V magistrskem delu smo raziskali oblike pomoči in podpore družini, ki ima otroka z AS.
Ugotovili smo, da so, kot so si različni otroci z AS, prav tako raznolike njihove družine in doživljanje staršev ter njihovi načini iskanja pomoči in podpore. Vsem pa je skupno to, da so njihova življenja močno zaznamovana, kar je potrdila tudi naša raziskava.
Nekateri starši odstopanj v razvoju svojih otrok najprej niso opazili, dokler jih na to niso opozorili vzgojitelji, zdravniki ali prijatelji. Je pa večina vzgajanje otrok, predno so dobili diagnozo, doživljala kot težje, bili so utrujeni in prepričani, da je njihova vzgoja kriva, da njihov otrok funkcionira drugače od normativnih vrstnikov. Takrat so podporo iskali predvsem pri prijateljih ter sorodnikih. Najprej se niso zavedali, da potrebujejo strokovno pomoč, zato je sprva tudi niso iskali. Po potrjeni diagnozi se je izkazalo, da gredo starši skozi dolgotrajen in čustven proces. V trenutku opravljanja intervjuja so sicer vsi starši povedali, da otroka sprejemajo, se pa vseeno še vedno kdaj vprašajo, kako je do tega prišlo in kaj bi bilo, če otrok ne bi imel AS. Več staršev je doživljalo diagnozo kot olajšanje, saj so v tem videli nove smernice za pomoč njihovemu otroku. Žal se je pozneje v raziskavi pokazalo, da to ni tako in da diagnozi ni sledila učinkovita obravnava in terapija otrok. Na tem mestu se lahko SRP vključi tako, da družini nudi pomoč in podporo in jim zagotovi pomembne začetne informacije; predvsem lahko nastopa v vlogi koordinatorja oziroma svetovalca in jim posreduje informacije, kam se lahko obrnejo po dodatne nasvete, pomoč in informacije. Staršem lahko nudi individualna srečanja, kjer starši v zaupnem odnosu izrazijo svoje stiske in skrbi. Ravno tako lahko družino povezuje z drugimi družinami, kjer lahko starši nekoliko uvidijo, kakšna prognoza čaka otroka in kako poteka življenje z otrokom z AS.
Potrdilo se je, da je rojstvo otroka z AS vplivalo na razvoj partnerskega odnosa. Izvedeli smo, da so v treh družinah vprašanih starši ločeni. Zaradi osebne narave vprašanj žal nismo izvedeli, v kolikšni meri je na to vplivalo dejstvo, da ima en izmed njunih otrok AS. Je pa v teh družinah vsekakor manj časa za pogovor in druženje partnerjev kot v razmerjih pri starših normativnih otrok. Prav tako je v partnerskih zvezah in nasploh v družinah veliko več prilagajanja predvsem na račun zahtevnega vedenja otrok, kar privede do tega, da je manj časa in energije za opravljanje dejavnosti, ki jih imajo starši radi, ne odgovarjajo pa otrokom z AS. Pri družinah, kjer je bil partnerski odnos že prej trden, je vpliv AS nanj pozitiven. Med partnerjema je v teh odnosih več zaupanja, sodelovanja in podpore. Kjer odnos že pred tem ni bil najbolj stabilen, je prihajalo do več preprek, nasprotovanj in trenj.
Tudi tukaj lahko SRP partnerja napoti po pomoč, v kolikor uvidi, da le-ta potrebujeta strokovno pomoč pri svojem odnosu. Pomaga jima lahko na način, da ju ozavešča o otrokovem stanju in delu z njim, jih s tem razbremeni stresa, kar posredno vpliva na partnerski odnos. Posredna pomoč in podpora partnerjema je lahko tudi organizacija popoldanskih dejavnosti, varstva ter večdnevnih taborov in počitnic. Na tak način imajo partnerji zopet nekaj časa zase in za svoje razmerje, za kar jim ob vzgoji otrok s AS zmanjkuje časa in energije.
Težave, s katerimi se starši otrok največkrat soočajo, so zelo različne. Starši se strinjajo, da na začetku nimajo dovolj informacij o otrokovem stanju ter prognozi. Kot veliko težavo izpostavljajo dolgotrajne čakalne dobe in s tem tudi počasno postavljanje diagnoze.
70
Potrjeno je bilo naše predpostavljanje, da so premalo ozaveščeni o aktualnih zadevah, tako o izobraževanju staršev kot tudi o zakonskih pravicah, ki jim pripadajo. Predvsem pa imajo veliko težav s stalnim prilagajanjem življenjskega stila otroku z AS, zaradi česar se srečujejo tako s pomanjkanjem časa, energije za iskanje podpore in pomoči kot tudi s finančnimi stiskami. Poleg že omenjenega svetovanja, koordiniranja, nudenja različnih informacij in iskanja mreže družin, ki se srečujejo s podobnimi izzivi, lahko SRPskuša vplivati na večjo ozaveščenost o zakonodaji in pravicah otrok in staršev. Ravno tako lahko z iniciativami in udeleževanjem na kongresih, konferencah in odrtih mizah spodbudi državo za skrajšanje čakalnih dob.
