UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
MATEJA ŠTEFANEC
KVALITETA ŽIVLJENJA UČENCEV OSNOVNE ŠOLE S PRILAGOJENIM PROGRAMOM Z NIŽJIM IZOBRAZBENIM
STANDARDOM
MAGISTRSKO DELO
Ljubljana, 2016
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
MATEJA ŠTEFANEC
KVALITETA ŽIVLJENJA UČENCEV OSNOVNE ŠOLE S PRILAGOJENIM PROGRAMOM Z NIŽJIM IZOBRAZBENIM
STANDARDOM
MAGISTRSKO DELO
Mentor:
doc. dr. Stanislav Košir
Ljubljana, 2016
ZAHVALA
Hvala mentorju za strokovno vodenje in spodbudne besede. Hvala družini za mnoga odrekanja in prilagajanja ter neomajno zaupanje, da mi bo uspelo. Za spodbudne besede hvala tudi prijateljem, sodelavcem in ravnateljici. Hvala vsem sodelujočim v raziskavi, ki so nesebično pomagali – učencem, staršem, razrednikom.
"Vzgajanje otroka je izziv. Ali je vzgajanje otroka z motnjo v razvoju večji ali pa le drugačen izziv od izziva vzgajanja otroka z značilnim razvojem, je stvar osebnega pogleda ... Veselim se dneva, ko bodo lahko mami in očetu zagotovili, da ne bosta dobila dojenčka z motnjo v razvoju. Nisem pa prepričan, da bo ta dan koristil naši družbi kot celoti. Tisti člani naše družbe, ki imajo motnjo v razvoju, predstavljajo neprestan izziv družbi. Povzročijo, da se vprašamo ali podvomimo o naših vrednotah, preizkušajo naše sočutje in nas spomnijo, da ni vse v sposobnosti." (C. Cunningham)
POVZETEK
V magistrskem delu smo želeli ugotoviti, kakšna je kvaliteta življenja učencev osnovne šole s prilagojenim programom z nižjim izobrazbenim standardom. Kvaliteto življenja kot razpon med željami in možnostmi smo preučevali na osmih področjih: čustveno področje, medsebojni odnosi, materialna blaginja, osebnostni razvoj, fizično počutje, samoodločanje, socialna vključenost in pravice. V vzorec smo zajeli 19 učencev osnovne šole s prilagojenim programom z nižjim izobrazbenim standardom (priložnostni vzorec) in 19 učencev redne osnovne šole (slučajnostni vzorec). Učence smo izenačili po starostni in spolni strukturi. V vprašalniku za učence s petstopenjsko lestvico Likertovega tipa so učenci ocenjevali svoje želje in potrebe. Možnosti v okolju so prav tako s petstopenjsko lestvico za ista področja ocenjevali njihovi starši in razredniki. Starši so z vprašalnikom za starše ocenjevali domače okolje, razredniki pa z vprašalnikom za razrednike šolsko okolje. Vsi trije vprašalniki so bili oblikovani za namene raziskave, njihovo zanesljivost smo preverili s Cronbachovim alfa koeficientom. Za preučevanje odnosov med spremenljivkami smo uporabili deskriptivno statistiko, t-test, faktorsko in diskriminantno analizo. Ugotovili smo, da med obema skupinama učencev obstajajo statistično pomembne razlike na področjih socialne vključenosti, samoodločanja, medsebojnih odnosov in osebnostnega razvoja, saj je na vseh teh področjih kvaliteta življenja slabša pri učencih osnovne šole s prilagojenim programom z nižjim izobrazbenim standardom (v primerjavi z učenci redne osnovne šole imajo nekoliko boljšo kvaliteto življenja le na čustvenem področju in področju fizičnega počutja, kjer pa razlike med skupinama niso statistično pomembne). Tudi gledano v celoti je kvaliteta življenja slabša pri učencih osnovne šole s prilagojenim programom z nižjim izobrazbenim standardom, kar jasno nakazuje potrebne spremembe v praksi in tudi potrebe po nadaljnjem raziskovanju tega področja (z večjim vzorcem, večjim številom opazovanih spremenljivk).
KLJUČNE BESEDE
Kvaliteta življenja, prilagojen program z nižjim izobrazbenim standardom, lažja motnja v duševnem razvoju.
SUMMARY
In this master's degree thesis, we wanted to determine the quality of life of pupils of primary school with adjusted program with lower educational standard. Quality of life as a range between wishes and possibilities was studied in eight areas: emotional well-being, interpersonal relations, material well-being, personal development, physical well-being, self- determination, social inclusion and rights. The sample included 19 pupils of primary school with adjusted program (casual sample) and 19 pupils of the regular primary school (random sample); pupils were leveled by age and sex. In the questionnaire for pupils they were evaluating their wishes, needs by Likert’s five-point scale. Their parents and class teachers also evaluated options in the environment on the five-point scale for the same areas. Parents evaluated home environment. Class teachers evaluated school environment. All three questionnaires were designed for the purpose of research. Their reliability was tested by Cronbach's alpha coefficient. To study the relationship between variables, we used descriptive statistics, t-test, factorial and discriminant analysis. We found that between the two groups of pupils there are statistically significant differences in the areas of social inclusion, self- determination, interpersonal relations and personal development - in all these areas the quality of life is worse by pupils of primary school with adjusted program (compared to pupils of regular primary school they have a slightly better quality of life only in the area of emotional well-being and the area of physical well-being; the differences between groups are not statistically significant). On the whole the quality of life is worse by pupils of primary school with adjusted program, which clearly indicates the necessary changes in practice and the need for further research in this area (with a larger sample and number of observed variables).
KEY WORDS
Quality of life, adjusted program with lower educational standard, mild intellectual disability.
