Težave družine otrok z avtizmom

54

Relevantni del intervjuja Kode

Oseba 1 Zagotovo je velika težava dolgotrajnost postopkov do diagnoze in premalo pomoči tem otrokom, pa tudi usmerjanja staršev, sploh na začetku.

Ja, malce več stresa je bilo, sploh na začetku, ko si soočen z diagnozo.

No, ko v trgovini objame kakšnega

neznanca, je malo čudno, ker ta ne ve, zakaj ga objema.

V socialnih stikih je mal okoren, zato je tam največja težava, tudi pri sprejemanju

okolice . Recimo, da drugi to bolj opazijo.

• dolgotrajni

Oseba 2 Predvsem na začetku si zares izgubljen, imaš veliko težav s sabo, otrokom in okolico.

Življenje ni več tako sproščeno Vse je treba načrtovati

Zmanjka nama časa za stvari, ki bi jih drugače počeli – prej sva bila zelo športno aktivna, sedaj tega zaradi hčerke ni več Vse stvari prilagajamo njej

Hudo mi je, ker velikokrat zapostavljava mlajšo hčerko zaradi potreb starejše Se pa zelo trudiva, ampak včasih nisva prepričana, da nama uspeva

Vse nam vzame več časa

Manjka nama strategij dela z njo

Doma ji težko kaj dopovemo, obnaša se drugače kot v šoli

Vseskozi smo kot v nekakšni stalni pripravljenosti

Ko je res težko, bi potreboval nekoga, da ti pove, da je vse v redu, da nisi sam

Zelo nas omejujejo rutine in urniki Včasih kje zaradi njenega obnašanja veljamo za čudne in nas okolica čudno gleda

Prav tako si ne predstavljam, da bi bila v

»normalni« službi.

55

Oseba 3 Predvsem imamo veliko težav pri motivaciji za delo za šolo

Neprestano jo moramo opozarjati na stvari Veliko se moramo prilagajati

Težko mi je, ko vidim, da socialno ni najbolj spretna,

se zato bojim, da je okolica ne bo sprejela.

Zelo si želim, da bi imela prijatelje

• motiviranje za

vse mora biti podrejeno hčerki.

Vedno naletimo na kakšen problem, karkoli počnemo in potem pride do izbruhov Zato velikokrat prihaja do trenj med družinskimi člani.

Tudi vsi izleti morajo biti napovedani veliko prej.

Največja težava se mi zdi, da partner vse dojame z nekakšnim zaostankom

Sicer pa imamo velike težave pri motiviranju za delo za šolo

Težko ji kaj dopovemo doma, ne vem kako ji nekaj dopovedati

Pa pri postavljanju meja (pri hrani, telefonu).

Jaz sem že zelo utrujena in se počutim nekako ujeta.

Težava je, da ni neke konstantne pomoči tem otrokom, zato ti kot starš iščeš razne načine, kako bi otroku pomagal.

To ti pobere tudi veliko energije in časa.

Prav tako sem morala zaradi skrbi za hčerko pustiti službo.

Oseba 5 Meni je najtežje, ker je tako zelo trmasta, nobene stvari ji ne morem razložiti.

• velika trma

• nepoznavanje strategij učenja

56

Ker ne želi nikogar poslušati, jo je težko naučiti stvari.

ko pride kam, ne pozdravi, se ne pogovarja niti s svojimi vrstniki in takrat mi je težko Ne potrebujemo se posebej prilagajati.

Gremo lahko kamorkoli, sploh če jo stvari zanimajo.

Bi pa sama potrebovala neko konstantno spremljanje in pomoč, podporo.

vseživljenjskih

Tabela 7:Težava družine otrok z avtizmom

Družine normativnih otrok se tekom vzgoje svojih otrok soočajo z nešteto izzivi. Vzgajanje otroka s katero od oblik avtizma pa je posebej zahtevna življenjska naloga. Vsi vprašani so se strinjali, da je motnja močno vplivala na družinsko življenje.

Težave, o katerih so poročali starši teh otrok, so zelo raznolike in segajo od osebnih, psihičnih stisk in pritiskov do težav s poznavanjem zakonodaje in dolgotrajnostjo postopkov usmerjanja, zdravstvenih težav otrok in vzgojnih izzivov do otrok z AS ter njihovih sorojencev. Starši kot težave izpostavijo tudi pomanjkanje informacij ter usmerjanje in podporo pri delu doma z otroki z AS.

Raven stresa, ki ga doživljajo starši otrok z avtizmom, pomembno presega tako raven stresa, ki ga doživljajo starši razvojno normativnih otrokom kot tudi raven stresa, ki ga doživljajo starši otrok z drugimi razvojnimi motnjami (Hayes in Watson, 2013; Pisula, 2007). Tako oseba 2 pravi, da »… življenje ni več tako sproščeno, neprestano imaš občutek, da si v bojni pripravljenosti …«. Medtem mama 5 pove, da je »…zelo utrujena in se počuti ujeto.«. Prav vse intervjuvane mame so poročale o tem, da so njihova življenja prepletena s stresom, ki je posledica otrokove razvojno-nevrološke motnje. Družine otrok z avtizmom običajno celostno slabše funkcionirajo (zanje so značilne nižje ravni prilagodljivosti in povezanosti), starši pa pogosteje obolevajo za depresijo (Bitsika in Sharpley, 2004).

