SPODBUJANJE SAMOSTOJNOSTI PRI PRAKTIČNIH SPRETNOSTIH

ki so v okviru njihovih zmožnosti. Od tega kaj vse se bo oseba z ZMDR naučila v zgodnjem otroštvu, je v veliki meri odvisna njena samostojnost v odraslosti (Kotar, 1998). Zato naj starši že od samega začetka otroka z ZMDR spodbujajo k opazovanju, poslušanju, gibanju, komuniciranju in izvajanju najrazličnejših dejavnosti, ki privedejo do samostojnosti. Poleg tega naj otroka z ZMDR vpišejo v vrtec s prilagojenim programom ali v vrtec s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo. V obeh programih bo otrok deležen spodbud za razvoj na vseh področjih (Jurišić, 2006).

Pomembno je, da je oseba z ZMDR v zgodnjih letih varno navezana in hkrati samostojna. Oseba z ZMDR mora imeti občutek varnosti, da lahko raziskuje in preizkuša nove stvari. Poleg varne navezanosti pa je pomembno tudi ustrezno načrtovano okolje, ki spodbuja otroka k samostojnemu opravljanju posameznih praktičnih nalog. Okolje naj bo pripravljeno tako, da otrok lahko čim več postori sam (Sorrels, 2012, v Kodrič in Stropnik, 2012).

Oseba z ZMDR kljub želji in potrebi po samostojnosti ne more postati neodvisna brez prehodne priprave okolja s strani njenih staršev in drugih odraslih (Montessori, 2009).

V okolju v zgodnjem otroštvu z namenom razvijanja čim večje samostojnosti osebe z ZMDR ustvarimo naslednje prilagoditve:

 nizko nameščenimi obešalniki za oblačila,

 hrana, ki jo lahko otrok je z rokami,

 nizek umivalnik ali pručka pri umivalniku (Sorrels, 2012, v Kodrič in Stropnik),

 stolp v kuhinji,

 neoster nož za rezanje mehkejše hrane,

 prostor, kamor vsak večer pospravi svoje igrače (Levc, 2015).

Določena opravila, kot so zapenjanje gumbov in zadrge, zavezovanje vezalk, zlaganje oblačil, čiščenje čevljev, nalivanje pijače v kozarec, so lahko precej zahtevna za osebe z ZMDR. Potrebni so določeni triki in veliko vaje, da usvojijo določeno spretnost, vendar se izplača. Na primer: pri zapenjanju gumbov naj oseba z ZMDR začne z učenjem z jopico, položeno na mizo, ki ima večje gumbe, nato naj zapne gumbe na jopici, v katero je oblečen eden od njegovih staršev, nato pa sledi zapenjanje gumbov na sebi. Vedno naj začne z zapenjanjem od spodaj navzgor, saj se tako izogne, da bi katerega izmed gumbov izpustila in bi prišlo do neujemanja. Pri nalivanju pijače v kozarec naj oseba z ZMDR z eno roko primer za ročaj, z drugo roko pa vrč podpre (Pitamic, 2013).

Da se osebe z ZMDR naučijo določenih praktičnih spretnosti, potrebujejo realne zahteve s strani staršev in starši jim morajo pokazati, da jim zaupajo (Rotovnik, 1999).

Postavljanje realnih zahtev je naloga in odgovornost staršev. Realne zahteve so v okviru otrokovih zmožnosti, vendar mu vseeno predstavljajo izziv. Starši morajo z realnimi zahtevami otroka pripraviti do tega, da vztraja, potrpi ob morebitnih neprijetnih situacijah, se iz neuspehov kaj nauči in se veseli svojih dosežkov, ko je uspešen (Levc, 2015).

Pomembno je, da zahteve staršev sčasoma preidejo v navade. Na začetku neka naloga zahteva ogromno časa in truda, ki pa ob številnih ponovitvah postane navada ali celo rutina, za katere ne bo potrebno več toliko energije. Lahko postane tako pomembna dejavnost, da otroku celo manjka, če jo izpusti. Na ta način naloga ali neko opravilo, ki je bilo prej ob učenju neprijetno in zahtevno, postane nujno potrebno. Otroci in odrasli z ZMDR so radovedni, stvari jih zanimajo in imajo željo po samostojnosti.

Zelo pomembno je, da jih starši pri tem podpirajo in pokažejo, da jim zaupajo (prav tam). Le na tak način si bodo oblikovali samozaupanje in samospoštovanje (Rotovnik, 1999).