KAZALO
1 UVOD ... 1
1.1 Načelo enakosti v vzgoji in izobraževanju ... 1
1.1.1 Zakonodajna demokratizacija – enakost v luči inkluzije in normalizacije ter obstoječe zakonodaje ... 1
1.1.2 Kurikularna in organizacijska demokratizacija ... 5
1.2 Hierarhija potreb − motivov po Maslowu ... 7
1.3 Motnje v duševnem razvoju... 11
1.3.1 Diagnostični kriteriji motenj v duševnem razvoju ... 11
1.3.2 Učenci z lažjo MDR... 14
1.3.3 Vzgoja in izobraževanje otrok z lažjo MDR... 18
1.4 Kvaliteta življenja ... 21
1.4.1 Kvaliteta življenja v luči družbenega razvoja ... 21
1.4.2 Definicije kvalitete življenja ... 22
1.4.3 Principi kvalitete življenja ... 23
1.4.4 Osem dimenzij (področij) kvalitete življenja po Schalocku ... 24
1.4.5 Kvaliteta življenja pri osebah z MDR ... 25
1.4.6 Merjenje kvalitete življenja ... 25
1.4.7 Raziskave s področja kvalitete življenja ... 26
1.4.8 Merjenje kvalitete življenja pri učencih s posebnimi potrebami ... 27
1.4.9 Kvaliteta življenja družine ... 29
1.4.10 Kvaliteta življenja v šoli ... 29
1.4.11 Kvaliteta življenja v povezavi z vseživljenjskim učenjem ... 31
1.4.12 Kvaliteta življenja pri otrocih s posebnimi potrebami, ki so se srečali s trpinčenjem ... 31
2 CILJ RAZISKAVE ... 34
2.1 Raziskovalne hipoteze ... 34
3 METODOLOGIJA IN RAZISKOVALNI PRISTOP ... 35
3.1 Vzorec ... 35
3.1.1 Vzorec učencev ... 35
3.2 Spremenljivke ... 36
3.3 Opis merskega inštrumentarija ... 38
3.4 Vrednotenje spremenljivk ... 39
3.5 Merske karakteristike vprašalnikov ... 40
3.5.1 Objektivnost ... 40
3.5.2 Zanesljivost ... 40
3.6 Opis postopka zbiranja podatkov ... 41
3.7 Postopki obdelave ... 43
4 REZULTATI IN INTERPRETACIJA ... 44
4.1 Analiza odvisnih spremenljivk za vseh osem področij kvalitete življenja – globalni rezultati ... 44
4.1.1 Ocene želja, možnosti in kvaliteta življenja ... 44
4.1.2 Želje učencev ... 46
4.1.2.1 Ocene želja učencev za vseh osem področij kvalitete življenja ... 46
4.1.2.2 Najpomembnejše želje po mnenju učencev ... 47
4.1.3 Možnosti v domačem in šolskem okolju ... 49
4.1.3.1 Ocene možnosti učencev za vseh osem področij kvalitete življenja ... 49
4.1.3.2 Najpomembnejše možnosti po mnenju ocenjevalcev ... 49
4.1.4 Kvaliteta življenja učencev na vseh osmih področjih kvalitete življenja ... 52
4.2 Analiza odvisnih spremenljivk po posameznih področjih kvalitete življenja ... 53
4.2.1 Čustveno področje ... 53
4.2.2 Medsebojni odnosi ... 56
4.2.3 Materialna blaginja ... 59
4.2.4 Osebnostni razvoj... 61
4.2.5 Fizično počutje ... 64
4.2.6 Samoodločanje ... 66
4.2.7 Socialna vključenost ... 69
4.2.8 Pravice... 71
4.3 PREGLED POMENA RAZLIK V KVALITETI ŽIVLJENJA MED SKUPINAMA (PREVERJANJE HIPOTEZ) ... 73
4.4 LATENTNI PROSTOR KVALITETE ŽIVLJENJA ... 77
4.5 ELEMENTI, KI STATISTIČNO POMEMBNO RAZLOČUJEJO KVALITETO ŽIVLJENJA OBEH SKUPIN ... 83
5 ZAKLJUČEK ... 95
6 LITERATURA ... 99
7 PRILOGE ... 103
7.1 Priloga 1: Vprašalnik za učence ... 103
7.2 Priloga 2: Vprašalnik za starše... 109
7.3 Priloga 3: Vprašalnik za razrednike ... 114
7.4 Priloga 4: Transkripcija odgovorov odprtega tipa ... 119
KAZALO SLIK
Slika 1: Hierarhija potreb po Maslowu (Musek in Pečjak, 1997)... 8
Slika 2: Dve vrsti sil, s katerimi se sooča posameznik, po Maslowu (Varga, 2003) ... 10
Slika 3: Medsebojni vplivi posledic trpinčenja in kvalitete življenja (Brown in Schormans, 2014) ... 33
Slika 4: Risba učenke OŠPP ... 55
Slika 5: Risba učenke OŠ ... 55
Slika 6: Risba učenke OŠ ... 58
Slika 7: Risba učenke OŠPP ... 58
Slika 8: Risba učenke OŠPP ... 58
Slika 9: Risba učenca OŠ ... 60
Slika 10: Risba učenke OŠPP ... 63
Slika 11: Risba učenca OŠPP ... 63
Slika 12: Risba učenca OŠPP ... 63
Slika 13: Risba učenca OŠPP ... 63
Slika 14: Risba učenke OŠ ... 63
Slika 15: Risba učenke OŠPP ... 66
KAZALO GRAFOV Graf 1: Ocenjevalci domačega okolja ... 41
Graf 2: Ocenjevalci šolskega okolja ... 42
Graf 3: Ocene želja učencev za vseh osem področij kvalitete življenja ... 46
Graf 4: Ocene možnosti učencev za vseh osem področij kvalitete življenja ... 49
Graf 5: Kvaliteta življenja učencev za vseh osem področij kvalitete življenja ... 52
Graf 6: Kvaliteta življenja na čustvenem področju ... 54
Graf 7: Kvaliteta življenja na področju medsebojnih odnosov ... 56
Graf 8: Kvaliteta življenja na področju materialne blaginje ... 59
Graf 9: Kvaliteta življenja na področju osebnostnega razvoja ... 61
Graf 10: Kvaliteta življenja na področju fizičnega počutja ... 64
Graf 11: Kvaliteta življenja na področju samoodločanja ... 67
Graf 12: Kvaliteta življenja na področju socialne vključenosti ... 70
Graf 13: Kvaliteta življenja na področju pravic ... 71
Graf 14: Faktorske saturacije po varimax rotaciji – OŠPP in OŠ ... 82
Graf 15: Centroida obeh skupin učencev (OŠPP in OŠ) ... 88
KAZALO TABEL Tabela 1: Diagnostični kriteriji in klasifikacije motenj v duševnem razvoju (Carr in O'Reilly, 2007a, v Kodrič, 2010) ... 13
Tabela 2: Vrstni red osnovnih težav in motenj pri učencih OŠPP od 1. do 3. razreda (Galeša,
1995) ... 16
Tabela 3: Področja kvalitete življenja po Schalocku (1997) ... 24
Tabela 4: Smernice za merjenje kvalitete življenja (Schalock in Verdugo, 2014) ... 28
Tabela 5: Sestava vzorca ... 35
Tabela 6: Odvisne spremenljivke... 36
Tabela 7: Vrednosti Cronbachovega alfa koeficienta za posamezne vprašalnike ... 40
Tabela 8: Analiza spremenljivk ... 44
Tabela 9: Najpomembnejše želje učencev − kategorizacija po področjih kvalitete življenja . 47 Tabela 10: Najpomembnejše možnosti okolja − kategorizacija po področjih kvalitete življenja ... 50
