Vloga specialnega in rehabilitacijskega pedagoga pri delu s starši otrok z

V okviru dela s starši se mora SRP osredotočiti na cilje, ki zajemajo dve področji:

strokovno vodenje in svetovanje staršem glede zadovoljevanja otrokovih posebnih potreb ter pomoč staršem pri soočanju in sprejemanju njihovega položaja (Novljan, 2004). Kar vpliva na posameznika, vpliva tudi na vse družinske člane, saj družina deluje kot sistem (Klein, Cook in Richardson-Gibbs, 2000). Naloga SRP je, da seznani otrokove starše o razvojnem stanju in posebnih potrebah ter možni prognozi, pri čemer pa morajo biti še posebej previdni pri podajanju informacij o otrokovem funkcioniranju v prihodnosti, saj so za to primernejši zdravstveni delavci. Prav tako staršem posreduje priporočila za obravnavo otroka, navodila za delo z njim ter starše ozavesti, da bo za otrokov napredek pomembno tudi družinsko okolje in ne le pomoč strokovnjakov oziroma tehničnih pripomočkov (Novljan, 2004). Starši morajo imeti pri tem več različnih možnosti sodelovanja, na primer skozi srečanja, delavnice, predavanja, druženja. Otroci z AS zaradi svojih specifičnih značilnosti od svojih staršev zahtevajo več energije, časa, potrpljenja ter znanja kot njihovi razvojno normativni vrstniki. Starši teh otrok pogosto poročajo tudi o negativnih učinkih, ki jih ima dnevna skrb za njihovega otroka na njihovo telesno in duševno zdravje. Starši skrb zase običajno postavijo na zadnje mesto, za skrbjo za otroka in družino, hkrati pa so pogosto zaskrbljeni, da bo poslabšanje njihovega zdravstvenega stanja ogrozilo njihovo sposobnost, da skrbijo za otroka (Murphy, Christian, Caplin in Young, 2007).

Občutki krivde, skrbi, odpovedovanja, odgovornost, pomanjkljive informacije o vzrokih otrokove motnje in druge negotovosti ter obremenitve staršev privedejo do začaranega kroga, zato tudi starši potrebujejo pomoč strokovnjakov. SRP naj bi starše uvedel v delo z otrokom doma, razložil pomen igre za otrokov razvoj, svetoval staršem, kako naj komunicirajo z drugimi strokovnjaki, jim pomagal pri navezovanju stikov z njimi, vpeljal starše v skupino staršev in otrok, ki se srečujejo s podobnimi težavami ter pomagal, da bodo starši lahko spregovorili o svojih obremenitvah, čustvenem počutju in realno sprejemali otrokove posebnosti. Potrebno je spremljanje družine in nudenje pomoči ter psihoterapevtsko svetovanje kot pomoč pri prilagajanju nastali situaciji.

Naloga strokovnjaka ni v tem, da poskuša narediti boljše starše, temveč da starše nauči življenja z otrokom s posebnimi potrebami, da si bodo tudi starši znali vzeti čas zase, za partnerja, ostale družinske člane in prijatelje, kar bo zaradi večjega zadovoljstva staršev izboljšalo njihovo interakcijo z otrokom in pozitivno vplivalo na njegov razvoj (Novljan, 2004).

Novljan (2004) sodelovanje strokovnjakov s starši razdeli na več korakov:

1. Pridobivanje zaupanja družine: strokovnjak mora družino spoznati, si pridobiti njeno zaupanje, saj je zanjo tujec.

2. Zbiranje informacij o družini in njihovem otroku: strokovnjak mora s pomočjo pogovorov, opazovanja in testiranja ugotoviti otrokov položaj v družini in

33 njegovo razvojno stanje.

3. Ovrednotenje in interpretiranje zbranih informacij glede na obravnavo.

4. Določitev otrokovih razvojnih možnosti in ciljev obravnave: strokovnjak mora svoje ugotovitve znati prenesti družini, da bo lahko sprejela njegove odločitve.

