Na katerih področjih praktičnih spretnosti so osebe ZMDR po mnenju staršev najbolj

Tabela 10: Opravila, pri katerih so osebe z ZMDR po mnenju staršev najbolj samostojne glede na padajočo povprečno vrednost

OPRAVILA N M SD

Obriše roke v brisačo. 42 4,98 0,154

Obriše obraz v brisačo. 42 4,98 0,154

Pri hranjenju uporablja žlico. 42 4,98 0,154

Pije iz kozarca. 42 4,95 0,309

Pri hranjenju uporablja žlico in vilice. 42 4,88 0,453 Po opravljeni potrebi spusti vodo. 42 4,88 0,504

Umije roke. 42 4,86 0,566

Obuje čevlje (tu ni mišljeno zavezovanje). 42 4,81 0,707

Se sleče. 42 4,79 0,606

Umije obraz. 42 4,76 0,656

Po opravljeni potrebi uporabi toaletni papir. 42 4,74 0,627

Se obleče. 42 4,74 0,587

Uporabi daljinca, da prižge TV. 42 4,71 0,835

Uporabi daljinca za prestavljanje med programi. 42 4,71 0,835 Oblačila odnese v koš za umazano perilo, ko je to potrebno. 42 4,64 0,656

Pri hranjenju uporablja prtiček. 42 4,62 0,962

Nalije pijačo v kozarec. 42 4,62 1,035

Umije zobe. 42 4,62 1,011

Zapne zadrgo. 42 4,62 0,962

Pri hranjenju uporablja žlico, vilice in nož. 42 4,60 1,037

Se oglasi na (mobilni) telefon. 42 4,55 1,152

Odpne gumbe. 42 4,55 1,087

Pri pregledu vsake posamezne trditve v tabeli 10 vidimo, da se najvišja stopnja samostojnosti kaže pri uporabi žlice pri prehranjevanju in pri brisanju rok in obraza v brisačo. Skoraj vse osebe z ZMDR po mnenju njihovih staršev ta tri opravila naredijo popolnoma samostojno. Popolnoma samostojni so po mnenju staršev skoraj vsi tudi pri pitju iz kozarca, pri uporabi žlice in vilice, pri spuščanju vode po opravljeni toaletni potrebi in pri umivanju rok. Visoka stopnja samostojnosti se po mnenju staršev kaže tudi pri oblačenju in slačenju, pri umivanju obraza in zob, pri uporabi toaletnega papirja, zapenjanju zadrge in pri uporabi celotnega pribora pri hranjenju. Zelo samostojni so po mnenju staršev tudi pri uporabi daljinca za televizijo in pri oglaševanju na (mobilni) telefon. Večina izmed teh opravil je povezana s področjem skrbi za samega sebe.

Kaže se visoka stopnja samostojnosti na področju skrbi za samega sebe, kar je dober znak, saj to pomeni, da so osebe z ZMDR zelo samostojne pri najbolj osnovnih opravilih, tistih, ki so najbolj nujna za preživetje.

Tudi pri osebah z lažjo MDR se je visoka stopnja samostojnosti nakazala pri praktičnih spretnostih, povezanih s skrbjo za samega sebe. N. Smonkar (2016) je v raziskavi svojega diplomskega dela ugotovila, da si vse osebe z lažjo MDR (N=40), vključene v njeno raziskavo, samostojno umijejo obraz in zobe, oblečejo se v 97,5 % samostojno.

Zelo so samostojne tudi pri nalivanju soka v kozarec (97,5 %), pri mazanju namaza na kruh (95 %) in pri tuširanju (90 %).

Iz tabele 10 je razvidno, da se največja razpršenost med odgovori kaže pri odpenjanju gumbov in pri oglaševanju na (mobilni) telefon. Razlog za veliko razpršenost pri odpenjanju gumbov je verjetno v tem, da je ta praktična spretnost zapletena finomotorična dejavnost, tako da je od razvoja posameznikovih finomotoričnih spretnosti odvisno, ali bo oseba z ZMDR pri odpenjanju uspešna ali ne. Poleg tega je uspešnost pri odpenjanju odvisna od vrste in velikosti gumba. Odvisno je, kakšne gumbe so imeli starši v mislih, ko so reševali anketni vprašalnik.

Vsekakor pa so po mnenju staršev osebe z ZMDR bolj samostojne pri odpenjanju kot pri zapenjanju gumbov. Pri zapenjanju gumbov povprečna vrednost znaša 4,24 (SD=1,358; N=42), pri odpenjanju gumbov pa je povprečna vrednost 4,55 (SD=1,087;

N=42). Razlog, da so osebe z ZMDR po oceni njihovih staršev nekoliko manj samostojne na področju zapenjanja v primerjavi z odpenjanjem, je verjetno v tem, da je zapenjanje še toliko zahtevnejše finomotorično opravilo kot odpenjanje gumbov.

