosti DOPP prispevata pozitiven odnos med zakoncema ter sodelovanje s prijatelji in strokovnimi delavci (Heiman, 2002).
D. Kogovšek idr. (2009) navajajo ugotovitve različnih avtorjev, da se v zadnjih tridesetih letih povsod po svetu in tudi pri nas uveljavlja zadnja oblika integracije, inkluzija, ki zagovarja razvoj socialnih, jezikovnih in kulturoloških modelov. Na eni strani pomeni večdimenzionalni družbeni koncept, ki je sestavljen iz novih principov, zasnovanih na koheziji postmoderne družbe, na drugi strani pa pomeni novo paradigmo različnih intervencij za socialno izločene skupine. Inkluzija vsakemu posamezniku omogoča, da sodeluje, kolikor zmore. V primerjavi z integracijo inkluzija poudarja popolnejši in drugačen proces vključevanja, ki omogoča oblikovanje inkluzivne kulture, v kateri se podpirajo različne potrebe in sprejemajo posebnosti, ki jih oblikujejo spol, narodnost, jezikovna pripadnost, različni družbeni položaji, stopnja izobrazbe in tudi posamezne pomanjkljivosti, težave, motnje in bolezni. Izpeljana je iz različnih idej o večkulturnosti, strpnosti in sobivanju. Inkluzija ni povezana zgolj z vzgojo in izobraževanjem OPP, ampak tudi z drugimi segmenti, vezanimi na širše družbeno okolje.
Omogoča, da se OPP, otroci s svojimi individualnimi značilnostmi in posebnostmi, interesi, zmožnostmi ter učnimi potrebami vključujejo v vzgojno-izobraževalne ustanove, hkrati s tem pa oblikuje ter omogoča pomembne in individualne prilagoditve. Inkluzija lahko pomeni, da je neka skupina oseb del večje množice in da se ta prilagaja manjši, torej, da je manjša vključena v večjo (še posebej pri osebah s posebnimi potrebami).
V Nemčiji so se z namenom inkluzije v letu 1980 oblikovali družinski centri. Raziskovalci so ugotovili, da je ceneje in učinkoviteje investirati v preventivne ukrepe kot plačevati visoke
13 Udeležba v igrah in učnih dejavnostih z vrstniki in odraslimi. Čeprav so okolje in programi namenjeni olajšanju dostopa, nekateri OPP potrebujejo dodatno individualizirano podporo, da v celoti sodelujejo.
14 Zagotavljanje vključujočih storitev za DOPP; strokovnim delavcem in DOPP omogočen dostop do stalnega strokovnega razvoja in podpore pri pridobivanju znanja in spretnosti za izvajanje učinkovitih inkluzivnih praks.
stroške, ko se družinska socializacija že izkaže za disfunkcionalno. Pokazali so, da je učinkovitejša taka vrsta podpore družinam, ki temelji na tem, da same dostopajo do virov in si pomagajo tudi medsebojno. Sredi osemdesetih se je model družinskih centrov širil v Gruzijo, Rusijo, Kenijo, Ruando, na Filipine, v Kanado, ZDA, Avstralijo idr. (UNHABITAT, 2002).
Humer s soavtorji (2011) opiše pomen družinskih centrov, v katerih gre za neformalne in formalne možnosti članov družin z otroki po druženju, za možnosti vključevanja družin, ki čutijo potrebo po integraciji, za vlogo informiranja in izobraževanja ter nenazadnje za možnost lastne vpetosti v skupnostno življenje in krepitev skupnosti. Ideja družinskih centrov mora vključevati številne družbene značilnosti prostora in hkrati upoštevati značilnosti družinske politike in politike usklajevanja dela v posamezni državi, nenazadnje tudi družine, ter odgovoriti na nezadovoljene potrebe družin z majhnimi otroki. Drža družinskih centrov ni usmerjena na primanjkljaje specifičnih skupin (staršev ali družin), temveč je usmerjena v samopomoč, krepitev moči ljudi z raznolikimi izkušnjami in v sodelovanje (Kuhar, Žakelj in Razpotnik, 2011).