5. Spreminjanje oz. vplivanje na otrokovo okolje in na odziv okolja do otroka, s čimer strokovnjak zmanjša stisko družine in spodbuja otrokov razvoj.

Družina otroka z AS se velikokrat počuti izgubljeno in nemočno, SRP pa jim je lahko pri razreševanju njihovih težav v veliko pomoč in oporo. Poleg dela z otrokom je njegova pomembna vloga tudi delo z otrokovo družino, še posebej z njegovimi starši.

S svojim znanjem jim lahko pomaga in nudi različne vire pomoči ter podpore. Naštela bom nekaj oblik dela, ki že obstajajo ter dodala nekaj predlogov, ki bi bili uresničljivi, vendar jih zaenkrat v slovenskem prostoru še nisem zasledila.

2.2.7.1 Svetovanje staršem

Starši iščejo nasvete pri drugih ljudeh v okolici, za katere čutijo in vedo, da imajo več znanja. To imenujemo tudi laično svetovanje: dajanje nasvetov med ljudmi, ki niso strokovno usposobljeni za svetovalno delo. Poleg laičnega svetovanja pa poznamo še svetovanje na strokovni in specializirani ravni. Takšno svetovanje ima pred laičnim to prednost, da je vsebina največkrat določena po želji in potrebah iskalca nasvetov (Jelenc-Krašovec in Jelenc, 2003).

Delo med SRP in starši je lahko skupinsko in individualno. Individualna srečanja staršev učencev so pogostejša na začetku obravnav. Na srečanjih se sproti preverja otrokov učni in vedenjski napredek tako v domačem kot v šolskem okolju, izmenjujejo so izkušnje itd. (Jereb, 2011). Staršem se svetuje o prilagojenih oblikah in metodah učenja, oblikovanju učnih navad, delu doma, organizaciji družinskega časa itd. Ta oblika dela je zelo primerna, saj se obravnava vsakega otroka individualno, oblikujejo se individualni načrti pomoči. Prav tako pa starši na takšnih srečanjih lažje izrazijo svoje stiske in težave, s katerimi se soočajo, saj je naloga SRP, da ustvari zaupen in topel medsebojni odnos in omogoči takšne pogoje, da starš lahko pove svoje občutke.

Svetovalni proces nima vloge le razumeti starše, temveč jih učiti, usmerjati in opogumiti za njihovo starševsko vlogo. Če je uspešno, jim ponuja tudi konkretne informacije za obvladovanje problemov in težav, ki so del njihovega vsakdanjika (Jelenc-Krašovec in Jelenc, 2003).

Svetovanje staršem pa lahko poteka tudi na njihovem domu. V tem primeru je SRP takoj seznanjam s konkretnimi dogodki in okoliščinami, s katerimi se srečuje družina.

2.2.7.2 Šola za starše

Starši težko najdejo več informacij iz različnih področij na enem mestu, obiskovanje različnih strokovnjakov pa je zahtevno in zamudno, večkrat pa je lahko tudi neuspešno.

34

Zato nekatere organizacije pripravijo šolo za starše, ki je namenjena določenemu področju. SRP lahko pri organizaciji šole za starše sodeluje na dva načina: lahko je sam eden od predavateljev, ali pa je on pobudnik za organizacijo. Izvajalci strokovnega programa so člani strokovnega tima: socialni pedagog, SRP, fizioterapevt, delovni terapevt, pedopsihiater, pediater, psiholog itd.

2.2.7.3 Izobraževalni seminarji in delavnice

SRP bi lahko vodil razne delavnice, predavanja in seminarje, namenjene različnim vsebinam in prilagojenim potrebam družin. Glavni cilj je podpora staršem otrok s posebnimi potrebami, ki se pri vzgoji vsakodnevno srečujejo z različnimi težavami in izzivi, tako doma, v šoli kot tudi v širši okolici, kjer jih navdajajo občutki nemoči, krivde, sramu, nerazumevanje družbe, … Udeležba na teh izobraževanjih staršem velikokrat pomeni duševno razbremenitev, saj spoznajo, da niso sami in da se veliko drugih družin ukvarja s podobnimi stiskami in preprekami. Tekom delavnic/seminarjev prihaja do konstruktivnega sodelovanja in povezovanja med starši, partnerjema in sorojenci.