Raziskali smo, da starši uporabljajo formalne in neformalne vire pomoči. Največkrat so zmedeni, saj ne vedo, kam naj se obrnejo po dodatne informacije. Ker so veliko v stiku z zdravstvenim osebjem, so to tudi najpogostejši viri pomoči. Poleg tega pa se starši veliko samoiniciativno in samoplačniško izobražujejo preko obiskovanja različnih predavanj, izobraževanj in delavnic ter preko priključitve raznim društvom, skupinam za samopomoč in podpornim skupinam, čeprav je to področje manj zastopano v naši raziskavi. Vsi starši povedo, da veliko berejo in iščejo literaturo preko interneta, kar je primarni način iskanja pomoči in podpore in v praksi tudi največkrat omenjen in izkoriščen. SRP je na tej točki lahko vezni člen med starši in zdravstvenimi delavci. Organizira lahko skupine za samopomoč ali podporne skupine, prav tako pa se lahko priključi društvom, kjer so že zbrane družine otrok z AS in jim nudi informacije, ki jih starši potrebujejo.
Starši si želijo predvsem učinkovite in konkretne pomoči in podpore. Računajo na dodatno pomoč, terapije in obravnave ter napotke, kako delati z otrokom, po potrditvi diagnoze.
Vendar pa so vsi povedali, da so po diagnosticiranju ostali sami, otroci so dobili le pomoč v zdravstvenih domovih, ta pa se je izvajala premalo sistematično, preveč je splošna in premalo konkretna prav za njihove otroke. Starši so vendarle izrazili zadovoljstvo z delom posameznih strokovnjakov, prav tako pa so zadovoljni z delom šolskih svetovalnih služb v šolah. Pogrešajo sicer učitelje, ki bi bili bolj izobraženi na področju MAS. Predvsem pa si želijo večje ozaveščenosti javnosti o značilnostih oseb s temi težavami, saj bi se tako izognili marsikateremu »začudenemu« pogledu okolice. SRP lahko poskrbi za razne delavnice in izobraževanja za učitelje. S tem je zagotovljeno kakovostnejše delo z otrokom v šoli, kar posledično vodi do kvalitetnejšega dela doma. Prav tako pa se lahko vključuje v razrede, kjer je otrok z AS in organizira spoznavanje te motnje tudi za ostale sošolce ter predstavi AS na roditeljskih sestankih. S tem pripeva k večji ozaveščenosti drugih staršev in s tem širše javnosti.
V delu smo se osredotočili na to, kakšne pomoči in podpore si starši otrok z AS še želijo.
Želijo si preproste in učinkovite komunikacije s strokovnjaki, ki bi jim pomagali s konkretnimi napotki za vsakodnevno družinsko življenje. Radi bi obiskovali dodatne delavnice, izobraževanja in predavanja za starše. Prav tako si želijo splošno zmanjšanje čakalnih vrst za zdravstvene preglede ter hitrejše postopke diagnosticiranja. Potrdilo se je naša predpostavka, da bi jim zelo koristil koordinator, ki bi jih spremljal od obdobja pred diagnosticiranjem, pa vse do odraslega obdobja oseb z AS, saj so starši zaskrbljeni glede otrokove prihodnosti. Ker so večkrat čustveno izčrpani, bi občasno v popoldanskem času potrebovali nekakšnega varuha, ki bi skrbel za otrokovo šolsko delo in ga motiviral pri izven šolskih dejavnostih ter mu na tak način pomagal pri širjenju socialnega kroga. Koristil bi jim tudi kratek oddih, kjer bi bili otroci v varstvu strokovnjakov, sami pa bi se lahko
71
posvetili partnerju, ostalim otrokom ali pa preprosto počeli stvari, v katerih uživajo, pa jim ob vzgoji otroka z AS zmanjka časa.
Pomembno se nam zdi izpostaviti, da morajo imeti strokovnjaki za kakovostno in učinkovito nudenje pomoči in podpore družinam poleg strokovnega in teoretičnega znanja tudi veščine, da to povežejo z izkušnjami in prakso. Poleg tega pa se nam zdi pomembno, da posameznik poseduje določene osebnostne značilnosti, kot so odprtost, empatičnost, prilagodljivost, pripravljenost pomagati, senzibilnost in prijaznost ter pozitiven odnos do otrok in staršev.
