2 Teoretična izhodišča
2.1 Gibalna oviranost
2.1.1 Opredelitev gibalne oviranosti
Osebe z gibalno oviranostjo so osebe, ki “imajo prirojene ali pridobljene okvare, poškodbe gibalnega aparata, centralnega ali perifernega živčevja. Gibalna oviranost se odraža v obliki funkcionalnih in gibalnih motenj” (Pravilnik o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, 2002).
Otroci z gibalno oviranostjo so natančneje opredeljeni v Kriterijih za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oziroma motenj otrok s posebnimi potrebami (2015). Zaradi zmanjšanih zmožnosti gibanja težje sodelujejo pri dejavnostih.
“Glede na gibalno oviranost razlikujemo otroke z lažjo, zmerno, težjo in težko gibalno oviranostjo” (Logar, Jones, Žgur, Andlovic in Grolegen Sršen, 2015, str.
19).
Otroci z lažjo gibalno oviranostjo so samostojni pri vseh opravilih, več pomoči potrebujejo le pri opravilih, ki zahtevajo dobro diferencirane in natančne gibe rok in prstov. Imajo nekoliko zmanjšane gibalne zmožnosti, lahko imajo tudi težave na področju senzomotorične integracije. V vzgojno-izobraževalnem procesu lahko potrebujejo nekaj prilagojenih pripomočkov (Logar idr., prav tam).
Otroci z zmerno gibalno oviranostjo pogosto pri hoji uporabljajo pripomočke za gibanje. Pri gibanju na daljše razdalje potrebujejo prilagojeno kolo ali transportni voziček. Pri zahtevnejših opravilih potrebujejo pomoč in nadzor. V vzgojno-izobraževalnem procesu lahko potrebujejo nekaj prilagojenih pripomočkov ter občasno prilagoditev programa in fizično pomoč (Logar idr., prav tam).
Otroci s težjo gibalno oviranostjo ne razvijejo funkcionalne hoje. Za gibanje uporabljajo transportni voziček, voziček na elektromotorni pogon ali prilagojeno kolo. Gibalne spretnosti rok so pomembno okrnjene. Potrebujejo stalno delno fizično pomoč in nadzor. Pogosto imajo zmanjšano kontrolo sfinktrov. Za izvajanje vzgojno-izobraževalnih dejavnosti potrebujejo ustrezne pripomočke ter prilagoditev izvedbe aktivnosti in programa (Logar idr., prav tam).
Otroci s težko gibalno oviranostjo so zaradi povsem zmanjšanih gibalnih sposobnosti odvisni od fizične pomoči druge osebe, tako pri dnevnih opravilih, npr. pri hranjenju in negi kot tudi pri izvajanju fizičnih nalog. Pri vzgojno-izobraževalnih dejavnostih potrebujejo stalno fizično pomoč in prilagoditve izvedbe dejavnosti, programa in uporabo pripomočkov (Logar idr., prav tam).
4
2.1.2 Vzroki za gibalno oviranost
Do gibalne oviranosti lahko privede več vzrokov:
• okvara v delovanju centralno-živčnega sistema,
• okvara perifernega živčevja,
• okvara gibalnega aparata (Logar idr., 2015).
Vzroki za gibalno oviranost se lahko pojavijo že pred rojstvom, med rojstvom ali pa po rojstvu oziroma v poznejšem obdobju v življenju. Poznamo prirojeno in pridobljeno gibalno oviranost.
Mišična oslabljenost je lahko posledica možganske okvare, npr. možganske kapi ali možganskega tumorja, okvare hrbtenjače, degeneracije živcev v hrbtenjači, okvara enega ali več živcev, bolezni živčno-mišičnega stika, mišičnih bolezni (npr. razne oblike mišične distrofije) ali vnetij. Znaki mišične oslabelosti se kažejo kot oslabljeni refleksi, izgubljeni občutki za dotik in temperaturo, mišični trzljaji pod kožo (Altman idr., 2005).
2.1.3 Cerebralna paraliza
V nadaljevanju bomo predstavili splošne značilnosti ene izmed pogostih oblik gibalne oviranosti, cerebralno paralizo.