2.2.7.4 Sodelovanje z drugimi institucijami

SRP je lahko tudi vezni člen med različnimi strokovnjaki, ki sintetizira različne prakse in jih posreduje naprej tako staršem kot tudi drugim strokovnjakom. Tako lahko organizira različne timske sestanke, ozavešča starše s področja njihovih pravic iz zdravstvenega, otroškega in družinskega varstva ter pokojninskega in invalidskega zavarovanja, sodeluje s centri za socialno delo, zavodi za usposabljanje otrok s posebnimi potrebami, ...

2.2.7.5 Neformalne oblike sodelovanja

Neformalne oblike pomoči zagotavljajo boljši uvid v potrebe otrok, staršev, družine in strokovnjakov. Starši preko neformalnih oblik sodelovanja razvijajo samozavest, odgovornost in zaupanje v strokovnjake, ki delajo z njihovim otrokom. Na tak način SRP lahko organizirajo različna srečanja za starše, skupne izlete, popoldanska športna druženja, dneve odprtih vrat, obiske institucij ...

2.2.7.6 Šolsko delo SRP

SRP skupaj s starši spremlja otrokov razvoj, odkriva njegov napredek ter staršem svetuje o otrokovim zmožnostim primernih dejavnostih, ki bodo spodbujale njegov razvoj (Van Hooste in Maes, 2003, v Jurišič, 2009). SRP staršem pomaga tudi preko otroka, tako da skupaj z njim oblikuje urnik dejavnosti za popoldanski čas. Naloga strokovnjaka je v tem, da starše ozavesti o soodgovornosti za otrokov napredek, strokovnjak pa se mora

35

zavedati, da so tudi starši na določenih področjih specialisti in njihove izkušnje presegajo njegove (Novljan, 2004).

SRP s starši lahko tvori formalne oblike sodelovanja, kot so roditeljski sestanki, govorilne ure, obveščanja ipd. Preko njih lahko tako učitelj kot SRP starše obvesti o napredovanju otroka ter jim pomaga in svetuje pri delu z njim v domačem okolju. Starši pa lahko sodelujejo tudi neformalno, in sicer pri šolskih prireditvah, izletih, obiskih pri pouku, delovnih akcijah itd.

2.2.7.7 Organizacija varstva

Starši otrok z AS se soočajo z veliko količino stresa v svojem življenju, saj otrokovo stanje vpliva na številne vidike družinskega življenja in vsak socialni stik zunaj družinskega okolja je lahko vir stresne situacije za otroke z AS in posledično za njihove starše. Otrokovo stanje tako spremeni družabno življenje staršev, njihove pogovore in ozračje v družini, starša pa imate vedno manj družabnih stikov (Attwood, 2007). Zaradi občasne želje po trenutkih, ki ne bi bili tako stresni, kot je dan z otrokom z AS, si želita svojega otroka zaupati v varstvo, vendar ljudem, ki jim zaupata. Najpogosteje se starši obrnejo na sorojence, prijatelje in sorodnike, lahko pa se obrnejo tudi na organizirano pomoč, ki jo izvajajo nekatere ustanove. SRP lahko pripomore tako, da staršem ponudi seznam društev ali organizacij, ki nudijo varstvo otrok, lahko pa to organizira tudi sam ali s pomočjo drugih strokovnjakov ter prostovoljcev v okviru ustanove, kjer deluje ali različnih društev oziroma organizacij. Tako bi SRP osebam, ki bi bile pripravljene nuditi varstvo, predal osnovne informacije o otrokovih posebnih potrebah ter jih predhodno seznanil s starši, njihovimi otroki ter njihovim načinom življenja.

SRP bi moral starše večkrat spodbuditi k temu, da si vzamejo čas zase in za partnerja.

