PEDAGOŠKA FAKULTETA
Specialna in rehabilitacijska pedagogika, posebne razvojne in učne težave
Ajda Felkl
SAMOSTOJNOST OSEB Z ZMERNO MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU PRI PRAKTIČNIH SPRETNOSTIH
Magistrsko delo
Ljubljana, 2018
Specialna in rehabilitacijska pedagogika, posebne razvojne in učne težave
Ajda Felkl
SAMOSTOJNOST OSEB Z ZMERNO MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU PRI PRAKTIČNIH SPRETNOSTIH
INDEPENDENCE OF PEOPLE WITH MODERATE INTELLECTUAL DISABILITY AT PRACTICAL SKILLS
Magistrsko delo
Mentorica: doc. dr. Erna Žgur
Ljubljana, 2018
Mami in oči – hvala, ker verjameta, da zmorem, me spodbujata in mi omogočata, da dosegam zastavljene cilje.
Žiga – hvala, ker me poslušaš in vedno najdeš prave besede, s katerimi poveš, da bo še vse dobro.
Urh in Timotej, Tjaša in Dominik, Petra – hvala za pogovore, sproščene skupne trenutke in motivacijo za pisanje.
Nejc – hvala za navdih in razlog, da sem začela hoditi po poti specialne in rehabilitacijske pedagogike.
Barbara, Martina in Blažka – hvala za vsa uspešna sodelovanja, strokovne nasvete in sproščene pogovore.
Manca, Kaja, Marjanca, Živa – hvala, ker se veselite z menoj in mi s spodbudnimi besedami dajete upanje, da se vedno vse dobro konča.
Dr. Erna Žgur – hvala za izredno hitro odzivnost, pomoč ob nastalih težavah in strokovno podporo.
POVZETEK
Osebe z zmernimi motnjami v duševnem razvoju zaradi primanjkljajev na področju intelektualnih sposobnosti in prilagoditvenih spretnosti razvijejo nižjo stopnjo samostojnosti pri številnih praktičnih spretnostih. Vendar pa to ni edini razlog, ki znižuje njihovo stopnjo samostojnosti. Za razvoj samostojnosti pri praktičnih spretnostih je pomembno predvsem spodbujanje samostojnosti v domačem okolju. Zaradi različnih razlogov starši pri spodbujanju samostojnosti pogosto niso dovolj dosledni in vztrajni.
Vendar pa je vseživljenjsko spodbujanje in ohranjanje samostojnosti pri praktičnih spretnostih za osebe z ZMDR zelo pomembno, saj ima pozitiven vpliv na njihovo delovanje v vsakodnevnem življenju, prispeva k zviševanju njihove samozavesti in (samo)spoštovanja. Poleg tega omogoča manjšo obremenjenost staršev. Zato je pomembno, da starši celo življenje spodbujajo svoje otroke z ZMDR pri doseganju in ohranjanju optimalne stopnje samostojnosti pri praktičnih spretnostih, saj bodo s tem prispevali k višji kakovosti njihovega življenja.
Namen raziskave je ugotoviti stopnjo samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih, ocenjeno s strani njihovih staršev, in identificirati področja praktičnih spretnosti, na katerih so osebe z ZMDR po mnenju staršev najbolj in najmanj samostojne. Namen raziskave je tudi ugotoviti, kakšna je stopnja zadovoljstva staršev s samostojnostjo oseb z ZMDR, kaj so razlogi za nižjo stopnjo zadovoljstva in kaj bi po mnenju staršev najbolj učinkovito pripomoglo k izboljšanju njihove samostojnost. Vse to raziskujem s ciljem oblikovati smernice za učinkovito spodbujanje samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih.
V raziskavo je bilo vključenih 42 staršev oseb z ZMDR, osebe z ZMDR so stare 18–40 let. Rezultati raziskave kažejo, da stopnja samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih, ki je ocenjena s strani staršev, statistično pomembno vpliva na stopnjo zadovoljstva staršev. Bolj kot so osebe z ZMDR samostojne pri praktičnih spretnostih, bolj so tudi starši zadovoljni z njihovo samostojnostjo. Osebe z ZMDR so po mnenju njihovih staršev najbolj samostojne na področju skrbi za samega sebe, najmanj pa na področju opravil izven hiše, mobilnosti in hišnih opravil ter gospodinjskih opravil v kuhinji. Starši večinoma menijo, da je razlog, da niso popolnoma zadovoljni s samostojnostjo svojega otroka z ZMDR pri praktičnih spretnostih otrokova nezmožnost opraviti določene naloge in pomanjkanje potrpežljivosti ter vztrajnosti staršev za navajanje na samostojnost. Po mnenju staršev bi večja motivacija otroka za samostojno opravljanje nalog in več zaupanja staršev v otrokove zmožnosti najbolj prispevalo k zvišanju samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih.
Na osnovi rezultatov so izdelane smernice, namenjene vsem, ki se ukvarjajo z osebami z ZMDR in želijo pridobiti nekaj idej, znanja in nasvetov, kako čim bolj učinkovito spodbujati samostojnost.
Ključne besede: samostojnost, praktične spretnosti, zmerna motnja v duševnem razvoju, zadovoljstvo staršev, spodbujanje samostojnosti
ABSTACT
Persons with moderate intellectual disorders develop a lower level of independence in various practical skills due to the deficiencies in the field of intellectual abilities and adjustment skills. However, this is not the only reason which reduces their level of independence. For the development of independence in practical skills, it is important to encourage independence in the domestic environment above all. Parents are often not enough consistent and persistent in encouraging independence because of various reasons. However, lifelong encouraging and preserving independence in practical skills is very important for the persons with the moderate mental disorder (MMD) because it has a positive influence on their functioning in everyday life and it contributes to raising their self-confidence and (self)respect. In addition, it enables a lesser strain on the parents. Therefore, it is important that the parents encourage their children with MMD for their entire lives in achieving and preserving the optimal level of independence in practical skills, as thus they will contribute to the higher level of quality of their lives.
The purpose of the research is to ascertain the level of independence of the persons with MMD in practical skills, evaluated by their parents and identifying the fields of practical skills in which the persons with MMD are the least and the most independent according to the opinion of the parents. The purpose of the research was also to ascertain what the level of satisfaction of the parents with the independence of the persons with MMD is, what the reasons for the lower level of satisfaction are, and what most efficiently assists to improving their independence according to the opinion of the parents. We research all this with the goal to form the directives for the efficient encouraging independence of persons with MMD in practical skills.
42 parents of persons with MMD were included in the research. The persons with MMD are from 18 to 40 years old. The results of the research show that the level of independence of the persons with MMD in practical skills which is evaluated by the parents, influences statistically significantly the level of satisfaction of the parents.
More the persons with MMD are satisfied in practical skills more the parents are satisfied with their independence. According to their parents, the persons with MMD are the most independent in the field of caring for themselves, and the least, they are independent in the fields of tasks outside of the household, mobility, housework, and household tasks in the kitchen. The parents mostly believe that the reason for them not being entirely satisfied with the independence of their child with MMD in practical skills is child’s inability to perform certain tasks and the lack of patience and persistence of the parents to getting accustomed to independence. According to the opinion of the parents, greater motivation of a child for independent performing tasks and more confidence of parents in child’s abilities contribute to raising independence of persons with MMD in practical skills the most.
On the basis of the results, the directives are produced. They are intended for all that are involved in dealing with the MMD and wish to gain some ideas, knowledge, and advice on how to encourage independence as efficiently as possible.
Keywords: independence, practical skills, moderate mental disorder, satisfaction of the parents, encouraging independence.