Tabela 11: Analiza čustvenega področja po podpodročjih ... 53
Tabela 12: Analiza področja medsebojnih odnosov po podpodročjih ... 56
Tabela 13: Analiza področja materialne blaginje po podpodročjih ... 59
Tabela 14: Analiza področja osebnostnega razvoja po podpodročjih ... 61
Tabela 15: Analiza področja fizičnega počutja po podpodročjih ... 64
Tabela 16: Analiza področja samoodločanja po podpodročjih ... 66
Tabela 17: Analiza področja socialne vključenosti po podpodročjih ... 69
Tabela 18: Analiza področja pravic po podpodročjih ... 71
Tabela 19: Rezultati t-testa za posamezna področja kvalitete življenja ... 73
Tabela 20: Pearsonov koeficient korelacij med področji kvalitete življenja (OŠPP, OŠ) ... 77
Tabela 21: "Anti-image" korelacijska matrika manifestnih spremenljivk − OŠPP ... 78
Tabela 22: "Anti-image" korelacijska matrika manifestnih spremenljivk − OŠ ... 79
Tabela 23: Kaiser-Meyer-Olkinov (KMO) in Bartlettov test – OŠPP ... 79
Tabela 24: Kaiser-Meyer-Olkinov (KMO) in Bartlettov test – OŠ ... 79
Tabela 25: Komunalitete manifestnih spremenljivk po faktorizaciji − OŠPP ... 80
Tabela 26: Komunalitete manifestnih spremenljivk po faktorizaciji − OŠ ... 80
Tabela 27: Pojasnjena varianca − OŠPP ... 80
Tabela 28: Pojasnjena varianca − OŠ ... 80
Tabela 29: Matrika ekstrahiranih komponent − OŠPP ... 81
Tabela 30: Tabela ekstrahiranih komponent − OŠ ... 81
Tabela 31: Rotirana faktorska matrika po varimax rotaciji – OŠPP ... 81
Tabela 32: Rotirana faktorska matrika po varimax rotaciji – OŠ ... 81
Tabela 33: Test razlik med aritmetičnimi sredinami glede na vzgojno-izobraževalni program ... 83
Tabela 34: Test homogenosti kovariančnih matrik obeh skupin učencev ... 86
Tabela 35: Nekateri parametri diskriminantne funkcije ... 86
Tabela 36: Wilksova λ in test njene statistične pomembnosti ... 86
Tabela 37: Standardizirani koeficienti kanonične diskriminantne funkcije ... 87
Tabela 38: Strukturna matrika ... 87
Tabela 39: Centroida za obe skupini ... 88
Tabela 40: Rezultati klasifikacije enot (učencev) glede na dejansko klasifikacijo in klasifikacijo na osnovi diskriminantne funkcije ... 88
1
1 UVOD
Enakovreden položaj in enakovredne možnosti vseh posameznikov družbe ne glede na njihove lastnosti poudarjajo človekove in otrokove pravice, smernice inkluzije in normalizacije ter mnogi koncepti, ki se ukvarjajo z zmanjševanjem diskriminacije ranljivih skupin. Zahtevo po enakih možnostih najdemo tudi na konceptualni in zakonodajni ravni vzgoje in izobraževanja.
Zakon o organizaciji in financiranju vzgoje in izobraževanja (1996) zahteva zagotavljanje enakih možnosti za vzgojo in izobraževanje na območjih s posebnimi razvojnimi problemi za otroke iz socialno manj spodbudnih okolij in za otroke, mladostnike ter odrasle osebe s posebnimi potrebami. Bela knjiga o vzgoji in izobraževanju v Republiki Sloveniji (Krek in Metljak, 2011) med cilji vzgoje in izobraževanja navaja zagotavljanje enakih možnosti za vzgojo in izobraževanje vsakega posameznika, ne glede na njegove lastnosti. Posebej poudarja nudenje ustrezne pomoči in spodbud posameznikom s posebnimi potrebami, ki imajo odločbo o usmeritvi.
Naše gledišče v smislu zagotavljanja enakih možnosti pa mora biti dovolj široko. Kvaliteten kurikulum je zelo pomemben, a je njegov vpliv omejen, če šolsko in domače okolje ne nudita ustreznih pogojev za dobro kvaliteto življenja. Neravnotežje sodobne družbe, stalen tehnološki razvoj, vse bolj stresno življenje, storilnostna naravnanost itd. potrebo po dobri kvaliteti življenja samo še povečujejo, tako da ta postaja vse bolj pomembna smernica tudi pri obravnavi oseb s posebnimi potrebami.
1.1 Načelo enakosti v vzgoji in izobraževanju
Javni sistemi vzgoje in izobraževanja sodobnih demokratičnih družb so postavljeni pred mnoge zahteve in specifične izzive, ki na določen način opredeljujejo tudi samo demokratično naravo javnega sistema vzgoje in izobraževanja ter izhajajo tudi iz uresničevanja in zagotavljanja temeljnih otrokovih ter človekovih pravic. Oboje so znotraj javnega sistema vzgoje in izobraževanja v Sloveniji uveljavljene tako na zakonodajni kot na kurikularni ravni (Sardoč, 2006).
1.1.1 Zakonodajna demokratizacija – enakost v luči inkluzije in normalizacije ter obstoječe zakonodaje
Pravica otrok s posebnimi potrebami do enakih izobraževalnih možnosti in posledično inkluzivnega izobraževanja je v večini držav Evropske unije zagotovljena že v zakonodaji javnega sistema edukacije. V zadnjih dvajsetih letih so se v večini držav povečala prizadevanja na področju zagotavljanja posebne podpore pri inkluziji otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami v izobraževalne institucije in v družbo, kar služi tudi kot model za učinkovito soočanje z različnimi oblikami socialnega izključevanja. Premik poudarka k inkluzivnemu izobraževanju je prisoten na vseh treh ravneh sistema vzgoje in izobraževanja: na zakonodajni, kurikularni in organizacijski (Sardoč, 2006).
"Inkluzijo torej lahko opredelimo kot strategijo zagotavljanja pravic in ustvarjanja čim boljših pogojev za razvoj, vzgojo in izobraževanje otrok s posebnimi potrebami v družbi sovrstnikov.
Koncept temelji na sprejemanju in razumevanju različnosti ter preprečevanju socialne izključenosti zaradi ali na osnovi motenj." (Sardoč, str. 13, 2006)
2
Inkluzija naj bi omogočala vsakemu posamezniku, da sodeluje kolikor zmore, saj doseganje povprečnih dosežkov ni temeljni pogoj za vključitev v šolsko in širše socialno okolje. Izpeljana je iz idej o multikulturnosti, sožitju, tolerantnosti, sobivanju, strpnosti ipd.
