MOTNJA V DUŠEVNEM RAZVOJU

Motnja v duševnem razvoju je nevrološko pogojena razvojna motnja. Osebe z MDR so osebe, za katere so značilne pomembno nižje intelektualne sposobnosti in pomembna odstopanja na področju prilagoditvenih spretnosti. MDR nastane pred 18. letom starosti. Glede na stopnjo MDR ločimo osebe z lažjo, zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju (Marinč, Burnik, Vališer, Barborič, Potočnik Dajčman in Dretnik, 2015).

Znižane intelektualne sposobnosti se nanašajo na splošne duševne sposobnosti, kot so učenje, reševanje problemov, sposobnosti abstraktnega mišljenja, sklepanje in presojanje (Definition of Intellectual Disability, b. d.).

Splošne intelektualne sposobnosti oz. funkcioniranje morajo biti opredeljeni vsaj z enim od standardiziranih, individualno prilagojenih testov. Dosežek pri osebah z MDR odstopa za več kot dva standardna odklona od povprečja (Marinč, Burnik, Vališer, Barborič, Potočnik Dajčman in Dretnik, 2015).

Prilagoditvene spretnosti vključujejo tri področja, to so konceptualne, socialne in praktične spretnosti. Spretnosti z vseh treh področij se pri posamezniku spodbujajo z namenom učinkovitega delovanja v vsakodnevnem življenju, saj omogočajo posameznikovo zmožnost zadovoljevanja vsakodnevnih potreb ob upoštevanju zahtev okolja (Kodrič in Stropnik, 2012).

Stopnja prilagoditvenih spretnosti se ocenjuje s klinično evalvacijo in z individualiziranimi psihometričnimi testi. Določi se glede na otrokovo kronološko starost v povezavi s pomembnih odstopanjem na vsaj dveh področjih prilagoditvenih spretnostih – na socialnem, konceptualnem ali praktičnem (Marinč, Burnik, Vališer, Barborič, Potočnik Dajčman in Dretnik, 2015). Ocena prilagoditvenih spretnosti nam pove, kaj oseba z ZMDR običajno počne in ne, česa je zmožna, zato je pomembno, da prilagoditvene spretnosti ocenjuje nekdo, ki zelo dobro pozna funkcioniranje posamezne osebe z ZMDR v različnih okoljih. Ocena prilagoditvenih spretnosti se lahko uporabi pri načrtovanju obravnave ali pri izdelavi individualiziranega načrta za osebe z MDR (Harman, 2010, v Kodrič in Stropnik, 2012).

Konceptualne spretnosti vključujejo jezik in pismenost, poznavanje denarnih, časovnih in številskih konceptov ter samovodenje. Socialne spretnosti vključujejo interpersonalne veščine, socialno odgovornost, samozavest, reševanje socialnih problemov, sledenje navodilom ... Praktične spretnosti pa se nanašajo na dnevne življenjske aktivnosti, zdravstveno varstvo, poklicne veščine, znajdenje v trasportu, poznavanje urnikov, varnost, uporaba denarja in telefona (Definition of Intellectual Disability, b. d.).

V nadaljevanju bom bolj podrobno predstavila praktične spretnosti, ki bodo proučevane v raziskavi.

J. Harman (2010, v Kodrič in Stropnik, 2012) opredeljuje praktične spretnosti kot veščine, ki omogočajo posamezniku samostojnost v vsakodnevnem življenju in se nanašajo na področja skrbi zase, življenja doma in v šoli, širšega okolja, zdravja, varnosti in dela.

J. Kodrič in S. Stropnik (2012) sta povzeli opise posameznih področij prilagoditvenih spretnosti po Harrison in Oakland (2008). Tu so predstavljena samo področja, ki spadajo pod praktične spretnosti:

 Področje skrb zase: hranjenje, oblačenje, kopanje, uporaba stranišča, skrb za higieno …

 Področje življenje doma in v šoli: čiščenje, pospravljanje, opravljanje hišnih opravil, skrb za osebno lastnino in druge dejavnosti, ki so potrebne pri skrbi za dom, razred in šolo.

 Področje širše okolje: zanimanje za aktivnosti izven domačega okolja, prepoznavanje različnih objektov (pošta, trgovina, frizerski salon) in druge spretnosti, ki so potrebne za uspešno delovanje in primerno vedenje v širšem okolju.

 Zdravje in varnost: upoštevanje varnostnih predpisov, uporaba zdravil, previdnost, varovanje pred fizično nevarnostjo in ostale spretnosti, ki so potrebne za zaščito zdravja in za odziv na bolezen ali poškodbo.