KAZALO VSEBINE
1 UVOD ... 9
2 TEORETIČNI DEL ...11
2.1 MOTNJA V DUŠEVNEM RAZVOJU ...11
2.1.1 ZNAČILNOSTI ODRASLIH OSEB Z ZMERNIMI MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU ...13
2.2 SAMOSTOJNOST ODRASLIH OSEB Z ZMERNIMI MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU PRI PRAKTIČNIH SPRETNOSTIH ...15
2.2.1 POMEN SAMOSTOJNOSTI ZA OSEBE Z ZMERNO MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU PRI PRAKTIČNIH SPRETNOSTIH ...16
2.2.2 VRSTE SAMOSTOJNOSTI ...18
2.2.3 OVIRE PRI RAZVOJU SAMOSTONOSTI OSEB Z ZMERNIMI MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU PRI PRAKTIČNIH SPRETNOSTIH ...19
2.2.4 STARŠI IN SAMOSTOJNOST OSEB Z ZMERNIMI MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU ...22
2.2.5 SPODBUJANJE SAMOSTOJNOSTI PRI PRAKTIČNIH SPRETNOSTIH ...25
2.2.6 RAZISKAVE S PODROČJA SAMOSTOJNOSTI OSEB Z ZMERNO MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU PRI PRAKTIČNIH SPRETNOSTIH ...30
2.3 IZOBRAŽEVANJE ODRASLIH OSEB Z ZMERNIMI MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU ...31
2.3.1 PODROČJA V POSEBNEM PROGRAMU VZGOJE IN IZOBRAŽEVANJA, POVEZANA Z RAZVIJANJEM SAMOSTOJNOSTI PRI PRAKTIČNIH SPRETNOSTIH 34 2.4 ZAPOSLITEV OSEB Z ZMERNO MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU ...36
2.5 BIVANJE ODRASLIH OSEB Z ZMERNO MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU ...38
3 EMPIRIČNI DEL ...39
3.1 OPREDELITEV RAZISKOVALNEGA PROBLEMA ...39
3.2 NAMEN IN CILJI RAZISKAVE ...40
3.3 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ...40
3.4 METODOLOGIJA ...41
3.4.1 OPIS VZORCA ...41
3.4.2 MERSKI INSTRUMENTARIJ ...43
3.4.3 POSTOPEK ZBIRANJA PODATKOV ...45
3.4.4 STATISTIČNA OBDELAVA PODATKOV ...46
3.5 REZULTATI IN INTERPRETACIJA ...47
3.5.1 Na katerih področjih praktičnih spretnosti so osebe ZMDR po mnenju staršev najbolj in najmanj samostojne? ...47
3.5.2 Kakšna je stopnja zadovoljstva staršev s samostojnostjo oseb z ZMDR? ...54
3.5.3 Kaj je po mnenju staršev najpogostejši razlog, da s samostojnostjo svojega otroka pri praktičnih spretnostih niso popolnoma zadovoljni? ...58
3.5.4 Kaj bi po mnenju staršev najbolj pripomoglo k razvoju višje stopnje samostojnosti
oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih? ...61
3.5.5 Ali stopnja samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih, ki bo ocenjena s strani staršev, vpliva na stopnjo zadovoljstva staršev? ...64
4 ZAKLJUČEK ...67
5 VIRI IN LITERATURA...73
6 PRILOGE ...81
PRILOGA 1 ...82
PRILOGA 2 ...86
KAZALO SLIK
Slika 1: Oseba z ZMDR sporoča, da zmore. ... 82
Slika 2: Oseba z ZMDR samostojno nataka vodo v kozarec. ... 82
Slika 3: Oseba z ZMDR zavezuje vezalke. Potrebno je dopustiti, da se preizkusi tudi v bolj zahtevnih praktičnih spretnostih. ... 83
Slika 4: Oseba z ZMDR izraža ponos ob uspešni izvedbi praktične spretnosti. ... 83
Slika 5: Primer analize naloge za opravilo sesanje avtomobila ... 84
Slika 6: Ko so vsa dogovorjena opravila narejena in so vsi listki v škatlici, se cela družina za nagrado igra dogovorjeno družabno igro. ... 84
Slika 7: Družinskim članom glede na sposobnosti in želje razdelite opravila, nato pa z magnetom, na katerem je kljukica, označujte, katera opravila so že narejena. Ko so vsa opravila postorjena, sledi nagrada. ... 84
KAZALO GRAFOV Graf 1: Grafični prikaz strukture staršev po starosti ... 41
Graf 2: Grafični prikaz strukture oseb z ZMDR po starosti ... 42
KAZALO TABEL Tabela 1: Frekvenčna porazdelitev staršev glede na spol ... 41
Tabela 2: Povprečna starost staršev ... 42
Tabela 3: Frekvenčna porazdelitev staršev gleda na izobrazbo ... 42
Tabela 4: Frekvenčna porazdelitev oseb z ZMDR glede na spol ... 42
Tabela 5: Povprečna starost oseb z ZMDR ... 43
Tabela 6: Frekvenčna porazdelitev oseb z ZMDR glede na vključenost v ustanove 43 Tabela 7: Zanesljivost ocenjevalne lestvice po področjih ... 45
Tabela 8: Vrednost Cronbach Alfa koeficienta zanesljivosti ... 45
Tabela 9: Razlaga oznak, ki so uporabljene v nadaljevanju magistrskega dela ... 47
Tabela 10: Opravila, pri katerih so osebe z ZMDR po mnenju staršev najbolj samostojne glede na padajočo povprečno vrednost ... 47
Tabela 11: Opravila, pri katerih so osebe z ZMDR po mnenju staršev najmanj samostojne glede na naraščajočo povprečno vrednost ... 49
Tabela 12: Opravila po področjih praktičnih spretnosti glede na padajočo povprečno vrednost ... 50
Tabela 13: Frekvenčna porazdelitev stopnje zadovoljstva staršev glede samostojnosti njihovih otrok z ZMDR ... 54
Tabela 14: Povprečna vrednost stopnje zadovoljstva staršev s samostojnostjo svojih otrok z ZMDR glede na starost staršev ... 56
Tabela 15: Enosmerni test analize variance ... 56
Tabela 16: Povprečje stopnje zadovoljstva staršev s samostojnostjo svojih otrok z ZMDR glede na starost otrok z ZMDR ... 56
Tabela 17: Enosmerni test analize variance ... 56
Tabela 18: Frekvenčna porazdelitev odgovorov staršev na vprašanje, kaj je razlog za nepopolno zadovoljstvo s samostojnostjo njihovih otrok z ZMDR ... 58
Tabela 19: Odgovori na vprašanje, kaj bi po mnenju staršev najbolj pripomoglo k razvoju (še) višje stopnje samostojnostjo njihovega otroka ... 61 Tabela 20: Povprečje stopnje zadovoljstva staršev s samostojnostjo njihovih otrok z ZMDR in povprečje stopnje samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih po mnenju njihovih staršev ... 64 Tabela 21: Korelacija med stopnjo zadovoljstva staršev s samostojnostjo njihovih otrok z ZMDR in povprečjem stopnje samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih po mnenju njihovih staršev ... 64 Tabela 22: Statistična pomembnost linearne regresije pri kriterijski spremenljivki stopnja zadovoljstva staršev in prediktorski spremenljivki stopnja samostojnosti oseb z ZMDR, ocenjene s strani njihovih staršev ... 65 Tabela 23: Koeficienti in konstanta enosmerne regresijske analize ... 65
SEZNAM KRATIC
MDR: motnja v duševnem razvoju
ZMDR: zmerna motnja v duševnem razvoju PPVIZ: posebni program vzgoje in izobraževanja VDC: varstveno-delovni center
CUDV: center za usposabljanje, delo in varstvo
CIRIUS: center za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje
Zaradi večje preglednosti bom v magistrskem delu uporabljala le izraz starši, vendar ob tem izrazu mislim tudi na skrbnike.
1 UVOD
Za kakovost življenja oseb z ZMDR je bistvenega pomena njihova samostojnost pri praktičnih spretnostih. Odvisnost od drugih ljudi namreč vodi v nezadovoljstvo in zniževanje samopodobe oseb z ZMDR. Pomembno je, da so osebe z ZMDR samostojne na področju skrbi za samega sebe, hišnih in gospodinjskih opravil, opravil izven hiše, mobilnosti, časovne orientacije, pri uporabi telefona, računalnika in televizije, saj so to področja, s katerimi zadovoljujejo svoje osnovne potrebe. Ob samostojni izvedbi praktičnih spretnosti osebe z ZMDR občutijo ponos in uspeh, kar prispeva k zviševanju samozavesti in k občutku, da so nujno potrebni in koristni v družini.
Vendar pa jim je zaradi različnih ovir nemalokdaj onemogočeno, da bi razvili optimalno stopnjo samostojnosti, kar pa lahko privede do tega, da starši z njihovim funkcioniranjem niso zadovoljni. Nezadovoljni starši pa lahko hitro obupajo in ne vztrajajo pri spodbujanju in navajanju oseb z ZMDR na samostojnost. Za osebe z ZMDR je zelo smiselno in nujno potrebno vseživljenjsko učenje, zato je zares pomembno, da so starši seznanjeni s pomenom samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih in da so motivirani za vztrajanje in vlaganje truda v njihovo samostojnost.
Narejenih je bilo več raziskav na temo samostojnosti oseb z MDR. V eni izmed raziskav so na vzorcu 480 oseb ugotovili, da je 2,3 % odraslih z MDR na področju praktičnih spretnosti popolnoma odvisnih od drugih ljudi, 11,9 % je močno odvisnih, 27,9 % je zmerno odvisnih, 8,1 % pa je rahlo odvisnih. Ugotovili so tudi, da imata velik vpliv na stopnjo samostojnosti stopnja izobrazbe oseb z MDR in stopnja njihove MDR (Lin idr., 2013). V drugi raziskavi so ugotovili, da je načrtno in sistematično navajanje na samostojnost učinkovito (Šalamun, 1997). Do podobnih ugotovitev je prišla tudi N.
Smonkar (2016), ki je primerjala samostojnost oseb z lažjo MDR, ki med tednom živijo doma, s samostojnostjo oseb z lažjo MDR, ki med tednom bivajo v institucionalnem varstvu. Vzroke za večjo samostojnost pri osebah, ki živijo v institucionalnem varstvu, vidi v načrtnem spodbujanju nekaterih praktičnih spretnosti in v medvrstniški pomoči.
I. Zupančič (2006) pa je primerjala stopnjo samostojnosti oseb z ZMDR, ki živijo v VDC- ju, s tistimi, ki živijo v bivalnih skupnostih, in ugotovila, da so osebe, ki živijo v bivalnih skupnostih, bolj samostojne.
Zaradi zavedanja, kako pomembno je, da so osebe z ZMDR samostojne in zaradi zavedanja, da se lahko na poti do optimalne samostojnosti oseb z ZMDR pojavi kar nekaj ovir ter zaradi staršev oseb z ZMDR, ki včasih potrebujejo spodbudo in navdih, sem se odločila, da se v svojem magistrskem delu usmerim v samostojnost odraslih oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih.