Prav tako potrebujejo potrditev okolice, da je popolnoma normalno, če imajo svoje interese in ne posvečajo vsega svojega prostega časa vzgoji svojih otrok. Starši so večkrat mnenja, da morajo biti neprestano ob svojem otroku, predvsem če je to otrok z posebnimi potrebami. S tem pa se velikokrat odpovedujejo svojemu prostemu času, hobijem in druženju s prijatelji.

2.2.7.8 Organizacija prostovoljcev

SRP lahko organizira in koordinira tudi prostovoljce ob soglasju staršev, ki bi neposredno nudili pomoč in podpro otroku z AS v okviru izobraževanja med poukom ali pa posredno njegovi družini, s tem, da bi z otrokom v popoldanskem času opravili šolske obveznosti. Prav tako prostovoljci lahko spremljajo otroka na raznih obravnavah ali terapijah ob predpostavki, da so za to usposobljeni in imajo vse potrebna znanja in kompetence. Pomagali pa bi lahko tudi z varstvom otroka ali z ukvarjanjem z morebitnimi sorojenci, saj staršem zanje večkrat zmanjka časa. SRP pa mora pri tem poskrbeti tudi za ustrezno izbran in usposobljen kader med prostovoljci, katerim nudi izobraževanje o AS in delu z otroki in družinami.

36 2.2.7.9 Skupine za samopomoč staršem

Skupinsko sodelovanje med starši lahko poteka v zato oblikovanih skupinah staršev učencev s posebnimi potrebami, lahko pa so to tudi ciljno usmerjene skupine, namenjene prav staršem otrok z avtizmom. Starši si tam lahko zaupajo vsakodnevne skrbi, težave, uspehe ter primerjajo in vrednotijo primere dobre prakse. Hkrati pa te skupine dajejo moč staršem za premagovanje vsakodnevnih izzivov, saj se med seboj spodbujajo (Jereb, 2011). Ta pristop je zelo dobrodošel.

2.2.7.10 Organizacija počitnic za otroke in starše

Na področju posebnih potreb, med njimi tudi avtizma, so že uveljavljeni tabori za otroke (Fakulteta za elektrotehniko Ljubljana v sodelovanju s Svetovalnico za avtizem, Inštitut za avtizem, zavod Eternia, Center za pomoč otrokom in staršem Žalec, Center Janeza Levca Ljubljana, Združenje bodi zdrav), vendar pa lahko to priložnost SRP uporabi tako, da organizira tabor, kjer se otrokom pridružijo tudi njihovi starši in sorojenci. Na taborih bi bili organizirani programi za otroke, posebej za njihove starše in posebej za sorojence.

Starši bi v dopoldanskem času obiskovali izobraževanja na različne teme, z otroki in njihovimi sorojenci pa bi se ta čas izvajalo različne delavnice in aktivnosti. Pri taborih gre za skupno bivanje celotne družine izven njihovega kraja, kjer se srečajo z udeleženci s podobnimi izkušnjami, kar lahko izkoristijo za spletanje novih poznanstev in izmenjavo mnenj, izkušenj, stisk in strahov. Tabori so namenjeni celotni družini, SRP pa lahko na njih sodeluje na različnih področjih. Lahko izobražuje starše, vodi skupine za samopomoč, izobražuje o vzgoji, informira o zakonodaji, ustvarja razne socialne, sprostitvene dejavnosti za otroke in njihove starše, prenaša svoje znanje v praktične, konkretne primere, organizira in programsko vodi tabor itd. (Pekolj, 2007). Za organizacijo tabora se lahko pridruži že kakšnemu obstoječemu društvu oziroma drugi nevladni organizaciji, lahko pa ga organizira v preko ustanove, kjer dela (npr. osnovna šola, vrtec, zavod …) v okviru nadstandardnih programov ali pa sam ustanovi društvo v katerem deluje.

2.2.8 Ustanove in organizacije, ki nudijo pomoč, podporo in informacije