Cerebralna paraliza je okvara osrednjega živčnega sistema. Posledice te okvare se kažejo kot motnje gibanja in drže, ki jih lahko spremljajo motnje vida in drugih čutil, motnje jezika in govora, motnje v duševnem razvoju, težave pri vzdrževanju pozornosti, hitrejša utrudljivost, epilepsija, impulzivnost, težave pri hranjenju, učne težave in čustveno-vedenjske motnje (Žagar, 2012; Groleger Sršen, Vrečar, Simona Korelc, Korošec in Logar, 2016). Najpogostejša težava z vidom je škiljenje, lahko pa pride tudi do okvare kortikalnega vida, kar povzroči, da imajo osebe s cerebralno paralizo težave z razumevanjem vidnih informacij. Osebe z atetoidno obliko cerebralne paralize imajo pogosteje resne težave s sluhom, kar jim lahko otežuje učenje. Težave z govorom so povezane s kontrolo mišic v ustni votlini, zato običajno otroci s cerebralno paralizo potrebujejo pomoč logopeda.
Nekatere osebe imajo težave s prostorskim zaznavanjem (presojanje razdalj, medpredmetnih odnosov), prostorskimi predstavami in razmišljanjem (npr. ne morejo si predstavljati zemljevida ali tridimenzionalnih teles pri matematiki), kar je posledica nenormalnega delovanja možganov. Pogoste so tudi specifične učne težave, kar pomeni, da dosežki na posameznih področjih branja, pisanja in računanja bistveno odstopajo od splošne inteligentnosti posameznika. Pri tretjini oseb s cerebralno paralizo se pojavi tudi epilepsija (Sonček – Mariborsko društvo za cerebralno paralizo, b. d.). Cerebralna paraliza je nenapredujoče, nenalezljivo, a vseživljenjsko stanje, ki ga ne moremo opredeliti kot bolezen (Žgur, 2017).
5
Cerebralna paraliza je najpogostejši vzrok gibalne oviranosti v otroštvu (Centers for Disease Control and Prevention, b. d.). V razvitih državah je pogostost cerebralne paralize približno 2 primera na 1000 rojstev, v manj razvitih pa se lahko pojavi približno en primer na 300 rojstev. Na pogostost cerebralne paralize v veliki meri vpliva razvitost in kvaliteta medicinske oskrbe ob rojstvu, še posebej ob primerih nedonošenosti (Hinchliffe, 2007; Hollung, Vik, Lydersen, Bakken in Andersen, 2018). Na spletni strani Centers for Disease Control and Prevention lahko najdemo podatek, da je imel v ZDA leta 2008 približno en otrok od 323-ih cerebralno paralizo.
Vzroki za nastanek cerebralne paralize se lahko pojavijo pred, med in po rojstvu, lahko so tudi kombinirani. V prenatalnem obdobju (obdobju pred rojstvom) lahko dejavnike za nastanek cerebralne paralize predstavljajo: dedna naravnanost, okužbe v nosečnosti, nedonošenost, nepravilnosti posteljice, neskladnost krvne skupine matere in ploda, presnovne motnje matere ali otroka, visok krvni pritisk, nekatera zdravila, ki jih mati jemlje med nosečnostjo, nesreče, onesnaženo okolje, rentgensko sevanje, pomanjkanje kisika v možganih zarodka idr. (Vrlič Danko, 2005; Žagar, 2012). V večini primerov se cerebralna paraliza razvije že pred rojstvom, med porodom pa lahko pride do poškodbe živčnega sistema zaradi pomanjkanja kisika (anoksije) (Hinchliffe, 2007) ali drugih zapletov.
Postnatalno obdobje – obdobje po rojstvu, je obdobje dozorevanja centralno-živčnega sistema. V tem času so kritične predvsem možganske krvavitve, možganski tumorji, anoksija, možganske infekcije, poškodbe glave in zastrupitve (Vrlič Danko, 2005). Še posebej dovzetni za možganske krvavitve so nedonošeni otroci (Hinchliffe, 2007).
Obstaja več klasifikacij oblik cerebralne paralize. Tradicionalne klasifikacije opredeljujejo obliko cerebralne paralize glede na vzorec prizadetih udov. Poleg tega se pri opredelitvi cerebralne paralize upošteva še mišično napetost (Groleger Sršen, 2012), zato jo delimo na: spastično, atetoidno in ataksično obliko.
Najbolj pogosta je spastična oblika (Rener Primec in Neubauer, 2014), za katero je značilen povečan mišični tonus, kar pomeni, da se na prizadetih delih telesa določena skupina mišic pretirano krči, kar se kaže v nenormalni drži in višji refleksni aktivnosti, pogosto pa pride tudi do kontraktur. Glede na prizadetost določenih delov telesa ločimo:
- diplegijo (staro poimenovanje) oziroma paraplegijo (prizadet je spodnji del telesa, običajno je posledica okvare možganov pri nedonošenih otrocih, pogosto lahko osebe s paraplegijo samostojno hodijo),
- hemiplegijo (prizadeta je ena polovica telesa, pogosto so vzrok obrojstveni zapleti ali pa infarkt možganske arterije, osebe s hemiplegijo imajo pogosto senzorne okvare in nižje intelektualne sposobnosti ter epilepsijo),
6
- tetraplegijo (prizadeti so vsi deli telesa, več kot 90 % oseb s tetraplegijo ima nižje intelektualne sposobnosti, ortopedske težave in epilepsijo, pogoste pa so tudi okvare vida ali sluha) (Rener Primec in Neubauer, prav tam).