Corbett (1999, v Kavkler, Clement Morrison, Košak Babuder, Pulec Lah in Viola, 2008) poudarja, da je inkluzija v nasprotju z integracijo (kjer se mora otrok s posebnimi potrebami prilagoditi zahtevam šolskega okolja ter biti pripravljen in zmožen delati tako, kot se pričakuje od vrstnikov) popolnejši in drugačen proces vključevanja. Omogoča oblikovanje inkluzivne kulture, v kateri se podpirajo različne potrebe in sprejemajo posebnosti, ki izhajajo iz spola, narodnosti, jezikovne pripadnosti, različnih družbenih statusov, stopenj izobrazb in tudi posameznih pomanjkljivosti, težav, motenj, bolezni. Inkluzija se ne sme (in ne more) razvijati izolirano kot nekaj posebnega, ampak kot pristop celotnega šolskega sistema, ki odpravlja izključevanje otrok, posebno tistih s posebnimi potrebami. Pomeni pomembno spremembo šolske politike in prakse (Kavkler idr., 2008).
Enakovredne možnosti poudarja tudi normalizacija, ki jo je v 70. letih utemeljil in začel spodbujati Američan Wolf Wolfensberger. Normalizacija naj bi osebam s posebnimi potrebami omogočala dostop do vzorcev in razmer vsakdanjega življenja, ki so čim bolj podobni normam in vzorcem običajnega življenja. Kriterij normalizacije je to, kar je vsakdanje, tipično, normalno za ljudi brez posebnih potreb. Na področju obravnave in bivanja oseb z motnjami v duševnem razvoju (v nadaljevanju MDR) imata pojma normalizacija in kvaliteta življenja osrednji pomen pri oblikovanju in razvijanju temeljnega načrta − koncepcije (Novljan in Jelenc, 2002).
Kljub vsemu pa se pojavlja problem pojmovne narave, ki ga vsebuje beseda "normalizacija", saj se nenehno postavlja vprašanje, kaj je sploh "normalno" in kdo ter kako to "normalnost"
sploh določa. "Prav določanje normalnosti za osebe, ki so stigmatizirane kot drugačne, pomeni določanje drugačnosti same." (Krajnčan, 2006, str. 92)
Družba vsakokrat nekako na novo definira "normalnost" in čim višje je razvita družba v smislu humanizacije in demokratizacije odnosov, tem težje je začrtati mejo med "normalnostjo" in
"nenormalnostjo". Krajnčan (2006) po Wolfensbergerju navaja pet, za normalizacijo pomembnih, ustanovam namenjenih postavk:
a) Pomen fizične podobe ustanove
Zgradba daje prvi vtis o podobi ustanove. Po svoji velikosti in obliki naj ne bi izstopala iz okolja, skladna naj bi bila s krajevnimi normami. K skladnosti spadata tudi zunanja in notranja estetika ustanove. Pomembno je tudi ime ustanove, ki naj ne evocira posebnih potreb.
b) Pomen okolice ustanove
Okolica ustanove je zelo pomembna in naj bi bila takšna, da se je v njej mogoče integrirati, povezati z okoljem. Velik pomen ima tudi število, kakovost virov, ki morajo biti dovolj razvejani (trgovine, pošte ...). Prav tako je pomembna ureditev soseske, ki naj omogoča hiter, poceni in varen dostop. Pomembno je tudi, da je ustanova gostoljubna.
3
c) Oblikovanje programov
Ustanova naj bo skladna s svojim programom dejavnosti, upoštevane naj bodo individualne potrebe posameznikov (identifikacija individualnih potreb). Pri programih, ki jih ustanova ponuja, moramo paziti, da se tip dejavnosti ujema z dejavnostmi, s katerimi se ukvarjajo vrstniki drugih ustanov. Prevelika zasičenost z notranjimi ponudbami onemogoča integracijo v okolje in programe, ki jih ponuja. Dejavnosti naj se izvajajo času in starosti primerno.
d) Pravice in avtonomija klientov
Vsi naj bi imeli enakovredno podporo in socialno varnost ter primerno stopnjo varnosti pred nasiljem. Avtonomija naj bi naraščala z biološko starostjo otrok oz. mladostnikov, pomembno je opogumljanje, učenje veščin samoodločanja in nadzora nad lastnimi dejanji. K razvoju avtonomije prištevamo tudi oblikovanje, razvijanje in negovanje odnosa do lastnine, saj prav ta ponuja možnost za večjo svobodo in neodvisnost.
e) Odnos institucije do posameznika, zaposlenih v ustanovi
Najpomembnejši cilj normalizacije je ustvarjanje in zviševanje socialne podobe posameznika s hkratnim izboljševanjem njegovih osebnostnih kompetenc, pri čemer je bistvenega pomena odnos institucije in zaposlenih do posameznika. Krajnčan in Zagorc (1992, v Krajnčan, 2006) pravita, da je za to področje pomembno zlasti:
- telesna integriteta (preventiva, razvijanje in varovanje zdravja);
- sposobnosti za samopomoč (hoja, hranjenje, oblačenje, skrb za zunanjost);
- intelektualne zmožnosti in prilagodljivost;
- socialne sposobnosti (prijateljstvo, gostoljubje);
- delovne sposobnosti, vključno s pridobitvijo najvišje možne ravni ekonomske samostojnosti;
- rekreacijske možnosti, sposobnost za delo v skupini, razvoj sposobnosti za ustvarjalno preživljanje prostega časa;
- samozavedanje (odnos do samega sebe, svoje podobe, svojega dela);
- imanentne spretnosti (vzdržljivost, marljivost, iniciativnost, samostojnost, disciplina, pogum, posamezniku primerna stopnja tveganja);
- zmožnost vzdrževanja reda v življenjskem okolju;
- varnost v fizičnem in socialnem okolju.
Prispevek Vzgoja otroka s posebnimi potrebami (b. d.) poudarja, da moramo od otroka s posebnimi potrebami od rojstva dalje pričakovati čim bolj "normalno" obnašanje in uporabiti disciplinske ukrepe tako kot pri ostalih otrocih. Omogočiti mu moramo stike z drugimi otroki ter ga spodbujati k socializaciji. Z njim moramo ravnati kot z vsakim drugim, izpostaviti ga moramo življenju in vsem aktivnostim kot vse druge otroke. Spodbujati ga moramo pri sprejemanju odgovornosti in mu pomagati pri prepoznavanju šibkih področij. Upoštevati moramo, da je njegovo duševno zdravje enako pomembno kot fizični in intelektualni razvoj ter pri individualnem načrtovanju upoštevati tudi sorojence in starše ter fizično in duševno zdravje vseh družinskih članov.
