Interpretacija rezultatov

Iz intervjuja lahko povzamemo, da si študentka Nina želi samostojnega in neodvisnega življenja, pri tem pa se sooča s številnimi ovirami, ki so bodisi posledica gibalne oviranosti bodisi drugih omejitev, povezanih z njenim stilom življenja.

Gibalna oviranost vpliva na vsa področja Nininega življenja. Posledice cerebralne paralize se pri Nini kažejo v obliki učnih težav, zaradi katerih ima težave z razumevanjem matematičnih in prostorskih konceptov (Vrlič Danko, 2005; Žagar, 2012). Že v osnovni šoli je prejemala dodatno strokovno in učno pomoč pri fiziki in matematiki, sedaj pa omenja, da se bolj počasi uči in da težje razume logične vsebine, kljub dodatni razlagi profesorjev. Za osebe s cerebralno paralizo so značilne težave z razumevanjem in pomnjenjem vidnih informacij pa tudi z vizualizacijo problemov (Vrlič Danko, 2005). Zaradi tovrstnih težav so ji po odločbi v času šolanja v osnovni šoli in na gimnaziji pripadale določene prilagoditve in dodatna strokovna pomoč, na fakulteti pa pomoč tutorjev ter ostale splošne in individualne prilagoditve, ki pripadajo študentom s posebnimi potrebami po Pravilniku o študentih s posebnim statusom na Univerzi v Ljubljani (Univerza v Ljubljani, 2018).

Študentje s posebnimi potrebami pogosto dlje študirajo, saj študij zanje zahteva veliko energije (Enake možnosti v visokošolskem izobraževanju za študente invalide: primeri dobrih praks, 2007), kar je vidno tudi v Nininem primeru, saj je poleg dodatnega leta morala eno leto tudi pavzirati. Tudi sama pravi, da težje izpolni vse obveznosti v določenem času. Študijske obveznosti jo bremenijo, lahko je zaznati nižjo samopodobo na študijskem področju, saj ni prepričana, ali bo zmogla opraviti vse obveznosti. Osebe s povprečnimi kognitivnimi zmožnostmi in težjimi oblikami gibalne oviranosti lahko izražajo nižjo samopodobo, stopnjo samoregulacije in slabšo notranjo motivacijo za postavljanje in doseganje ciljev v primerjavi z milejšimi oblikami gibalne oviranosti, težje premagujejo izzive, ki zahtevajo veliko truda in napora (Varsamis in Agaliotis, 2015). Čeprav bi lahko Nina študiju posvetila več časa, če bi se uspela nekaterim obštudijskim dejavnostim odpovedati, ji ni žal za nobeno izvenštudijsko udejstvovanje, saj ji veliko pomenijo neformalna znanja in izkušnje. Veliko časa posveti svojim prijateljem, kar ugodno vpliva na njeno počutje in splošno zadovoljstvo v življenju (Tough, Siegrist, Fekete, 2017).

Nina zaradi gibalne oviranosti še vedno potrebuje določeno stopnjo pomoči, ki pa se z leti zmanjšuje, saj si želi večje samostojnosti. Mladi odrasli z gibalno oviranostjo v času študija pogosto prevzemajo vedno več nadzora nad osebno asistenco ter se osamosvajajo vpliva staršev (Mitchell, Beresford, Brooks, Moran in Glendinning, 2017). Da bi se naučila novih veščin, ki so potrebne za

55

samostojno življenje, povpraša za nasvet ali pa prosi, da ji nekdo določeno spretnost pokaže in jo nauči. V tovrstnih primerih se najprej obrne na prijateljice in starše. Starši so za mlade odrasle z gibalno oviranostjo pogosto ključen vir pomoči, saj se nanje obračajo z vprašanji, povezanimi z veščinami samostojnega življenja in urejanjem osebne asistence (Mitchell, Beresford, Brooks, Moran in Glendinning, prav tam). Nina pogosto potrebuje tudi dodatno pomoč pri študiju, ko ne razume učne snovi.

Čeprav se lahko uredi sama, ji to vzame veliko časa, zato ji je v študentskem domu pri preobuvanju pomagala osebna asistentka. Fizično pomoč bi potrebovala tudi pri vstopu na arhitekturno nedostopne objekte, vendar svoje poti načrtuje tako, da se tovrstnim oviram izogne. Kot članica Društva študentov invalidov Slovenije ji pripadajo številne ugodnosti, npr. prevoz. Čeprav za večino stvari v svojem življenju poskrbi sama, ve, na koga se lahko v težavah obrne.

Pozna svoje pravice in aktivno išče možnosti, ki jih kot oseba z gibalno oviranostjo lahko izkoristi. Vedno računa na podporo svojih staršev.

