Potrebe staršev po dodatni pomoči in podpori

Relevantni del intervjuja Kode

Oseba 1 Mogoče kakšne delavnice za starše Krajše čakalne vrste

Nek pomočnik pri poti do diagnoze, ki bi razložil, kaj in te usmerjal.

Jaz kar dobro shajam z njim, nič posebnega ne potrebujem. intenzivnih situacijah poklical ali stopil v stik za nasvet

Mogoče kar kakšen telefon, kjer bi ti takrat svetovali

Ugajalo bi kdaj imeti kakšno varuško, ampak takšno, ki ve, kako delati s takimi otroki

Morda bi kdaj ugajalo se pogovoriti, da ima še kdo takšne težave, ampak da bi bila pozitivna klima

Kakšne tabore, kamor bi šli otroci, da bi imela s panterjem kakšen vikend, ko bi bila sama

Včasih bi potreboval samo nekoga, ki bi te razumel in ti rekel, da je vse v redu.

Oseba 3 Sedaj, ko prihaja v puberteto, sem zares zelo zmedena in bi potrebovala nekoga, da me usmerja.

Kako ravnati z otrokom, je kar nekaj informacij

Kako pa z najstnikom, pa je tega zelo malo Potrebovala bi kakšne nasvete, kako naj delam z njo.

59

Potrebovala bi konkretne nasvete pri delu z njimi.

Pri hčerki ne potrebujemo nobene dodatne pomoči popoldan.

Ne potrebujem niti kakšnih srečanj s starši.

Oseba 4 Imela bi dnevno varuško, ki bi z njo delala za šolo.

Rabim pa tudi razumevanje okolice, Pa mogoče drugih staršev podobnih otrok, da se zavedaš, da nisi sam

Potrebovala bi tudi nasvete, kako jo motivirati doma za različne stvari.

Rada bi tudi, da bi bila bolj samostojna, da bi sama hodila v šolo in iz šole.

Prav tako bi bile dobrodošle kakšne

počitnice zanjo, da bi imela kdaj več časa za starejšo hčerko.

Pa ja, nekdo, ki bi imel vse niti v rokah, ki bi nas vodil, ti pomagal, kam iti, kje kaj izvedeti

Oseba 5 Predvsem nasvetov, kako naj jo doma naučim stvari,

Jaz sem popoln laik, bojim se, da bi ji naredila več škode kot koristi.

Pa več informacij za starše s strani zdravstvenih delavcev si želim, Pomoč v odrasli dobi

Pa tudi da nam povejo zakonske pravice in dolžnosti, ki jih imajo otroci in starši.

Da bi te napotili tudi kam naprej, kje vse imaš še možnosti pomoči, podpore.

Potrebovala bi predvsem nekoga, ki bi usmerjal mene.

Tabela 8: Potrebe staršev po dodatni pomoči in podpori.

Obstajajo temeljne potrebe, ki si jih delijo vsi starši in jih v grobem delimo na potrebo po znanju o starševstvu, potrebo po spretnostih vzgajanja, potrebo po čustveni opori, potrebo po socialni opori in potrebo po materialnih virih. Starši otrok z avtizmom v primerjavi s starši razvojno normativnih otrok pogosteje izražajo zlasti potrebo po čustveni in socialni opori. Obenem pa poročajo tudi o potrebi po boljši informiranosti o otrokom stanju, njegovi prognozi in ustreznem ravnanju z njim ter o dostopnosti pomoči v lokalni skupnosti

60

(Derguy, Michel, M'bailara, Roux in Bouvard, 2015; v Rehberger, 2019). Prav tako izpostavljajo potrebo po strokovnih usmeritvah pri odločanju med različnimi oblikami terapevtske pomoči ter potrebo po usklajenem delovanju različnih strokovnih služb in spremljanju otroka daljše časovno obdobje. Brez koordiniranega vodenja in usmerjanja so starši izrazito obremenjeni in izčrpani, ko otroku skušajo pomagati po nezanesljivem sistemu poskusov in napak. Željni so aktivnega vključevanja in odločanja o terapevtski obravnavi svojega otroka. Radi bi bili natančno informirani o otrokovemu razvoju in še zlasti o možnostih, kako mu pomagati, da bo napredoval (Gardiner, 2014). Vse zgornje elemente so našteli tudi sodelujoči v naši raziskavi. Sicer niso vsi starši povedali vseh, saj imajo različne izkušnje, vendar so ti dejavniki stična točka potreb staršev otrok z AS. Dolge čakalne dobe in stresno postavljanje diagnoze sta področji, ki sta nujno potrebni sprememb, so prepričani starši. Tako je ena izmed intervjuvank izpostavila dolgotrajne postopke in željo po odpravi dolgih čakalnih dob, tako pri predhodnih pregledih kot pri postavljanju diagnoze: »Ko sva se z možem podala v to, sva videla, da pri nas vse traja zelo zelo dolgo časa, preden sploh prideš kje na vrsto. Ker sva želela otroku čim hitreje pomagati, sva se odločila, da gremo na vse preglede samoplačniško. Zavedam pa se, da nimajo vsi takšnih finančnih zmožnosti, da si to privoščijo«. Takrat so starši pogrešali predvsem nekoga, ki bi jih usmerjal in jim dajal odgovore na njihove vedno zahtevnejša vprašanja. Tako pa namesto tega starši velikokrat ostanejo sami, kar so izpostavili tudi v intervjuju: »Pred diagnozo sem občutila kar nekaj pomoči s strani strokovnjakov, zato sem se po eni strani kar veselila diagnoze za hčerko, saj sem bila prepričana, da bo s potrjeno diagnozo dobila tudi ustrezno obravnavo. Pa sem se pošteno zmotila. Po tej točki sva ostali kar sami. Vse je bilo na meni, da raziščem, kam se lahko obrnem po pomoč in podporo. Tudi v poročilih piše, da je priporočena nadaljnja terapevtska obravnava otroka pri psihologu, vendar če sam tega ne omeniš, te ne napotijo naprej do psihologov. Moraš biti kar vztrajen.« Spet druga mama je povedala: «Usmeritev za delo z otrokom sem dobila zelo malo. Se moraš kar malo sam znajti. Predvsem sem pogrešala konkretne napotke, kako delati z otrokom tudi doma.