 Področje dela: opravljanje delovnih nalog, delo pod nadzorom, upoštevanje urnika dela, navodil in ostale spretnosti, ki so potrebne za posameznikovo uspešno delovanje v družbi.

Glede na definicijo prilagoditvenih spretnosti po AAIDD (American Association On Intellectual and Developmental Disabilities) med praktične spretnosti spadajo dnevne življenjske aktivnosti (Definition of Intellectual Disability, b. d.). Dnevne življenjske aktivnosti so aktivnosti, ki se nanašajo na specifične aktivnosti, ki so dnevno potrebne pri skrbi zase in omogočajo samostojno življenje (Activities of daily living, b. d.). Lahko jih poimenujemo tudi osnovna vsakodnevna opravila (Hvalič Touzery, 2007).

Ločimo instrumentalne in fizične dnevne življenjske aktivnosti. Instrumentalne so vožnja avtomobila, uporaba telefona, plačevanje računov, urejanje gospodinjstva … Fizične pa so hranjenje, hoja, vstajanje iz postelje, gibanje po stanovanju, uporaba stranišča in kopalnice, oblačenje in osebna higiena. Zmožnost izvajanja teh aktivnosti je pomembno za varno in samostojno življenje. Instrumentalne dnevne življenjske aktivnosti ne vplivajo toliko na zdravje in blagostanje oseb z ZMDR kot fizične dnevne življenjske aktivnosti, imajo pa velik vpliv na posameznikovo samostojnost (prav tam).

2.1.1 ZNAČILNOSTI ODRASLIH OSEB Z ZMERNIMI MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU

Osebe z ZMDR imajo določene sposobnosti in spretnosti bolj, druge manj razvite. Z učenjem lahko usvojijo osnove branja, pisanja in računanja (Marinč, Burnik, Vališer, Barborič, Potočnik Dajčman in Dretnik, 2015), čeprav je njihovo usvajanje znanj počasnejše. Imajo namreč težave s pomnenjem, logičnim sklepanjem in razumevanjem povezav med vzrokom in posledico (Causes and Effects of Intellectual Developmental Disorder, b. d.).

Na gibalnem, likovnem in glasbenem področju so lahko osebe z ZMDR razmeroma uspešne. V učnem procesu potrebujejo prilagoditve in prikaz določenih znanj s konkretnimi materiali. Za vključevanje v socialno okolje potrebujejo spodbudo in pomoč. Usposobijo se lahko za enostavna opravila, pri bolj zahtevnih pa potrebujejo različno stopnjo pomoči (Marinč, Burnik, Vališer, Barborič, Potočnik Dajčman in Dretnik, 2015).

Pri usvajanju navad in spretnosti potrebujejo konkretne prikaze, veliko ponavljanja in verbalne spodbude. Pogosto imajo primanjkljaje na področju motorike, predvsem na področju fine motorike (Šalamun, 1997).

Tako kot vsem ostalim je tudi osebam z ZMDR pomembno zdravje, delo, prijateljstvo in partnerstvo (Jurišić, b. d.). Tudi one želijo biti ljubljene, varne, želijo pripadati, se uveljaviti in doživeti priznanje. Vendar pa so zaradi znižanih intelektualnih sposobnosti in prilagoditvenih spretnosti lahko prikrajšane za uresničitev teh želja, kar lahko vodi v občutek manjvrednosti in izogibanje socialnim situacijam (Šalamun, 1997). Posledično se lahko počutijo zavrnjene in osamljene.

Lahko imajo težave pri izražanju lastnih želja in pri prilagajanju različnim socialnim okoljem (Bauminger & Kasari, 2000, v Jurevičienė in Kaffemanienė, 2012). Imajo slabše razvite spretnosti socialne kognicije, kar pomeni, da imajo težave pri znajdenju v kompleksnih socialnih situacijah in težave pri reševanju socialnih problemov. Njihovi hobiji so običajno neke precej enostavne ali otročje dejavnosti (Jurevičienė in Kaffemanienė, 2012), zato potrebujejo spodbude, ideje in podporo pri aktivnem preživljanju prostega časa (Jurišić, b. d.).

Stopnja socializacije je odvisna od številnih dejavnikov. V raziskavi Šalamuna (1997) se je višja stopnja socializacije pokazala pri osebah, ki izhajajo iz družin, kjer je socio-kulturni status na višji ravni in pri osebah, ki so neposredno strokovno obravnavane oz. strokovno vodene.