S tem namenom v teoretičnem delu najprej opredelim, kdo so osebe z ZMDR in katere so skupne lastnosti, ki so značilne za večino oseb z ZMDR. V nadaljevanju se osredotočim na samostojnost odraslih oseb z ZMDR, kjer velik poudarek namenim pomenu samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih, nato pa opredelim vrste
samostojnosti. Sledi poglavje o ovirah pri doseganju samostojnosti, ki izhajajo iz oseb z ZMDR in iz družinskega okolja. Nato sledi poglavje o starših oseb z ZMDR, ki imajo bistveno vlogo pri navajanju oseb z ZMDR na samostojnost pri praktičnih spretnostih.
Nadaljujem z zelo pomembnim poglavjem o spodbujanju samostojnosti, kjer povzemam nekaj nasvetov, idej in spoznanj o tem, na kakšen način učinkovito pristopiti k navajanju oseb z ZMDR na samostojnost. Sledi poglavje o raziskavah s tega področja. Nato pa zapišem še nekaj besed o tem, na kakšen način in v kolikšni meri v šolah, kjer se izvaja PPVIZ in v VDC-jih namenijo spodbujanju samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih. V zadnjem poglavju teoretičnega dela zapišem še nekaj besed o različnih možnostih bivanja odraslih oseb z ZMDR, seveda v povezavi s samostojnostjo pri praktičnih spretnostih.
Sledi empirični del, v katerem predstavim raziskovalni problem, namen in cilje raziskave, raziskovalna vprašanja in uporabljeno metodologijo.
V raziskavo je bilo vključenih 42 staršev oseb z ZMDR, osebe z ZMDR pa so stare od 18 do 40 let in so vključene v šolo, kjer se izvaja PPVIZ oz. v VDC. Starši oseb z ZMDR so izpolnili anketni vprašalnik, ki je bil izdelan posebej za namene te raziskave.
Podatki, ki sem jih pridobila z analiziranjem anketnih vprašalnikov, so bili obdelani s programom SPSS. Prvih pet raziskovalnih vprašanj sem analizirala z deskriptivno statistiko. Pri zadnjem vprašanju sem ugotavljala vpliv stopnje samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih na stopnjo zadovoljstva staršev, za kar sem uporabila enosmerno regresijsko analizo, pri kateri je bila stopnja zadovoljstva staršev kriterijska spremenljivka, stopnja samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih, ocenjena s strani staršev, pa prediktorska spremenljivka.
Za poglavjem, kjer je predstavljena metodologija, sledi poglavje z rezultati in interpretacijo, na koncu vse ugotovitve strnem v zaključku magistrskega dela.
V prilogah so predstavljene smernice za spodbujanje samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih, ki so nastale na podlagi mojega magistrskega dela in so namenjene vsem, ki se kakor koli ukvarjajo z osebami z ZMDR.
Sklepam in želim si, da bom s smernicami, ki jih bom preko šole, kjer se izvaja PPVIZ in VDC-ja posredovala staršem, ki so sodelovali v moji raziskavi, vsaj malenkost prispevala k ozaveščanju o tem, kako zelo pomembno je za osebe z ZMDR, da so samostojne na področju praktičnih spretnosti in k motiviranju staršev, da (p)ostanejo aktivni spodbujevalci in podporniki svojih otrok z ZMDR, saj se vlaganje truda in vztrajanje pri navajanju oseb z ZMDR na samostojnost izplača. S povišanjem stopnje samostojnosti oseb z ZMDR namreč na kakovosti življenja pridobi celotna družina.
2 TEORETIČNI DEL
2.1 MOTNJA V DUŠEVNEM RAZVOJU
Motnja v duševnem razvoju je nevrološko pogojena razvojna motnja. Osebe z MDR so osebe, za katere so značilne pomembno nižje intelektualne sposobnosti in pomembna odstopanja na področju prilagoditvenih spretnosti. MDR nastane pred 18. letom starosti. Glede na stopnjo MDR ločimo osebe z lažjo, zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju (Marinč, Burnik, Vališer, Barborič, Potočnik Dajčman in Dretnik, 2015).
Znižane intelektualne sposobnosti se nanašajo na splošne duševne sposobnosti, kot so učenje, reševanje problemov, sposobnosti abstraktnega mišljenja, sklepanje in presojanje (Definition of Intellectual Disability, b. d.).
Splošne intelektualne sposobnosti oz. funkcioniranje morajo biti opredeljeni vsaj z enim od standardiziranih, individualno prilagojenih testov. Dosežek pri osebah z MDR odstopa za več kot dva standardna odklona od povprečja (Marinč, Burnik, Vališer, Barborič, Potočnik Dajčman in Dretnik, 2015).
Prilagoditvene spretnosti vključujejo tri področja, to so konceptualne, socialne in praktične spretnosti. Spretnosti z vseh treh področij se pri posamezniku spodbujajo z namenom učinkovitega delovanja v vsakodnevnem življenju, saj omogočajo posameznikovo zmožnost zadovoljevanja vsakodnevnih potreb ob upoštevanju zahtev okolja (Kodrič in Stropnik, 2012).
Stopnja prilagoditvenih spretnosti se ocenjuje s klinično evalvacijo in z individualiziranimi psihometričnimi testi. Določi se glede na otrokovo kronološko starost v povezavi s pomembnih odstopanjem na vsaj dveh področjih prilagoditvenih spretnostih – na socialnem, konceptualnem ali praktičnem (Marinč, Burnik, Vališer, Barborič, Potočnik Dajčman in Dretnik, 2015). Ocena prilagoditvenih spretnosti nam pove, kaj oseba z ZMDR običajno počne in ne, česa je zmožna, zato je pomembno, da prilagoditvene spretnosti ocenjuje nekdo, ki zelo dobro pozna funkcioniranje posamezne osebe z ZMDR v različnih okoljih. Ocena prilagoditvenih spretnosti se lahko uporabi pri načrtovanju obravnave ali pri izdelavi individualiziranega načrta za osebe z MDR (Harman, 2010, v Kodrič in Stropnik, 2012).
Konceptualne spretnosti vključujejo jezik in pismenost, poznavanje denarnih, časovnih in številskih konceptov ter samovodenje. Socialne spretnosti vključujejo interpersonalne veščine, socialno odgovornost, samozavest, reševanje socialnih problemov, sledenje navodilom ... Praktične spretnosti pa se nanašajo na dnevne življenjske aktivnosti, zdravstveno varstvo, poklicne veščine, znajdenje v trasportu, poznavanje urnikov, varnost, uporaba denarja in telefona (Definition of Intellectual Disability, b. d.).
V nadaljevanju bom bolj podrobno predstavila praktične spretnosti, ki bodo proučevane v raziskavi.
J. Harman (2010, v Kodrič in Stropnik, 2012) opredeljuje praktične spretnosti kot veščine, ki omogočajo posamezniku samostojnost v vsakodnevnem življenju in se nanašajo na področja skrbi zase, življenja doma in v šoli, širšega okolja, zdravja, varnosti in dela.
J. Kodrič in S. Stropnik (2012) sta povzeli opise posameznih področij prilagoditvenih spretnosti po Harrison in Oakland (2008). Tu so predstavljena samo področja, ki spadajo pod praktične spretnosti:
Področje skrb zase: hranjenje, oblačenje, kopanje, uporaba stranišča, skrb za higieno …
Področje življenje doma in v šoli: čiščenje, pospravljanje, opravljanje hišnih opravil, skrb za osebno lastnino in druge dejavnosti, ki so potrebne pri skrbi za dom, razred in šolo.
Področje širše okolje: zanimanje za aktivnosti izven domačega okolja, prepoznavanje različnih objektov (pošta, trgovina, frizerski salon) in druge spretnosti, ki so potrebne za uspešno delovanje in primerno vedenje v širšem okolju.
Zdravje in varnost: upoštevanje varnostnih predpisov, uporaba zdravil, previdnost, varovanje pred fizično nevarnostjo in ostale spretnosti, ki so potrebne za zaščito zdravja in za odziv na bolezen ali poškodbo.
Področje dela: opravljanje delovnih nalog, delo pod nadzorom, upoštevanje urnika dela, navodil in ostale spretnosti, ki so potrebne za posameznikovo uspešno delovanje v družbi.
Glede na definicijo prilagoditvenih spretnosti po AAIDD (American Association On Intellectual and Developmental Disabilities) med praktične spretnosti spadajo dnevne življenjske aktivnosti (Definition of Intellectual Disability, b. d.). Dnevne življenjske aktivnosti so aktivnosti, ki se nanašajo na specifične aktivnosti, ki so dnevno potrebne pri skrbi zase in omogočajo samostojno življenje (Activities of daily living, b. d.). Lahko jih poimenujemo tudi osnovna vsakodnevna opravila (Hvalič Touzery, 2007).
Ločimo instrumentalne in fizične dnevne življenjske aktivnosti. Instrumentalne so vožnja avtomobila, uporaba telefona, plačevanje računov, urejanje gospodinjstva … Fizične pa so hranjenje, hoja, vstajanje iz postelje, gibanje po stanovanju, uporaba stranišča in kopalnice, oblačenje in osebna higiena. Zmožnost izvajanja teh aktivnosti je pomembno za varno in samostojno življenje. Instrumentalne dnevne življenjske aktivnosti ne vplivajo toliko na zdravje in blagostanje oseb z ZMDR kot fizične dnevne življenjske aktivnosti, imajo pa velik vpliv na posameznikovo samostojnost (prav tam).
2.1.1 ZNAČILNOSTI ODRASLIH OSEB Z ZMERNIMI MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU
Osebe z ZMDR imajo določene sposobnosti in spretnosti bolj, druge manj razvite. Z učenjem lahko usvojijo osnove branja, pisanja in računanja (Marinč, Burnik, Vališer, Barborič, Potočnik Dajčman in Dretnik, 2015), čeprav je njihovo usvajanje znanj počasnejše. Imajo namreč težave s pomnenjem, logičnim sklepanjem in razumevanjem povezav med vzrokom in posledico (Causes and Effects of Intellectual Developmental Disorder, b. d.).