Tudi pri zapenjanju gumbov se kaže pravzaprav precej visoka stopnja samostojnosti.

Zanimivo bi bilo vprašati starše, kakšne gumbe so imeli v mislih. Predvidevam, da osebe z ZMDR pri gumbih na pritisk potrebujejo veliko manj pomoči kot pri klasičnih gumbih, ki jih je potrebno spretno vtakniti v luknjo.

Razlog za veliko razpršenost odgovorov pri uporabi (mobilnega) telefona je verjetno v tem, da nekatere osebe z ZMDR mogoče sploh nimajo (mobilnega) telefona ali pa do priložnosti, ko bi morale (mobilni) telefon uporabiti, sploh ne pride, ker so ob njih stalno prisotne odrasle osebe, ki skrbijo za njih in pazijo nanje.

Tabela 11: Opravila, pri katerih so osebe z ZMDR po mnenju staršev najmanj samostojne glede na naraščajočo povprečno vrednost

OPRAVILA N M SD

Zlika oblačila. 42 1,64 1,186

Opere avto. 42 1,67 1,183

Oblačila opere v pralnem stroju. 42 1,67 1,097

Pokosi travo. 42 1,81 1,469

Uporabi vlak. 42 1,83 1,447

Posesa avto. 42 1,88 1,365

Pri pregledu vsake posamezne trditve v tabeli 11 vidimo, da so osebe z ZMDR po mnenju njihovih staršev najmanj samostojne na področju likanja oblačil. Zelo nizka samostojnost se kaže tudi pri pranju avtomobila in pri pranju oblačil v pralnem stroju.

Tudi pri košnji trave, uporabi vlaka kot prevoznega sredstva in pri sesanju avtomobila so zelo nesamostojni. Obstaja tudi verjetnost, da nekatere osebe z ZMDR, ki so bile ocenjene s strani njihovih staršev, teh opravil nikoli ne opravljajo.

Razlogi za nizko samostojnost pri likanju oblačil so verjetno v tem, da je pri tem opravilu potrebna natančnost in dobro razvite fino in grobo motorične sposobnosti, ki pa jih imajo osebe z ZMDR običajno slabše razvite (Šalamun, 1997). Poleg tega gre pri likanju za zahteven postopek, saj je sestavljen iz številnih korakov. Da bi se osebe z ZMDR naučile likanja, bi bilo na začetku potrebnega veliko časa in vztrajnosti, kar pa staršem velikokrat primanjkuje (Lačen, 2016). Razlog je verjetno tudi v tem, da je likanje dokaj nevarno opravilo. Neprevidnost ob vroči pari in vročem likalniku lahko povzroči veliko škode na oblačilih. Starši pa zaradi pretirane skrbi (Rotovnik, 1999) za svojega otroka z ZMDR ne upajo prepustiti likanja njim, saj obstaja verjetnost, da se opečejo. Zavedati se moramo tudi tega, da je likanje opravilo, ki je tudi v populaciji oseb brez MDR, precej neenakomerno razporejeno med spoloma, saj to opravilo običajno opravijo mame.

V raziskavi, ki je bila narejena med učenci z lažjimi MDR, so ugotovili, da med dečki ni nobenega, ki bi si sam likal oblačila, med deklicami pa je 27,3 % takšnih, ki to počnejo same (Smonkar, 2016). Verjetno starši spretnosti likanja zelo pozno začnejo učiti svoje otroke. V raziskavi, ki je bila narejena med učenci višjih razredov osnovne šole (N=104), so namreč ugotovili, da več kot polovica učencev še nikoli ni likala (Simonič in Zgubič, 2012).

Pri pranju oblačil v pralnem stroju gre za opravilo, pri katerem je potreben premislek, katera oblačila gredo glede na barvo in material skupaj v pranje, kateri pralni prašek uporabiti, da se oblačila ne bodo razbarvala ali zbledela, na kateri temperaturi prati oblačila, kako prižgati pralni stroj ... Ta premislek je za osebe z ZMDR, zaradi njihovih znižanih intelektualnih sposobnosti, lahko nekoliko zahtevnejši (Definition of Intellectual Disability, b. d.). Bi se pa to opravilo dalo uspešno prilagoditi. Na primer da

starši pripravijo oblačila po kupčkih in zraven na list dopišejo, kateri pralni prašek naj se uporabi in na kateri temperaturi naj se oblačila perejo. Ne vse osebe z ZMDR, nekatere pa bi od tej prilagoditvi vsekakor uspešno oprale oblačila. Uspeh ob tem bi jih navdal z občutkom, da s svojim delom učinkovito prispevajo k družinski skupnosti.

