OVIRE PRI RAZVOJU SAMOSTONOSTI OSEB Z ZMERNIMI MOTNJAMI V

Ena izmed ovir pri razvoju samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih so znižane intelektualne sposobnosti in prilagoditvene spretnosti. Od stopnje motnje v duševnem razvoju je odvisna stopnja samostojnosti. Osebe z lažjo MDR lahko dosežejo popolno samostojnost pri praktičnih spretnostih. Osebe z ZMDR pa imajo nekaj težav pri skrbi zase in pri ostalih praktičnih spretnostih. Nekatere osebe z ZMDR potrebujejo pomoč in podporo celotno življenje. Usposobijo se lahko za enostavno delo. Popolnoma samostojno življenje v odraslosti pa je pri njih redko doseženo. Osebe s težjo MDR imajo še več težav pri usvajanju praktičnih spretnosti. Pogosto njihove dosežke na področju praktičnih spretnosti ovirajo motorični primanjkljaji. Osebe s težko MDR so običajno gibalno ovirane. Gibalna oviranost jim onemogoča samostojnost pri skrbi zase in pri ostalih praktičnih spretnostih. Potrebujejo stalno pomoč in podporo (World Health Organization, 1992).

Naslednji izmed razlogov za nižjo samostojnost oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih je sopojavnost drugih motenj in bolezni, predvsem duševnih motenj, kar sem bolj podrobno opisala v poglavju o značilnostih odraslih oseb z ZMDR. Prisotnost duševne motnje pri osebah z ZMDR vpliva na kakovost njihovega življenja, na njihovo motivacijo in zmožnost za delo. Osebam z ZMDR, ki imajo na primer demenco, je še dodatno otežena samostojnost pri samooskrbi na področju fizičnih, psihičnih in socialnih potreb (Mirc in Čuk, 2010). Pri osebah z ZMDR, ki imajo depresijo, se pojavlja stalna utrujenost, pomanjkanje interesa in zmanjšana aktivnost ter pomanjkanje energije, kar negativno vpliva na njihovo pripravljenost za delo. Ne zmorejo opravljati niti tistih opravil, ki so jih načeloma fizično sposobni postoriti (Kores Plesničar, 2006).

Obstaja tudi nekaj ovir, ki izhajajo iz družinskega okolja, in zmanjšujejo možnost za optimalen razvoj samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih.

Te ovire so lahko pomanjkanje časa in občutek staršev, da se njihov otrok z ZMDR preveč muči ob nekem opravilu. Starši se večinoma na tihem strinjajo, da bi njihov otrok z ZMDR lahko storil več, če bi mu dali priložnost. Problem je v tem, da nekateri starši pri vsakodnevnih opravilih naredijo preveč namesto oseb z ZMDR, kar pa je na dolgi rok slaba usluga (Lačen, 2016). Želijo jih obvarovati pred vsem hudim, da ne bi

bili še bolj ubogi (Juhant in Levc, 2011). Pretirana skrb za osebe z ZMDR in opravljanje praktičnih spretnosti namesto njih nima dolgoročno pozitivnih učinkov. Če so se osebe z ZMDR prisiljene zanašati na tujo pomoč, vedno bolj postanejo odvisne od nje, kar jim preprečuje, da bi razvile stopnjo samostojnosti, ki so jo dejansko zmožne (Jelenc in Novljan, 2000).

Velikokrat se zgodi, da se starši izogibajo uporabi avtoritete, saj se jim njihov otrok smili. Mislijo si, da je prav, da namesto njih postorijo opravila, za katere bi osebe z ZMDR morale vložiti veliko truda in energije, namreč zakaj bi se otrok mučil, če je že tako ali tako prikrajšan (Rotovnik, 1999).

Poleg tega je za učenje praktičnih spretnosti potrebno veliko vztrajnosti, doslednosti, potrpljenja, ponovitev in energije, kar starša privede do tega, da dela namesto otroka (Jeršan Kojek in Jurišić, 2016). Lažje je namreč narediti nekaj namesto otroka z ZMDR, ki bi za izvedbo potreboval veliko več časa (Lačen 2016).

Velikokrat se zgodi, da starši kljub želji vzgojiti svojega otroka v samostojnega in odgovornega na nek način preprečujejo razvoj njegove samostojnosti. To lahko počnejo s previsokimi ali prenizkimi zahtevami do otroka ali tako, da zahtev sploh ne postavljajo (Levc, 2015).

Ob navajanju oseb z ZMDR na samostojno izvedbo praktičnih spretnosti ni ustrezno niti podcenjevanje niti precenjevanje njihovih sposobnosti (Rotovnik, 1999). Načelo samouresničujoče prerokbe pravi, da se posamezniki izkažejo za sposobne ali nesposobne odvisno od pričakovanj, ki jih imajo drugi ljudje do njih (Papalia, Wendkos Olds in Duskin Feldman, 2003). Neustrezna pričakovanja staršev torej negativno vplivajo na razvoj samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih.

Previsoke zahteve staršev do oseb z ZMDR povzročijo v njih občutek, da ne zmorejo, da niso dovolj sposobne, saj bodo ves čas neuspešne. Ne bodo imele motivacije vztrajati z delom, saj od staršev ne bodo prejele pohvale. Postale bodo nezadovoljne s samim seboj in se začele bati novih izzivov (Levc, 2015).

Prenizke zahteve staršev pa povzročijo v osebah ZMDR slabo samopodobo, saj začnejo ugotavljati, da imajo manj znanj in spretnosti kot njihovi vrstniki in da jim starši ne zaupajo in ne verjamejo v njihove sposobnosti. Nizka samopodoba pa neugodno vpliva na razvoj samostojnosti (prav tam).