Na gibalnem, likovnem in glasbenem področju so lahko osebe z ZMDR razmeroma uspešne. V učnem procesu potrebujejo prilagoditve in prikaz določenih znanj s konkretnimi materiali. Za vključevanje v socialno okolje potrebujejo spodbudo in pomoč. Usposobijo se lahko za enostavna opravila, pri bolj zahtevnih pa potrebujejo različno stopnjo pomoči (Marinč, Burnik, Vališer, Barborič, Potočnik Dajčman in Dretnik, 2015).
Pri usvajanju navad in spretnosti potrebujejo konkretne prikaze, veliko ponavljanja in verbalne spodbude. Pogosto imajo primanjkljaje na področju motorike, predvsem na področju fine motorike (Šalamun, 1997).
Tako kot vsem ostalim je tudi osebam z ZMDR pomembno zdravje, delo, prijateljstvo in partnerstvo (Jurišić, b. d.). Tudi one želijo biti ljubljene, varne, želijo pripadati, se uveljaviti in doživeti priznanje. Vendar pa so zaradi znižanih intelektualnih sposobnosti in prilagoditvenih spretnosti lahko prikrajšane za uresničitev teh želja, kar lahko vodi v občutek manjvrednosti in izogibanje socialnim situacijam (Šalamun, 1997). Posledično se lahko počutijo zavrnjene in osamljene.
Lahko imajo težave pri izražanju lastnih želja in pri prilagajanju različnim socialnim okoljem (Bauminger & Kasari, 2000, v Jurevičienė in Kaffemanienė, 2012). Imajo slabše razvite spretnosti socialne kognicije, kar pomeni, da imajo težave pri znajdenju v kompleksnih socialnih situacijah in težave pri reševanju socialnih problemov. Njihovi hobiji so običajno neke precej enostavne ali otročje dejavnosti (Jurevičienė in Kaffemanienė, 2012), zato potrebujejo spodbude, ideje in podporo pri aktivnem preživljanju prostega časa (Jurišić, b. d.).
Stopnja socializacije je odvisna od številnih dejavnikov. V raziskavi Šalamuna (1997) se je višja stopnja socializacije pokazala pri osebah, ki izhajajo iz družin, kjer je socio- kulturni status na višji ravni in pri osebah, ki so neposredno strokovno obravnavane oz. strokovno vodene.
Osebe z ZMDR se lahko naučijo uporabljati javni potniški promet in se uspešno orientirajo v poznanih okoljih (Causes and Effects of Intellectual Developmental Disorder, b. d.), vendar pa imajo lahko težave v nepredvidenih okoliščinah. Če pride
do spremenjenih okoliščin, se osebe z ZMDR težko znajdejo in postanejo zmedene (Jurišić, b. d.).
Nekatere osebe z ZMDR potrebujejo podporno ali nadomestno komunikacijo. Pri izražanju svojih potreb so lahko razmeroma samostojne (Marinč, Burnik, Vališer, Barborič, Potočnik Dajčman in Dretnik, 2015), njihov besedni zaklad pa je skromen, povedi so kratke in enostavne. Slabše usvojijo slovnična in pravopisna pravila. Zaradi nejasnega govornega izražanja, skromnega govora in jezika (Šalamun, 1997) jih ljudje včasih ne razumejo, ko izražajo svoje potrebe, želje in čustva. Zaradi tega se včasih zatečejo k izražanju lastnih potreb na neustrezen način s kljubovalnim in neželenim vedenjem (Kevan, 2003, v Hagan in H. Thompson, 2014).
Pri nekaterih osebah z ZMDR se pojavijo tudi vedenjske motnje, ki so odvisne od številnih dejavnikov, kot so narava in stopnja možganske okvare, splošno fizično stanje, osebnostne lastnosti, čustvena stabilnost in socializacija. Lahko so trmoglavi in egocentrični (Šalamun, 1997).
ZMDR je nevrološko pogojena razvojna motnja, kar prispeva k temu, da motnjo v duševnem razvoju spremljajo še druge okvare oz. bolezni, ki izhajajo iz prizadetosti osrednjega živčnega sistema. Najbolj pogosta je epilepsija. Verjetnost za pojav epilepsije raste sorazmerno s stopnjo motnje v duševnem razvoju. Pri osebah z lažjo MDR je pogostost epilepsije 2,5–5 %, pri osebah s težjo MDR pa 40–50 % (Jekovec in Tivadar, 1995). Za osebe z ZMDR tako obstaja verjetnost za pojav epilepsije nekje vmes.
Jasnih podatkov o številu oseb z MDR, ki imajo tudi psihološke težave ali duševne motnje, ni (Zafošnik, 2011). Vendar pa obstajajo študije, ki so pokazale, da obstaja večje tveganje za pojav psiholoških bolezni pri osebah z MDR (Bužan in Destovnik, 2013). Duševne motnje naj bi bile tri- do štirikrat pogostejše pri osebah z MDR v primerjavi s splošno populacijo. Pri njih se prav tako pojavljajo vse vrste duševnih motenj, in sicer razpoloženjske in psihotične motnje, nevroze, anksiozna in dementna stanja ter organske duševne motnje (Nedog, 2008).
Pri osebah z ZMDR se lahko duševne motnje kažejo v agresivnem vedenju, kričanju, jeznem nasprotovanju, samopoškodovanju … (Hrastar, 2008). Potrebna je velika pozornost pri postavljanju diagnoze. Problem je, če se ti znaki pripišejo vedenjskim motnjam, v resnici pa gre za duševne motnje. Napačno postavljena diagnoza namreč vodi v napačno zdravljenje, kar pa nima ustreznega vpliva na stanje oseb, pri katerih se tovrstno vedenje pojavlja (Nedog, 2008).
Samopoškodovanje se lahko pojavi, ko so osebe z ZMDR vznemirjene, ko so deležne nerazumevanja s strani drugih ali ko niso zadovoljene njihove osnovne potrebe (Hrastar, 2008).
Poleg epilepsije in duševnih motenj se lahko pri njih pojavijo tudi motnje avtističnega spektra, primanjkljaji pozornosti in motnja hiperaktivnosti in druge motnje (Causes and Effects of Intellectual Developmental Disorder, b. d.).
Starši so v raziskavi B. Colneričeve in M. Zupančičeve (2010) glede osebnostnih značilnosti oseb z MDR najpogosteje omenjali sprejemljivost (prijaznost, sodelovanje) in ekstravertiranost (družabnost). Poročali pa so tudi o nizki obvladljivosti svojih otrok z MDR.
Pri opisu osebnostnih značilnosti in tudi pri vseh zgoraj opisanih lastnostih se moramo zavedati in upoštevati individualne razlike med posamezniki z ZMDR, zato je potreben individualiziran pristop, saj je vsak posameznik z ZMDR edinstven in neponovljiv.
2.2 SAMOSTOJNOST ODRASLIH OSEB Z ZMERNIMI MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU PRI PRAKTIČNIH SPRETNOSTIH
Samostojen človek je tisti:
− ki je sposoben skrbeti sam zase, se preživljati sam, brez pomoči drugega, zlasti staršev;
− ki pri svojem delu, dejavnosti odloča sam, ne da bi moral upoštevati voljo, zahteve drugega (Slovar slovenskega knjižnega jezika, 2008).
Samostojnost je relativen pojem, saj je odvisen od tega, iz katerega vidika gledamo nanj. Upoštevati je namreč potrebno vso pestrost tega pojma. Govorimo lahko o ekonomski, emocionalni, fizični ali kateri drugi samostojnosti (Golob, 1998).
Samostojnost kot ena izmed značilnosti otrok je po svetovni raziskavi vrednot po mnenju slovenskih staršev zelo pomembna vrednota, ki naj jo otroci pridobijo od svojih staršev in učiteljev preko vzgoje (World Values Survey, 2011).
Samostojnost se pri ljudeh razvija postopoma. Na določenih področij jo posameznik usvoji prej, na drugih kasneje. Na hitrost razvoja samostojnosti in stopnjo samostojnosti vplivajo številni dejavniki, kot so starost, življenjske izkušnje, znanje, osebnostne lastnosti, sposobnosti, spodbude iz okolja (Lesar in Smrtnik Vitulič, 2013), temperament, občutek varnosti in (samo)zaupanja … (Knaflič, 1998). Samostojnost je torej odvisna od tega, koliko si posameznik želi biti samostojen, kolikšno odgovornost zmore nositi ob svoji samostojnosti, koliko mu je s strani družine in širše okolice le-ta dopuščena in koliko se je pripravljen boriti za svojo samostojnost (Golob, 1998).
Za razvoj otrokove samostojnosti ni dovolj le spodbujanje njegovih kognitivnih sposobnosti, ampak je bistven tudi razvoj odločnosti, poguma, notranje motivacije in prevzemanja odgovornosti za lastna dejanja (Marentič Požarnik, 2000).
Z. Felkl (2017) – mama sedaj že odraslega sina z ZMDR glede pomembnosti razvoja samostojnosti pravi: »Ko si starš otroka z MDR, si ne želiš, da bi otrok postal profesor na univerzi ali direktor. Želiš si, da bi bil samostojen, da bi se sam oblekel, se počesal, si pripravil zajtrk, se vključil v družbo …«
Pomembno je zavedanje, da osebe z ZMDR lahko razvijejo določeno stopnjo samostojnosti in da starši imajo željo po samostojnosti svojih otrok, zato je smiselno, da njihovo celotno življenje zastavimo tako, da bodo vedno več lahko postorili sami.
