Pomen samostojnega življenja za osebe z gibalno oviranostjo

Osamosvajanje je zahtevno obdobje, v katerem posameznik odkriva in gradi svojo identiteto ter se osvobaja vpliva staršev. Ta proces se pri vsakem posamezniku odvija drugače, saj je odvisen od družinske dinamike, sprejemanja okolice in osebnostnih lastnosti posameznika. Kljub temu je odgovornost za osamosvojitev na posamezniku samem, tudi če gre za gibalno oviranost.

V literaturi poleg besedne zveze samostojno življenje zasledimo izraz neodvisno življenje, ki se nanaša predvsem na vpliv, ki ga ima posameznik nad svojim življenjem, manj pa na funkcionalno samostojno opravljanje vsakodnevnih obveznosti, ki jih mnogi zaradi težke oblike gibalne obveznosti ne morejo opraviti.

Pojem neodvisno življenje predpostavlja, da posameznik sam upravlja s svojim življenjem in ima možnost nadzora nad podporo, ki jo potrebuje. To ne pomeni življenja brez omejitev, potrebe po pomoči drugih ali popolno samostojnost v materialnem smislu. Prav OPP potrebujejo različne prilagoditve okolja in podporo drugih, kar pomembno vpliva na njihovo večjo samostojnost.

»Neodvisno življenje pomeni, da invalidi želijo enak nadzor in enake možnosti izbir v življenju, ki so drugim ljudem samoumevne« (Kobal, Žakelj in Smolej, 2004, str. 21). Sem spada: upravljanje s časom, financami, s storitvami, ki jih potrebujejo in odločanje o načinu življenja. Toda T. Dovč (2017) je ugotovila, da veliko življenjsko pomembnih objektov, kot so npr. zdravstveni domovi ali postajališča za javni prevoz v večjih mestih na Gorenjskem, še vedno ni prilagojenih za gibalno ovirane osebe. Za dostop do teh objektov ali storitev si mora gibalno ovirana oseba sama priskrbeti pomoč.

Največji prehod v samostojnost večina oseb z gibalno oviranostjo doživi pri prehodu iz prilagojenega okolja, npr. domače hiše ali ustanov, ki so namenjene izobraževanju in rehabilitaciji oseb z gibalno oviranostjo (npr. CIRIUS Vipava in CIRIUS Kamnik), v gibalno oviranim neprilagojene izobraževalne ustanove in stanovanja. Na ta prihod se v CIRIUS Kamnik in CIRIUS Vipava pripravljajo preko

23

tranzicijskega modela, ki ga predstavlja program dodatnega usposabljanja odraslih (Kožar, 2015; Žgur in Čuk, 2015).

Funkcionalno samostojnost delimo na notranjo, ki je odvisna od vrste in obsega gibalne oviranosti, in na zunanjo, ki jo predstavlja vpliv zunanjega okolja. Nadalje je funkcionalna samostojnost odvisna še od kompleksnosti in zahtevnosti določene naloge, ki jo mora posameznik opraviti (Posłuszny idr. 2017).

Posłuszny idr. (prav tam) poudarjajo pomen rehabilitacije, ki omogoča vsakemu posamezniku čim bolje razviti potenciale za samostojno opravljanje nalog in hkrati prilagajanje okolja gibalnim sposobnostim osebe z gibalno oviranostjo.

Strokovni delavci in terapevti lahko torej v veliki meri spodbujajo zunanjo funkcionalno samostojnost oseb ter s tem pozitivno vplivajo na njihovo kvaliteto življenja.