Tako te vržejo v morje, kjer je poplava nasvetov, od katerih pa jih je le malo primernih tudi za tvojega otroka. Tako moraš sam izluščit, kaj je v redu in kaj ne«. Torej se zaradi pomanjkanja storitev našega javnega zdravstvenega sistema starši poskušajo sami angažirati ter organizirati.

Starši so se strinjali v tem, da nihče ni bil obveščen o nikakršnih dodatnih pravicah, ki jim pripadajo zakonsko. Tako ena od udeleženk potrdi: »V drobnem tekstu je nekaj pisalo, pa nisem bila pozorna. Tako sem šele letos (op. po treh letih) izvedela, da mi pripada dodatek za nego, pa da imamo lahko nižje vstopnine v določene muzeje, gledališča. Ampak sem morala spet sama brskati za temi informacijami«.

Največja potreba, ki so jo izpostavili prav vsi intervjuvani starši je večja in kvalitetnejša količina informacij o otrokovem trenutnem stanju ter možnem nadaljnjem razvoju, ter boljšo podporno mrežo potem, ko otrok že dobi diagnozo s strani strokovnjakov. Izsledki (Galpin idr., 2017) kažejo, da starši potrebujejo več ustrezne strokovne pomoči, ki jo družina lahko preslika v domače okolje in uskladi z zahtevami vsakdanjega družinskega življenja. (»Potem pa so mi rekli, naj vsak dan ocenjujemo njeno počutje s »smejkoti«.

61

Hčerka pa je znorela že samo, da si ji omenil, da jo bomo kakorkoli ocenjevali, kaj šele, da je morala sama govoriti o svojem počutju. Veliko nasvetov je bilo preveč splošnih, oziroma niso primerni za vse otroke. Ampak, če z otrokom hodiš nekam na obravnave, pričakuješ, da ga bodo toliko poznali, da ti bodo svetovali, da delaj tisto, kar bo učinkovito.«). Tako kot potrebo po več informacijah na začetku procesa, so starši izpostavili tudi vodenje skozi proces diagnosticiranja. Želijo si koordinatorja, usmerjevalca, ki bi jih vodil skozi celoten potek, bi jim bil na voljo za razna vprašanja in bi povezoval različne strokovnjake, ki se ukvarjajo z otrokom in s starši. Tudi po Zakonu o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok (2017), ki je v trenutni veljavi, naj bi bil koordinator v pomoč družini in jim nudil informacije glede socialno varnostvenih storitvev ter drugih oblikah pomoči, ki so jim na voljo. Skrbel naj bi tudi za izmenjavo informacij in sodelovanje med strokovnjaki ter vrtcem in zavodi, kamor je otrok vključen. Vendar pa morajo sedaj starši največkrat sami skrbeti za vso logistiko tako pri procesu usmerjanja, kot pri iskanju informacij o nadaljnjih obravnavah in pomoči, kar jim ob pomanjkanju časa in energije velikokrat ne uspeva najbolje in tako je tudi kvaliteta družinskega življenja nižja. Kakovost družinskega življenja (FQOL) predstavlja razmeroma nov konstrukt v psihološki stroki, ki je bolj natančno preučevan šele zadnjih deset let. Označuje pogoje, v katerih so zadovoljene družinske potrebe, člani družine pa uživajo v skupnem življenju in majo možnost početi tisto, kar je zanje pomembno (Park idr., 2003). Poglaviten cilj ocenjevanja kakovosti družinskega življenja je spodbujanje in optimiziranje zmožnosti družine, da doseže zastavljene cilje. Pristop je uporaben predvsem pri usmeritvah za delo z družinami otrok z MAS, saj običajno prav te družine uživajo še posej nizko kakovost družinskega življenja (Lee, Harrington, Louie in Newscchaffer, 2008). Želijo si več predavanj in delavnic za starše, kjer bi konkretno obravnavali otroke in situacije. Sicer se vsi vprašani starši udeležujejo raznih predavanj in izobraževanj, srečanj, vendar pogrešajo organizacijo, ki bi skrbela za takšne dogodke in bi starše tudi obveščala o aktualnih dogajanjih. Tako pa starši sami iščejo izobraževanja, za katera menijo, da bi bila najbolj učinkovita.