Ker so osebe z ZMDR pri nekaterih dejavnostih neuspešne, je nujno, da se uveljavijo in dobijo potrditve glede njihovih močnih področjih – področjih, ki so jim v zadovoljstvo, jih obvladajo in na katerih dosegajo uspehe (Knaflič, 1998).

Starši morajo svojim otrokom z ZMDR dati priložnosti za opravljanje nalog, dati jim morajo dovolj časa in jih pohvaliti ob uspehu. Ob tem se bodo osebe z ZMDR dobro počutile in bodo želele ponoviti svoje dejanje. Ko z dejanjem končajo, od staršev potrebujejo oceno svojega dela. V večini primerov ne potrebujejo materialne nagrade, ampak jih bo že verbalna pohvala in spodbuda motivirala za nadaljnje delo. Osebe z ZMDR morajo opravilo same tudi dokončati, zato da vidijo svoj rezultat (Levc, 2015).

Tudi če je prišlo do malenkostne pozitivne spremembe pri izvedbi nekega opravila, je pomembno, da jo opazimo in izpostavimo ter osebam z ZMDR tako damo povratno informacijo, da cenimo njihov trud in jih tako motiviramo za nadaljnje ustrezno

ravnanje. Pohvale morajo biti oblikovane tako, da zajemajo točno določeno dejavnost, ki so jo osebe z ZMDR naredile. Ne smejo biti neki splošni opisi njihove pridnosti, mirnosti oz. pasivnosti (Jurišić, 2016). Pohvaliti je potrebno tisto, kar je terjalo vloženi trud oseb z ZMDR, in ne tisto, kar je neka fizična prirojena lastnost (npr. lepe oči) (Juhant, 2012).

Pri osebah z ZMDR je posebej potrebno, da točno opredelimo, kaj je bilo tisto, kar je vredno pohvale, saj imajo te osebe težave pri razumevanju abstraktnih in nejasnih povedi in pojmov. Pri izrekanju pohvale je priporočljivo, da jo opremimo s pridevnikom (hitro, natančno, pazljivo, domiselno, ustvarjalno), s čimer osebam z ZMDR sporočimo, da smo opazili njihov način dela. Priporočljivo je, da besedno izrazimo tudi svoja čustva in da iskreno izrečemo pohvalo. Ob izrekanju pohvale osebe z ZMDR ne primerjamo z ostalimi osebami, ne poudarjamo zunanjih dejavnikov (sreča, enostavnost naloge …) in ne dodajamo kritike, ampak zgolj pozitivne strani njihovega dela. Priporočljivo je, da mnogo pogosteje izrekamo pohvale kot pa kritiko oz. grajo za neželeno vedenje (Jurišić, 2016).

Če pa neko opravilo še ni dokončano in vidimo, da osebe z ZMDR nimajo namena nadaljevati, je smiselno, da jih k nadaljevanju spodbudimo. Na tej točki jih ne hvalimo, saj nimamo še ničesar za pohvaliti, ker delo še ni opravljeno, zato jih raje spodbudimo.

S spodbudo osebam z ZMDR pokažemo, da smo opazili njihovo delo in jim damo vedeti, da so na pravi poti. Spodbude so lahko verbalne (»Dobro ti gre!«, »Si pa res že veliko naredila!«) ali neverbalne (vzklik od presenečenja, nasmeh, dotik) (Juhant, 2012).

Za razvoj ustrezne stopnje samostojnosti je poleg aktivne udeleženosti, motiviranosti, samoiniciativnosti oseb z ZMDR, potrebna tudi usmerjenost njihovih staršev, sorodnikov, skrbnikov, strokovnih delavcev, sosedov, prijateljev in celotne družbe k spodbujanju njihove samostojnosti. Ljudje okoli oseb z ZMDR morajo upoštevati in slediti njihovim idejam in načrtom. Morajo tvegati in dopuščati osebam z ZMDR soočanje z novimi, neznanimi izzivi. Ne smejo vnaprej predvidevati, da osebe z ZMDR nečesa ne bodo zmogle in delati zaključke, še preden osebe z ZMDR vstopijo v akcijo.

Ne samo ljudje, s katerimi so osebe z ZMDR v neposrednem odnosu, tudi socialna politika in s tem zakoni, predpisi, kultura in ideologija morajo biti naravnani na omogočanje priložnosti za razvoj potencialov oseb z ZMDR (Medveš Berginc in Poljšak Škraban, 2013).

