Kakšna je stopnja zadovoljstva staršev s samostojnostjo oseb z ZMDR?

Tabela 13: Frekvenčna porazdelitev stopnje zadovoljstva staršev glede samostojnosti njihovih otrok z ZMDR

STOPNJA ZADOVOLJSTVA f f % Popolnoma nezadovoljen 0 0

Nezadovoljen 0 0

Delno zadovoljen 7 16,7

Zadovoljen 29 69,0

Popolnoma zadovoljen 6 14,3

Skupaj 42 100,0

V tabeli 13 vidimo, da so starši v povprečju zadovoljni s samostojnostjo svojih otrok z ZMDR, saj povprečna vrednost znaša 3,98 (SD=0,563; N=42). Povprečna stopnja zadovoljstva staršev sicer ne dosega najvišje možne vrednosti, saj je najvišja možna vrednost 5, vendar pa je vseeno zelo visoko. Kar 69 % staršev je obkrožilo, da so s samostojnostjo svojih otrok zadovoljni. Nihče ni obkrožil odgovora, da je s samostojnostjo svojega otroka z ZMDR nezadovoljen ali popolnoma nezadovoljen.

Ti rezultati so me presenetili, saj sem preko prostovoljstva v Zvezi Sožitje – zvezi društev za pomoč osebam z MDR Slovenije in preko osebne izkušnje druženja s svakom z ZMDR in njegovo družino, dobila vpogled v sposobnosti in način življenja številnih oseb z ZMDR ter njihovih družin. Glede na svoje izkušnje sem pričakovala, da bodo rezultati zadovoljstva s samostojnostjo oseb z ZMDR nižji, saj so nekateri starši v pogovoru z menoj in med seboj izpostavili, da njihovi otroci z ZMDR doma ne sodelujejo pri hišnih opravilih in pri skrbi za samega sebe toliko, kot bi v resnici lahko.

Poleg tega sem pri osebah z ZMDR, s katerimi sem preživela veliko časa, opazila potenciale za razvoj še višje stopnje samostojnosti, zato sem predvidevala, da v veliki večini ta potencial vidijo tudi njihovi starši in da jih neizkoriščene zmožnosti oseb z ZMDR motijo. Predvidevala sem, da si želijo višje stopnje samostojnosti pri svojem otroku z ZMDR in da njihova neuresničena želja vodi v nezadovoljstvo. Nižje zadovoljstvo staršev s samostojnostjo oseb z ZMDR sem pričakovala tudi zaradi tega, ker vem, da se staršem oseb z ZMDR velikokrat poraja vprašanje, kaj bo z osebami z ZMDR, ko njih več ne bo oz. ko zanje ne bodo mogli več skrbeti zaradi lastne starosti.

Visoka stopnja samostojnosti oseb z ZMDR seveda lahko zmanjša to skrb.

Predvidevala sem, da je to eno izmed njihovih bistvenih skrbi, vendar se je izkazalo, da so v večji meri precej zadovoljni s samostojnostjo svojih otrok z ZMDR.

Starši oseb z ZMDR se skozi različna življenjska obdobja soočajo z različnimi čustvi in občutki, vse od šoka, krivde, občutkov žalosti, nesposobnosti, negotovosti, jeze, zadrege do faze, ko motnjo svojega otroka sprejmejo (Cunningham, 1999). Vsi ti občutki in čustva se lahko tekom življenja ponovno pojavijo, posebej ob določenih mejnikih, ko npr. oseba z ZMDR vstopa v šolo, ko nastopi puberteta, ko se začnejo

pogovori o podaljšanju roditeljske pravice, ko starši postanejo vedno bolj nemočni pri skrbi za osebo z ZMDR zaradi lastne starosti … (Jurišić, 2008). Rezultati moje raziskave kažejo, da so se starši v tem času na nek način sprijaznili z dejstvom, da je stanje na področju samostojnosti njihovih otrok z ZMDR pri praktičnih spretnostih takšno, kakršno je in da je potrebno s tem živeti. Sprejeli so otrokovo motnjo in značilnosti, ki ji pritičejo.