Med drugim pa si starši želijo še organizacijo kakšnih taborov oziroma počitnic za otroke.

S tem bi pomagali tako otrokom, ki bi na takšnih dogodkih razvijali svoje primanjkljaje, kot tudi staršem, saj bi imeli nekaj časa zase, za svoje interese ter stvari, za katere jim ob vzgoji otroka z AS zmanjka časa. Ker je pomanjkanje časa in energije težava staršev otrok z AS, so med drugim starši izrazili potrebo po popoldanskih spremljevalcih, varuškah oziroma pomočnikih. Nekateri so omenili, da potrebujejo pomoč pri šolskem delu v popoldanskem času, drugi pri motiviranju otrok za razne dejavnosti, kjer bi otrok širil svoj socialni krog ter uril svoje socialne veščine, spet tretji pa bi kakšno uro tedensko potrebovali nekoga, ki bi bil z otrokom namesto njih, da se spočijejo in si naberejo novih moči. Zaradi njihovega specifičnega vedenja so nekateri otroci težko več ur zaporedoma sami pri svojih starih starših, drugih sorodnikih ali prijateljih. Tako pritrjuje ena izmed udeleženk: »Ja, včasih sva res utrujena. Tudi, če nama uspe, da hčerka prespi pri starih starših, kar se sicer zgodi zelo zelo redko, morda parkrat leto in takrat načrtujeva kakšen izlet, na koncu le počivava, saj sva zelo izčrpana«. Spet druga mama je povedala, da sicer pozna tabore za otroke, vendar da ne zaupa njihovim znanjem: »Za takšne otroke moraš

62

imeti veliko znanja, dobro jih moraš poznati. Res bi bilo dobro, da bi šel otrok nekam na počitnice za tri dni, ti pa bi vedel, da je v dobrih rokah«.

Vsi sodelujoči starši imajo šoloobvezne otroke, zato potrebujejo pomoč in usmeritve tudi pri šolskem delu. Na tem področju so v intervjujih vsi zelo pohvalili delo šolske svetovalne službe ter izvajalk dodatne strokovne pomoči. Poudarili so, da ne pomagajo le otrokom v dopoldanskem času, ampak od njih prejmejo veliko koristnih informacij tudi kot starši o načinu vzgoje, modificiranju otrokovega vedenja in spopadanju s krizo. Zelo cenijo to, da si v šoli vedno vzamejo čas za pogovor, prav tako pa so ažurni pri aktualnih dogajanjih z otroki. Vendar pa opozarjajo na še vedno premajhno ozaveščenost in strokovno znanje o delu z otroki z AS drugih učiteljev, ki niso specialni ali socialni pedagogi. Mama učenke, ki je že v višjih razredih, je izpostavila tudi potrebo po spremljanju hčerke na prehodih iz osnovne v srednjo šolo ter nato naprej na trg dela: »Do sedaj me ni preveč skrbelo, saj je imela kar nekaj pomoči v šoli. Vendar pa res ne vem, kako bo naprej, ali bo imela sploh kaj pomoči«. Vsi so si enotni, da si želijo več ozaveščenosti okolice, saj bi se s tem izognili izoliranosti družin, ki je posledica napačnih predstav okolja do staršev otrok z AS in otrok samih. Nekaterim staršem je zelo pomembo, da spoznajo starše s podobnimi izkušnjami (Seligman in Darling, 2007). To lahko potrdimo, saj so naši intervjuvanci poročali, da imajo že izkušnje s tem, vendar so bile teme na skupinah premalo konkretne, prav tako pa so tam začutili negativno energijo. (»Tja sem prišla po nek nov zagon, novo moč, tam pa smo se pogovarjali samo o težavah otrok, pa kako je hudo. Sem upala na kaj bolj pozitivnega«).

Spet drugi so povedali, kot že omenjeno, da so v teh skupinah starši otrok z različnimi posebnimi potrebami, zato težko potegnejo vzporednice s svojimi videnji in težavami, potrebami. (»Ja, potem nas je bilo pa tam veliko različnih. Saj je bilo fino, ampak nisem pa imela nič konkretnega od srečanj«).

Kljub nekaterim temeljnim stičnim točkam so specifične potrebe različnih družin individualne in se lahko pomembno razlikujejo. Zato moramo tudi družine obravnavati individualno, hkrati pa celostno.