STARŠI IN SAMOSTOJNOST OSEB Z ZMERNIMI MOTNJAMI V DUŠEVNEM

Starši imajo pomemben vpliv na vzgojo in izobraževanje svojega otroka. V vsaki posamezni družini otroci preko različnih aktivnosti pridobivajo številne različne izkušnje in so izpostavljeni različnim pričakovanjem s strani ostalih družinskih članov. Vloga staršev je pri vzgoji in izobraževanju otrok bistvenega pomena. Od načina vzgoje in od odnosov, ki jih starši vzpostavljajo v družini, je odvisno zdravje, psihični in fizični razvoj otrok, njihova izobrazba, navade, prepričanja, moralne vrednote, odnos do dela in tako dalje (Ceka in Murati, 2016).

Tudi od strukture družine je odvisen razvoj motoričnih sposobnosti, ki so potrebne za opravljanje praktičnih spretnosti. Rezultati raziskave avtorice E. Žgur (2005) narejene na vzorcu 83 učencev s cerabralno paralizo so pokazali, da obstaja statistično pomemben vpliv strukture družine (prisotnost obeh staršev) na razvoj otrokovih motoričnih sposobnosti.

Osebe z ZMDR potrebujejo pozitivno življenjsko naravnanost svojih staršev. Starši, ki so zadovoljni s funkcioniranjem osebe z ZMDR, običajno optimistično rešujejo težave in z realnimi pričakovanji gledajo na osebe z ZMDR in na njihovo samostojnost pri praktičnih spretnostih. Starši, ki niso zadovoljni s samostojnostjo svojega otroka z ZMDR, pa ob pojavu neke težave začnejo obupovati, se konfliktno usmerjati na osebo z ZMDR in tako problem naredijo še večji. Kakovost življenja je v družinah, ki ohranjajo duševno vedrino, višja. Za to, da so starši veseli, zadovoljni in pozitivno naravnani do svojih otrok, se morajo tudi sami potruditi. Vsak na svoj način mora ugotoviti, kaj je

tisto, kar ga sprošča in zmanjša skrbi, zato da lahko z ljubečim in razumevajočim odnosom ustvarja družinsko klimo (Zalokar Divjak, 2000). Starši, ki so zadovoljni s stopnjo samostojnosti oseb z ZMDR, se duševno ugodno počutijo in imajo do njih pozitiven in odobravajoč odnos (Slovar slovenskega knjižnega jezika, 2008).

Zadovoljni starši opazijo trud oseb z ZMDR in jim podelijo pohvalo. Pohvala s strani staršev pa je motivacija za osebe z ZMDR, kar prispeva k njihovemu občutku sprejetosti in potrditve ter hkrati k želji po ponovitvi dejanja, za katerega so bili pohvaljeni (Cotič, 2017).

Starši oseb z ZMDR se v različnih obdobjih njihovega življenja soočajo z različnimi občutki, reakcijami in čustvi. Nenazadnje pridejo do prilagoditve in sprejetja otroka (Cunningham, 1999). V fazi sprejetja starši običajno nimajo več občutka krivde, če osebe z ZMDR na nekem področju ne napredujejo več (Miller, 1997, v Krnc, 2015), hkrati pa lahko po tej fazi kmalu pride obdobje, ko se začnejo obremenjevati s tem, kdo bo skrbel za osebe z ZMDR, ko njih več ne bo (Jurišić, 2008). V prvih fazah imajo starši skrbi predvsem glede otrokovega preživetja, šolanja, sprejemanja družine s strani družbe … (Novljan, 2004), kasneje pa pridejo skrbi glede zaposlitve in bivanja oseb z ZMDR (Jelenc in Novljan, 2000). Ob teh vprašanjih si začnejo postavljati tudi vprašanja glede zmožnosti oseb z ZMDR za čim bolj samostojno življenje, saj je to ključno, da bi bilo njihovo življenje čim bolj kakovostno (Jurišić, 2006).

Tudi osebe z ZMDR v času mladostništva začnejo razmišljati o samostojnosti, o neodvisnosti od svojih staršev. Nekatere osebe z ZMDR to željo pokažejo zelo nazorno in neposredno, pri nekaterih pa je to željo težje razbrati. Starši morajo v tem obdobju vztrajati pri tem, da se osebe z ZMDR držijo dogovorov, hkrati pa jim morajo prepustiti ustrezno mero odgovornosti in možnost izbire, po kateri hrepenijo in ki vodi v večjo samostojnost (Jurišić, 2006).

Na odrasle osebe z ZMDR starši in celotna družba včasih gledajo kot na »odrasle otroke« in jim ne pustijo odrasti. Tudi ko vstopijo v obdobje odraslosti, se z njimi pogovarjajo, kot bi govorili z otrokom, pa čeprav so polni umirjenosti in modrosti (Rovšek, 1999). Pogosta praksa je podaljšanje roditeljske pravice, ko osebe z ZMDR postanejo polnoletne. V Zakonu o zakonski zvezi in družinskih razmerjih (1976) je v 118. členu zapisano, da: "Sodišče lahko izda po predlogu staršev ali centra za socialno delo v nepravdnem postopku odločbo, da se roditeljska pravica podaljša tudi čez otrokovo polnoletnost, če otrok zaradi telesne ali duševne prizadetosti ni sposoben, da sam skrbi zase, za svoje koristi in pravice."

Osebam z ZMDR se včasih ni priznavalo pravic, dolžnosti in potreb odraslih ljudi.