Tudi prosti čas oseb z ZMDR naj bo organiziran tako, da je ta oseba čim bolj aktivna in da ima možnost, da se zamoti sama. Zelo pomembne so tudi izkušnje, ki jih osebe z ZMDR dobijo ob druženju z vrstniki, tako s tistimi, ki imajo MDR, kot tudi s tistimi brez MDR (Jurišić, 2006). K razvoju samostojnosti pri praktičnih spretnostih prispeva opazovanje, posnemanje vrstnikov oseb z ZMDR med njihovim druženjem in kasneje izvajanje in posplošitev usvojenega vedenja tudi v druga socialna okolja. Poleg tega pri druženju z vrstniki z MDR občutijo zadovoljstvo, saj sta komunikacija in zahtevnost igre oziroma pogovora na približno istem nivoju. Od tistih vrstnikov, ki nimajo MDR,

pridobijo predvsem spretnosti in znanja iz kognitivnega in govornega področja.

Pridobijo tudi zgled, kako se obnašati v skladu s svojo starostjo in v skladu s socialnim okoljem (Borbones Lloveras in Golano Fornells, 1998). Zaradi tega naj bo njihov prosti čas usmerjen v tiste dejavnosti, ki omogočajo druženje z vrstniki in pomenijo velik prispevek k razvijanju njihove samostojnosti (Jurišić, 2006).

Veliko več in hitreje se naučijo ustreznega vedenja v konkretnih življenjskih socialnih situacijah ob takojšnji povratni informaciji o primernosti njihovega vedenja, kot pa če se ustreznosti obnašanja učijo v razredu ob pogovoru in sličicah (Buckley, Bird in Sacks, 2002, v Medveš Berginc in Poljšak Škraban, 2013). Zagotovljeno jim mora biti čim več bogatih, konkretnih in raznolikih življenjskih izkušenj (Sorrels, 2012, v Kodrič in Stropnik, 2012). Predvsem naj bodo te izkušnje smiselne. Če osebe z ZMDR želimo naučiti na samostojno uporabo noža, je tega ne učimo z rezanjem plastelina s plastičnim nožem, ampak pripravimo varno okolje za rezanje prave zelenjave s pravim nožem ali oblikovanje pravega testa, iz katerega se spečejo piškoti. Takšno delo je smiselno (Juhant, 2012) in na tak način bodo osebe z ZMDR veliko raje pristopile k delu in ga dokončale, poleg tega pa bodo na hitrejši način usvojile potrebne spretnosti.

Nekaj napotkov za učinkovito poučevanje praktičnih spretnosti lahko prenesemo tudi iz ABA terapije, ki je sicer namenjena osebam z motnjami avtističnega spektra, vendar je uporabna tudi za osebe z ZMDR. Eden izmed načinov je analiza naloge. Opravila, pri katerih so potrebne praktične spretnosti, so običajno sestavljena iz več posameznih delov. Pri analizi naloge osebe z ZMDR naučimo obvladanja neke naloge, tako da celotno nalogo razdelimo na več manjših delov in osebe z ZMDR naloge učimo postopoma, po posameznih korakih (Kazdin, 2001, v Matson, 2009).

Analiza naloge poteka po naslednjih korakih:

1. Ugotoviti, katero praktično nalogo mora oseba z ZMDR usvojiti.

2. Ugotoviti, kako izgleda ustrezno opravljena naloga.

3. Razdeliti nalogo na posamezne korake.

4. Naučiti osebo z ZMDR posameznega koraka z ustreznimi spodbudami (konkretni prikazi, vizualne opore, nagrajevanje …).

5. Postopoma sestavljati posamezne korake med seboj.

6. Samostojna izvedba osebe z ZMDR (Matson, 2009).

Osebe z ZMDR pa lahko opremimo tudi s spretnostmi samo-učenja (ang. self-instruction). Samo-učenje omogoča, da se osebe z ZMDR lahko samostojno naučijo številnih spretnosti brez prisotnosti starša ali učitelja. Gre za to, da osebe z ZMDR pridobijo znanja in spretnosti, kako se samostojno naučiti izvedbe določenih opravil.

Učitelji ali starši jih morajo naučiti uporabe video posnetkov, slikovnega prikaza in zvočnih posnetkov, preko katerih jim je omogočeno samostojno učenje. Seveda samo-učenje ni primerno za vse osebe z ZMDR niti za vsa opravila znotraj praktičnih spretnosti. Potreben je premislek, katere osebe z ZMDR bodo lahko koristile tehnike

samo-učenja in pri katerih takšen način učenja ne bi bil učinkovit (Ayres, Alexander, Shepley, Smith, 2015).