2.5.1 Zakonske in pravne podlage za samostojno življenje oseb z gibalno oviranostjo v Sloveniji

V preteklosti so bile OPP izločene z družbe, zaprte po raznih zavodih in ustanovah, v drugi polovici 20. stoletja pa se je vedno bolj uveljavljal koncept vključevanja (Brejc, 1982), ki je opozarjal, da se številne ovire za samostojno življenje in povečevanje občutka drugačnosti pravzaprav skrivajo v družbi sami, saj že sama gradnja izključuje osebe, ki so bodisi gibalno bodisi senzorično ovirane. Pa vendar ni težava le v arhitektonskih ovirah, ampak tudi v družbi, ki se je v preteklosti OPP izogibala in jih izolirala po institucijah. Socialna integracija je večji zalogaj, saj zahteva odpravo predsodkov, stereotipov ter pripravljenost sprejeti drugačnost v vseh dimenzijah kot nekaj običajnega. Obenem je Brejc (prav tam) izpostavljal problem, da se OPP pogosto družijo med seboj, zaradi česar se še težje vključijo v družbo. Čeprav je vmes preteklo že kar nekaj desetletij, nekateri predsodki in stereotipi o OPP še vedno ostajajo prisotni v družbi. Kljub temu je vedno več ozaveščanja o različnih oblikah oviranosti in dolgotrajnih boleznih, ki lahko pripomorejo k večji strpnosti, solidarnosti pa tudi preprostemu sprejemanju OPP.

Leta 1992 je nastal program Neodvisnega življenja hendikepiranih pod okriljem gibanja (kasneje društva) YHD – Društva za teorijo in kulturo hendikepa. Od takrat se v Sloveniji počasi, a vztrajno odpirajo priložnosti za samostojno življenje oseb s posebnimi potrebami (YHD – Društvo za teorijo in kulturo hendikepa, b.

d.).

Tako se zadnja leta v Sloveniji vedno več govori o samostojnem življenju in deinstitucionalizaciji invalidov (Flaker, 2012). Institucionalizacija pa ni le pojem, ki se nanaša na segregirano in izolirano življenje invalidov v posebnih, prilagojenih in zaprtih ustanovah, ampak gre za širši koncept, ki upošteva tudi način ravnanja z OPP in pogled na invalidnost, ne glede na stil bivanja. Poleg tega Lobato, Miles-Paul in Evans (2008) predlagajo oblikovanje evropske strategije za življenje v skupnosti. Opozarjajo tudi na to, da je potrebno preprečiti

24

pretvorbo večjih institucij v manjše, ampak dati OPP možnost izbire, kako in s kom želijo živeti. OPP morajo biti torej aktivno vključeni v vse faze priprave različnih alternativ, saj same najbolj vedo, kako si želijo živeti in kaj potrebujejo za čim bolj enakopravno vključevanje v družbo. Pri tem je potrebno upoštevati, da deinstitucionalizacija zadeva tudi OPP s težjimi primanjkljaji ne glede na stopnjo pomoči, ki jo potrebujejo.

Konvencija o pravicah invalidov (Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, 2008) v 19. členu predpostavlja samostojno življenje in vključenost v skupnost ter prilagajanje storitev posameznikovim potrebam.

Podobne usmeritve zasledimo v Akcijskem programu za invalide za obdobje 2014–2021, Zakonu o osebni asistenci (2017) in Zakonu o socialnem vključevanju invalidov (2019), pripravlja pa se še Zakon o dolgotrajni oskrbi in obveznem zavarovanju za dolgotrajno oskrbo.

Drugi cilj Akcijskega programa za invalide (2014–2021) predvideva omogočanje načina bivanja po lastni izbiri (kje, s kom, kako), možnost osebne pomoči in asistence, dostopno in prilagojeno bivalno okolje ter spoštovanje zasebnosti (Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, 2014). Poudarja se posameznikova avtonomnost in samostojnost pri sprejemanju odločitev za svoje življenje.

Zakon o osebni asistenci (2017) uvaja sistem osebne asistence, ki posameznikom z raznimi ovirami olajšuje samostojno življenje izven institucije in omogoča, da osebe s posebnimi potrebami ostanejo v svojem domačem okolju oziroma v stanovanju, ki si ga same izberejo, čeprav zaradi svoje oviranosti potrebujejo vsakodnevno pomoč (Zakon o osebni asistenci, 2017). Zakon v 2.

členu določa, da ima uporabnik sam nadzor nad organizacijo in oblikovanjem storitev osebne asistence ter da si lahko prosto izbere osebnega asistenta. S tem prevzame tudi del odgovornosti za svojo samostojnost.

Zakon o socialnem vključevanju invalidov (Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, 2019) predvideva usposabljanje za samostojno življenje. To področje zaenkrat še ni posebej opredeljeno in urejeno, lahko pa bi pripomoglo k učinkovitejšemu prehodu gibalno oviranih v neodvisno življenje.