Stremeti moramo k temu, da bodo postali optimalno samostojni, kar pomeni, da opravijo naloge, ki so v okviru njihovih zmožnosti (Lačen, 2016). Samostojnost oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih namreč vodi v bolj kakovostno življenje (Jurišić, 2006).
Lačen (2016) izpostavlja dve pravici, povezani s spodbujanjem samostojnosti pri osebah z ZMDR, za katere pravi, da jih je v odnosu do oseb z ZMDR nujno potrebno spoštovati. Ti dve pravici sta:
- izhajati iz resničnih potreb oseb z ZMDR, - od tuje pomoči prehajati na samopomoč.
Prva določa, da si ne smemo dovoliti, da iz naše perspektive gledamo na potrebe oseb z ZMDR in sami odločati o tem, kaj je dobro za njih. Če želimo doseči cilj, da bodo osebe z ZMDR znale izraziti svoje potrebe, jih zagovarjati in na ustrezen način realizirati, jih moramo pri tem spodbujati preko pogovorov, vzgleda in primerov, ne pa s silo bolj "pametnega" oz. bolj "močnega". Pomembno je, da se naučijo samostojnega odločanja in pojasnjevanja svojih izbir. Na tak način bodo dobile občutek, da imajo pravico do odločanja in uravnavanja svojega življenja, kar pa zagotovo vodi v bolj kakovostno življenje (prav tam).
Druga pravica pa določa, da celotno njihovo življenje zastavimo na način, da razvijamo njihove potenciale tako, da bodo vedno več lahko postorili sami. Takšna miselnost mora biti prisotna tako v šoli oziroma službi kot tudi doma in drugje, kamor je oseba z ZMDR vključena (prav tam).
2.2.1 POMEN SAMOSTOJNOSTI ZA OSEBE Z ZMERNO MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU PRI PRAKTIČNIH SPRETNOSTIH
Naravna težnja vsakega otroka je biti samostojen (Knaflič, 1998). Že v obdobju med 18. mesecem in tretjim letom otroci izrazijo težnjo po samostojnosti in samonadzoru.
V tem obdobju dosežejo ravnovesje med lastno avtonomnostjo in nadzorom drugih.
Takrat se pojavi tudi volja, ki vpliva na to, da otroci čutijo potrebo po preizkušanju novih stvari, uresničevanju svojih nagnjenj in samostojnemu odločanju (Erikson, 1950, v Papalia, Wendkos Olds in Duskin Feldman, 2003). Starši, ki otrokovo izražanje volje razumejo kot prizadevanje za samostojnost ne pa kot na trmoglavost, lahko veliko prispevajo k učenju samonadzorovanja, k otrokovemu razvoju samozaupanja in se s tem izognejo konfliktom (Papalia, Wendkos Olds in Duskin Feldman, 2003).
Samostojnost oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih je povezana s kvaliteto življenja teh oseb. Bolj kot so osebe z ZMDR samostojne, bolj so zadovoljne v življenju. Nihče ne želi biti ves čas odvisen od nekoga drugega. Odvisnost od pomoči drugih vodi v nezadovoljstvo in zniževanje samopodobe. Spoznanje oseb z ZMDR, da nekaj
zmorejo, da so v nečem uspešne, je izjemen doprinos k pozitivnemu osebnemu razvoju. Zaradi tega je izrednega pomena, da osebe z ZMDR dobijo priložnosti in doživijo občutek uspeha ter ponosa ob samostojni izvedbi nekega opravila (Lačen, 2016). Če jim je omogočeno sodelovanje pri na primer hišnih opravilih, bodo ob tem čutili samozavest, imeli bodo občutek, da so spoštovani in nujno potrebni v družini (Mayclin Stephenson, 2013).
Tudi zaradi samega doživljanja smisla življenja je delo in obvladanje praktičnih spretnosti koristno. Ko osebe z ZMDR delajo in prispevajo k družinski skupnosti, čutijo, da so potrebni in kompetentni člani družine. Čutijo, da je njihovo življenje vredno in smiselno (Zver, 2008).
Ob razvijanju samostojnosti se osebe z ZMDR učijo tudi sodelovanja in postanejo bolj priljubljene v družbi (Jeršan Kojek in Jurišić, 2016). Poleg tega se preko dela izgradi človekova osebnost. Delo je »prirojeno nagnjenje človeške narave, ki opredeljuje človeško raso in je značilen zanjo« (Montessori, 2009), zato je nepravično, da bi zaradi kakršnega koli razloga osebe z ZMDR ne spodbujali ali celo omejevali njihovo potrebo po aktivnosti, pa čeprav je po količini in kakovosti mogoče drugačna od oseb brez MDR.
Samostojne osebe z ZMDR pa so prednost tudi za njihove starše. Na dolgi rok je za starše lažje, če osebe z ZMDR čim več stvari oz. tisto, kar zmorejo, postorijo same.
Prednost samostojnih oseb z ZMDR je namreč tudi v tem, da zmanjša psihično in fizično obremenjenost staršev (Lačen, 2016).
Vsaka dodatna praktična spretnost, ki jo osebe z ZMDR usvojijo, ima pozitiven vpliv na vsakodnevno življenje teh oseb in ostalih članov v družini in širši okolici. Od stopnje obvladanja določenih praktičnih spretnosti je odvisna stopnja odvisnosti oseb z ZMDR od drugih ljudi in stopnja pomoči, ki jo potrebujejo. Če so osebe z ZMDR na primer sposobne same priti do soseda, prijatelja, sorodnika, to pomeni, da ne potrebujejo spremstva staršev in lahko starši ta čas postorijo kakšne druge stvari (Van Gameren- Oosterom idr., 2013).
Navajanje na samostojnost pri praktičnih spretnostih je pomembno tudi zaradi tega, da v primeru neke nepričakovane situacije osebe z ZMDR zmorejo pravilno odreagirati (Knaflič, 1998). Na primer da vedo, kaj storiti, če se urežejo ali če v gneči nenadoma ne najdejo svojih staršev in tako dalje.
Prednost samostojnih oseb z ZMDR se kaže tudi v večji ekonomski učinkovitosti. Vse, kar posameznik naredi sam, je cenejše, kot če mora to zanj oz. namesto njega narediti nekdo drug. V primeru, da so osebe z ZMDR v institucionalnem varstvu, so za vsako pomočjo pri hranjenju, oblačenju, higienskih potrebah v ozadju neke finance (Lačen, 2005). Mogoče je malo nenavadno, da na samostojnost oseb z ZMDR gledamo iz finančnega vidika, ampak je to vsekakor eden izmed vidikov, zakaj je vložek v
spodbujanje samostojnosti na vseh področij pri osebah z ZMDR še kako zelo pomemben.
Kljub temu da je razvoj samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih zelo pomemben element kvalitete njihovega življenja, pa morajo biti tako starši kot tudi strokovni delavci pozorni, da ne bi prišlo do kakršnih koli poškodb in nezgod ob navajanju oseb z ZMDR na različne praktične spretnosti, npr. rezanje z nožem, kuhanje, uporaba čistilnih sredstev … Zato je pred izvedbo opravil nujen premislek o morebitnih negativnih posledicah in načrtovanje izvedbe praktičnih dejavnosti tako, da jih osebe z ZMDR vseeno lahko v določeni meri samostojno izvedejo, ampak na njim prilagojen način (Medveš Berginc in Poljšak Škraban, 2013).
2.2.2 VRSTE SAMOSTOJNOSTI
Glede na stopnjo samostojnosti in glede na dejavnost oseb z ZMDR ločimo šest različnih vrst samostojnosti. To so:
a) dejavna samostojnost
Za osebo, ki je dejavno samostojna, je značilna visoka raven samostojnosti in dejavnosti, kar pomeni, da je samostojna pri odločanju za dejavnosti, zaveda se svojih pravic, je zmožna predvidevanja in načrtovanja, opravlja vsakodnevna preprosta in tudi zahtevnejša hišna opravila. Za njene starše pa je značilno upravljanje s tveganjem, kar pomeni, da svojemu otroku prepustijo določene odločitve, mu zaupajo in ga spoštujejo.
b) nedejavna samostojnost
Za ta tip samostojnosti sta avtorici ugotovili, da v praksi ne more obstajati, obstaja le kot virtualni pojem, ki povezuje ostale dimenzije tipologije.
c) dejavna delna samostojnost
Za osebo, ki je dejavno delno samostojna, je značilna visoka dejavnost, kar pomeni, da je zelo aktivna v svojem okolju, radovedna, pripravljena spoznati kaj novega in je motivirana. Ima pa nekaj značilnosti, ki nakazujejo na njeno nepopolno samostojnost.
Njena delna samostojnost se kaže v slabšem razumevanju denarnih konceptov in pomoči pri prevozu. Poleg tega se delna samostojnost kaže tudi v nekoliko pretirani pomoč staršev. Oseba se izkaže za precej samostojno, ko ima priložnost, vendar priložnosti ne dobi velikokrat, saj ji je zagotovljena stalna pomoč.
d) nedejavna delna samostojnost
Za osebo, ki je nedejavno delno samostojna, je značilno pomanjkanje motivacije in samoiniciativnosti, pretirano visoka samopodoba, bolezen in pretirana pomoč staršev.
