Odziv okolice

Relevantni del intervjuja Kode

Oseba 1 Najprej nisva vsakomur razlagala, kako je z njim, sedaj pa kar poveva, je lažje.

Stari starši so kar hitro sprejeli, sploh moj oče nam veliko pomaga.

Moja mama je to težko sprejela, zato še

• sprva zadrževanje zase

• deljenje informacij

• sprejemanje starih staršev

• ne sprejemanje babice

46 danes ne zna z njim.

Ogromno se z njim ukvarjata stric in teta.

• sprejemanje in pomoč sorodnikov Oseba 2 Po moji strani je bilo zelo razumevajoče, so

tudi oni dobili potrditev tega, kar so opazovali,

po drugi strani pa je bilo veliko zanikanja, še vedno je,

se pa izboljšuje.

Prej sva veljala za malo čudna, Da ne znava vzgajati,

zadnje čase pa nas vedno bolj razumejo in podpirajo Oseba 3 Moji starši so zelo podpirajoči, njegovi pa

ne.

Njegovi starši so zelo zanikali,

Krivili so naju, da iščeva, da je nekaj narobe Zdi se mi, da so razočarani,

Prijatelji pa so bili v večini razumevajoči in podpirajoči Oseba 4 Partner ni želel hoditi okrog zdravnikov in

po drugo pomoč,

Zato so mi največ pomagali starši in sestra.

Vsi stari starši so to dobro sprejeli, saj so videli njeno obnašanje.

Družinski prijatelji so bili zelo podpirajoči.

• zanikanje partnerja Oseba 5 Jaz sem dala tudi starim staršem izpise iz

interneta, da bi bolje razumeli njo, ker so bili vedno mnenja, da je totalno nevzgojena, Stari starši bi sicer najraje videli, da bi to nekam potlačili,

Strah jih je, da ne bo dobila službe. Se borimo. Prijateljem ne razlagamo, tistim, ki pa, so podporni.

47

• podpirajoči prijatelji

• zadrževanje informacij Tabela 3: Odziv okolice.

Eden izmed sklopov vprašanj so bila tudi o tem, kako so družino in otroka z AS sprejeli bližnji sorodniki in prijatelji. Največ različnih mnenj so imeli stari starši. Pri nekaterih družinah so bili stari starši staršem v oporo, pomagali so jim pri iskanju informacij (»Moževa sestra in fant sta se zelo angažirala, prebrala ogromno knjig in se izobrazila in še sedaj se odlično znajdeta s svojim nečakom«). Nekateri stari starši so nadomestili pomoč in podporo partnerja (»Ker je imel mož kar nekaj težav pri sprejemanju težav in nato tudi diagnoze hčerke, so mi pri soočanju s tem veliko pomagali moji starši in sestra. Z mano so hodili do specialistov, me tolažili in se ukvarjali s hčerko«.). Na drugi strani pa so nekateri tudi obtoževali starše (»So govorili, da nalašč nekaj iščeva, da je narobe z njo«), jih vrednotili kot slabe (»Sva veljala za starša, ki ne znava vzgajati, da je razvajena, da jaz ne znam postaviti meja«.). Spet drugi so bili razočarani (»Zdi se mi, da so bili stari starši razočarani. Imajo že vnuka, ki ima Downov sindrom, nekaj mesecev za njim se je rodila še hčerka, torej že druga vnukinja, ki ni čisto enaka vrstnikom«.). Tudi K. Kompan Erzar (2012) piše o tem, da se lahko bližnji različno odzovejo na vedenje otroka. Pravi, da je največja krivica, ki jo ljudje, ki so blizu staršem naredijo, da »uspešnost« starševstva sodijo po vedenju otroka in tako zaradi neznanja o otrokovi motnji njihova vedenja pogosto označujejo za nekontrolirano, nevzgojeno vedenje, razvajenost in premalo nadzora staršev.

S podobnimi izkušnjami so se srečevali tudi sogovorniki, saj so pred diagnozo njihovi otroci velikokrat veljali za nevzgojene, razpuščene otroke, oni sami pa so bili označeni za

»nesposobne« starše, ki niso kos starševski vlogi. Zato se starši v stiski poslužijo različnih vzgojnih prijemov, nekateri med njimi želijo svojega otroka »vzgojiti« tudi s silo in kaznijo.

To je potrdila tudi ena izmed mam: »Ker nisem več vedela, kaj bi, sem na njen izpad odreagirala tudi jaz z izpadom, oziroma s silo. Pa ni nič pomagalo, še huje je bilo. Potem sem se pa res počutila neuspešno«. Medtem pa so bili prav pri vseh vprašanih bližnji prijatelji zelo podporno naravnani, nudili o jim podporo in pomoč. Stare prijatelje so obdržali, so pa povedali, da so si razširili svoj socialni krog, saj so spoznali podobne družine (»ja, sem spoznala kar nekaj novih mam, ki se soočajo s podobnimi stvarmi. Še sedaj se slišimo, gremo na kavo…«.).

Podobno kot pri starih starših, so na začetku opazili začudene poglede tudi v okolici.

»Čudno so nas gledali v trgovini, ko je sin kar naenkrat začel objemati mojega sogovornika, čeprav se prej še nista nikoli srečala. Jaz pa mu tudi nisem prej razlagala, zakaj ga objema«.

Vendar pa so se teh pogledov navadili, jih ne motijo več ali pa jih je manj. Vsi vprašani povedo, da se z leti ne obremenjujejo več s tem: »Sedaj se ne obremenjujeva več s tem, saj ne vedo, kaj imamo vse za sabo in zakaj je do tega prišlo«. Prav tako so si enotni, da lažje razložijo mimoidočim, zakaj je njihov otrok takšen in se tako vede. Kinnear, Bruce, Michelle, Ballan in Ruth (2015), ki so se ukvarjali s preučevanjem stigmatizacije staršev otrok z MAS, so namenili pozornost tudi izoliranosti družine. V njihovi raziskavi so starši

48

poročali o umiku in izoliranosti od prijateljev ali iz skupnih aktivnosti, na drugi strani pa so se tudi sami počutili izključene. Naši vprašani sicer sami teh opažanj niso omenili, z bolj podrobnim spraševanjem pa smo izvedeli, da trije od petih vprašanih izbirajo aktivnosti in dejavnosti, ki jih počnejo skupaj s svojimi otroki in jih prilagajajo zaradi otroka z AS.

Izogibajo se velikim javnim dogodkom, kjer je veliko gneče in pestrost zvočnih dražljajev, saj njihove otroke to spravi v stisko. Odziv okolice vprašani komentirajo s tem, da je glavni problem še vedno nezadostno informiranje javnosti o AS, ter posledično splošna nepoučenost ljudi o avtizmu. Opažajo pa, da se sedaj o tem govori veliko več kot pa v preteklosti (»Saj ne vem, ali je to zato, ker smo sami v teh krogih, ampak zdi se mi, da je v javnosti vedno več govora o avtizmu. Kar je super, ker te tako ljudje lažje razumejo in te ne obtožujejo takoj, kako delaš s svojim otrokom.«).