Imeli bi občutek koristnosti, ki ga tako zelo potrebujejo in jim marsikdaj manjka (Lačen, 2016).

Pranje in sesanje avtomobila ter košenje trave so prav tako opravila, ki jih osebe z ZMDR ne postorijo oz. so pri opravljanju teh opravil bolj kot ne popolnoma nesamostojne po mnenju njihovih staršev. Tu so prisotni verjetno podobni razlogi, kot sem jih naštela pri likanju in pranju perila v pralnem stroju. Dodala pa bi še, da mogoče nekateri vedno peljejo avtomobil na čiščenje v avtopralnico, tako da to opravilo pri njih avtomatsko odpade. Mogoče okrog hiše nimajo nobenega travnika ali pa živijo v bloku, tako da tudi v tem primeru za osebe z ZMDR navajanje na košenje trave avtomatsko ne pride v poštev, saj teh opravil niti njihovi starši ne opravljajo, ker ni potrebe po tem.

Zelo nizka samostojnost oseb z ZMDR po mnenju njihovih staršev pa se kaže tudi pri uporabi vlaka kot prevoznega sredstva. Tu moramo upoštevati, da imajo verjetno le redki vsakdanjo izkušnjo z vožnjo z vlakom, saj v službo ali šolo prihajajo na drugačne načine. In ponovno pridemo do ugotovitve, da so pri tem nesamostojni, saj ni potrebe po navajanju na samostojnost na tem področju. Pri nekaterih pa je razlog verjetno tudi varnost, saj so starši previdni in včasih celo pretirano zaskrbljeni za svoje otroke z ZMDR na področju prometne varnosti (Žerdin, 2017).

Dodam naj še to, da so vse praktične spretnosti iz tabele 11 precej kompleksne, saj so sestavljene iz več korakov. Osebe z ZMDR pa imajo težave na področju pomnenja, logičnega sklepanja in razumevanja povezav med vzrokom in posledico (Causes and Effects of Intellectual Developmental Disorder, b. d.), kar lahko vpliva na to, da so ta opravila prezahtevna za večino od njih.

Tabela 12: Opravila po področjih praktičnih spretnosti glede na padajočo povprečno vrednost

PODROČJE N M SD Minimum Maksimum

Prehranjevanje 42 4,51 0,56 2,90 5,00

Oblačenje, obuvanje 42 4,23 0,78 2,00 5,00

Osebna higiena 42 4,22 0,74 2,00 5,00

Uporaba (mobilnega) telefona 42 3,91 1,24 1,00 5,00 Uporaba računalnika in televizije 42 3,85 1,17 1,00 5,00 Časovna orientacija 42 3,57 1,42 1,00 5,00 Gospodinjska opravila v kuhinji 42 3,20 1,33 1,00 5,00

Hišna opravila 42 3,17 1,00 1,00 4,79

Mobilnost 42 2,63 1,23 1,00 4,71

Opravila izven hiše 42 1,98 1,24 1,00 4,50

V tabeli 12 vidimo, da se tako pri analizi povprečnih vrednosti stopnje samostojnosti po posameznih trditvah, kot tudi pri analizi povprečnih vrednosti stopnje samostojnosti po področjih, kaže bistveno višja samostojnost na področjih, kot so prehranjevanje, osebna higiena, oblačenje, obuvanje, skrb za oblačila. Če ta področja združimo, lahko rečemo, da so to področja skrbi za samega sebe.

Do podobnih ugotovitev so prišli tudi v raziskavi Joyce Ludlowe (1983, v Cunningham, 1999), ki je raziskovala, kako neodvisne so odrasle osebe z Downovim sindromom pri opravljanju praktičnih spretnosti. Tudi njena raziskava kaže, da so najbolj samostojni pri skrbi za samega sebe, npr. osebe z Downovim sindromom samostojno uporabljajo nož, vilice in žlico (98 %), se oblečejo in slečejo (92 %), se stuširajo in obrišejo (82 %), umijejo roke in obraz (81 %) in umijejo zobe (83 %). Zelo nesamostojni pa so pri brisanju prahu (37 %), pri ravnanju z denarjem (44 %) in pri hoji naokrog (46 %).