To prispeva k vse večji odvisnosti. Določena mera samostojnosti je prisotna, vendar jo ovirajo zgoraj našteti dejavniki.
e) dejavna nesamostojnost
Avtorici v ta tip nista uvrstili nikogar, razmišljata pa o tem, da bi vanj lahko uvrstili le dojenčka, ki je zelo aktiven v svojem svetu, vendar popolnoma odvisen od drugih.
f) nedejavna nesamostojnost
Za osebo, ki je nedejavno nesamostojna, so značilne osebnostne lastnosti, kot so počasnost, previdnost, lagodnost, samovolja … Ima ozko socialno mrežo in precej pomanjkanja motivacije in samoiniciativnosti ter malo izkušenj soočanja z izzivi. Oseba samo ob vodenju in spodbujanju drugega izpelje določeno vsakodnevno opravilo (Medveš Berginc in Poljšak Škraban, 2013).
2.2.3 OVIRE PRI RAZVOJU SAMOSTONOSTI OSEB Z ZMERNIMI MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU PRI PRAKTIČNIH SPRETNOSTIH
Ena izmed ovir pri razvoju samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih so znižane intelektualne sposobnosti in prilagoditvene spretnosti. Od stopnje motnje v duševnem razvoju je odvisna stopnja samostojnosti. Osebe z lažjo MDR lahko dosežejo popolno samostojnost pri praktičnih spretnostih. Osebe z ZMDR pa imajo nekaj težav pri skrbi zase in pri ostalih praktičnih spretnostih. Nekatere osebe z ZMDR potrebujejo pomoč in podporo celotno življenje. Usposobijo se lahko za enostavno delo. Popolnoma samostojno življenje v odraslosti pa je pri njih redko doseženo. Osebe s težjo MDR imajo še več težav pri usvajanju praktičnih spretnosti. Pogosto njihove dosežke na področju praktičnih spretnosti ovirajo motorični primanjkljaji. Osebe s težko MDR so običajno gibalno ovirane. Gibalna oviranost jim onemogoča samostojnost pri skrbi zase in pri ostalih praktičnih spretnostih. Potrebujejo stalno pomoč in podporo (World Health Organization, 1992).
Naslednji izmed razlogov za nižjo samostojnost oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih je sopojavnost drugih motenj in bolezni, predvsem duševnih motenj, kar sem bolj podrobno opisala v poglavju o značilnostih odraslih oseb z ZMDR. Prisotnost duševne motnje pri osebah z ZMDR vpliva na kakovost njihovega življenja, na njihovo motivacijo in zmožnost za delo. Osebam z ZMDR, ki imajo na primer demenco, je še dodatno otežena samostojnost pri samooskrbi na področju fizičnih, psihičnih in socialnih potreb (Mirc in Čuk, 2010). Pri osebah z ZMDR, ki imajo depresijo, se pojavlja stalna utrujenost, pomanjkanje interesa in zmanjšana aktivnost ter pomanjkanje energije, kar negativno vpliva na njihovo pripravljenost za delo. Ne zmorejo opravljati niti tistih opravil, ki so jih načeloma fizično sposobni postoriti (Kores Plesničar, 2006).
Obstaja tudi nekaj ovir, ki izhajajo iz družinskega okolja, in zmanjšujejo možnost za optimalen razvoj samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih.
Te ovire so lahko pomanjkanje časa in občutek staršev, da se njihov otrok z ZMDR preveč muči ob nekem opravilu. Starši se večinoma na tihem strinjajo, da bi njihov otrok z ZMDR lahko storil več, če bi mu dali priložnost. Problem je v tem, da nekateri starši pri vsakodnevnih opravilih naredijo preveč namesto oseb z ZMDR, kar pa je na dolgi rok slaba usluga (Lačen, 2016). Želijo jih obvarovati pred vsem hudim, da ne bi
bili še bolj ubogi (Juhant in Levc, 2011). Pretirana skrb za osebe z ZMDR in opravljanje praktičnih spretnosti namesto njih nima dolgoročno pozitivnih učinkov. Če so se osebe z ZMDR prisiljene zanašati na tujo pomoč, vedno bolj postanejo odvisne od nje, kar jim preprečuje, da bi razvile stopnjo samostojnosti, ki so jo dejansko zmožne (Jelenc in Novljan, 2000).
Velikokrat se zgodi, da se starši izogibajo uporabi avtoritete, saj se jim njihov otrok smili. Mislijo si, da je prav, da namesto njih postorijo opravila, za katere bi osebe z ZMDR morale vložiti veliko truda in energije, namreč zakaj bi se otrok mučil, če je že tako ali tako prikrajšan (Rotovnik, 1999).
Poleg tega je za učenje praktičnih spretnosti potrebno veliko vztrajnosti, doslednosti, potrpljenja, ponovitev in energije, kar starša privede do tega, da dela namesto otroka (Jeršan Kojek in Jurišić, 2016). Lažje je namreč narediti nekaj namesto otroka z ZMDR, ki bi za izvedbo potreboval veliko več časa (Lačen 2016).
Velikokrat se zgodi, da starši kljub želji vzgojiti svojega otroka v samostojnega in odgovornega na nek način preprečujejo razvoj njegove samostojnosti. To lahko počnejo s previsokimi ali prenizkimi zahtevami do otroka ali tako, da zahtev sploh ne postavljajo (Levc, 2015).
Ob navajanju oseb z ZMDR na samostojno izvedbo praktičnih spretnosti ni ustrezno niti podcenjevanje niti precenjevanje njihovih sposobnosti (Rotovnik, 1999). Načelo samouresničujoče prerokbe pravi, da se posamezniki izkažejo za sposobne ali nesposobne odvisno od pričakovanj, ki jih imajo drugi ljudje do njih (Papalia, Wendkos Olds in Duskin Feldman, 2003). Neustrezna pričakovanja staršev torej negativno vplivajo na razvoj samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih.
Previsoke zahteve staršev do oseb z ZMDR povzročijo v njih občutek, da ne zmorejo, da niso dovolj sposobne, saj bodo ves čas neuspešne. Ne bodo imele motivacije vztrajati z delom, saj od staršev ne bodo prejele pohvale. Postale bodo nezadovoljne s samim seboj in se začele bati novih izzivov (Levc, 2015).
Prenizke zahteve staršev pa povzročijo v osebah ZMDR slabo samopodobo, saj začnejo ugotavljati, da imajo manj znanj in spretnosti kot njihovi vrstniki in da jim starši ne zaupajo in ne verjamejo v njihove sposobnosti. Nizka samopodoba pa neugodno vpliva na razvoj samostojnosti (prav tam).
Prav tako ni ustrezno, da starši nimajo nobenih zahtev. V vsakdanjem življenju smo slej kot prej postavljeni pred določene ovire, cilje in pogoje, ki jih moramo upoštevati in jih reševati. Če osebe z ZMDR starši že v zgodnjem otroštvu ščitijo pred zahtevami in ovirami, ne bodo imele izkušenj, kako se lotiti nekih nalog in ne bodo imele priložnosti za učenje iz lastnih napak (prav tam).
Na stopnjo samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih lahko vpliva družinski socialno-ekonomski status. Družine, ki se spopadajo z revščino, pogosto ustvarjajo nespodbudno okolje za svoje otroke. Dolgo trajajoča revščina lahko pri osebah z ZMDR, ki izhajajo iz družin z nizkim socialno-ekonomskim statusom zaradi omejenih in premalo številnih izkušenj, povzroči primanjkljaje določenih znanj in spretnosti (Barrera, 1995). Starši, ki se soočajo z revščino in se vsak dan sprašujejo, kako bodo priskrbeli hrano za svojo družino, pogosto postanejo zaskrbljeni, razdražljivi in potrti.
Postanejo lahko na videz neljubeči in nerazumevajoči do svojih otrok. Pri vzgajanju postanejo nedosledni, strogi in samovoljni (Brooks-Gunn, Britto in Brady, 1998, v Papalia, Wendkos Olds in Duskin Feldman 2003). Poleg tega ti starši manj nadzorujejo in organizirajo dejavnosti za svoje otroke, kar pa vpliva na nižje dosežke v šoli in nižjo prilagoditev na socialno okolje (Bolger, Patterson, Thompson in Kupersmidt, 1995).
Dolgo trajajoča revščina ima lahko vpliv na že tako znižane kognitivne sposobnosti oseb z ZMDR, na njihove izobraževalne dosežke in telesno zdravje. Posledice pa se lahko kažejo tudi na področju čustvovanja in vedenja (Košak Babuder, 2008).
Tudi stopnja izobrazbe staršev ima vpliv na akademske dosežke otrok in njihove poklicne in praktične spretnosti. Pomembnost vpliva ni omejena le na obdobje otroštva, ampak se kaže tudi, ko otroci odrastejo (Dubow, Boxer in Huesmann, 2009). Stopnja izobrazbe staršev vpliva tudi na intelektualne sposobnosti otrok (Lemos, Almeida in Colom, 2011). Nizka izobraženost staršev oseb z ZMDR je torej lahko še ena izmed ovir, ki onemogoča razvoj optimalne samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih.
Predvsem od stopnje neformalno pridobljene izobrazbe je odvisno védenje staršev povezano s spodbujanjem obvladanja praktičnih spretnosti oseb z ZMDR. Starši z nizko stopnjo neformalne izobrazbe se manj udeležujejo različnih seminarjev, tečajev, preberejo manj knjig, časopisov in niso tako pogosti uporabniki spletnih virov (Lešnik, 2010), kar prispeva k temu, da imajo manj informacij o pomembnosti spodbujanja samostojnosti pri praktičnih spretnostih in imajo manj spretnosti in znanja o strategijah za učinkovito spodbujanje.