Osebe z ZMDR se lahko naučijo uporabljati javni potniški promet in se uspešno orientirajo v poznanih okoljih (Causes and Effects of Intellectual Developmental Disorder, b. d.), vendar pa imajo lahko težave v nepredvidenih okoliščinah. Če pride

do spremenjenih okoliščin, se osebe z ZMDR težko znajdejo in postanejo zmedene (Jurišić, b. d.).

Nekatere osebe z ZMDR potrebujejo podporno ali nadomestno komunikacijo. Pri izražanju svojih potreb so lahko razmeroma samostojne (Marinč, Burnik, Vališer, Barborič, Potočnik Dajčman in Dretnik, 2015), njihov besedni zaklad pa je skromen, povedi so kratke in enostavne. Slabše usvojijo slovnična in pravopisna pravila. Zaradi nejasnega govornega izražanja, skromnega govora in jezika (Šalamun, 1997) jih ljudje včasih ne razumejo, ko izražajo svoje potrebe, želje in čustva. Zaradi tega se včasih zatečejo k izražanju lastnih potreb na neustrezen način s kljubovalnim in neželenim vedenjem (Kevan, 2003, v Hagan in H. Thompson, 2014).

Pri nekaterih osebah z ZMDR se pojavijo tudi vedenjske motnje, ki so odvisne od številnih dejavnikov, kot so narava in stopnja možganske okvare, splošno fizično stanje, osebnostne lastnosti, čustvena stabilnost in socializacija. Lahko so trmoglavi in egocentrični (Šalamun, 1997).

ZMDR je nevrološko pogojena razvojna motnja, kar prispeva k temu, da motnjo v duševnem razvoju spremljajo še druge okvare oz. bolezni, ki izhajajo iz prizadetosti osrednjega živčnega sistema. Najbolj pogosta je epilepsija. Verjetnost za pojav epilepsije raste sorazmerno s stopnjo motnje v duševnem razvoju. Pri osebah z lažjo MDR je pogostost epilepsije 2,5–5 %, pri osebah s težjo MDR pa 40–50 % (Jekovec in Tivadar, 1995). Za osebe z ZMDR tako obstaja verjetnost za pojav epilepsije nekje vmes.

Jasnih podatkov o številu oseb z MDR, ki imajo tudi psihološke težave ali duševne motnje, ni (Zafošnik, 2011). Vendar pa obstajajo študije, ki so pokazale, da obstaja večje tveganje za pojav psiholoških bolezni pri osebah z MDR (Bužan in Destovnik, 2013). Duševne motnje naj bi bile tri- do štirikrat pogostejše pri osebah z MDR v primerjavi s splošno populacijo. Pri njih se prav tako pojavljajo vse vrste duševnih motenj, in sicer razpoloženjske in psihotične motnje, nevroze, anksiozna in dementna stanja ter organske duševne motnje (Nedog, 2008).

Pri osebah z ZMDR se lahko duševne motnje kažejo v agresivnem vedenju, kričanju, jeznem nasprotovanju, samopoškodovanju … (Hrastar, 2008). Potrebna je velika pozornost pri postavljanju diagnoze. Problem je, če se ti znaki pripišejo vedenjskim motnjam, v resnici pa gre za duševne motnje. Napačno postavljena diagnoza namreč vodi v napačno zdravljenje, kar pa nima ustreznega vpliva na stanje oseb, pri katerih se tovrstno vedenje pojavlja (Nedog, 2008).

Samopoškodovanje se lahko pojavi, ko so osebe z ZMDR vznemirjene, ko so deležne nerazumevanja s strani drugih ali ko niso zadovoljene njihove osnovne potrebe (Hrastar, 2008).

Poleg epilepsije in duševnih motenj se lahko pri njih pojavijo tudi motnje avtističnega spektra, primanjkljaji pozornosti in motnja hiperaktivnosti in druge motnje (Causes and Effects of Intellectual Developmental Disorder, b. d.).

Starši so v raziskavi B. Colneričeve in M. Zupančičeve (2010) glede osebnostnih značilnosti oseb z MDR najpogosteje omenjali sprejemljivost (prijaznost, sodelovanje) in ekstravertiranost (družabnost). Poročali pa so tudi o nizki obvladljivosti svojih otrok z MDR.

Pri opisu osebnostnih značilnosti in tudi pri vseh zgoraj opisanih lastnostih se moramo zavedati in upoštevati individualne razlike med posamezniki z ZMDR, zato je potreben individualiziran pristop, saj je vsak posameznik z ZMDR edinstven in neponovljiv.

2.2 SAMOSTOJNOST ODRASLIH OSEB Z ZMERNIMI MOTNJAMI V