Če osebe z ZMDR samostojno opravljajo opravila, povezana s področjem skrbi za samega sebe, pomeni, da so samostojne pri zadovoljevanju svojih osnovnih potreb, kar pa je pravzaprav v vsakdanu posameznika zares najbolj nujno življenjsko potrebno in na nek način najbolj zaželeno s strani staršev. Šele ko je posameznik sposoben s svojimi spretnostmi poskrbeti za svoje osnovne potrebe, se učenje in navajanje lahko nadaljuje v smeri razvoja ostalih, »sekundarnih« spretnosti, ki niso življenjsko nujna.

To so na primer spretnosti s področja hišnih, gospodinjskih opravil in opravil izven hiše, spretnosti s področja časovne orientacije in mobilnosti, uporabe računalnika, (mobilnega) telefona in televizije. Seveda je tak način učenja in vzgoje povsem naraven in poteka na enak način tudi pri osebah brez MDR. Najprej starši svoje otroke naučijo enostavnih, osnovnih opravil, da lahko otroci poskrbijo sami zase (npr.

umivanje, oblačenje), šele nato se začne z učenjem in navajanjem na opravila, ki prispevajo k celotni družinski skupnosti.

Rezultati torej kažejo, da so osebe z ZMDR večinoma zelo samostojne na področju skrbi za samega sebe, je pa znotraj tega področja nekaj praktičnih spretnosti, pri katerih se kaže nekoliko nižja stopnja samostojnosti oseb z ZMDR po mnenju njihovih staršev.

To je na primer striženje nohtov na rokah in nogah. Pri striženju nohtov na rokah je povprečna vrednost 2,50 (N=42; SD=1,757). Pri striženju nohtov na nogah je povprečna vrednost nekoliko nižja, in sicer 2,29 (N=42; SD=1,657). Pri striženju nohtov na rokah je kar 52,4 % oseb po mnenju njihovih staršev popolnoma nesamostojnih, pri striženju nohtov na nogah pa je popolnoma nesamostojnih še malo več oseb z ZMDR, in sicer 57,1 %. Na rokah si jih 26,2 % striže popolnoma samostojno, na nogah 19,0

%. Tudi N. Smonkar (2016) je v svojem diplomskem delu ugotovila, da striženje nohtov učencem z lažjo MDR (N=40) prav tako predstavlja kar nekaj težav, saj si jih le 45 % postriže samostojno, 40 % si jih ne zmore postriči samih, 15 % pa pri tem opravilu potrebujejo pomoč. Ugotovila je tudi, da ni statistično pomembnih razlik pri striženju nohtov med tistimi učenci z LMDR, ki bivajo v domu, in tistimi, ki bivajo doma pri starših.

Razlogi za nizko samostojnost pri tej praktični spretnosti so verjetno zagotavljanje varnosti, saj so za striženje potrebne škarje in velika mera natančnosti. Drugi razlog pa je verjetno strah pred vraščenim nohtom, ki se ob neustreznem striženju nohtov zelo hitro pojavi in je precej boleča in neprijetna zadeva.

Poleg striženja nohtov se znotraj področja skrbi za samega sebe kaže nižja stopnja samostojnosti še pri zavezovanju vezalk. Povprečje pri zavezovanju vezalk je 3,45 (N=42; SD=1,84). Popolnoma nesamostojnih je 31,0 % oseb z ZMDR po mnenju njihovih staršev. Je pa še več takšnih, ki so popolnoma samostojni po mnenju njihovih staršev, in sicer 54,8 %. Zavezovanje vezalk je eno izmed najbolj zapletenih finomotoričnih spretnosti, tako da je pravzaprav zelo pohvalno za tiste osebe z ZMDR, ki to spretnost obvladajo in jo opravijo popolnoma samostojno. S. Hodnik (2014) je namreč v svoji raziskavi ugotovila, da si otroci brez MDR, ki so stari 5 in 6 let, po mnenju njihovih staršev (N=51) kar v 90 % ne znajo samostojno zavezati vezalk, čeprav naj bi v tem obdobju po mnenju strokovnjakov (Papalia, Wendkos Olds in Duskin Feldman, 2003), ki se ukvarjajo z razvojem otroka, to spretnost že imeli usvojeno.

Pri opravilih, ki niso povezana s področjem skrbi za samega sebe, je stopnja samostojnosti nekoliko nižja. V tabeli 12 vidimo, da se zelo nizka samostojnost kaže na področju opravil izven hiše in na področju mobilnosti. Razlogov za nižjo stopnjo samostojnosti na področju opravil izven hiše je verjetno več.

Nekaterim staršem je mogoče po tem, ko so končali z dolgotrajnim in napornim postopkom učenja osnovnih spretnosti (oblačenje, obuvanje, umivanje, prehranjevanje), zmanjkalo energije, volje, motivacije in časa za navajanje na zahtevnejše, vendar ne tako zelo življenjsko nujno potrebne, spretnosti, kot so likanje, brisanje prahu, košenje trave, pranje avtomobila.