Nizka stopnja samostojnosti oseb z ZMDR se kaže tudi na področju mobilnosti. Razlog za nizko samostojnost na tem področju obstaja verjetno zaradi spreminjajočih se življenjskih razmer. Trenutno imajo družine manj otrok kot pred leti, zato starši svoje otroke še bolj pazijo, so še bolj zaskrbljeni za njih in včasih v tej svoji zaskrbljenosti pretiravajo. Poleg tega je v današnjem času mnogo več avtomobilov v prometu, kot jih je bilo pred leti, ko so vsi otroci od najmlajših do najstarejših samostojno hodili v šolo, kar pomeni, da se je nevarnost v prometu dejansko povečala in v tem primeru skrb staršev ni odveč. Tudi šole se počutijo ogrožene, zato samostojnost svojih učencev omejujejo s predpisi, ki določajo, da morajo učence do določene starosti starši pripeljati in odpeljati iz šole oz. je za njih organiziran prevoz (Žerdin, 2017).
Za osebe z ZMDR, ki se šolajo v PPVIZ, je organiziran in financiran prevoz v šolo in nazaj domov s strani države oz. lokalne skupnosti (Pravilnik o standardih in normativih socialnovarstvenih storitev, 2010).
Organiziran prevoz je seveda z namenom varnega in olajšanega prihoda v šolo oz.
odhoda iz šole za osebe z ZMDR in njihove starše zelo smiseln, vendar ne prispeva k razvijanju samostojnosti. Smiselno bi bilo, da tudi prihod v šolo in odhod domov specialni in rehabilitacijski pedagogi v okviru individualiziranega programa vključijo v cilje, v smeri čim bolj samostojnega prihoda in odhoda domov. Seveda pa je potreben premislek glede na individualne sposobnosti posamezne osebe z ZMDR.
Tudi uporabnikom, ki so zaposleni v VDC-jih, je zagotovljen prevoz v VDC in nazaj domov. Praviloma uporabljajo javna prevozna sredstva, kar vsekakor pozitivno vpliva na razvoj njihove samostojnost na področju mobilnosti. Če pa javna prevozna sredstva niso zagotovljena ali pa jih uporabnik ni zmožen samostojno koristiti, so deležni prevoza s strani VDC-ja. V tem primeru VDC najame prevozno sredstvo ali pa sklene pogodbo s fizično oz. pravno osebo (Pravilnik o standardih in normativih socialnovarstvenih storitev, 2010).
2.2.4 STARŠI IN SAMOSTOJNOST OSEB Z ZMERNIMI MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU
Starši imajo pomemben vpliv na vzgojo in izobraževanje svojega otroka. V vsaki posamezni družini otroci preko različnih aktivnosti pridobivajo številne različne izkušnje in so izpostavljeni različnim pričakovanjem s strani ostalih družinskih članov. Vloga staršev je pri vzgoji in izobraževanju otrok bistvenega pomena. Od načina vzgoje in od odnosov, ki jih starši vzpostavljajo v družini, je odvisno zdravje, psihični in fizični razvoj otrok, njihova izobrazba, navade, prepričanja, moralne vrednote, odnos do dela in tako dalje (Ceka in Murati, 2016).
Tudi od strukture družine je odvisen razvoj motoričnih sposobnosti, ki so potrebne za opravljanje praktičnih spretnosti. Rezultati raziskave avtorice E. Žgur (2005) narejene na vzorcu 83 učencev s cerabralno paralizo so pokazali, da obstaja statistično pomemben vpliv strukture družine (prisotnost obeh staršev) na razvoj otrokovih motoričnih sposobnosti.
Osebe z ZMDR potrebujejo pozitivno življenjsko naravnanost svojih staršev. Starši, ki so zadovoljni s funkcioniranjem osebe z ZMDR, običajno optimistično rešujejo težave in z realnimi pričakovanji gledajo na osebe z ZMDR in na njihovo samostojnost pri praktičnih spretnostih. Starši, ki niso zadovoljni s samostojnostjo svojega otroka z ZMDR, pa ob pojavu neke težave začnejo obupovati, se konfliktno usmerjati na osebo z ZMDR in tako problem naredijo še večji. Kakovost življenja je v družinah, ki ohranjajo duševno vedrino, višja. Za to, da so starši veseli, zadovoljni in pozitivno naravnani do svojih otrok, se morajo tudi sami potruditi. Vsak na svoj način mora ugotoviti, kaj je
tisto, kar ga sprošča in zmanjša skrbi, zato da lahko z ljubečim in razumevajočim odnosom ustvarja družinsko klimo (Zalokar Divjak, 2000). Starši, ki so zadovoljni s stopnjo samostojnosti oseb z ZMDR, se duševno ugodno počutijo in imajo do njih pozitiven in odobravajoč odnos (Slovar slovenskega knjižnega jezika, 2008).
Zadovoljni starši opazijo trud oseb z ZMDR in jim podelijo pohvalo. Pohvala s strani staršev pa je motivacija za osebe z ZMDR, kar prispeva k njihovemu občutku sprejetosti in potrditve ter hkrati k želji po ponovitvi dejanja, za katerega so bili pohvaljeni (Cotič, 2017).
Starši oseb z ZMDR se v različnih obdobjih njihovega življenja soočajo z različnimi občutki, reakcijami in čustvi. Nenazadnje pridejo do prilagoditve in sprejetja otroka (Cunningham, 1999). V fazi sprejetja starši običajno nimajo več občutka krivde, če osebe z ZMDR na nekem področju ne napredujejo več (Miller, 1997, v Krnc, 2015), hkrati pa lahko po tej fazi kmalu pride obdobje, ko se začnejo obremenjevati s tem, kdo bo skrbel za osebe z ZMDR, ko njih več ne bo (Jurišić, 2008). V prvih fazah imajo starši skrbi predvsem glede otrokovega preživetja, šolanja, sprejemanja družine s strani družbe … (Novljan, 2004), kasneje pa pridejo skrbi glede zaposlitve in bivanja oseb z ZMDR (Jelenc in Novljan, 2000). Ob teh vprašanjih si začnejo postavljati tudi vprašanja glede zmožnosti oseb z ZMDR za čim bolj samostojno življenje, saj je to ključno, da bi bilo njihovo življenje čim bolj kakovostno (Jurišić, 2006).
Tudi osebe z ZMDR v času mladostništva začnejo razmišljati o samostojnosti, o neodvisnosti od svojih staršev. Nekatere osebe z ZMDR to željo pokažejo zelo nazorno in neposredno, pri nekaterih pa je to željo težje razbrati. Starši morajo v tem obdobju vztrajati pri tem, da se osebe z ZMDR držijo dogovorov, hkrati pa jim morajo prepustiti ustrezno mero odgovornosti in možnost izbire, po kateri hrepenijo in ki vodi v večjo samostojnost (Jurišić, 2006).
Na odrasle osebe z ZMDR starši in celotna družba včasih gledajo kot na »odrasle otroke« in jim ne pustijo odrasti. Tudi ko vstopijo v obdobje odraslosti, se z njimi pogovarjajo, kot bi govorili z otrokom, pa čeprav so polni umirjenosti in modrosti (Rovšek, 1999). Pogosta praksa je podaljšanje roditeljske pravice, ko osebe z ZMDR postanejo polnoletne. V Zakonu o zakonski zvezi in družinskih razmerjih (1976) je v 118. členu zapisano, da: "Sodišče lahko izda po predlogu staršev ali centra za socialno delo v nepravdnem postopku odločbo, da se roditeljska pravica podaljša tudi čez otrokovo polnoletnost, če otrok zaradi telesne ali duševne prizadetosti ni sposoben, da sam skrbi zase, za svoje koristi in pravice."
Osebam z ZMDR se včasih ni priznavalo pravic, dolžnosti in potreb odraslih ljudi.
Danes se poudarja, da je potrebno osebe z ZMDR prav tako kot vse ostale ljudi, ko dosežejo določeno starost, obravnavati kot odrasle. To pomeni, da imamo do njih partnerski odnos, ne glede na podaljšanje roditeljske pravice. Takšen odnos je enakopraven in zahteva visoko stopnjo moralnosti in empatije. Potrebno je spoštovanje do oseb z ZMDR in zavzemanje takega odnosa tako doma kot tudi v šoli in v drugih okoljih (Lačen, 2005).
Elementi, ki nakazujejo na odraslost oseb z ZMDR, so:
zaposlitev, koristno delo in vrednostne zaposlitve,
osebna avtonomija in neodvisno življenje,
socialna interakcija in participacija v skupnosti,
vloga odraslega znotraj družine,
intimnost, erotično, spolnost,
smotrna izraba prostega časa (Lačen, 2016).
Pomembno vlogo pri upoštevanju in spoštovanju teh elementov imajo zagotovo starši in strokovni delavci. Oni so tisti, ki osebam z ZMDR lahko omogočijo uresničevanje zgoraj naštetih elementov glede na potrebe in želje, ki jih ima posamezna oseba z ZMDR. Z obravnavanjem odraslih oseb z ZMDR primerno njihovi starosti, prispevamo k normalizaciji njihovega življenja (prav tam).
Nekateri starši ne prepoznajo dejanskih interesov in želja svojih otrok z ZMDR in tudi v obdobju njihove odraslosti nanje gledajo kot na posameznike, potrebne stalne pomoči, zato se osebe z ZMDR doma dolgočasijo in s tem nič ni narejeno za razvoj njihove samostojnosti (Couchoud in Walter, 1991, v Jelenc in Novljan, 2000).