Čeprav zakonodaja in nekatere zgoraj opisane smernice predpostavljajo, da lahko oseba z gibalno oviranostjo živi samostojno življenje, pa je T. Virant (2013) ugotovila, da veliko odraslih oseb z gibalno oviranostjo živi pri starših. Najbolj samostojni so pri organizaciji prostega časa in poteka dneva. Samostojno opravljanje gospodinjskih aktivnosti in skrbi zase je odvisno tudi od vrste in obsega gibalne oviranosti. Pogosto osebe z gibalno oviranostjo ne najdejo zaposlitve in prejemajo invalidsko pokojnino. Za samostojno življenje pa se mora oseba ne glede na življenjske okoliščine odločiti sama. To pomeni, da sprejme odgovornost za lastno življenje. V skoraj štirideset let staremu viru lahko

25

zasledimo trditev, ki velja še danes: »Družba je pripravljena sprejeti invalida, če je ta pripravljen sprejeti samega sebe, če se svojega stanja ne sramuje in se je pripravljen še nekoliko bolj potruditi« (Škulj, v Brejc, 1982, str. 70). Gibalno ovirani, ki se znajo postaviti za svoje pravice, ne da bi pri tem igrali vlogo žrtve, in ki se bodo vključili v družbo ne glede na morebitne predsodke s strani neoviranih ljudi, so deležni večje stopnje sprejemanja.

2.5.2 Študentje z gibalno oviranostjo in njihove pravice

Leta 2015 naj bi po podatkih študentskih organizacij v Sloveniji študiralo okoli 400 študentov s statusom študenta s posebnimi potrebami (Svet 24, 2015).

V Sloveniji se s pravicami gibalno oviranih študentov najbolj aktivno ukvarja Društvo študentov invalidov Slovenije (v nadaljevanju DŠIS). DŠIS (Mauko, 2010) je izdalo priročnik Prijazen študij za študente invalide, v katerem predstavi osnovne značilnosti posameznih skupin posebnih potreb, ovire in izzive, s katerimi se študentje s posebnimi potrebami soočajo ter konkretne prilagoditve študijskega procesa, ki študentu omogočajo uspešnost pri študiju. Priročnik je namenjen predvsem pedagoškim delavcem na fakultetah za večjo ozaveščenost in pomoč pri upoštevanju osebnih potreb posameznikov. Omenjeni priročnik predstavlja dopolnilo Pravilnika o študentih s posebnim statusom (2018), ki velja za Univerzo v Ljubljani oziroma Pravilnika o študijskemu procesu študentov invalidov Univerze v Mariboru (2016) ali Pravilniku o študentih s posebnimi potrebami na Univerzi na Primorskem (2013). Razvojno partnerstvo Enakovreden študij predlaga povečevanje prilagajanja izobraževalnega procesa in izobraževalnih zahtev študentom s posebnimi potrebami in širjenje zavedanja o študentih s posebnimi potrebami. Posebej poudarjajo tudi prehod diplomantov s posebnimi potrebami na trg dela z namenom povečati zaposljivost OPP (Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve, b. d.).

Študentje s posebnimi potrebami pogosto dlje študirajo ali pa študija ne dokončajo, saj zaradi raznih (finančnih, arhitekturnih, kadrovskih, didaktičnih in organizacijskih) ovir študij od njih zahteva ogromno energije (Enake možnosti v visokošolskem izobraževanju za študente invalide: primeri dobrih praks, 2007).

S statusom študenta s posebnimi potrebami pridobijo nekaj ugodnosti, ki jim olajšajo proces študija. Te ugodnosti določi posamezna univerza v Pravilnikih o študentih s posebnimi potrebami (DŠIS, 2019). Na pravni fakulteti Univerze v Mariboru je vsak študent s posebnimi potrebami upravičen do individualne pomoči učitelja tutorja, ki zanj oblikuje individualiziran načrt ter ga med študijem spremlja in ureja komunikacijo s profesorji (Poljanec, 2016). Študentom so v pomoč tudi študentje tutorji. Ti študentom pomagajo, da se lažje vključijo v študentsko življenje na fakulteti ter pri njihovem izpolnjevanju študijskih obveznosti. Študentom s posebnimi potrebami svetujejo, na koga se obrniti v primeru težav, pomagajo jim pri načrtovanju študija in spodbujajo razvoj njihovih talentov (Poljanec, prav tam).

