Iskanje pomoči staršev pred in po diagnozi

3.4.5 Iskanje pomoči staršev pred in po diagnozi

Relevantni del intervjuja Kode

Oseba 1 Jah, to je bilo pa pri nas malo drugače, mi smo vse naredil samoplačniško.

Preko napotnic bi morali čakati več kot pol leta

Želeli smo takojšnjo pomoč.

Od zdravstva praktično nismo imeli nobene pomoči, saj je vse trajalo dolgo.

Morali smo se znajti sami. Brskali smo za informacijami, pomočjo, kje bi nam lahko kdo svetoval in pomagal.

• samoplačniško

Tako da sploh nisva iskala neke pomoči, sva mislila, da midva delava nekaj narobe

• ne zavedanje potrebe po pomoči

• brez iskanja pomoči

• občutek krivde Oseba 3 Mož se je moral pozanimati, kam in kako

moramo

Pred diagnozo sva se samo midva informirala o tem

Veliko so nama pomagali sorodniki, ker imajo sina z Downovim sindromom

• samoiniciativna pomoč partnerja

• informiranje

• pomoč sorodnikov

51 Oseba 4 Takrat še nisem iskala pomoči.

Potem so mi svetovali, ena sorodnica, naj greva kam pogledat.

Ampak dokler tega ne gledaš tako, da bi bilo z otrokom kaj narobe, kriviš sebe, do takrat misliš, da ne rabiš pomoči.

• brez iskanja Oseba 5 Na sistematskem pregledu so jo poslali k

psihologu, sama pa takrat kakšne drugačne pomoči ali podpore nisem iskala.

• brez iskanja pomoči

• ne zavedanje potrebe po pomoči Tabela 5: Iskanje pomoči staršev pred diagnozo

Interpretacija rezultatov in povezava s teoretičnim delom sledi spodaj.

Relevantni del intervjuja Kode

Oseba 1 Želeli smo po drugo mnenje na Zavod za gluhe in naglušne, pa bi izgubil vse pravice v našem ZD.

Tako ne bi imel več psiholoških obravnav (čeprav niso bile preveč uspešne in so bile preredko).

Smo bili čisto prepuščeni sami sebi.

Posluževali smo se tudi alternativ, pošiljali smo vzorce v Avstralijo.

Oseba 2 Na začetku sva največ pomočila dobila pri specialni pedagoginji v ZD

Z možem imava individualno pogovore pri pedopsihiatrinji enkrat mesečno

Veliko pomoči iščeva po internetu Pa po knjigah,

Včasih grem tudi na kakšno predavanje.

Veliko nama z nasveti pomagajo v šoli, specialna pedagoginja in socialna pedagoginja

Se pa veliko naučiš skozi izkušnje

Včasih se pogovorim s kakšno mamico, ki ima podobno situacijo

52

• učenje skozi izkušnje

• deljenje izkušenj z drugimi starši Oseba 3 Predvsem s pomočjo knjig in strokovne

literature

V veliko pomoč mi je bila tudi psihologinja na pediatrični kliniki

Drugače pa si bolj kot ne prepuščen sam sebi Oseba 4 Najprej sem bila na Gotski, na svetovalnem

centru,

Prva je bila ambulanta za avtizem, potem pa smo kar nekaj izvedeli v šoli pri šolski svetovalni službi.

Preberem veliko literature, strokovno literaturo, brskam po internetu.

Hodila sem tudi na Neverjetna leta – skupino za starše.

Sedaj se veliko izobražujem na raznih predavanjih, delavnicah.

Prav tako se izobražujem na področju alternativnih pomoči – pomoč z masažo, refleksno terapijo.

Oseba 5 Najprej gotovo na internetu, pa po različnih knjigah.

Konkretne nasvete pa sem dobila v ambulanti za avtizem.

Sicer pa kar malo tavam v poplavi informacij. V OŠ se mi zdi, da je veliko informacij in pomoči

Iskala sem tudi društva, kamor bi jo vpisala.