Prispevek podaja tudi negativne posledice neupoštevanja načel normalizacije, ki se lahko kažejo na več načinov − otrok lahko postane preveč odvisen od staršev, ne želi si odrasti in prevzeti odgovornosti zase. Starši odločajo in delajo stvari namesto otroka, otrok pa nerealno
4
ocenjuje svoje sposobnosti in verjame, da zmore manj, kot v resnici zmore. Lahko razvije pomanjkljive in neprimerne socialne veščine ter jezik, kar ga ovira pri kompetentnem vključevanju v družbo. Zgodi se, da otrok ne razume svojih potreb, se ne vključuje v družbo, tudi pri negi in skrbi je lahko močno odvisen od družine. Negativne posledice pa se lahko pojavijo tudi pri starših in sorojencih, saj starši včasih dopuščajo, da so otrokovi rešitelji, ob nenehni skrbi lahko "pregorijo", pogosto doživljajo občutek krivde, če njihov otrok doseže
"manj" v smislu akademskih ali materialnih dosežkov. Včasih potlačijo negativne občutke, kar se lahko odraža tudi v kronični jezi, sovražnosti in zamerljivosti. Sorojenci se čutijo prikrajšane ali pa zaradi občutka krivde, ker so "normalni", prevzamejo preveč odgovornosti za sorojenca.
Sorojenci so včasih prisiljeni, da hitreje odrastejo in zgodi se, da so preveč zahtevni do sebe, ker niso nikoli "dovolj dobri", da bi naredili družino srečno.
Načelo enakosti poudarja tudi Bela knjiga o vzgoji in izobraževanju v Republiki Sloveniji (Krek in Metljak, 2011). Tam so kot splošna načela vzgoje in izobraževanja navedene človekove pravice in dolžnosti, avtonomija, pravičnost in kakovost. Kakovosten šolski sistem mora pri pouku, pri izvajanju dejavnosti in pri odnosu do učencev upoštevati njihove temeljne potrebe, kot so potreba po varnosti, sprejetosti, sodelovanju, samospoštovanju itd. Poudarjeno je zagotavljanje enakih možnosti vsakega posameznika ter nudenje ustrezne pomoči in spodbud priseljencem ter posameznikom, ki prihajajo iz socialno in kulturno manj spodbudnega okolja ter posameznikom s posebnimi potrebami, ki imajo odločbo o usmeritvi.
Prav za slednje so med drugimi poudarjena še naslednja načela: enake možnosti s hkratnim upoštevanjem razlik, ohranjanje ravnotežja med različnimi vidiki otrokovega telesnega in duševnega zdravja, inkluzivna vzgoja in izobraževanje, vključevanje staršev, zagotovitev pogojev, ki omogočajo optimalni razvoj posameznika, pravočasna usmeritev v ustrezen program vzgoje in izobraževanja, organizacija vzgoje in izobraževanja čim bližje kraju bivanja in individualiziran pristop.
Ob načelih so navedeni tudi cilji vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami, med njimi tudi:
- enakovredna vključitev vsakega otroka s posebnimi potrebami v vzgojno-izobraževalni sistem ter omogočanje polne vključenosti v družbo;
- ustrezna strokovna pomoč, ki je skladna s posebnimi potrebami otrok;
- omogočanje stalnega sodelovanja s starši otrok s posebnimi potrebami ter zagotavljanje strokovne in osebne podpore celotni družini;
- zagotavljanje obravnave in poučevanje z najučinkovitejšimi sodobnimi metodami in pristopi za vse otroke s posebnimi potrebami;
- omogočanje sodelovanja med strokovnjaki, izvajalci vzgojno izobraževalnih programov in starši tako, da vsi delujejo v otrokovo največjo korist;
- zagotavljanje ustreznih pogojev za dostop strokovnih delavcev do informacij, potrebnih znanj, storitev svetovanja in podpore.
Težnje po zagotavljanju enakih možnosti so upoštevane tudi v Zakonu o organizaciji in financiranju vzgoje in izobraževanja (1996), ki v 2. členu poudarja, da so cilji edukacijskega sistema v Sloveniji med drugim tudi:
- zagotavljanje optimalnega razvoja posameznika ne glede na spol, socialno in kulturno poreklo, veroizpoved, rasno, etnično in narodno pripadnost ter telesno in duševno kon- stitucijo oziroma invalidnost;
5
- vzgajanje za medsebojno strpnost, razvijanje zavesti o enakopravnosti spolov, spoštovanje drugačnosti in sodelovanje z drugimi, spoštovanje otrokovih in človekovih pravic ter temeljnih svoboščin;
- omogočanje vzgoje in izobraževanja, ki ustreza stopnji razvoja in življenjski dobi po- sameznika;
- zagotavljanje enakih možnosti za vzgojo in izobraževanje otrok iz socialno manj spodbudnih okolij;
- zagotavljanje enakih možnosti za vzgojo in izobraževanje otrok, mladostnikov in odra- slih s posebnimi potrebami;
- omogočanje splošne izobrazbe in pridobitve poklica vsemu prebivalstvu.
Tudi Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2011) med drugimi podaja naslednje cilje in načela vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami:
- zagotavljanje največje koristi otroka;
- celovitost in kompleksnost vzgoje in izobraževanja;
- enake možnosti s hkratnim upoštevanjem različnih potreb otrok;
- individualiziran pristop;
- zagotavljanje ustreznih pogojev, ki omogočajo optimalen razvoj posameznega otroka.
Kako se zapisana teoretična in zakonodajna demokratizacije iz vidika enakovrednih možnosti udejanja v našem sistemu vzgoje in izobraževanja? Lahko za vsakega učenca res trdimo, da se izobražuje na način, ki mu zagotavlja največje koristi? So pri vsakem učencu upoštevane njegove individualne potrebe? Ima vsak otrok pogoje, da se razvija optimalno?
1.1.2 Kurikularna in organizacijska demokratizacija
Teoretična in zakonodajna demokratizacija naj bi se udejanjala v vzgojno-izobraževalnih programih in kurikulumih, ki jih le-ti izvajajo. Vsak program oz. kurikulum naj bi učencu zagotavljal razvijanje njegovih potencialov s hkratnim upoštevanjem njegovih individualnih potreb.
Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2011) v 5. členu navaja vzgojno izobraževalne programe namenjene otrokom s posebnimi potrebami, Pravilnik o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami (2013) pa določa, katere otroke se vključi v določen vzgojn-izobraževalni program:
1. Program za predšolske otroke s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomo- čjo: vanj se vključujejo otroci z lažjo MDR, slepi in slabovidni otroci ter otroci z okvaro vidne funkcije, gluhi in naglušni otroci, otroci z govorno jezikovnimi motnjami, gi- balno ovirani otroci, dolgotrajno bolni otroci ter otroci z avtističnimi motnjami. Otroci s posebnimi potrebami so v tem programu vključeni v skupine z vrstniki z značilnim razvojem, imajo pa svoj individualiziran program, dodatno strokovno pomoč in pripa- dajoče prilagoditve.