Prav tako ni ustrezno, da starši nimajo nobenih zahtev. V vsakdanjem življenju smo slej kot prej postavljeni pred določene ovire, cilje in pogoje, ki jih moramo upoštevati in jih reševati. Če osebe z ZMDR starši že v zgodnjem otroštvu ščitijo pred zahtevami in ovirami, ne bodo imele izkušenj, kako se lotiti nekih nalog in ne bodo imele priložnosti za učenje iz lastnih napak (prav tam).

Na stopnjo samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih lahko vpliva družinski socialno-ekonomski status. Družine, ki se spopadajo z revščino, pogosto ustvarjajo nespodbudno okolje za svoje otroke. Dolgo trajajoča revščina lahko pri osebah z ZMDR, ki izhajajo iz družin z nizkim socialno-ekonomskim statusom zaradi omejenih in premalo številnih izkušenj, povzroči primanjkljaje določenih znanj in spretnosti (Barrera, 1995). Starši, ki se soočajo z revščino in se vsak dan sprašujejo, kako bodo priskrbeli hrano za svojo družino, pogosto postanejo zaskrbljeni, razdražljivi in potrti.

Postanejo lahko na videz neljubeči in nerazumevajoči do svojih otrok. Pri vzgajanju postanejo nedosledni, strogi in samovoljni (Brooks-Gunn, Britto in Brady, 1998, v Papalia, Wendkos Olds in Duskin Feldman 2003). Poleg tega ti starši manj nadzorujejo in organizirajo dejavnosti za svoje otroke, kar pa vpliva na nižje dosežke v šoli in nižjo prilagoditev na socialno okolje (Bolger, Patterson, Thompson in Kupersmidt, 1995).

Dolgo trajajoča revščina ima lahko vpliv na že tako znižane kognitivne sposobnosti oseb z ZMDR, na njihove izobraževalne dosežke in telesno zdravje. Posledice pa se lahko kažejo tudi na področju čustvovanja in vedenja (Košak Babuder, 2008).

Tudi stopnja izobrazbe staršev ima vpliv na akademske dosežke otrok in njihove poklicne in praktične spretnosti. Pomembnost vpliva ni omejena le na obdobje otroštva, ampak se kaže tudi, ko otroci odrastejo (Dubow, Boxer in Huesmann, 2009). Stopnja izobrazbe staršev vpliva tudi na intelektualne sposobnosti otrok (Lemos, Almeida in Colom, 2011). Nizka izobraženost staršev oseb z ZMDR je torej lahko še ena izmed ovir, ki onemogoča razvoj optimalne samostojnosti oseb z ZMDR pri praktičnih spretnostih.

Predvsem od stopnje neformalno pridobljene izobrazbe je odvisno védenje staršev povezano s spodbujanjem obvladanja praktičnih spretnosti oseb z ZMDR. Starši z nizko stopnjo neformalne izobrazbe se manj udeležujejo različnih seminarjev, tečajev, preberejo manj knjig, časopisov in niso tako pogosti uporabniki spletnih virov (Lešnik, 2010), kar prispeva k temu, da imajo manj informacij o pomembnosti spodbujanja samostojnosti pri praktičnih spretnostih in imajo manj spretnosti in znanja o strategijah za učinkovito spodbujanje.

Nizka stopnja samostojnosti oseb z ZMDR se kaže tudi na področju mobilnosti. Razlog za nizko samostojnost na tem področju obstaja verjetno zaradi spreminjajočih se življenjskih razmer. Trenutno imajo družine manj otrok kot pred leti, zato starši svoje otroke še bolj pazijo, so še bolj zaskrbljeni za njih in včasih v tej svoji zaskrbljenosti pretiravajo. Poleg tega je v današnjem času mnogo več avtomobilov v prometu, kot jih je bilo pred leti, ko so vsi otroci od najmlajših do najstarejših samostojno hodili v šolo, kar pomeni, da se je nevarnost v prometu dejansko povečala in v tem primeru skrb staršev ni odveč. Tudi šole se počutijo ogrožene, zato samostojnost svojih učencev omejujejo s predpisi, ki določajo, da morajo učence do določene starosti starši pripeljati in odpeljati iz šole oz. je za njih organiziran prevoz (Žerdin, 2017).

Za osebe z ZMDR, ki se šolajo v PPVIZ, je organiziran in financiran prevoz v šolo in nazaj domov s strani države oz. lokalne skupnosti (Pravilnik o standardih in normativih socialnovarstvenih storitev, 2010).

Organiziran prevoz je seveda z namenom varnega in olajšanega prihoda v šolo oz.

odhoda iz šole za osebe z ZMDR in njihove starše zelo smiseln, vendar ne prispeva k razvijanju samostojnosti. Smiselno bi bilo, da tudi prihod v šolo in odhod domov specialni in rehabilitacijski pedagogi v okviru individualiziranega programa vključijo v cilje, v smeri čim bolj samostojnega prihoda in odhoda domov. Seveda pa je potreben premislek glede na individualne sposobnosti posamezne osebe z ZMDR.

Tudi uporabnikom, ki so zaposleni v VDC-jih, je zagotovljen prevoz v VDC in nazaj domov. Praviloma uporabljajo javna prevozna sredstva, kar vsekakor pozitivno vpliva na razvoj njihove samostojnost na področju mobilnosti. Če pa javna prevozna sredstva niso zagotovljena ali pa jih uporabnik ni zmožen samostojno koristiti, so deležni prevoza s strani VDC-ja. V tem primeru VDC najame prevozno sredstvo ali pa sklene pogodbo s fizično oz. pravno osebo (Pravilnik o standardih in normativih socialnovarstvenih storitev, 2010).

2.2.4 STARŠI IN SAMOSTOJNOST OSEB Z ZMERNIMI MOTNJAMI V