Zakonske podlage procesa pomoči za družine z otrokom s posebnimi potrebami v

Slovenija je s sodobno politiko invalidskega varstva primerljiva z drugimi razvitimi evropskimi državami. S sprejetjem prvega Akcijskega programa za invalide 2007–2013 (2006), Zakona o ratifikaciji Konvencije o pravicah invalidov in Izbirnega protokola h Konvenciji o pravicah invalidov (2008) je dokazala, da uresničuje načela družbene pravičnosti in enakih možnosti za vse in postala ena prvih držav, ki je ratificirala konvencijo in izbirni protokol, in to brez zadržkov. Tako sta oba postala del našega notranjega prava in se neposredno uporabljata (Akcijski program za invalide 2014–2021).

A) Vladni sektor

Storitve pomoči zdravstvenih ustanov ureja Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, ki opredeljuje kriterije za uveljavljanje pravic do zdravstvenih storitev za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo (Uradni list RS, št. 72/2006). Pri zagotavljanju zdravstvenih storitev za OPP je treba razumeti PP otroka (Barry Waldman, Perlman in Rader, 2010). V Sloveniji je področje zgodnje obravnave opredeljeno predvsem na področju zdravstva, v večini primerov jo izvajajo zdravstveni domovi. OPP in njihove družine so deležni različnih oblik opore in pomoči, ki med seboj niso povezani, trend obravnave pa je bil do zdaj usmerjen predvsem v OPP (Predlog zakona o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami, 2016). Vsak uporabnik pomoči ima pravico do vključitve in sodelovanja pri

zagotovitev dostopnih informacij o pripomočkih za gibanje, tehničnih pripomočkih ter podpornih tehnologijah, vključno z novimi tehnologijami, in o drugih oblikah pomoči, podpornih storitvah in sredstvih; odprava diskriminacije, izvajanje in spodbujanje raziskav za razvoj univerzalnih dobrin, storitev in opreme, da bi invalidi z najmanjšimi stroški potrebnih prilagoditev lahko uresničevali svoje potrebe; spodbujanje izobraževanja strokovnih delavcev, ki delajo z invalidi, o pravicah, da lahko bolje zagotavljajo pomoč in storitve in dejavno vključevanje OPP preko vladnih in nevladnih organizacij; zagotovitev enakosti in uživanja vseh človekovih pravic in temeljnih svoboščin; vse v povezavi z invalidnim otrokom mora biti v otrokovo korist; upoštevanje njihove starosti, mnenja in zrelosti.

19 Zakon poudarja dostopnost do blaga in storitev, ki so na voljo javnosti, uporabo in prilagoditev objektov v javni rabi, prepoved pisanja in objavljanja diskriminacijskih sporočil in simbolov, dostop do vključujočega izobraževanja, načina prebivanja, obveščenosti in kulturnih dobrin; javni prevozi, tehnični pripomočki za premagovanje komunikacijskih ovir, financiranje tehničnih pripomočkov, plačilo stroškov prilagoditve vozila, postopek za uveljavljanje plačila stroškov prilagoditve vozila, klicni center za osebe z okvaro sluha, sofinanciranje posebnih socialnih programov za vključevanje invalidov v družbo idr.

oblikovanju prihodnosti svoje zdravstvene oskrbe, pri tem pa potrebuje podporo odgovornih in strokovno podkovanih strokovnih delavcev (Clarke, 2015).