Ko osebe z ZMDR usvojijo določeno praktično nalogo, je priporočljivo, da jih naučimo tudi generalizacije usvojene spretnosti na druga podobna opravila. Sposobnost prenosa znanja in spretnosti na druga področja je pri osebah z ZMDR sicer nekoliko zmanjšana (Marinč, Burnik, Vališer, Barborič, Potočnik Dajčman in Dretnik, 2015), vendar vseeno pomembna pri spodbujanju razvijanja praktičnih spretnosti.

Generalizacijo spodbudimo tako, da osebe z ZMDR na direkten ali nekoliko manj direkten način usmerimo v preizkušanje spretnosti na drugih področjih in opazujemo, ali je bila generalizacija uspešna (Marentič Požarnik, 2000).

Za samostojnost oseb z ZMDR je pomembno, da se naučijo presojati svoje odločitve (Lačen, 2016), saj jim to omogoča, da so obravnavani in upoštevani kot odrasli z razvito samozavestjo in zaupanjem vase. Samoodločanje je koncept, ki bi ga morali spodbujati tako starši v domačem okolju, kot tudi strokovni delavci v izobraževalnem in poklicnem okolju, in sicer predvsem v obdobju, ko osebe z ZMDR prehajajo v obdobje odraslosti. Pomembno je, da jim starši in strokovni delavci dajo priložnosti, zato da se osebe z ZMDR naučijo same odločati o posameznih stvareh in imajo nadzor nad lastnimi odločitvami (Pueschel, 1998). Prepustitev odločanja drugim je povezana z zaupanjem in spoštovanjem, torej se morajo starši in strokovni delavci otresti predsodkov in napačnih prepričanj o tem, da morajo biti osebe z ZMDR podrejene njihovemu odločanju, v smislu, da le oni vedo, katere odločitve so za osebe z ZMDR najboljše (Rovšek, 1999).

Sposobnost samoodločanja vključuje več spretnosti, ki jih moramo spodbujati pri osebah z ZMDR za bolj samostojno odločanje. Ti elementi so: izbiranje, odločanje, reševanje problemov, načrtovanje ciljev, samozagovorništvo, vodenje, samouravnavanje, samozavedanje, samopoznavanje (Walter, Johnson, Schomberg, 2009).

Odločitve, do katerih pridejo v procesu samoodločanja, lahko uresničijo preko samozagovorništva. Cilj samozagovorništva je naučiti osebe z ZMDR, da postanejo sam svoj zagovornik. Samozagovorništvo jim daje možnost, da povedo lastno mnenje, zagovarjajo svoje pravice, se učijo iz lastnih napak in izkušenj in se odločajo o tem, kje bodo živeli, kaj bodo delali (Pelicon, 1999) in jim omogoča, da varujejo svoje lastne interese. Daje jim možnost za lažje soočanje z močnejšimi družbenimi skupinami, kot so starši, delodajalci, stanodajalci, centri za socialno delo, zdravstvene in izobraževalne ustanove … (Holec, 1999). Preko samozagovorništva razvijejo občutek lastne vrednosti, sposobnost odločanja in izbiranja med več možnostmi, komuniciranja z ljudmi, prepoznavanja lastnih potreb … Osebe z ZMDR potrebujejo določene spretnosti za uspešno samozagovorništvo. Predvsem so pomembne komunikacijske spretnosti pa tudi pozitivna samopodoba, prepoznavanje lastnih prednosti in slabosti, vzpostavljanje medsebojnih odnosov, poslušanje in razumevanje drugih in tako dalje

(Pelicon, 1999). Preko samozagovorništvo dobijo občutek, da imajo pravico do odločanja in uravnavanja svojega življenja, kar vodi v kvalitetnejše in samostojnejše življenje.

Pri spodbujanju samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih naj imajo starši v ospredju besede: »Ne za otroka! Ne namesto otroka. Ampak z otrokom!«, kajti dolžnost staršev je, da svojega otroka pripravijo na prihodnost za v svet (Juhant in Levc, 2011), da bo osebam z ZMDR lažje na poti njihovega življenja.

2.2.6 RAZISKAVE S PODROČJA SAMOSTOJNOSTI OSEB Z ZMERNO