Gledala sem tudi Inštitut za avtizem.

Da bi konkretno našla, kar mi pride prav za hčerko, pa ni tega. Tabela 6: Iskanje pomoči staršev po diagnozi.

Zanimalo nas je tudi, kje starši zase iščejo pomoč in podporo. Viri pomoči, s katerimi so si starši pomagali pred in po diagnozi, se razlikujejo. Ločimo lahko dve skupini pomoči – formalno in neformalno. Največ staršev je odgovorilo, da ob tem, ko so odkrivali drugačno

53

vedenje pri svojem otroku, najprej sploh niso iskali pomoči, saj se niso zavedali, da gre za tako veliko razvojno odstopanje otroka, da bi le-ta potreboval podrobnejše preglede. Imeli so le občutek, da imajo zahtevnejšega otroka oziroma, da imajo nekaj več težav pri vzgajanju svojih otrok. Kot že povedano, najprej so imeli občutek krivde, zato so odgovornost za razvoj svojih otrok pripisovali sebi. Šele ko so jih drugi opozorili na drugačnosti v razvoju njihovih otrok (vzgojiteljice v vrtcu oziroma pediatri), so začeli s sistematskim iskanjem pomoči. Ena izmed sodelujočih pa je povedala, da je imela srečo, ker imajo v družini otroka z Downovim sindromom, zato sta bila z možem bolj pozorna na hčerkin razvoj in sta sama opozorila pediatra, da opravijo dodatne preglede. Ker sta želela še dodatne informacije o otrokovem stanju, pa sta se morala za to pozanimati sama: »Mož se je moral pozanimati, kje bova našla več informacij o hčerkinem stanju. Pediatri naju niso napotili na kakšne dodatne preglede ali terapije.«. So se pa vsi vprašani strinjali, da so bili otroci deležni večje količine obravnav v procesu postavljanja diagnoze kot po njej. To ugotavlja tudi A. Pogačar (2016), ki je izvedla raziskavo s petimi starši otrok z MAS. Pred diagnozo so starši iskali predvsem neformalne načine pomoči, kot so svetovanje sorodnikov, podpora partnerja ter brskanje po internetu in v literaturi za raznimi informacijami o možnih vzrokih ter prognozi.

Med diagnosticiranjem in po njem pa so starši kot vire pomoči največkrat omenjali zdravstvene ustanove in njihove delavce. Tako so viri, s katerimi si pomagajo starši preko zdravstvenega sistema: zdravstveni domovi, psihologi, pedopsihiatri, fizioterapevti in delovni terapevti, zdravniki, logopedi ter SRP. Vprašani poudarjajo, da je te vrste pomoči in podpore občutno premalo, zato so bili prisiljeni sami iskati nadaljnje oblike. V Sloveniji je še vedno prisotna problematika sistemske dostopnosti zgodnje obravnave, ki bi upoštevala tudi potrebe celotne družine, sta ključnega pomena iznajdljivost in ozaveščenost staršev (Švaglič, 2002), Tako starši obiskujejo različna predavanja, berejo knjige, članke, strokovne monografije, se povezujejo v različna društva in obiskujejo skupine staršev za samopomoč. Prav tako se ena od družin poslužuje alternativne pomoči s pomočjo vzorcev blata in las in pomoč iščejo na klinikah v tujini. Ena od mam obiskuje tečaj refleksne terapije, da bi s tem pomagala hčerki pri sproščanju. Nekateri iščejo pomoč pri šolski svetovalni službi, spet drugi se obračajo na zasebne zavode in strokovnjake, ki delujejo v njih. Nekateri se udeležujejo raznih predavanj, konferenc in delavnic na temo avtizma in AS. Dve družini pomagata otroku s pomočjo umetnosti, kjer pa si podelijo izkušnje s strokovnjaki, ki delajo tam z otroki. Zelo zanimivo se nam zdi, da nihče od sodelujočih kot vir pomoči potem, ko je bil AS že potrjen, ni omenil sorodnikov, prijateljev ali partnerja.