Veseli nas, da smo v magistrski nalogi dali priložnost staršem izrazit tako svoje občutke, doživljanja, videnja kot tudi strahove in pohvale, pa čeprav le peščici. Oni so tisti, ki potrebujejo veliko pomoči in podpore in si jo s svojim trudom tudi pošteno zaslužijo. SRP smo na mestu, da jim to pomoč in podporo ponudimo tam, kjer jo potrebujejo in si jo želijo ter jim tako pomagamo najprej opolnomočiti sebe, s tem pa tudi v veliki meri lahko pomagamo njihovim otrokom.
Omejitve
Raziskava ima tudi nekaj omejitev. Priporočljivo bi bilo, da bi zajeli večji vzorec, vendar smo se za kvalitativni pristop odločili zato, da smo lahko izvedeli več o posamezni družini in njenem funkcioniranju, kar je bil tudi naš namen. Tako smo se lahko vsakemu intervjuvancu posvetili, mu zastavili podvprašanja in prišli do relevantnih podatkov, hkrati pa smo dobili boljši uvid tudi v doživljanje staršev. Ker smo izvedla študijo primera, rezultatov ne moremo posploševati. Kot pomanjkljivost vidimo neenakomeren vzorec udeležencev, saj v raziskavi nista sodelovala oba starša, ampak samo po en iz družine.
Zagotovo se starši v nekaterih mnenjih razhajajo. Ker je tema precej osebna, je pomanjkljivost raziskave tudi ta, da pri spraševanju intervjuvancev nismo bili prepričani, koliko osebnih vprašanj lahko postavimo. Tudi starši so bili pri nekaterih vprašanjih v zadregi in nismo gotovi, če so bili povsem iskreni. Glede na to, da so se odgovori med vprašanimi starši nekoliko razlikovali tudi glede na to, koliko časa so otroci že diagnosticirani z AS, bi bilo bolje, če bi izbrali starše otrok, ki so bili diagnosticirani v podobnem časovnem obdobju. Tako so imeli starši, katerih otroci imajo diagnosticiran AS že več let, nekaj več težav s priklicem informacij o vprašanjih, ki so zajemali obdobje pred diagnosticiranjem, poimenovanjih strokovnjakov in njihovih profilov in podobnih stvareh.
Priporočila za nadaljnje raziskovanje in doprinos stroki
V nadaljnjem raziskovanju bi bilo dobro bolj podrobno raziskati, kje starši iščejo pomoč in podporo pred postavljeno diagnozo. Takratno obdobje je za starše namreč zelo stresno, zato je pomoč in podpora strokovnjakov nujna. V večji meri bi raziskali tudi, kako sporočanje otrokove diagnoze vpliva na starševsko sprejemanje otroka. V raziskavo bi lahko vključili tudi, kako različne oblike pomoči vplivajo na življenje staršev ter katere oblike so najbolj funkcionalne za družino; tako za starše kot za otroke. Zanimalo bi nas, kater način pomoči (delavnice, predavanja, tabori, podporne skupine, skupine za samopomoč, …) je najbolj učinkovit. Prav tako bi bilo dobro ugotoviti, kako odnos med staršema vpliva na doživljanje
72
stresa pri partnerjih, otrocih z AS in sorojencih ter kako se iskanje pomoči razlikuje glede na tip družine (jedrne, razširjene, enostarševske, …). Zagotovo bi bilo v prihodnosti dobro raziskati tudi področje sorojencev, ter pripraviti določena priporočila SRP za delo s sorojenci otrok z AS. Naša raziskava je bila osredotočena na potrebe staršev, njihovo soočanje z AS ter sodelovanje s strokovnjaki, zanimivo pa bi bilo raziskati tudi vidik strokovnjakov ter njihove izkušnje s starši.
Kljub nekaj pomanjkljivostim ima magistrsko delo tudi uporabno vrednost. Z izpeljano raziskavo in povezavo le-te z veljavnimi in aktualnimi teoretičnimi osnovami smo pripomogli k večji možni in učinkovitejši vključenosti SRP ne samo pri neposrednem delo z otroki, ampak tudi z njihovimi starši. S pridobljeni rezultati smo želeli opozoriti, kako pomembno vlogo imajo strokovnjaki, predvsem SRP pri delu s starši z otrokom z AS ter kje so kritična področja, kjer se lahko še posebej vključuje in družinam nudi pomoč in podporo.
Z raziskavo smo želeli predvsem nagovoriti SRP ter druge strokovne delavce, ki se na različne načine ukvarjajo tako z otroki z AS kot z njegovo družino. Upamo, da bodo strokovnjaki tudi s pomočjo naše praktične raziskave ter teoretičnih spoznanj bolje razumeli potrebe, stiske in izzive staršev in jim nudili še bolj ustrezno in kakovostno pomoč in podporo.
73