Način in hitrost sprejetja motnje je odvisen predvsem od ravni družbene podpore družini in od mehanizmov, ki jih starši uporabljajo pri premagovanju stresa. Dejavni starši imajo več možnosti, da uspešno premagajo stres, kot tisti, ki so pasivni (Lustig, 2002). Verjetno se vsak izmed staršev oseb z ZMDR spopada z najrazličnejšimi drugimi težavami in življenjskimi preizkušnjami in jim misel o samostojnosti otroka z ZMDR mogoče ni več oz. trenutno ni v prvem planu. Obstaja pa verjetnost, da se v kasnejšem obdobju – obdobju, ko bodo osebe z ZMDR v procesu staranja, skrbi glede samostojnosti pri praktičnih spretnostih (ponovno) pojavijo.

To, da so starši zadovoljni s samostojnostjo svojih otrok z ZMDR pri praktičnih spretnostih, lahko pomeni, da so zadovoljni tudi s svojim vloženim trudom in dosežkom ter tudi z delom strokovnih delavcev, do katerega so prišli skozi leta vztrajanja in vlaganja energije v navajanje na samostojnost pri praktičnih spretnostih oseb z ZMDR.

K njihovemu zadovoljstvu verjetno prispeva tudi to, da se dejansko kaže visoka stopnja samostojnosti oseb z ZMDR na področju skrbi za samega sebe, po njihovi oceni, kar je eden izmed glavnih dejavnikov, ki pozitivno vplivajo na kakovost življenja teh družin (Jurišić, 2006).

Zadovoljstvo staršev s samostojnostjo svojih otrok z ZMDR pri praktičnih spretnostih je velika prednost za njihove otroke, saj so zadovoljni starši bolj pozitivno naravnani, torej obstajajo manjše možnosti za konflikte, povezane z izvajanjem opravil s področja praktičnih spretnosti. Zadovoljni starši imajo običajno tudi bolj realna pričakovanja do svojih otrok (Zalokar Divjak, 2000), kar pomeni, da se zavedajo tako sposobnosti oseb z ZMDR kot tudi njihovih omejitev in z realnimi zahtevami do oseb z ZMDR pristopajo k vzgoji, navajanju in opravljanju praktičnih spretnosti.

Narejene so bile tudi nekatere druge raziskave, ki so ugotavljale zadovoljstvo staršev s samostojnostjo njihovih otrok pri praktičnih spretnostih. Med starši otrok brez MDR se je izkazalo precej nižje zadovoljstvo s samostojnostjo njihovih otrok v primerjavi s starši, ki so bili vključeni v mojo raziskavo. Pri starših otrok brez MDR je samo 20 % mater in 10 % očetov zadovoljnih z deležem gospodinjskih opravil, ki jih v družini opravijo njihovi otroci (Parenting Research Centre, 2003, v Jeršan Kojek in Jurišić, 2016). V tem primeru se je pokazalo, da so starši otrok brez MDR manj zadovoljni s samostojnostjo svojih otrok kot starši oseb z ZMDR.

Narejena je bila tudi raziskava, kjer so primerjali zadovoljstvo staršev otrok z razvojno motnjo koordinacije s starši, ki imajo otroke brez te motnje. Raziskovali so zadovoljstvo staršev na področju otrokovega sodelovanju pri dnevnih življenjskih aktivnostih, igri, prostem času, socialnem vključevanju in edukaciji. Pokazala se je statistično

pomembna razlika v zadovoljstvu staršev. Starši otrok z razvojno motnjo koordinacije so bili manj zadovoljni s samostojnostjo svojih otrok. Njihovo nižje nezadovoljstvo se je kazalo na področju dnevnih življenjskih aktivnosti in na področju igre, prostega časa ter edukacije (Bart, Jarus, Erez in Rosenberg, 2011).

Tabela 14: Povprečna vrednost stopnje zadovoljstva staršev s samostojnostjo svojih otrok z ZMDR glede na starost staršev

Do 50 let Od 50 do 64 let Od 64 let

N 12 22 8

M 3,92 3,95 4,13

SD 0,669 0,575 0,354

Tabela 15: Enosmerni test analize variance

Vsota kvadratov df Povprečje kvadratov F Sig.

Med skupinami 0,230 2 0,115 0,352 0,706

Znotraj skupin 12,746 39 0,327

Skupaj 12,976 41

Iz tabele 14 je razvidno, da se povprečna vrednost stopnje zadovoljstva staršev razlikuje glede na njihovo starost. Stopnja zadovoljstva se s starostjo staršev namreč povečuje. Pri ugotavljanju statistične pomembnosti teh razlik so variance homogene:

F(239)=0.754; p=0.477, vendar v tabeli 15 vidimo, da je enosmerni test analize variance pokazal, da se starši glede na starost statistično nepomembno razlikujejo med seboj v zadovoljstvu s samostojnostjo svojih otrok z ZMDR pri praktičnih spretnostih.