Čeprav je Nina že starejša od 25 let, lahko rečemo, da razvojno še vedno spada v obdobje prehoda v odraslost, za katerega velja:

− Pripisovanje vedno večje pomembnosti intimnim, partnerskim odnosom (Musek in Pečjak, 2001): Nina hrepeni po partnerskemu odnosu in po tem, da bi si nekoč ustvarila družino.

− Mladi odrasli v tem obdobju še niso popolnoma samostojni in finančno neodvisni: Nino še vedno finančno podpirajo starši.

− Mladi odrasli se odselijo od doma, s čimer se učijo samostojnosti: Nina med tednom biva v Ljubljani, kjer mora sama poskrbeti zase.

− Samoosredotočenost: mladi si želijo izkusiti čim več različnih stvari, saj so socialno neodvisni (Zupančič, 2011): Nina je aktivna na več področjih, s prijatelji pogosto obiskuje koncerte in druge družabne dogodke, udeležuje se tudi mednarodnih izmenjav, zelo pomembno ji je širjenje socialne mreže, tako v Sloveniji, kot tudi v tujini.

− Izboljšanje odnosov s starši, vloga staršev ostaja pomembna: Nina pripisuje večjo pomembnost odnosu do mame, pravi, da se je njun odnos izboljšal. V starših ima predvsem materialno pa tudi čustveno oporo.

Odnos s starši in njihova vloga pomembno vpliva na osamosvajanje in tudi na zadovoljstvo v življenju mladega odraslega z gibalno oviranostjo (Mitchell, Beresford, Brooks, Moran in Glendinning, 2017). Psihološka neodvisnost od staršev je tudi eden izmed mejnikov odraslosti (Leban, 2011). Nina po eni strani doživlja starše, kot da preveč zahtevajo od nje – njihova pričakovanja (npr. da naredi vozniški izpit) doživlja kot velik pritisk. Po drugi strani jo ima mama še vedno za majhno punčko, čeprav se je njun odnos izboljšal. Opazno je, da ima

56

Nina še vedno nekaj težav pri preoblikovanju odnosa mama–otrok v vzajemen odnos med odraslima ženskama (Kins, De Mol in Beyers, 2014).

»/…/ oče pa vidi, da hočem v življenju še kaj narediti /…/« Oče Nini zaupa in jo spodbuja, da je čim bolj samostojna. Vloga očeta je, da podpira otrokovo individualizacijo tako, da spodbuja njegovo samostojnost (Tambolaš, 2007).

Čeprav ji oče pusti, da si življenje ureja po svoje, Nina ve, da se lahko vedno zanese nanj. Mladi odrasli z gibalno oviranostjo pri svojih starših najbolj cenijo, da jih spodbujajo k samostojnosti (Mitchell, Beresford, Brooks, Moran in Glendinning, 2017). Še vedno pa je Nina odvisna od obeh staršev – tako finančno, kot tudi na področju mobilnosti, saj javnega prevoza pri prehajanju iz Ljubljane v svoj domači kraj in nazaj zaradi nedostopnosti ne more uporabljati.

Nina si je želela postati pedagoginja, geografinja ali pa socialna delavka, saj rada dela z ljudmi. Za študij se je odločala glede na svoje interese in vrednote. O bibliotekarstvu pred informativnimi dnevi sploh ni razmišljala, to ji je prvič predlagal oče. Nina gibalne oviranosti sploh ne omenja kot kriterij izbire študijske smeri, saj si je želela izbrati študij, ki jo veseli, medtem ko je njen oče razmišljal o področju, na katerem bo lažje dobila zaposlitev. Na začetku je zavračala njegov predlog, potem pa se je vpisala na ta oddelek. Čeprav je kot gibalno ovirana imela manj možnosti pri izbiri študija (Sedlar in Zaletel, 1999), predvsem zaradi dostopnosti fakultet in študijskih ter poklicnih zahtev, Nina te težave ne omenja.

Iz njenih izjav ne moremo razbrati, ali se je za študij odločala na podlagi več kriterijev (interesi, sposobnosti, vrednote, izobraževalne zahteve), ki jih je primerjala med sabo in jih primerjala s poklici, ki so v njenem okolju dostopni, kot je to značilno za realistično obdobje poklicnega odločanja (Marjanovič Umek idr., 2004). Zlasti ta del (primerjava s poklici, ki so v njenem okolju dostopni) namreč ni bil omenjen v njenih kriterijih poklicnega odločanja. Iz njenih izjav tako ni razvidno, ali se je o poklicni odločitvi pogovarjala še s kakšno odraslo osebo in kako podrobno je preučila program vseh smeri, zato ne moremo sklepati, ali je šlo za prilagojeni ali neprilagojeni stil poklicnega odločanja (Čerče in Pečjak, 2007).

