Sodelovanje s strokovnjaki

Relevantni del intervjuja Kode

Oseba 1 Ne, s strokovnjaki nimam preveč dobrih izkušenj.

Na pregledih so bili s sinom zelo strogi, kot da se jim mudi.

Prav tako se mi zdi, da ne uporabljajo pravih izrazov, ali pa so ti

prezakomplicirani in jih včasih ne razumeš.

Tudi drugače je žal tako, da si velikokrat le še eden, ki je tam. Premalo se posvetijo staršem, jih kaj vprašajo.

So si tudi zelo raznoliki med seboj. Eni ti priporočajo to, spet drugi nekaj drugega.

Sicer pa sem zadovoljna s strokovnjaki iz tujine, s katerimi smo v navezi. Tam se veliko bolj poglobijo, te vprašajo. Tvoje mnenje nekaj šteje, je bolj osebno.

Sicer pa je odvisno, na koga naletiš.

Tudi v Sloveniji sem spoznala nekaj ljudi, ki vedo, kako delati z otroki z AS in z

Oseba 2 Kot starš imam različne izkušnje s strokovnjaki.

Z nekaterimi sem se dobro ujela, sploh s pedopsihiatrinjo, ki nama da z možem res veliko praktičnih nasvetov,

Imam dober občutek, ji zaupam, je prijetno vzdušje.

66

pri nekaterih pa sem imela občutek, da tudi oni menijo, da ne znam delati s tem

otrokom.

Seveda ne znaš, ravno zato pa potrebujemo pomoč teh delavcev.

Zdi se mi, da jim včasih primanjkuje empatije, pa tudi znanja.

Škoda je tudi, da je bila najprej usmerjena kot otrok s čustvenimi in vedenjskimi motnjami. Mogoče bi bil njen napredek boljši, če bi bila diagnostika bolj natančna.

Pa tudi obravnave in testiranja niso najboljša možna, ker se izvajajo v otroku nepoznanem okolju.

Tako je naša hčerka porabila kar nekaj srečanj samo zato, da se je navadila na psihologa.

Pa tudi drugače pri njem sploh ni funkcionirala tako, kakor funkcionira v poznanem okolju.

Zagotovo pa je premalo teh, ki bi svetovali tudi staršem.

Sicer slišiš kar nekaj koristnih napotkov, ampak v praksi je to potem težje izpeljati, saj hčerka ni edina, pa tudi ni vedno pripravljena sodelovati.

Oseba 3 Načeloma imam s strokovnjaki dobre izkušnje, predvsem s tistimi, ki so delali s hčerko.

Vendar pa ni dovolj strokovnjakov, ki bi delali s starši.

Jaz sem imela kar dobre izkušnje, razen z ambulanto za avtizem, kjer se mi je pa zdelo, da si samo številka in da otroka pogledajo samo zato, ker ga morajo.

Pri drugih obravnavah sem videla, da so bili zelo strogi s hčerko in ne preveč

potrpežljivi.

Tam tudi mene niso ne vem kako spraševali ali vključili v obravnave.

Zelo je odvisno, na koga naletiš.

• Dobre izkušnje

Oseba 4 Lahko rečem, da imam sedaj kar nekaj pomoči s strani strokovnih delavcev, ampak

• Raznolike izkušnje

67

gre to predvsem na račun mojega »teženja«

in iskanja vedno novih načinov in poti za hčerko.

Na začetku je veliko premalo sodelovanja strokovnjakov s starši

Tudi ko je, je zelo odvisno.

Nekateri nimajo dovolj znanja, se mi zdi, pa tudi s srcem niso pri stvari.

Tudi to, da moraš otroke voziti tja na obravnave, ni OK. Ti otroci bi morali biti obravnavani v domačem okolju.

Včasih se zdi, da ne razumejo, da vseeno nimaš 24 ur na dan za otroka, ampak je tu še služba, hiša, in drugi otroci.

Sicer pa imam trenutno največ podpore v šoli, pa v skupini za starše. Tam sem

slišana, razumljena. Dobro se pogovarjamo, lahko si veliko povemo med sabo, tudi z vodjo si zaupamo že osebne stvari.

• Pobuda s strani Oseba 5 Drugače sem kar zadovoljna, se mi zdi, da

so me povsod spraševali in me poslušali. Ne vem pa, koliko tega so potem strokovnjaki upoštevali.

• Dobre izkušnje

• Vključevanje staršev Tabela 10: Sodelovanje s strokovnjaki.