Iz odgovorov je mogoče sklepati, da so starši svoje življenje prilagodili otroku z AS. Starši so povedali: »Vse stvari prilagajamo njej. Počitnice, obiske, izlete, vse moramo skrbno načrtovati vnaprej.«, »Čeprav se z možem zares trudiva, da veliko prej začnemo z načrtovanjem počitnic, hčerka vedno najde kakšno težavo, ki jo pripravi do tega, da je slabe volje in znervirana, kar pa največkrat vodi v izbruh. To niso enkratni dogodki, ampak vsakodnevni. Prav na vse moramo paziti; kaj jemo, kam gremo, s čim gremo, koliko časa bomo tam ostali, kakšne stvari si bomo ogledali in tako naprej. Pa tudi doma moramo biti pozorni, da ni preveč sprememb in ji vseskozi »pripravljamo teren«. Vedno skušamo biti korak pred njo«. Sklepamo, da ravno iz razloga prilagajanja okolja otroku za potek družinskega vsakdana potrebujejo več časa za načrtovanje aktivnosti, ki jih počnejo v popoldanskem času. To zajema vse aktivnosti, od vsakodnevnih (odhod v šolo, obedovanje,

57

popoldanske športne aktivnosti, obiski prireditev, rojstnih dni, nakupovanja, …) do bolj specifičnih (obiski zdravnikov, frizerjev, odhod na počitnice, šole v naravi, spanje v šoli, ...). Prav tako so starši omenjali, da so doma vedno pripravljeni na spremembe vedenja, kar vpliva tudi na nesproščenost v družini.

Dva sogovornika sta pokazala zaskrbljenost, da so sorojenci nenamerno prikrajšani za njihovo pozornost. Tudi Meyer in Vadasay (2008) pravita, da obremenjenost staršev z otrokovimi posebnimi potrebami povzroči, da se ostali sorojenci počutijo izolirane in zapostavljene s strani staršev. Le ti so obremenjeni, preveč izčrpani in preprosto nezmožni zaznavati sorojenčevega klica po pozornosti. Na drugi strani pa sta o vplivu otroka z MAS na sorojence pisala tudi Ferraiolio in Harris (2009), ki navajata, da le-ta sicer močno vpliva na sorojence, vendar ni nujno, da je to psihološko škodljivo. Dojemanje sorojenčeve motnje je odvisno od njegovega čustvenega in kognitivnega razvoja ter intelektualnosti in stopnje razgledanosti oAS ter na koncu tudi od posluha staršev pri vključevanju potreb vseh otrok v družini.

Vsi vprašani imajo doma težave z motiviranostjo otrok za šolsko delo. Učenci z AS lahko namreč zaradi omejenega obsega interesov zavračajo delanje nalog, ki niso neposredno povezane z njihovimi interesi (Žagar, 2012). Interesi so ena od operacionalizacij notranje motivacije ter so pomembna sestavina motivacije na področju vzgoje in izobraževanja (Jurišević. 2012). Zato je še toliko bolj pomembno, da starši ozavestijo, kako zelo so pomembne rutine in doslednost. S postavljanjem meja in pravil določimo in omogočimo varno okolje, v katerem se bo otrok počutil dobro in bo lažje funkcioniral. Pomembno pa je, da so reakcije okolice dogovorjene in enotne, saj večina otrok v začetnem obdobju vedno znova krepi te postavljene meje in preizkuša njihovo prepustnost (Viriant, 2010). Prav doslednost in določanje meja je bilo v enem izmed intervjujev izraženo kot težava pri vzgoji. Razlog temu pa je bil, da so starši prepozno postavili strukturo ter neenotno določanje rutine s strani obeh staršev.

Prav tako so bile med naštetimi težavami tudi sprejemanje otroka in njegove celotne družine v okolju. Ena izmed intervjuvank je povedala »Včasih kje zaradi njenega obnašanja veljamo za čudne in nas okolica čudno gleda. Seveda nama je bilo včasih nerodno in sva se zaradi tega obremenjevala, sedaj pa se na to ne ozirava več, saj bi bila samo še bolj obremenjena«. AS je motnja, kjer se otroci vizualno lahko primerjajo z normativnimi vrstniki, zato velikokrat ti otroci zaradi primanjkljaja v socialnih veščinah najprej veljajo le za nevzgojene, njihovi starši pa so označeni za nesposobne starše. To potrdi tudi Attwood (2007), ki pravi, da se pogosto zgodi, da drugi mislijo, da so otroci nevzgojeni in kritizirajo starše. Prav tako so prvi znaki AS jokavost, nespečnost, odklanjanje fizičnega stika in razdražljivost, kar so vse sinonimi »slabe vzgoje« (Kompan Erzar, 2012). Zato so starši kot eno izmed težav poudarili tudi dvom v svojo vzgojo ter izrazili nemoč, saj imajo občutek, da tekom diagnosticiranja ne dobijo dovolj znanja ter pomoči in podpore. Medtem pa veliko staršev pogreša tudi številčnost in konkretnost informacij pri delu z otroki z AS. Nekateri med njimi pogrešajo več informacij v začetnem stanju, ko se motnja šele odkriva.

58

V študiji Kinnearja idr. (2015) se je potrdilo, da otrokova motnja vpliva na poklicno delo njegovih staršev. Enako doživljanje sta potrdila tudi dva izmed staršev. Oba sta potrdila, da sta bila v službah zelo utrujena, napeta, kar je vplivalo na njuno produktivnost, posledično pa na kakovost njunega življenja. Zato sta se odločila zamenjati obliko dela.

Ena izmed mam se je odločila, da bo delala od doma, druga pa je trenutno brezposelna, da lahko skrbi za hčerko, njeno sestro in pri tem ne doživlja preveč stresa.