Nina je kljub učnim težavam pri študiju vztrajna; prepričana je, da ga bo dokončala. Pri tem računa na vse možne vire podpore: pomoč sošolcev in profesorjev, prilagoditve. Veseli se dela, ki ga bo nekoč opravljala. Čeprav pravi, da nikoli ni gledala na študij kot na nekaj napornega, pa vseeno priznava, da jo študijske obveznosti precej obremenjujejo. Nina večkrat poudarja, da vedno da prednost drugim ljudem, ko jo prosijo za usluge, zato se pogosto znajde v časovni stiski, ko mora izpolniti študijske obveznosti. Ker je aktivna na različnih področjih, si za študij ne zmore vzeti dovolj časa. Težav na področju časovne organizacije sicer izrecno ne omenja, saj že samo samostojno življenje gibalno oviranih predpostavlja določeno stopnjo časovne organizacije. Hkrati pa Nini prav upravljanje s časom pomeni, da sama odloča o svojem življenju in ji daje občutek vpliva na lastno življenje.

57

Nina je prijateljica in hčerka. Že otroštva dalje je aktivno vključena v družbo.

Najprej sta za to poskrbela njena starša, ki sta jo vpisala v redni vrtec in osnovno šolo. Tam se je kljub prilagoditvam in obiskovanju terapij počutila sprejeto. Kljub temu je bila v času srednje šole nekako izolirana, držala se je bolj zase. V času študija se je priključila različnim dejavnostim, preko katerih je začela razvijati svoje talente, poleg tega pa je začela več časa preživljati s prijatelji. Pomembno ji je, da širi svojo socialno mrežo, zato se udeležuje različnih dogodkov in mednarodnih izmenjav, želi pa tudi pomagati študentom s posebnimi potrebami.

Vključevanje oseb z gibalno oviranostjo v družbo omogoča dostopnost različnih dogodkov in oblik druženja ter vključitev v različne dejavnosti (Ortar, 2015).

Aktivno sodelovanje pri različnih aktivnostih in projektih je Nini omogočilo, da je razvila nekatere svoje darove in spretnosti. Pri sebi prepoznava pozitivne osebnostne lastnosti: vztrajnosti, iznajdljivost, prilagodljivost, organiziranost, čut za druge. Njena močna področja so še komunikacija in jeziki. Ukvarja se s športom in piše pesmi. Pomembno ji je, da zna sama poskrbeti zase in opraviti večino vsakodnevnih opravil ter da ima in ohranja široko socialno mrežo. Nina pozitivno gleda v prihodnost, prepričana je, da se da vse doseči, če se dovolj potrudimo. Pri sebi je izpostavila vse tri vidike močnih področji: osebnostne lastnosti, spretnosti in talente ter vire moči v okolju, ki ji pomagajo pri uresničevanju ciljev, ki si jih je zadala (Marnetoft, 2015).

Nina po eni strani čuti notranjo težnjo, da sama usmerja svoje življenje in sledi svojim ciljem, kar se kaže predvsem v sprejemanju odločitev glede oblike bivanja in upravljanja z lastnim časom in dejavnostmi. Po drugi strani se včasih rada prepusti, da se življenje odvija tako, kot se, ker pogosto čuti, da na nekatere stvari nima vpliva. To je povezano tudi z notranjo motivacijo, ki je ključna pri samoodločanju (Deci in Ryan, 2004), kar se vidi v njenih izjavah: »/.../ si nikoli ne zapišem ciljev, ker … življenje se včasih odvija po svoje, veš.«

»Itak me bo sistem od faksa sam vodil, če bom naredila zdaj vse izpite, upam, da jih bom.«

Zdi se, da Nina ne zaupa vase do te mere, da bi si zadala jasne cilje. Zaveda se ovir in možnosti neuspeha, ki ga je že velikokrat doživela. Izraža slabšo samozavest in občutek nekompetentnosti, zaradi česar je bilo načrtovanje ciljev s podporo zunanje osebe in s poudarkom na njenih močnih področjih učinkovitejše.

V samostojnost so jo pravzaprav prisilile življenjske okoliščine. Nina je bila od rojstva naprej deležna posebne podpore in pomoči. Starša sta ji bila ves čas v oporo, imela pa je tudi pomoč spremljevalke, ki ji je pomagala pri fizičnih opravilih v šolskem okolju. Ko se je preselila v študentski dom, je bila prepuščena sama sebi in se je morala naučiti skrbi zase ter drugih veščin samostojnosti.

Samoodločanje je odvisno tudi od avtonomije, ki predstavlja temelj za

58

samostojno sprejemanje odločitev (Puklek Levpušček, 2011). Avtonomijo je začela razvijati šele v študentskih letih, ko sta ji starša to omogočila.