Za krepitev vključenosti DOPP so potrebni premiki od medicinskega k socialnemu pristopu in spremembe v zakonodaji (Kavkler, Tancig, Pulec Lah, Vrhovski Mohorič in Magajna, 2005), oblikovanje univerzalnih proizvodov (primer Braillove pisave na zdravilih), programov, storitev in okolja, ki so čim bolj uporabni za vse ljudi in ne potrebujejo dodatnih prilagoditev (Konvencija o pravicah invalidov, 2008), dostopno grajeno in prilagojeno bivalno okolje (Coates in Vickerman, 2008), sodelovanje z arhitekti, ki bi v obstoječih zgradbah oblikovali rešitve glede na potrebe oseb s PP (Kobal Grum, 2009), podporna tehnologija in mehanizmi za odpravo ovir (Campbell in Oliver, 1996), možnost sodelovanja v vseh aktivnostih življenjskega okolja, prejemanje potrebne pomoči, prilagojeni načini komuniciranja, štipendiranje OPP, možnost vseživljenjskega učenja, razpoložljivost tehnične pomoči, dostop do pravočasnih in obstoječih informacijah o virih pomoči (DEC/NAEYC, 2009; Ong in Cole, 2009) in osebne asistence, fleksibilnost družbe na vseh ravneh življenja (Kobal Grum, 2009;
Rutar, Kralj in Praznik, 2015), inkluzija OPP v vzgojo in izobraževanje (Košir idr., 2011), v katerem strokovni delavec prepozna potrebe OPP, predvideva, kje se bodo pojavile težave, in temu ustrezno organizira dejavnost zanj (Filipčič in Ozbič, 2008). Socialna mreža prijateljev z razbremenilnimi pogovori, svetovanjem, materialno in fizično pomočjo prav tako deluje vključujoče (Trbanc idr., 2014).
Današnja družba je brez merila, kaj je prav in kaj ne (Juul, 2009), in čas je, da začne razumeti PP (Mueller idr., 2016), da bo lahko postala inkluzivna in pravična (Vehmas, 2009). Treba je porušiti ločnico med »normalnostjo« in »invalidnostjo« (Sutherland, 1981), se osredotočiti na strategije za izboljšanje kakovosti življenja DOPP (Rutar idr., 2015) in vsakemu posamezniku
omogočiti, da sodeluje, kolikor zmore (Kavkler, 2008), in je vključen v lokalno okolje (Kogovšek idr., 2009). Če OPP ne more uspevati v neprilagojenem okolju, to ne pomeni, da je neuspešen, temveč da je sistemu spodletelo (Jurišić, 2009).
4 Proces pomoči za družino z otrokom s posebnimi potrebami
Čeprav je DOPP postavljena v nekakšne objektivne in subjektivne pogojenosti, je to ne sme popolnoma določevati. Starši, najpogosteje matere (Pinto idr., 2013), se v skrbi za zadovoljevanje osnovnih potreb družinskih članov trudijo dosegati osnovne dobrine, materialno in socialno podporo, pri čemer se srečujejo z vrsto težav in potrebujejo zgodnjo intervencijo pomoči (A. P. Turnbull idr., 2000). Naloga države z različnimi storitvenimi sistemi pa je, da jim (Hill, 1997; Lesar, 2002) s preventivo in kurativo omogoča humano (Kovačič idr., 1994), storitveno in finančno pomoč (Almasri, 2014) ter jim da možnost izbire.
Storitve so individualizirane, pomoč je trajna in deluje v smeri opolnomočenja (Epley, Summers in Turnbull, 2010).