Tabela 16: Povprečje stopnje zadovoljstva staršev s samostojnostjo svojih otrok z ZMDR glede na starost otrok z ZMDR

Do 25 let Od 25 do 37 let Od 37 let

N 9 24 9

M 3,89 3,96 4,11

SD 0,601 0,550 0,601

Tabela 17: Enosmerni test analize variance Vsota

kvadratov df Povprečje

kvadratov F Sig.

Med

skupinami 0,240 2 0,120 0,368 0,695 Znotraj

skupin 12,736 39 0,327

Skupaj 12,976 41

V tabeli 16 vidimo, da se povprečna vrednost stopnje zadovoljstva staršev razlikuje glede na starost njihovih otrok z ZMDR. Stopnja zadovoljstva se s starostjo otrok z ZMDR povečuje. Pri ugotavljanju statistične pomembnosti teh razlik so variance homogene: F(239)=0.153; p=0.858, vendar je iz tabele 17 razvidno, da je enosmerni test analize variance tudi tu pokazal, da se starši glede na starost njihovih otrok statistično nepomembno razlikujejo med seboj v zadovoljstvu s samostojnostjo njihovih otrok z ZMDR pri praktičnih spretnostih.

Stopnja zadovoljstva staršev se torej statistično pomembno ne razlikuje glede na starost staršev niti glede na starost otrok. Vidimo lahko, da je v obdobju od 18. do 40.

leta starosti oseb z ZMDR zadovoljstvo staršev približno ves čas enako. Mogoče na približno enako stopnjo zadovoljstva vpliva to, da imajo od 18. in vse do 26. leta osebe z ZMDR zagotovljeno strokovno navajanje in ohranjanje samostojnosti pri praktičnih spretnostih. V tem obdobju namreč lahko obiskujejo PPVIZ, v katerem je celotno področje Razvijanje in ohranjanje samostojnosti namenjeno spodbujanju samostojnosti pri praktičnih spretnostih (Grubešič, Kavčič in Kneževič, 2014). Tudi po končani osnovni šoli imajo v VDC-jih organizirane najrazličnejše delavnice, tečaje, tabore in dejavnosti, pri katerih spoznavajo in utrjujejo že pridobljene sposobnosti na področju obvladanja praktičnih spretnosti (Pravilnik o standardih in normativih socialnovarstvenih storitev, 2010).

Tudi Šalamun (1997) je v svoji raziskavi ugotovil, da je načrtno in sistematično spodbujanje samostojnosti oseb z ZMDR na področju skrbi za samega sebe učinkovito, saj višje rezultate dosegajo osebe z ZMDR, ki bivajo v institucionalnem varstvu, kot tiste, ki živijo doma pri svoji družini. Razlog za nižji rezultat pri osebah, ki bivajo doma, avtor raziskave vidi v popuščanju staršev pri navajanju oseb z ZMDR na samostojno izvedbo opravil, povezanih s skrbjo za samega sebe, in pomanjkanju časa za vztrajno delo.

Razlog, da je zadovoljstvo staršev s samostojnostjo njihovih otrok z ZMDR pri praktičnih spretnostih v omenjenem obdobju bolj kot ne enako, je verjetno tudi v tem, da v obdobju od 18 do 40 leta starosti oseb z ZMDR še ne prihaja do izgube že pridobljenih sposobnosti zaradi staranja. Seveda je začetek in način staranja odvisen od vsake posamezne osebe z ZMDR posebej, vendar na splošno velja, da se staranje pri teh osebah začne pri približno 55. letih. Značilnosti, ki na to opozarjajo, so: telesne spremembe (sivenje las, slabša kondicija, nagubana koža), upočasnjen tempo dela in kakovost samostojnosti ter potreba po mirnem okolju (Bleeksma, 1999). Na zadovoljstvo staršev izgubljanje že pridobljenih sposobnosti oseb z ZMDR zaradi starosti torej še nima vpliva, saj se ta proces še ni pričel.

3.5.3 Kaj je po mnenju staršev najpogostejši razlog, da s samostojnostjo