2. Prilagojen program za predšolske otroke: vanj se vključujejo otroci z zmerno, težjo in težko MDR, slepi in slabovidni otroci ter otroci z okvaro vidne funkcije, gluhi in na- glušni otroci, otroci z govorno-jezikovnimi motnjami, gibalno ovirani otroci, otroci z avtističnimi motnjami. V ta program so usmerjeni le tisti otroci s posebnimi potrebami, ki zaradi najtežjih oblik primanjkljajev, ovir oz. motenj kljub prilagojenemu izvajanju
6
predšolskega programa ne bi zmogli, oz. so tako starši kot člani komisije za usmerjanje prepričani, da bodo lažje razvili svoja močna področja in sposobnosti do največje možne mere v predšolskem programu, ki je zanje prilagojen glede didaktičnih pristo- pov, ciljev in vsebin kot tudi glede normativov in kadrovskih pogojev (Kurikulum za vrtce v prilagojenem programu za predšolske otroke, 2006). Ti otroci niso vključeni v skupine z vrstniki z značilnim razvojem.
3. Vzgojno-izobraževalni programi s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno po- močjo: vanj se vključujejo slepi in slabovidni otroci ter otroci z okvaro vidne funkcije, gluhi in naglušni otroci, otroci z govorno-jezikovnimi motnjami, gibalno ovirani otroci, dolgotrajno bolni otroci, otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja, otroci s čustvenimi in vedenjskimi motnjami, otroci z avtističnimi motnjami. Otroci so vklju- čeni v oddelke z vrstniki z značilnim razvojem, imajo svoj individualiziran program in pripadajoče prilagoditve.
4. Prilagojen program vzgoje in izobraževanja z enakovrednim izobrazbenim standardom:
vanj se vključujejo slepi in slabovidni otroci ter otroci z okvarami vidnih funkcij, gluhi in naglušni otroci, otroci z govorno-jezikovnimi motnjami, gibalno ovirani otroci, otroci z avtističnimi motnjami. Ob upoštevanju posebnih potreb učenca in uporabi ustreznih strokovnih metod naj bi ti učenci dosegali enakovreden izobrazbeni standard.
S prilagojenimi programi osnovnošolskega izobraževanja, ki omogočajo otrokom s po- sebnimi potrebami pridobiti enakovreden izobrazbeni standard, se lahko prilagodi pred- metnik, organizacija, način preverjanja in ocenjevanja znanja, način eksternega prever- janja znanja, napredovanje in časovna razporeditev pouka. Otroci v tem programu niso vključeni v skupino z vrstniki z značilnim razvojem.
5. Prilagojen program vzgoje in izobraževanja z nižjim izobrazbenim standardom: vanj se vključujejo otroci z lažjo MDR in otroci z avtističnimi motnjami. Prilagojen izobraže- valni program z nižjim izobraževalnim standardom otrokom s posebnimi potrebami ne omogoča pridobiti enakovrednega izobrazbenega standarda. Prilagodi se lahko pred- metnik in učni načrt, vzgojno-izobraževalna obdobja, nivojski pouk in prehajanje med nivoji v osnovni šoli, način preverjanja in ocenjevanja ob koncu obdobij, napredovanje in pogoji za dokončanje izobraževanja. Otroci tudi v tem programu niso vključeni v skupino z vrstniki z značilnim razvojem.
6. Posebni program vzgoje in izobraževanja: vanj se vključujejo otroci z zmernimi, tež- jimi in težkimi MDR ter otroci z avtističnimi motnjami. Program ima prilagojen pred- metnik, ki je prilagojen raznolikim potrebam učencev. Otroci niso vključeni v skupine z vrstniki z značilnim razvojem, posebnost programa pa je tudi to, da lahko otroci – učenci v njem ostanejo do 26. leta starosti.
7. Vzgojni program: je namenjen otrokom, ki so vključeni v vzgojne zavode (otroci s čus- tvenimi in vedenjskimi motnjami). Ti programi so med drugim usmerjeni v zagotavlja- nje pozitivne psihosocialne klime in v dejavnosti za osebnostno in socialno integracijo.
Pravilnik o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami (2013) kot podlage za usmerjanje otrok predpisuje upoštevanje otrokovih potreb na telesnem, spoznavnem, čustvenem in socialnem področju ter upoštevanje njegovih posebnih zdravstvenih potreb. Upoštevati je treba tudi njegovo doseženo raven razvoja, zmožnosti za učenje in doseganje standardov znanja ter prognozo njegovega nadaljnjega razvoja.
13. člen istega pravilnika poudarja tudi izbiro najprimernejšega vzgojno-izobraževalnega programa, tako bi naj otroke s posebnimi potrebami usmerili v program vzgoje in izobraževanja, ki je najprimernejši glede na njihove vzgojno-izobraževalne potrebe. Komisija
7
lahko predlaga tudi drugačno usmeritev, kot je predvidena s pravilnikom, če je to otroku v največjo korist.
Ob tem je zaskrbljujoč podatek, ki ga v svoji raziskavi navaja Rovšek (2013), da je le 10–59
% otrok z MDR ob 1. usmeritvi usmerjenih v ustrezen vzgojno-izobraževalni program (ob predpostavki, da je postopek preusmeritve posledica neustrezne 1. usmeritve). Otroci z MDR so pogosto usmerjeni v neustrezne programe, kjer ostajajo tudi do 10 let.
Odgovornost za usmerjanje otrok z MDR se spričo prepletenosti dejavnikov porazdeljuje med različne akterje (Rovšek, 2013):
- šola (dejavniki, ki lahko privedejo do neustrezne usmeritve, so lahko nestvarno prika- zani učni dosežki otrok, namesto preusmerjanja predlagano ponavljanje razreda, po- manjkanje komunikacije s starši, zanikanje MDR itd.);
- starši (dejavniki, ki lahko privedejo do neustrezne usmeritve, so lahko želja po šolanju otroka z vrstniki, precenjevanje zmožnosti otroka, nezaupanje v odločitve komisije za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami, zavračanje diagnoze itd.);
- komisije za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami (dejavniki, ki lahko privedejo do neustrezne usmeritve, so lahko nepoznavanje otrokovega delovanja v običajnih situa- cijah, zanašanje na izvide, ki niso bili pridobljeni za namene usmeritve v ustrezen pro- gram, neuporaba ali neustrezna uporaba ali pa uporaba neustreznega merskega instru- mentarija, upoštevanje želja staršev ali uklanjanje pritiskom staršev, tudi kadar je z iz- biro neustreznega programa ogrožena otrokova korist, nepoznavanje šolskega
sistema in značilnosti posameznih vzgojno-izobraževalnih programov, težave pri spo- ročanju diagnoze itd.);
- pristojna ministrstva (niso uresničena vsa določila Zakona za usmerjanje otrok s poseb- nimi potrebami, ni strategije razvoja šolanja otrok s posebnimi potrebami, niso dolo- čena strokovna merila za usmerjanje v programe, niso zagotovljeni ustrezni programi zgodnje obravnave za podporo družinam).