Nekateri starši potiskajo svoje otroke v odvisnost od njih samih in od drugih, saj zaradi pretirane skrbi takoj potešijo vse njihove želje, potrebe in jih obvarujejo pred vsakršnimi stiskami (Rotovnik, 1999). Skrbi jih, da so osebe z ZMDR preveč ranljive in občutljive in da se bodo poškodovale ob vsakem malo bolj zahtevnem opravilu. Skrbi jih, da bi osebe z ZMDR zašle v nevarne situacije, če bi jim dovolili samostojen odhod od doma ali samostojno izvajanje določenih nalog, zato se dogaja, da jim določenih opravil ne dovolijo izvajati samostojno (Callus in Bonello, 2017).
Poleg tega nekateri starši v trenutku ugodijo njihovim prošnjam po pomoči brez predhodnega spodbujanja, da bi morda osebe z ZMDR zmogle narediti same brez pomoči. Osebe z ZMDR, ki so vedno odvisne od pomoči drugih ljudi in ki nikoli niso deležne nobenih zahtev oz. jim ni naložena nobena naloga, bodo sčasoma izgubile potrebo, da bi kaj storile same. Poleg tega se bodo počutile ogroženo, če poleg njih ne bo staršev, ki jih vedno obvarujejo in naredijo vse namesto njih. S tem osebe z ZMDR ne pridobivajo izkušenj, ki so bistvene za znajdenje v vsakdanjem življenju in ki prispevajo h kakovostnemu bivanju (Rotovnik, 1999).
Ker odrasle osebe z ZMDR potrebujejo določeno stopnjo podpore, lahko čisto minimalno, pa vendar, morajo biti njihovi starši visoko moralni, razumevajoči in pripravljeni na dopuščanje možnosti po lastnih odločitvah in lastni izbiri. Starši ne smejo odločati namesto njih, lahko pa jim svetujejo, jih usmerjajo in jim stojijo ob strani ob njihovih odločitvah (Lačen, 2005).
Brown (2004, v Medveš Berginc in Poljšak Škraban, 2013) poudarja, da se morajo starši zavedati, da osebe z ZMDR ne potrebujejo stalne pomoči in podpore, ampak potrebujejo predvsem priložnosti za soočanje z novimi izzivi, kjer se bodo naučile asertivnosti, samozagovorništva, samonadzora in upravljanja s frustracijami.
Ključna vloga staršev je tudi v tem, da spremljajo razvoj otrok z ZMDR in jih v posameznih obdobjih njihovega odraščanja spodbujajo na tistem področju, ki je v nekem obdobju bistven. Govorimo o kritičnih obdobjih v življenju posameznika. Kritična obdobja »so določena obdobja v razvoju posameznika, ko kakšen dogodek ali njegova odsotnost najmočneje vplivata na razvoj.« To pomeni, da če otrok v kritičnem obdobju ni deležen nekih izkušenj, ki bi bile za tisto obdobje nujno potrebne, je bolj verjetno, da bo na tistem področju prišlo do zaostankov v razvoju (Papalia, Wendkos Olds in Duskin Feldman, 2003).
Ustrezne izkušnje so namreč zelo pomemben element razvoja samostojnosti pri praktičnih spretnostih. Ustreznost izkušenj pa je v veliki meri odvisna od družinskega okolja, v katerem osebe z ZMDR bivajo. Spodbujajoče ali zavirajoče okolje odločilno vpliva na razvoj in izražanje otrokovih prirojenih sposobnosti (Neisser itd., 1996, v Papalia, Wendkos Olds in Duskin Feldman, 2003), ki pripomorejo k razvoju samostojnosti pri praktičnih spretnostih. Zato je vloga staršev pri omogočanju ustreznih izkušenj osebam z ZMDR bistvenega pomena.
2.2.5 SPODBUJANJE SAMOSTOJNOSTI PRI PRAKTIČNIH SPRETNOSTIH Že zelo majhni otroci z ZMDR lahko pomagajo pri domačih opravilih. Seveda pri tistih, ki so v okviru njihovih zmožnosti. Od tega kaj vse se bo oseba z ZMDR naučila v zgodnjem otroštvu, je v veliki meri odvisna njena samostojnost v odraslosti (Kotar, 1998). Zato naj starši že od samega začetka otroka z ZMDR spodbujajo k opazovanju, poslušanju, gibanju, komuniciranju in izvajanju najrazličnejših dejavnosti, ki privedejo do samostojnosti. Poleg tega naj otroka z ZMDR vpišejo v vrtec s prilagojenim programom ali v vrtec s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo. V obeh programih bo otrok deležen spodbud za razvoj na vseh področjih (Jurišić, 2006).
Pomembno je, da je oseba z ZMDR v zgodnjih letih varno navezana in hkrati samostojna. Oseba z ZMDR mora imeti občutek varnosti, da lahko raziskuje in preizkuša nove stvari. Poleg varne navezanosti pa je pomembno tudi ustrezno načrtovano okolje, ki spodbuja otroka k samostojnemu opravljanju posameznih praktičnih nalog. Okolje naj bo pripravljeno tako, da otrok lahko čim več postori sam (Sorrels, 2012, v Kodrič in Stropnik, 2012).
Oseba z ZMDR kljub želji in potrebi po samostojnosti ne more postati neodvisna brez prehodne priprave okolja s strani njenih staršev in drugih odraslih (Montessori, 2009).
V okolju v zgodnjem otroštvu z namenom razvijanja čim večje samostojnosti osebe z ZMDR ustvarimo naslednje prilagoditve:
nizko nameščenimi obešalniki za oblačila,
hrana, ki jo lahko otrok je z rokami,
nizek umivalnik ali pručka pri umivalniku (Sorrels, 2012, v Kodrič in Stropnik),
stolp v kuhinji,
neoster nož za rezanje mehkejše hrane,
prostor, kamor vsak večer pospravi svoje igrače (Levc, 2015).
Določena opravila, kot so zapenjanje gumbov in zadrge, zavezovanje vezalk, zlaganje oblačil, čiščenje čevljev, nalivanje pijače v kozarec, so lahko precej zahtevna za osebe z ZMDR. Potrebni so določeni triki in veliko vaje, da usvojijo določeno spretnost, vendar se izplača. Na primer: pri zapenjanju gumbov naj oseba z ZMDR začne z učenjem z jopico, položeno na mizo, ki ima večje gumbe, nato naj zapne gumbe na jopici, v katero je oblečen eden od njegovih staršev, nato pa sledi zapenjanje gumbov na sebi. Vedno naj začne z zapenjanjem od spodaj navzgor, saj se tako izogne, da bi katerega izmed gumbov izpustila in bi prišlo do neujemanja. Pri nalivanju pijače v kozarec naj oseba z ZMDR z eno roko primer za ročaj, z drugo roko pa vrč podpre (Pitamic, 2013).
Da se osebe z ZMDR naučijo določenih praktičnih spretnosti, potrebujejo realne zahteve s strani staršev in starši jim morajo pokazati, da jim zaupajo (Rotovnik, 1999).
Postavljanje realnih zahtev je naloga in odgovornost staršev. Realne zahteve so v okviru otrokovih zmožnosti, vendar mu vseeno predstavljajo izziv. Starši morajo z realnimi zahtevami otroka pripraviti do tega, da vztraja, potrpi ob morebitnih neprijetnih situacijah, se iz neuspehov kaj nauči in se veseli svojih dosežkov, ko je uspešen (Levc, 2015).
Pomembno je, da zahteve staršev sčasoma preidejo v navade. Na začetku neka naloga zahteva ogromno časa in truda, ki pa ob številnih ponovitvah postane navada ali celo rutina, za katere ne bo potrebno več toliko energije. Lahko postane tako pomembna dejavnost, da otroku celo manjka, če jo izpusti. Na ta način naloga ali neko opravilo, ki je bilo prej ob učenju neprijetno in zahtevno, postane nujno potrebno. Otroci in odrasli z ZMDR so radovedni, stvari jih zanimajo in imajo željo po samostojnosti.
Zelo pomembno je, da jih starši pri tem podpirajo in pokažejo, da jim zaupajo (prav tam). Le na tak način si bodo oblikovali samozaupanje in samospoštovanje (Rotovnik, 1999).
Ker so osebe z ZMDR pri nekaterih dejavnostih neuspešne, je nujno, da se uveljavijo in dobijo potrditve glede njihovih močnih področjih – področjih, ki so jim v zadovoljstvo, jih obvladajo in na katerih dosegajo uspehe (Knaflič, 1998).
Starši morajo svojim otrokom z ZMDR dati priložnosti za opravljanje nalog, dati jim morajo dovolj časa in jih pohvaliti ob uspehu. Ob tem se bodo osebe z ZMDR dobro počutile in bodo želele ponoviti svoje dejanje. Ko z dejanjem končajo, od staršev potrebujejo oceno svojega dela. V večini primerov ne potrebujejo materialne nagrade, ampak jih bo že verbalna pohvala in spodbuda motivirala za nadaljnje delo. Osebe z ZMDR morajo opravilo same tudi dokončati, zato da vidijo svoj rezultat (Levc, 2015).
Tudi če je prišlo do malenkostne pozitivne spremembe pri izvedbi nekega opravila, je pomembno, da jo opazimo in izpostavimo ter osebam z ZMDR tako damo povratno informacijo, da cenimo njihov trud in jih tako motiviramo za nadaljnje ustrezno