Redkeje se pojavljata tudi monoplegija in triplegija (Rener Primec in Neubauer, 2014).
Pri atetozi so okvarjeni bazalni gangliji, zaradi česar imajo osebe težave s koordinacijo in vzdrževanjem pravilne telesne drže, poleg hotenih gibov pa se pojavljajo tudi nehotni, nekoordinirani gibi, ki običajno spremljajo hotne gibe. Pri tej obliki so običajno prizadete tudi mišice obraza in govornega aparata, intelektualne sposobnosti pa so pogosto ohranjene (Žagar, 2012).
Ataksija je posledica okvare na malih možganih, zato se posledice kažejo v nezmožnosti integracije informacij, ki so pomembne za prostorsko orientacijo in telesno shemo, težave z ravnotežjem in koordinacijo hotenih gibov (Vrlič Danko, 2005; Rener Primec in Neubauer, 2014). Gre za redkejšo obliko cerebralne paralize, ki se lahko pojavlja v mešani obliki ob prisotnosti spastičnosti in hipotonije (Rener Primec in Neubauer, prav tam).
Poznamo tudi diskinetično in hipotonično obliko cerebralne paralize. Prva se pojavlja pri 7–12 % otrok s cerebralno paralizo, kaže pa se lahko v dveh oblikah;
kot horeoatetična z veliko gibanja ali distonična, kjer je gibanja zelo malo.
Običajno imajo osebe s tovrstno obliko cerebralne paralize težave na področju sluha in/ali govora (Rener Primec in Neubauer, prav tam).
Za opredelitev stopnje gibalne oviranosti pri cerebralni paralizi se uporablja GMFCS (Gross Motor Function Classification System), ki obsega 5 starostih stopenj od 2. do 12. leta starosti, ocenjuje pa zmožnost funkcionalnega gibanja doma, v šoli in v javnem prostoru, npr. hoje in sedenja ter uporabo pripomočkov za gibanje (Cerebral Palsy Alliance, b. d.; Groleger Sršen, 2012).
Običajno so otroci s cerebralno paralizo že od najzgodnejšega obdobja deležni intenzivne nevrofizioterapije po metodi Bobath. V primeru, da gre za hudo spastičnost, se lahko odloči za zdravljenje s toksinom butolinom. Pogoste so tudi ortopedske operacije zaradi skrajšanih vezi in kontraktur ter drugih mišično-skeletnih težav. V zadnjem času lahko nekateri otroci uporabljajo obliže za zmanjšanje slinjenja in zdravljenje področne spastičnosti (Rener Primec in Neubauer, prav tam).
Otroci s cerebralno paralizo imajo pogosto različne nevrološke težave, ki spremljajo primarno motorično motnjo. Mnogo kasnejših težav nastane ob prisotnosti cerebralne paralize: intelektualni komunikacijski in govorni primanjkljaji, motnje vida in sluha, emocionalne težave, epilepsija, številni ortopedski problemi… te težave povzročajo večje, kompleksne in globlje učinke, ki zavirajo normalen otrokov razvoj, bolj kot primarna motorična motnja (Žgur in
7
Čuk, 2011). To pomeni, da bo lahko vsak otrok, ki ima cerebralno paralizo, po tej verjetnosti imel številne težave v pridobivanju ustreznih življenjskih izkušenj.
2.1.4 Gibalna oviranost in učne težave
Gibalna oviranost je širši pojem, ki se ne nanaša zgolj na oviranost motoričnih funkcij, ampak tudi na ovire, ki se zaradi motenj živčnega sistema in motoričnih funkcij posledično pojavijo na različnih področjih. Težave se tako lahko kažejo tudi na senzornem, perceptivnem, kognitivnem, čustveno-vedenjskem področju, na področju akademskih in vsakodnevnih veščin, socialnih spretnosti in samostojnosti.
A. Vrlič Danko (2005) poroča o tem, da so otroci s cerebralno paralizo pogosto za leto ali več starejši od svojih sošolcev, običajno zaradi odloženega šolanja.