»Jaz imam pri ljudeh včasih tak občutek, da me – pa ne ti, ne govorim zdaj o tebi – da me spodbujajo na tak „pressure‟ način in tu ni meni v redu, ker že itak sem cela zmatrana zadnje čase in da me pol še: „Daj, pa končaj pa naredi pa … vozniški izpit bi lahko imela že zdavnaj narejen‟ ... Bivši zdravnik od mojega očeta, kadar pride v hišo, me vpraša: „Kada bo napravila šoferski?‟

„Gospod doktor, ne vem. Enkrat. Pač pustite me pri miru.‟ Tu so začeli moji starši to debato z vozniškim in tu se kar ne neha pri nas doma in je to „nonstop‟ in

„pressure in pressure in pressure‟ … Pač, moj vsakdan postane kaos, no jaz zaradi tega ne maram tega načrtovanja. Ker vem, da mi bodo potem rekli: „Ja, pa zakaj pa do takrat nisi naredila‟.«

V Nininih izjavah lahko razberemo, da včasih doživlja odnos staršev kot nadzor, kar ne spodbuja njene avtonomije, ampak ji predstavlja pritisk, kar negativno vpliva na njeno samozapupanje in občutek kompetentnosti. Čeprav se zaveda, da bi nekatere stvari morala opraviti, zaradi zunanjega pritiska zavlačuje in odlaša z njimi (Grolnick in Apostoleris, 2004; Hare, Szwedo, Schad in Allen, 2015).

Kljub temu da Nina odnos s starši včasih še vedno vidi kot nadzirajoč, vseeno pogosto računa na njihovo pomoč in podporo. Pomembno ji je, da sama sprejema odločitve o tem, kako bo živela svoje življenje.

Po drugi strani pa Nina poudarja, da ji oče pusti, da sprejema svoje odločitve in ji zaupa, da bo zmogla sama poskrbeti zase, zaradi česar je samozavestna in ponosna na to, kar lahko sama doseže.

Zakonodaja, predvsem Zakon o osebni asistenci (2017), omogoča gibalno oviranim, da sami upravljajo s storitvami podpore in pomoči, ki jo potrebujejo za samostojno življenje. Nina je te storitve izkoristila, ko je bivala v študentskem domu. Pozneje se je v stanovanju za učenje samostojnega življenja naučila, da lahko večino opravil zmore sama. Pravi, da večina gibalno oviranih ne zna sama kuhati. Nekaj jih zagotovo ne zmore, zaradi primanjkljajev na področju motorike in zaznavanja (Virant, 2013), nekateri pa se morda nikoli niso naučili, ker jim ni bilo potrebno. Nina je ponosna, da lahko sama skrbi zase, čeprav občasno potrebuje pomoč asistentov (npr. pri preoblačenju). Večina gibalno oviranih je najbolj samostojna pri organizaciji časa in poteka dneva (Virant, prav tam), kar tudi Nina večkrat omenja kot ključen vidik samostojnosti. Samostojnost pri odločanju ji je bolj pomembna od samostojnega opravljanja vsakodnevnih veščin, ki jih omejujejo njene telesne sposobnosti. K samostojnosti veliko pripomorejo tudi prilagoditve, ki jih potrebuje, predvsem prilagojeno stanovanje in ostale prilagoditve na področju mobilnosti in dostopnosti; te ji omogočajo večjo funkcionalno samostojnost (Posłuszny, Myśliwiec, Saulicz, Doroniewicz, Linek in Wolny, 2017).

59

Nina poudarja, da se je veščin, ki so povezane s samostojnim življenjem, potrebno naučiti, za kar gibalno ovirani potrebujejo veliko časa, truda in vaje. V otroštvu in mladostništvu jim lahko pri tem pomagajo delovna terapija in fizioterapija, v odraslosti pa si morajo vse terapije sami plačati. Nina se je večine veščin naučila sama, ker druge možnosti ni imela, nihče ni opravljal dela namesto nje in sama ima tovrstno učenje za najbolj učinkovito.

Večina mladih odraslih v Sloveniji se zaradi ekonomskih razlogov kasneje odloča za odselitev od doma (Puklek Levpušček, 2011). Čeprav se Nina sama odloča za obliko bivanja, pa si stanovanja še ne more plačevati sama. Zato išče različne oblike sofinanciranja stanovanja, npr. najem neprofitnega stanovanja. Čeprav se še nekaj časa ne bo mogla popolnoma finančno osamosvojiti, je selitev v lastno (podnajemno) stanovanje zanjo eden ključnih korakov na poti samostojnosti, saj pomeni, da si bo lahko dan organizirala neodvisno od drugih.