Storitve pomoči socialnovarstvenih programov urejajo Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, Zakon o socialnem varstvu ter Zakon o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb (Veljavni predpisi). D. Kobal Grum (2009) in Kovačič idr. (1994) opredeljujejo socialno varstvo kot odgovor na socialne stiske posameznikov in družin, ki jim je odvzeta zmožnost delovanja na osnovi samih sebe, imajo težave z uresničevanjem svojih pravic, zaradi hendikepa in predsodkov se ne morejo vključevati v recipročne interakcije, prikrajšani so za pravico do dela, splošnega izobraževanja, mobilnosti brez arhitektonskih ovir, izbir in samostojnosti. Slovenija ranljivim družbenim skupinam, ki zaradi različnih razlogov, na katere nimajo vpliva in ne morejo sami aktivno funkcionirati, zagotavlja socialno preventivo za preprečevanje funkcionalne in materialne ogroženosti potencialnih socialnih primerov, materialno varnost za tiste, ki se ne morejo oskrbovati sami, usposabljanje za življenje tistih, ki ne morejo zadovoljivo funkcionirati v temeljnih odnosnih skupinah, z namenom, da se tega naučijo, in socialno oskrbo za tiste, katerih primanjkljaje in sposobnosti ni mogoče kompenzirati na druge načine. Pravice iz socialnega varstva jim omogočajo prejem socialne pomoči, posebne nastanitve, posebna izobraževanja in druge socialne pravice (Zaviršek, 2000). V Sloveniji družinam v stiski Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve in enake možnosti zagotavlja socialnovarstveni prejemek²⁰, laično pomoč družini²¹, socialno preventivo²², prvo socialno pomoč²³, osebno pomoč²⁴, pomoč v družini²⁵, družinske centre²⁶ in programe psihosocialne pomoči²⁷. Naloga centrov za socialno delo je, da te družine

20 Sredstva za zadovoljevanje minimalnih življenjskih potreb za posameznike in družine, ki si zaradi okoliščin, na katere ne morejo vplivati, ne morejo zagotoviti materialne varnosti. Začasno so dodeljena od treh mesecev do enega leta, trajno pa jih prejemajo trajno nezaposljivi, nezmožni za delo in starostniki, ki so brez premoženja in se ne nahajajo v institucionalnem varstvu (Trbanc idr., 2014).

21 Preventivno svetovanje na socialnem, pedagoškem in psihološkem področju z otroki, mladostniki in starši, pri katerih stopnja disfunkcionalnosti še ni visoka. Z neposredno podporo in s povezovanjem z drugimi programi strokovne pomoči je boljša uspešnost otroka in odnosov v družini ipd. (Center za socialno delo).

22 Ustrezno, dostopno in pravočasno informiranje in ozaveščanje družin na njim dostopen in razumljiv način.

23 Prepoznavanje in opredelitev stisk in težav, ocena in seznanitev z možnostmi rešitev problema in mrežo javnih služb, ki te rešitve ponujajo, ter z dejavnostmi neformalnih združenj in organizacij.

24 Svetovanje, urejanje, vodenje posameznika v stiski z namenom, da razvije svoje zmožnosti in si pomaga sam.

25 Strokovno svetovanje in pomoč pri urejanju družinskih odnosov in skrbi za otroke (Kovačič idr., 1994).

26 Oblike neformalnega druženja, ki predstavljajo alternativo formalnim storitvam in so usmerjene (Humer, Švab in Žakelj, 2011) na področje vzgoje družine, izboljšanja sporazumevanja v družini, krepitev socialnih vlog posameznika, osebnostno rast, ustvarjalno preživljanje prostega časa in prenos pozitivnih praks med otroki in družinami, podpora za lažje usklajevanje družinskega in poklicnega življenja, počitniške aktivnosti za otroke, občasno varstvo otrok (Javornik Novak v Jager Agius, 2014).

usmerjajo, jim zagotavljajo konkretno pomoč, svetujejo pri urejanju odnosov v družini, pri skrbi za otroka in usposabljanju družine za opravljanje njene vloge v vsakdanjem življenju. V svojih programih vključujejo DOPP, ki imajo OPP z učnimi težavami (66 %), čustvenimi (52

%), vedenjskimi (39 %), kontaktnimi (38 %) in telesnimi motnjami (9 %), hiperaktivnostjo (25 %) in negativno samopodobo (44 %) ter jim nudijo 1) socialno oskrbo v primeru PP in starosti, 2) institucionalno varstvo, 3) socialni servis pomoči pri hišnih in drugih opravilih, 4) materialno pomoč družini, 5) denarno pomoč kot edini vir za preživetje, 6) denarni dodatek in 7) enkratno denarno pomoč (Kovačič idr., 1994; Podgrajšek, 2013).

Storitve pomoči pri vzgoji in izobraževanju ureja Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2011) in določa načine in oblike izvajanja vzgoje in izobraževanja za OPP do vključno 21. leta, za otroke z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju pa do vključno 26. leta starosti. Za zagotovitev enakih možnosti OPP potrebujejo prilagoditve programov, načine sporazumevanja, prostora, pripomočkov, metod poučevanja, pomoč tolmača, fizično pomoč ipd. (Kobal Grum, 2009).