26

T. Sedlar in M. Zaletel (1999) sta že pred dvajsetimi leti opozarjali na depriviligiranost gibalno oviranih oseb, ki nimajo enakih možnosti za izbiro študija kot ostali študentje. Pri tem je namreč njihova izbira omejena na fakultete, ki so dostopne in arhitektonsko prilagojene, ter na študijske zahteve, ki jih lahko fizično izvršijo. Izpostavljali sta tudi dilemo, ali naj se posameznik odloči za študij, ki ga veseli, ali za področje, na katerem bo najlažje dobil zaposlitev. Študentje, ki študirajo poklicno področje, ki jih veseli in pri tem dosegajo zadovoljive rezultate, oblikujejo pozitivno samopodobo in okrepijo samozavest. Prehod je najtežji za tiste gibalno ovirane, ki so se prej šolali na različnih zanje povsem prilagojenih ustanovah, saj niso razvili samostojnosti do te mere, da bi se lahko znašli v neprilagojenem okolju. Zato se morajo najprej naučiti samostojnega življenja, si organizirati osebno asistenco ipd. (Bagatell, Chan, Rauch in Thorpe, 2017;

Sedlar in Zaletel, prav tam). I. Poljanec (2016) ugotavlja, da na tem področju še vedno ni enotne zakonodaje, a za študente z gibalno oviranostjo sta nedvomno velika pridobitev sprejetje Zakona o osebni asistenci in Zakona o socialnem vključevanju invalidov. Še vedno se študenti srečujejo s težavami na področju dostopnosti fakultet. To težavo so poskušali rešiti pravno: izdali so Pravilnik o zahtevah za zagotavljanje neoviranega dostopa, vstopa in uporabe objektov v javni rabi ter večstanovanjskih stavb iz leta 2003, ki ga je nadomestil nov Pravilnik o univerzalni gradnji in rabi objektov (2018), ki predvideva, da se mora nove objekte, ki so namenjeni javni uporabi, graditi tako, da bodo vsem dostopni.

Enako velja za postaje potniškega prometa. Kljub predpisom, ki urejajo dostopnost javnih objektov pa marsikatera fakulteta ostaja za študente z gibalno oviranostjo slabo dostopna. I. Poljanec (2019) navaja nekaj možnih razlogov za to: npr. država ne zagotavlja finančnih sredstev za ta namen ali pa spomeniška zaščita fakultet onemogoča spreminjanje zunanjosti njihovih stavb.

Med študijem lahko študentje stanujejo v študentskih domovih, v zasebnem subvencioniranem stanovanju ali pa v sobah in stanovanjih, ki niso subvencionirana. Študent s posebnimi potrebami mora pri vpisu v študentski dom priložiti zdravstvena in druga dokazila, ki potrjujejo njegovo oviranost po zakonu, ki ureja zaposlitveno rehabilitacijo in zaposlovanje invalidov, kar mu prinese dodatne točke za sprejem v študentski dom. Če je upravičen do spremljevalca, si lahko z njim deli sobo. Če zaprosi za samostojno bivanje v svoji sobi, mora plačati dvojno ceno (Pravilnik o pogojih in merilih ter postopku za sprejem študentov v študentske domove, 2000; Pravilnik o subvencioniranju bivanja študentov, 2001). Ker pa tako študentski domovi kot tudi stanovanja niso vsa prilagojena za gibalno ovirane, imajo ti študentje omejeno možnost izbire bivanja.

V Ljubljani je v okviru študentskih domov študentom s posebnimi potrebami namenjenih 50 stanovanjskih enot (Študentski dom Ljubljana, b. d.), v Mariboru pa je 27 ležišč v različnih študentskih domovih in naseljih namenjenih prav študentom z gibalno oviranostjo (Univerza v Mariboru - Študentski domovi, b. d).

Študentje z gibalno oviranostjo imajo tudi pri subvencioniranju prehrane dodatne ugodnosti, saj lahko koristijo 10 dodatnih subvencioniranih obrokov mesečno

27

(Zakon o subvencioniranju študentske prehrane, 2007). Zaradi gibalne oviranosti namreč potrebujejo več časa za nakupovanje hrane in pripravo obrokov. Tudi pri izbiri restavracij so omejeni na arhitekturno dostopne.