Ustrezna usmeritev učenca v najprimernejši vzgojno-izobraževalni program ter kurikulumi posameznih programov naj bi učencem omogočali enake možnosti s hkratnim upoštevanjem njihovih različnih potreb. Ob dejanskih, ustreznih izpolnitvah zakonodajnih, kurikularnih in organizacijskih demokratizacij predpostavljamo, da se kvaliteta življenja učencev osnovne šole s prilagojenim programom z nižjim izobrazbenim standardom in učencev redne osnovne šole ne bi smela razlikovati.
1.2 Hierarhija potreb − motivov po Maslowu
V neki situaciji na posameznika navadno deluje več motivov hkrati, čeprav na koncu prevlada en motiv. Musek (1993) je zapisal, da je motivacijski pluralizem naše naravno motivacijsko stanje. Med različnimi motivi pa morajo obstajati določeni hierarhični odnosi, ki določajo, da bo v dani situaciji nadzor nad našim obnašanjem prevzel en motiv v večji meri kot drugi.
8 Slika 1: Hieararhija potreb po Maslowu (Musek in Pečjak, 1997)
V literaturi najpogosteje zasledimo "prioritetni seznam potreb" po Maslowu. Prvo stopnjo predstavljajo fiziološke potrebe (kisik, hrana, voda, spanje, spolnost, oblačila, dom ...). Te so najbolj "urgentne", močnejše od ostalih potreb, stanje nezadovoljenosti pri njih najtežje prenašamo. To pomeni, da bo posameznik, ki mu v veliki meri primanjkuje vsega, najmočneje čutil fiziološke potrebe, ki vladajo telesu, ostale potrebe so medtem potisnjene v ozadje.
Drugo stopnjo predstavlja potreba po varnosti, ki jo najbolj jasno izražajo dojenčki in otroci;
če izgubijo občutek varnosti, se odzovejo, kot da bi bili izpostavljeni nevarnosti. Znak za otrokovo potrebo po varnosti je tudi naklonjenost nemoteni rutini, ritmu. Otrok si želi predvidljivega, urejenega sveta. Otroci so nestrpni in negotovi, če starši v njihovih očeh ravnajo nepravično, nedosledno, nepošteno. Potrebujejo svobodo z natančno začrtanimi mejami in svet, ki je organiziran in strukturiran in ne sveta brez reda. Največjo vlogo tukaj igrajo starši in družina, saj otroke posebno vznemirjajo in strašijo prepiri, fizično nasilje, razveze, ločenost, smrt v družini. Zdrave in srečne odrasle osebe imajo v naši družbi potrebe po varnosti večinoma zadovoljene. Potreba po varnosti se pri odraslih izraža v splošni želji po stalni zaposlitvi, finančni neodvisnosti, po lastnem bančnem računu, po različnih zavarovanjih (zdravstvenem, pokojninskem, življenjskem). Prizadevanje za varnost se kaže tudi v običajnem dajanju prednosti vsakdanjim, domačim, znanim stvarem (Varga, 2003).
Tretjo stopnjo predstavlja potreba po ljubezni, pozornosti, stikih, skupinski pripadnosti, prijateljstvu, družabnosti. Te zahteve se oblikujejo, ko so precej dobro zadovoljene fiziološke potrebe in potrebe po varnosti. R. Varga (2003) navaja, da se še vedno podcenjuje pomen sosedstva, lastnega ozemlja, svojega razreda, svoje vrste, družine in pristnih odnosov na delovnem mestu, pa tudi pomen ljubezni kot zdravilne nujnosti – v pravem trenutku, v pravi količini in na ustrezen način.
SAMOAKTUALIZACIJA
UGLED
LJUBEZEN
VARNOST
FIZIOLOŠKE POTREBE
9
Četrto stopnjo predstavlja ugled oz. potreba po spoštovanju, priznanju, samospoštovanju, slovesu, statusu, prestižu. Te potrebe lahko delimo v dve skupini. V prvi skupini so želja po moči, po dosežkih, po uspehu, po obvladovanju in po samozavesti pri soočanju s svetom, po neodvisnosti in svobodi. Druga skupina so želje po slovesu, ugledu in prestižu, ki jih lahko definiramo kot spoštovanje ali cenjenje s strani drugih.
Ko so že vse potrebe zadovoljene, še vedno lahko pričakujemo, da se bosta pojavila nemir in nezadovoljstvo. "Človek mora postati to, kar je zmožen postati. Mora ostati zvest lastni naravi.
To potrebo lahko poimenujemo potreba po samoaktualizaciji." (Varga, 2003, str. 349)
Potreba po samoaktualizaciji se pojavi čisto na vrhu hierarhije potreb, gre za težnjo po samouresničevanju, po izpolnitvi in uresničevanju naših potencialov ter talentov. Način, kako se kaže ta potreba, se razlikuje od posameznika do posameznika. Samouresničitev temelji na osebnostni rasti z izpolnitvijo življenjske naloge, ki je lahko tako razcvet lastne kreativnosti kot tudi nesebično zavzemanje za pravične stvari (Stangl, 2002, v Varga, 2003).
Nezadovoljenost potreb nižjih stopenj težje prenašamo kot nezadovoljenost potreb višjih stopenj (lažje prebrodimo nezadovoljenost potrebe po ugledu kot pa npr. lakoto ali žejo), a ko so zadovoljene, nam nič več ne pomenijo, navaja Musek (1993). Psihološko in osebnostno pa so za nas pomembne višje potrebe, ki se razvijejo šele potem, ko so nižje potrebe vsaj približno zadovoljene.
Obstajajo pa določene okoliščine za zadovoljevanje osnovnih potreb. Omejitev teh okoliščin se razume kot omejitev možnosti za zadovoljevanje teh potreb. Med te okoliščine oz.
predpogoje Maslow prišteva: svobodo govora, svobodo početi to, kar si posameznik sam želi, dokler pri tem ne dela krivice drugim, svobodo izražanja, svobodo raziskovanja in iskanja informacij, zmožnost braniti se, pravičnost, poštenost, iskrenost.
Maslow potrebe deli še na potrebe pomanjkanja in potrebe rasti. Potrebe pomanjkanja so tiste, ki pomenijo življenjsko pomembna pomanjkanja v organizmu, "prazne luknje", ki jih moramo zadovoljiti že zavoljo zdravja. Pogosto morajo biti zadovoljene od zunaj, od drugih ljudi.
Maslow govori o regresivni moči nezadovoljenih potreb pomanjkanja, katere kadar so nezadovoljene, preprečujejo ali vsaj ovirajo rast oz. razvoj. Zadovoljitev potreb rasti pa pozitivno vpliva na zdravje.
Poleg potreb človekovo vedenje usmerjata dve vrsti sil. Prvo vrsto sil sestavlja strah pred izgubo varnosti (nagibanje k regresiji, strah pred tveganjem, ogrožanjem tega, kar že imamo, strah pred neodvisnostjo, svobodo, ločenostjo). Druga vrsta sil teži k celovitosti in edinstvenosti ter k polni funkcionalni uporabnosti vseh sposobnosti. Proces zdrave rasti oz.
razvoja je kot serija situacij proste izbire, s katerimi se sooča posameznik, ki se odloča med
10
varnostjo in razvojem, odvisnostjo in neodvisnostjo, regresijo in napredkom, nezrelostjo in zrelostjo (Varga, 2003).