Pri nekaterih osebah z ZMDR je razlog verjetno v tem, da gre za zahtevnejša opravila, sestavljena iz več korakov in za katere so potrebni večji fizični napori. Osebe z ZMDR imajo znižane intelektualne sposobnosti (Definition of Intellectual Disability, b. d.) in tudi manj razvite fino in grobo motorične sposobnosti (Šalamun, 1997), zato mogoče enostavno nimajo dovolj fizičnih in intelektualnih sposobnosti za takšna opravila.

Razlog, da se kaže nižja stopnja samostojnosti pri teh opravilih, je verjetno tudi v tem, da nekatere družine mogoče nimajo avtomobilov ali pa imajo navado, da jih peljejo v avtopralnico, tako da je razlog, da osebe z ZMDR ne opravljajo tega opravila, povsem druge narave. Mogoče živijo v bloku in nimajo trave, ki bi jo bilo potrebno pokositi in nato pograbiti. Mogoče nimajo pomivalnega stroja, mogoče oblačil sploh ne likajo.

Razlogov je lahko ogromno in zanimivo bi bilo v nadaljevanju ugotavljati, kateri so najpogostejši.

Razlogi za nižjo samostojnost na področju mobilnosti so verjetno povezani s povečano nevarnostjo v prometu, saj je v današnjem času ne cesti veliko več vozil kot v preteklosti, tako da je organiziran prevoz omogočen učencem iz vseh osnovnošolskih programov (Žerdin, 2017) in tudi uporabnikom VDC-jev. Ker je za osebe z ZMDR po

Pravilniku o standardih in normativih socialnovarstvenih storitev (2010) v PPVIZ in v VDC-ju organiziran prevoz, so nižji rezultati na tem področju pričakovani in razumljivi.

Pri uporabi medkrajevnega avtobusa, mestnega avtobusa in vlaka se kaže velika razpršenost odgovorov, kar verjetno pomeni, da je samostojnost pri uporabi teh prevoznih sredstev povezana tudi z možnostmi, ki jih imajo posamezniki na voljo. V krajih, kjer na primer vlak ne vozi, je vsekakor razumljivo, da ga osebe z ZMDR ne uporabljajo samostojno oz. ga sploh nikoli ne uporabljajo kot prevozno sredstvo.

Iz tabele 12 je razvidno, da se tudi pri gospodinjskih opravilih v kuhinji in pri hišnih opravilih kaže nizka stopnja samostojnosti oseb z ZMDR po mnenju njihovih staršev.

Predvsem so nesamostojni pri pranju oblačil v pralnem stroju (M=1,67; SD=1,097;

N=42) in pri likanju oblačil (M=1,64; SD=1,186; N=42), o čemer sem pisala že zgoraj.

Precej nesamostojni so tudi pri trebljenju solate (M=2,71; SD=1,566; N=42) in rezanju zelenjave (M=2,71; SD=1,470; N=42). Pri rezanju zelenjave je razlog za nizko samostojnost verjetno strah staršev in oseb z ZMDR pred urezninami zaradi uporabe nože. Nizka samostojnost pri trebljenju solate pa me je presenetila, saj je to precej enostavno opravilo, kjer ne potrebuješ noža, ampak lahko solato na majhne koščke natrgaš kar z rokami. Zato menim, da bi ga osebe z ZMDR zlahka uspele opraviti.

V raziskavi, ki so jo izvedli na Malti, so prišli do ugotovitev, da odrasle osebe z ZMDR skoraj nikoli ne pomagajo svojim staršem pri hišnih opravilih. Nekaj malega jih je, ki pomagajo pobrisati prah, posteljejo posteljo, pomijejo po tleh in pomagajo pri gospodinjskih opravilih. Zaposleni v bivalnih skupnostih, kjer živijo osebe z ZMDR, so povedali, da nekaterim osebam z ZMDR doma ni bila dana možnost za sodelovanje pri hišnih opravilih. Starši so povedali, da so potrebna posebna znanja o tem, kako osebe z ZMDR pripraviti do tega, da sodelujejo pri hišnih opravilih. Nekateri starši so rekli, da je od tega, kako so osebe z ZMDR vzgojene, odvisno, v kolikšni meri bodo prispevale k opravljanju hišnih opravil (Callus in Bonello, 2017).

3.5.2 Kakšna je stopnja zadovoljstva staršev s samostojnostjo oseb z

In document 2 TEORETIČNI DEL (Strani 50-57)