Starši so v procesu iskanja pomoči vseskozi v interakcijah s strokovnjaki. Ker imajo z njimi veliko stika, le-ta posredno vpliva na kakovost pomoči in podpore, ki jo starši prejmejo. To potrjuje tudi mama enega od otrok: »Tam kjer smo bili na obravnavi, sem imela občutek, da me sploh ne poslušajo, niti ne razumejo. Zato naslednjič tja nismo več šli, saj sem se slabo počutila.« Za uspešen otrokov razvoj in napredek je nujen celosten pristop k otroku, to pomeni tako staršev kot strokovnih delavcev. Predvsem pri AS je potrebno veliko sodelovanja, komunikacije in vzajemnega delovanja med tema dvema sistemoma. Starši otrok posebnimi potrebamipa imajo določena pričakovanja v zvezi z obsegom, količino sodelovanja in delom strokovnjaka. Hkrati pa so se v zadnjih letih povečala tudi pričakovanja strokovnjakov do staršev (Novljan, 2004).

Starši v naši raziskavi imajo zelo raznolike izkušnje, ki se razprostirajo od zelo pozitivnih do tistih manj prijetnih. Izpostavljajo predvsem neosebne odnose, slabo poznavanje družinske dinamike, neustrezno rabo strokovnih terminov, neustrezne pogoje, pod katerimi diagnosticirajo njihove otroke, pa tudi premalo znanja in empatije s strani strokovnjakov.

68

Tudi v literaturi lahko zasledimo, da starši pri strokovnjakih pričakujejo predvsem strokovno pomoč, ki jo bodo lahko uresničevali tudi v domačem okolju in bo usklajena s celotnim družinskim življenjem. Galpin idr. (2017) poročajo o občutjih odtujenosti in nerazumevanja s strani strokovnjakov. Pogrešajo predvsem celosten pristop, ki upošteva potrebe celotne družine. Prepoznavanje in razumevanje raznolikosti v celostnem funkcionirajo družin otrok z avtizmom pa je ključnega pomena (Gardiner, 2014). Za uresničevanje tega je potrebno dobro poznavanje ne samo otroka, ampak cele družine in njihovega načina življenja. Tudi vprašani starši so izpostavili težavo, da ne dobijo dovolj konkretnih nasvetov, oziroma dobijo napotke, ki jih težko prenesejo v svoj način življenja.

(»Včasih se zdi, da ne razumejo, da vseeno nimaš 24 ur na dan za otroka, ampak je tu še služba, hiša, in drugi otroci.«). Zato je pri načrtovanju pomoči nujno upoštevati etnično in kulturno ozadje družine, odnos med staršema, njuno starost in izobrazbo, socialno-ekonomski položaj družine in druge značilnosti (Stahmer, Schreibman in Cunninghsm, 2011).

Starši so prav tako tudi problematizirali premajhen poudarek na izobraževanju staršev.

Sicer so vsi dobili osnovne informacije o sami motnji, njenem poteku, prognozi, strategijah dela z njihovim otrokom, vendar so bile informacije preveč posplošene, bilo jih je tudi veliko naenkrat, potem pa nič več. (»Ja, saj nama je zdravnica dala veliko enih nasvetov, ampak takrat si res zmeden. Potem pa eno leto nič, od nikogar, dokler nismo imeli kontrolnega obiska.«). Rehberger (2018) navaja, da so starši željni sistematičnega poučevanja in usposabljanja staršev v obliki samostojnih treningov, ki jih opolnomočijo in s tem posredno pripomorejo k uravnavanju družinske dinamike. Tudi izsledki raziskav (McConachie in Diggle, 2007) kažejo, da so tovrstni treningi za starše otrok z avtizmom učinkoviti, saj poglobijo njihovo znanje o avtizmu in najpomembnejših strategijah dela z otrokom.

Prav tako sta imela dva intervjuvana težave zaradi strokovnega izrazoslovja delavcev, pri razumevanju izvidov, poročil, prav tako pa tudi pri sodelovanju v pogovorih in sestankih.

Vsem staršem pa je skupno to, da si želijo biti razumljeni in slišani. Iz odgovorov lahko razberemo, da je sicer kar nekaj sodelovanja med starši in strokovnjaki, vendar ta še ni na nivoju, ki bi si ga želeli starši. Izpostavili so, da sta ključnega pomena uspešnega sodelovanja empatičnost strokovnjakov, osebni pristop ter učinkovita komunikacija.

69