B) Nevladni sektor

Nevladne organizacije²⁸ (v nadaljevanju NVO) sestavljajo nevladni sektor, imenovan tudi tretji sektor ali civilna družba, in blažijo posledice, ki nastajajo v vladnih organizacijah (Mesec, 2006a). V Sloveniji obstoji kar nekaj NVO, ki delujejo v korist najranljivejših skupin in so ciljno usmerjene v informiranje o pravicah človeka, otroka, OPP in njihovih družin ter v usmerjanje posameznika k ustrezni storitvi pomoči in uresničevanju otrokovih pravic (Jager Agius, 2014). Za njihovo najustreznejše delovanje skrbi Center za informiranje, sodelovanje in razvoj nevladnih organizacij. To je nacionalno informacijsko središče in krovna mreža NVO, združuje pa več kot 1100 različnih NVO. V sodelovanju z vlado, državnim zborom in gospodarstvom ponuja celostno in profesionalno podporo NVO, zaradi izmenjave dobrih praks in razvoja novih rešitev pa je intenzivno vpeta tudi v mednarodno dogajanje (CNVOS).

NVO pogosto združujejo uporabnike, ki se med sebi enakimi počutijo varne, prejmejo človeški stik, toplino, razumevanje, spoštovanje, pogovor, možnost druženja in rekreacije, strokovni delavci pa jim pomagajo s povezovanjem z ustrezno strokovno službo posameznih

27 Brezplačni programi za družine za izboljšanje medsebojnih odnosov, zmanjševanje čustvenih stisk, učenje učinkovite komunikacije, pozitivne navezanosti v družini, sposobnosti obvladovanja čustev, pozitivne samopodobe, preventivno učenje reševanja problemov in zmanjševanja vedenjskih/čustvenih težav (Programi v podporo družini).

28 Društva, ustanove in (zasebni) zavodi, ki delujejo neodvisno od države. Opravljajo funkcije zagovorništva in storitev na področjih sociale, zdravja, družine, mladih, kulture ipd. in prinašajo večjo (socialno) izbiro, hitrejše in prožnejše odzivanje na potrebe prebivalcev, večjo soudeležbo ljudi pri zagotavljanju storitev, boljši nadzor uporabnikov nad kakovostjo storitev in večjo vzdržnost sistema javnih storitev (Regijski NVO Center).

institucij. DOPP zaupajo NVO, saj jim njihova organiziranost predstavlja stabilnost, kakovost in varnost (Hofferth, 1999; Kovačič idr., 1994). Z delom na terenu pridobijo neposreden uvid v socialne stiske posameznikov in družin (Mesec, 2006; Trbanc idr., 2014). Zaradi prepoznave diskriminacije ranljivih skupin otrok in drugih je v letih 2006‒2016 potekal projekt Program za otroke in mladino. Zavzemal se je za vključitev in zagotovitev enakega uživanja pravic vseh otrok (Poznavalec, 2016).

Eno pomembnejših vlog NVO ima zagotovo Središče za zagovorništvo in informiranje o pravicah otrok in mladostnikov (v nadaljevanju ZIPOM), ki v sodelovanju s 40 NVO, centri za socialno delo, ministrstvi, Mladinskim domom Jarše, Svetovalnim centrom za otroke, mladostnike in starše ter varuhom človekovih pravic Republike Slovenije vodi zagovorniške akcije na področju aktualne družinske in socialne zakonodaje, otrokovega položaja na sodišču, varstva otrokovih pravic in okrepitvi otroka z zagovornikom, ko je to potrebno. Eno izmed temeljnih načel delovanja je povezovanje in oblikovanje sodelovalne partnerske strukture med članicami, vodilo delovanja pa ravnati skladno z otrokovo največjo koristjo. V.

Nussdorfer (v Jager Agius, 2014) opozarja, da imajo NVO izjemen pomen pri varovanju otrokovih pravic in ozaveščenosti slovenske javnosti o otrokovih pravicah, zato bi jih država morala biti vesela in jih spodbujati (Kovačič idr., 1994). V sodelovanju z varuhom človekovih pravic Slovenije Center za informiranje, sodelovanje in razvoj nevladnih organizacij vodi dialog z mediji (Jager Agius, 2014; ZIPOM).