Danes se poudarja, da je potrebno osebe z ZMDR prav tako kot vse ostale ljudi, ko dosežejo določeno starost, obravnavati kot odrasle. To pomeni, da imamo do njih partnerski odnos, ne glede na podaljšanje roditeljske pravice. Takšen odnos je enakopraven in zahteva visoko stopnjo moralnosti in empatije. Potrebno je spoštovanje do oseb z ZMDR in zavzemanje takega odnosa tako doma kot tudi v šoli in v drugih okoljih (Lačen, 2005).

Elementi, ki nakazujejo na odraslost oseb z ZMDR, so:

 zaposlitev, koristno delo in vrednostne zaposlitve,

 osebna avtonomija in neodvisno življenje,

 socialna interakcija in participacija v skupnosti,

 vloga odraslega znotraj družine,

 intimnost, erotično, spolnost,

 smotrna izraba prostega časa (Lačen, 2016).

Pomembno vlogo pri upoštevanju in spoštovanju teh elementov imajo zagotovo starši in strokovni delavci. Oni so tisti, ki osebam z ZMDR lahko omogočijo uresničevanje zgoraj naštetih elementov glede na potrebe in želje, ki jih ima posamezna oseba z ZMDR. Z obravnavanjem odraslih oseb z ZMDR primerno njihovi starosti, prispevamo k normalizaciji njihovega življenja (prav tam).

Nekateri starši ne prepoznajo dejanskih interesov in želja svojih otrok z ZMDR in tudi v obdobju njihove odraslosti nanje gledajo kot na posameznike, potrebne stalne pomoči, zato se osebe z ZMDR doma dolgočasijo in s tem nič ni narejeno za razvoj njihove samostojnosti (Couchoud in Walter, 1991, v Jelenc in Novljan, 2000).

Nekateri starši potiskajo svoje otroke v odvisnost od njih samih in od drugih, saj zaradi pretirane skrbi takoj potešijo vse njihove želje, potrebe in jih obvarujejo pred vsakršnimi stiskami (Rotovnik, 1999). Skrbi jih, da so osebe z ZMDR preveč ranljive in občutljive in da se bodo poškodovale ob vsakem malo bolj zahtevnem opravilu. Skrbi jih, da bi osebe z ZMDR zašle v nevarne situacije, če bi jim dovolili samostojen odhod od doma ali samostojno izvajanje določenih nalog, zato se dogaja, da jim določenih opravil ne dovolijo izvajati samostojno (Callus in Bonello, 2017).

Poleg tega nekateri starši v trenutku ugodijo njihovim prošnjam po pomoči brez predhodnega spodbujanja, da bi morda osebe z ZMDR zmogle narediti same brez pomoči. Osebe z ZMDR, ki so vedno odvisne od pomoči drugih ljudi in ki nikoli niso deležne nobenih zahtev oz. jim ni naložena nobena naloga, bodo sčasoma izgubile potrebo, da bi kaj storile same. Poleg tega se bodo počutile ogroženo, če poleg njih ne bo staršev, ki jih vedno obvarujejo in naredijo vse namesto njih. S tem osebe z ZMDR ne pridobivajo izkušenj, ki so bistvene za znajdenje v vsakdanjem življenju in ki prispevajo h kakovostnemu bivanju (Rotovnik, 1999).

Ker odrasle osebe z ZMDR potrebujejo določeno stopnjo podpore, lahko čisto minimalno, pa vendar, morajo biti njihovi starši visoko moralni, razumevajoči in pripravljeni na dopuščanje možnosti po lastnih odločitvah in lastni izbiri. Starši ne smejo odločati namesto njih, lahko pa jim svetujejo, jih usmerjajo in jim stojijo ob strani ob njihovih odločitvah (Lačen, 2005).

Brown (2004, v Medveš Berginc in Poljšak Škraban, 2013) poudarja, da se morajo starši zavedati, da osebe z ZMDR ne potrebujejo stalne pomoči in podpore, ampak potrebujejo predvsem priložnosti za soočanje z novimi izzivi, kjer se bodo naučile asertivnosti, samozagovorništva, samonadzora in upravljanja s frustracijami.

Ključna vloga staršev je tudi v tem, da spremljajo razvoj otrok z ZMDR in jih v posameznih obdobjih njihovega odraščanja spodbujajo na tistem področju, ki je v nekem obdobju bistven. Govorimo o kritičnih obdobjih v življenju posameznika. Kritična obdobja »so določena obdobja v razvoju posameznika, ko kakšen dogodek ali njegova odsotnost najmočneje vplivata na razvoj.« To pomeni, da če otrok v kritičnem obdobju ni deležen nekih izkušenj, ki bi bile za tisto obdobje nujno potrebne, je bolj verjetno, da bo na tistem področju prišlo do zaostankov v razvoju (Papalia, Wendkos Olds in Duskin Feldman, 2003).

Ustrezne izkušnje so namreč zelo pomemben element razvoja samostojnosti pri praktičnih spretnostih. Ustreznost izkušenj pa je v veliki meri odvisna od družinskega okolja, v katerem osebe z ZMDR bivajo. Spodbujajoče ali zavirajoče okolje odločilno vpliva na razvoj in izražanje otrokovih prirojenih sposobnosti (Neisser itd., 1996, v Papalia, Wendkos Olds in Duskin Feldman, 2003), ki pripomorejo k razvoju samostojnosti pri praktičnih spretnostih. Zato je vloga staršev pri omogočanju ustreznih izkušenj osebam z ZMDR bistvenega pomena.

2.2.5 SPODBUJANJE SAMOSTOJNOSTI PRI PRAKTIČNIH SPRETNOSTIH