Proces pomoči sestoji iz štirih osnovnih korakov, in sicer ocene potreb, načrta pomoči, izvedbe načrta in evalvacije (Kobal Grum, 2009; Taylor in Devine, 2004). Izvirni delovni projekt med strokovnim delavcem in DOPP (Čačinovič Vogrinčič, Kobal, Možina in Mešl, 2009; Dekleva in Razpotnik, 2010) je učinkovit, če je zagotovljen v zgodnjem otroštvu OPP (Laletas, Reupert, Goodyear in Morgan, 2015), prepozna potrebe vseh članov DOPP in jih zmore po prednostnem vrstnem redu ‒ informiranje, čustvena, psihična in fizična pomoč ter zaupanje ‒ izpolnjevati (Law idr., 2009), uporabljene metode in tehnike družinskih terapij pa se prevajajo v konkretne korake ter uporabne oblike pomoči (Kompan Erzar, 2003a). Koncept podpirajo štirje teoretični koncepti za prakso soustvarjanja v delovnem odnosu: etika udeleženosti, perspektiva moči, ravnanje s sedanjostjo in znanje za ravnanje (Čačinovič Vogrinčič, 2006). Roper (2014) opredeljuje elemente15, nujno potrebne za ustrezno obravnavo DOPP.
Družinsko usmerjen pristop spoštuje družinske raznolikosti vseh razsežnostih, upošteva glas OPP (Lundy, 2007; McCafferty, 2017; Trivette in Dunst, 2004) in ustrezno komunikacijo ‒ DOPP je ključni ekspert za to, kaj želi in potrebuje (Dodd, Saggers in Wildy, 2009), in je kot enakovreden partner strokovnih delavcev aktivno soudeležena pri načrtovanju pomoči in razvijanju ciljev ter oblikovanju strategij za dosego teh ciljev ‒, je dostopen, temelji na
15 1) sodelovanje z dobrim in občutljivim strokovnim delavcem, osebnim svetovalcem, ki ima potrebno strokovno znanje za ugotovitev potreb DOPP, njenega finančnega stanja, pripravo načrta pomoči in cilje glede na potrebe OPP – to daje DOPP občutek varnosti; 2) vključevanje DOPP v neformalne podporne skupine; 3) oblikovanje formalnih programov podporne mreže za izobraževanje staršev OPP in lajšanje stresa; 4) sprotno pojasnjevanje edinstvene situacije o PP sorojencu OPP in 5) ustanovitev organizacije, ki ozavešča in ukrepa glede določene PP v družbi in vključuje ljudi iz širše skupnosti, da bo celotna skupnost bolje razumela DOPP.
vrednotah, dostojanstvu, potrebah in moči posameznika, DOPP opremi z informacijami in spretnostmi (Carpenter, 2006; King idr., 2002; Kuo, Frick in Minkovitz, 2011; Viscardis, 2009; Vries in Bouwkamp, 2002) ter ji omogoča opolnomočenje in kakovostno življenje. H.
Harris (2008) in Bengtsson (2003) poudarjata potrebo po celoviti pomoči, ki jo je treba evalvirati.
S. Skyrme (2017) ugotavlja, da DOPP pogosto ne prejema celovite storitve pomoči. Starši so premalo informirani in ne vedo, kje poiskati ustrezne informacije (Vonta, 2009). Naloga in odgovornost vsakega strokovnega delavca s področja pomoči DOPP ‒ B. Jurišić (2009) ga poimenuje koordinator ‒ je zagotavljanje potrebnih informacij o virih storitev, povezovanje DOPP s storitvami (Butler, McArtur, Thomson in Winkworth, 2012) in redni stiki z DOPP osebno, po pošti ali elektronski pošti, kar prinaša vpogled v družinsko dinamiko, zadovoljstvo in napredek OPP ter prispeva, da se viri storitev učinkoviteje povežejo s potrebami DOPP (Harbin idr., 2004). Pomembno je tudi mreženje institucij, kar omogoča časovno in stroškovno učinkovitejše intervencije pomoči (Iwaniec, McAuley in Dillenburger, 1996).
Kot so starši OPP v družini zagovorniki svojega otroka in njegovih pravic (Kosmač, 2006;
Trivette in Dunst, 2004), imajo v procesu pomoči nalogo zagovorništva strokovni delavci, saj pomagajo DOPP, da lahko nastopajo s pozicije moči (Zaviršek, 2002). B. Maes (v Bengtsson, 2003) na mikroravni vidi možnost konkretnih sprememb glede storitev pomoči, na makroravni pa poudarja moč politike, ki ima moč spreminjanja in urejanja družbenih razmer.