Otroci s cerebralno paralizo so bili na področju branja, pisanja in matematičnih spretnosti veliko bolj heterogeno ocenjeni kot pa njihovi sošolci, ki so po večino dobili za vsa tri področja podobne ali enake ocene. Največ težav opažajo pri pisanju in matematiki, zlasti pri geometriji. Ker gibalni in kognitivni razvoj potekata vzporedno, imajo v primerjavi z učenci, ki niso gibalno ovirani, imajo pa primerljive intelektualne sposobnosti, otroci z gibalno oviranostjo bistveno manj izkušenj na matematičnem področju, slabše številske in prostorske predstave, ki so predpogoj za uspešnost pri matematiki (Vidmar, 2017).
Poleg tega je med otroci s cerebralno paralizo levoročnost bolj pogosta kot med njihovimi sošolci, kar bi lahko bila posledica močnejše možganske poškodbe v levi hemisferi. Največje razlike med učenci s cerebralno paralizo in njihovimi vrstniki so se pokazale na področju vidnega pomnjenja, predvsem kot izrazite težave z vidno -prostorskim spominom. Poleg tega so se pokazale težave pri risanju oblik, ki so posledica motoričnih primanjkljajev, težav z vidno percepcijo, pomanjkanja izkušenj z risanjem in tudi manjšega interesa za risanje (Vrlič Danko, prav tam).
Cerebralna paraliza vpliva tudi na kognitivne in zaznavne sposobnosti, ki jih učenec potrebuje za uspešno in učinkovito šolsko delo. Običajno gre za motnjo vidnega zaznavanja in slabše sposobnosti interpretacije in integracije različnih senzornih informacij. Zaradi težav s procesiranjem senzornih dražljajev lahko prihaja do motenj v socialno-emocionalnem odzivanju. Poleg tega imajo zaradi motoričnih primanjkljajev slabše zmožnosti motoričnega planiranja, težave na področju vidno-motorične koordinacije in orientacije na sebi, v prostoru in na papirju, zaradi česar je poleg vsakodnevnih spretnosti lahko ovirano tudi učenje branja in pisanja (Žagar, 2012). Primanjkljaje imajo tudi na področju izvršilnih funkcij: kratkotrajna pozornost, nizka stopnja vztrajnosti, senzorna občutljivost, slabše sprejemanje informacij (Pavão, Rocha, 2017).
Vidno-perceptivne ali vidno-prostorske motnje vplivajo predvsem na učenčevo dojemanje sveta, položaja in orientacije v prostoru ter odnosov okoli sebe (Žagar,
8
prav tam). Vidno-konstrukcijske motnje se kažejo kot nesposobnost ali težave pri zlaganju kock v stolp, pri kopiranju oblik in preprostih zgradb iz različnih materialov, sestavljanju sestavljank. Pri teh aktivnostih namreč ni pomembna le ustrezna koordinacija oko – roka, ampak tudi analiza značilnosti posameznih predmetov ter odnosov med različnimi predmeti ali deli predmeta. Poleg tega zaradi strabizma in motenih funkcij centralno-živčnega sistema prihaja tudi do težav:
- pri razlikovanju delov in celote ali nezmožnosti videti stvari kot celoto (disociacija) in
- pri zaznavanju predmetov od blizu in iz ozadja, kar se opazi, ko učenca pozovemo, da nadaljuje z branjem (Žagar, prav tam).
Zaradi zmanjšanje zmožnosti prehajanja iz ene miselne aktivnosti na drugo (perserveracije), so lahko manj prilagodljivi in fleksibilni v mišljenju, pogosto vztrajajo pri eni aktivnosti. Pojavljajo se lahko tudi motnje pomnjenja, ki so lahko povezane s čustveno napetostjo in slabšo (kratkotrajno) pozornostjo. Zaradi okvare centralnega živčnega sistema se pojavljajo tudi učne težave. Ti primanjkljaji pomembno vplivajo na akademske sposobnosti in na samopodobo učenca s cerebralno paralizo (Žagar, 2012).
Pogoste so tudi govorne motnje (npr. afazija in dizartrija), ki spremljajo težave pri hranjenju in požiranju (Žagar, prav tam). V tovrstnih primerih učenci pogosto uporabljajo prilagojeno in nadomestno komunikacijo.
Motorična zrelost se pri učencih s cerebralno paralizo z leti starosti povečuje.
Učenci, ki so v obdobju mladostništva, uporabljajo vedno bolj specializirane elemente gibanja – to obdobje naj bi bilo ključno za razvoj individualnih motoričnih spretnosti (Žgur, 2017).
V šoli je potrebno zagotoviti prilagoditve, oporne in kompenzacijske tehnike na področjih, kjer jih učenec najbolj potrebuje ter pri tem upoštevati posledice cerebralne paralize oziroma drugih oblik gibalne oviranosti.