Slika 2: Dve vrsti sil, s katerimi se sooča posameznik, po Maslowu (Varga, 2003)
Zadovoljitev potreb po varnosti, pripadnosti, ljubezni in spoštovanju je odvisna predvsem od drugih ljudi (okolja). Ljudje z nezadovoljenimi potrebami se bolj bojijo okolja in so s tem od njega bolj odvisni, v razmerju do ljudi so bolj ambivalentni, odvisni od pohval in simpatij.
Posamezniki, ki dosegajo stopnjo samouresničitve, so mnogo bolj samozadostni, mirni v sebi.
Zadovoljevanje potreb je pomembno tudi za otroke, ki morajo, kadar je le možno, odločati sami zase, saj tako krepijo svoje samozaupanje in pridobivajo lastno notranjo radost izkušanja.
Pomembno je, da jih pri samoodločanju spodbujamo in jim pomagamo, ko nas prosijo za pomoč. Nuditi jim moramo občutek varnosti in jih opogumljati k novim korakom, spoštovati moramo njihove odločitve (tudi umik), negovati njihove "rane" ter jim pomagati pogledati na dogodek iz drugega zornega kota, kadar je to potrebno. Skladno s hierarhijo potreb pri razvoju otrokovih posameznih sposobnosti lahko zaznamo splošni princip razvoja: otrok, ki že obvlada neke osnovne spretnosti (in ima zadovoljene osnovne potrebe), ne ostane na tej stopnji, ampak v pravem vzdušju pokaže spontano vnemo za osvojitev novih spretnosti in se hoče učiti dalje (Varga, 2003).
In kako naš družbeni sistem zadovoljuje oz. vsaj omogoča zadovoljevanje potreb posameznika? Maslow pravi, da je družba, ki bi hotela in zmogla zadovoljiti nižje potrebe svojih članov, "dobra družba". Predpostavljamo, da je za fiziološke potrebe v večini primerov dobro poskrbljeno, bolj vprašljiva je potreba po varnosti, saj družbene spremembe, pomanjkanje delovnih mest, zmanjševanje plač idr. prav gotovo negativno vplivajo na občutek varnosti mnogih posameznikov. Razprava o tem, kaj naj bi "dobra družba" jamčila, je nujna (Netzker, 1998, v Varga, 2003).
Tudi o tem, kaj naj bi jamčila "dobra šola". Gotovo je pomembno, da učencem nudi možnosti za zadovoljevanje potreb, najprej osnovnih fizioloških, kar je pravzaprav nujno – lačen, žejen, bolan učenec, se ne bo mogel učiti. Sledi potreba po varnosti − učenec, ki ga med odmorom nadleguje vrstnik, bo le stežka sledil učnim vsebinam. Sledi potreba po ljubezni – po prijetnih, spoštljivih, prijateljskih odnosih. Šele ko so vse te potrebe zadovoljene, nastopita potrebi po ugledu in samoaktualizaciji. Da "dobra šola" v ustreznem zaporedju zadovolji potrebe, pa ni pomembno le iz vidika dobrih učnih dosežkov, temveč tudi iz vidika kvalitete življenja.
VARNOST ODVISNOST
REGRESIJA NEZRELOST
ČLOVEK
RAST - RAZVOJ NEODVISNOST
NAPREDEK ZRELOST
11
1.3 Motnje v duševnem razvoju
1.3.1 Diagnostični kriteriji motenj v duševnem razvoju
V Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2011) so otroci z MDR navedeni kot ena izmed devetih skupin otrok s posebnimi potrebami. Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije naj bi bilo v celotni populaciji okoli 2,5 % ljudi z MDR.
Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s posebnimi potrebami (Vovk-Ornik, 2015), ki jih je izdal Zavod za šolstvo Republike Slovenije, MDR opredeljujejo kot nevrološko pogojeno razvojno motnjo, ki nastopi pred dopolnjenim 18. letom starosti in se kaže v pomembno nižjih intelektualnih sposobnostih ter pomembnih odstopanjih prilagoditvenih spretnosti (uporabljen je diagnostični kriteriji AAIDD − American Association of Intellectual an Developmental Disorders).
Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz. motenj otrok s posebnimi potrebami (Vovk-Ornik, 2015) tako povzemajo značilnosti otrok z MDR:
a) Imajo pomembno znižano splošno intelektualno raven ter znižane sposobnosti učenja, sklepanja in reševanja problemskih okoliščin hkrati z znižanimi sposobnostmi abstrakt- nega mišljenja in presojanja (znižane intelektualne sposobnosti morajo biti potrjene vsaj z enim od standardiziranih, individualno apliciranih testov, kjer dosežek pri otrocih z motnjo v duševnem razvoju odstopa za več kot dve standardni deviaciji od povprečja).
b) Imajo znižane prilagoditvene funkcije oz. spretnosti. Raven prilagoditvenih funkcij se določa glede na otrokovo kronološko starost ter potrdi s pomembnim odstopanjem na vsaj dveh področjih prilagoditvenih funkcij, tj. socialnem, konceptualnem ali prak- tičnem. Prilagoditvene funkcije ocenjujemo s klinično evalvacijo in z individualno apli- ciranimi psihometričnimi testi. Primanjkljaji v prilagoditvenih spretnostih se po- membno odražajo na področjih govora in komunikacije, skrbi zase, samostojnosti, so- cialnih spretnostih, učnih in delovnih zmožnostih, funkcionalnih učnih sposobnostih, sposobnostih praktičnih znanj, skrbi za lastno varnost. Učinkovitost teh funkcij je po- vezana z omejitvami zaradi znižanih splošnih intelektualnih sposobnosti.
Prilagoditvene spretnosti predstavljajo posameznikovo zmožnost za samozadostno in neodvisno življenje. Teh spretnosti smo se naučili, da lahko delujemo v vsakdanjem življenju.
Primeri prilagoditvenih spretnosti, ki jih lahko merimo s standardiziranimi preizkusi, so (Carr in O'Reilly, 2007a, v Kodrič, 2010):
- konceptualne spretnosti (govorno razumevanje in izražanje, branje, pisanje, številski, časovni in denarni koncepti, načrtovanje lastnega vedenja ...);
- socialne spretnosti (vzpostavljanje in vzdrževanje medosebnih odnosov, starosti primerna ra- ven odgovornosti, oblikovanje ustrezne samopodobe, ustrezne socialne spretnosti, kot so razu- mevanje in upoštevanje neformalnih pravil socialne interakcije, ustrezna interpretacija social- nih situacij ...);
- praktične spretnosti (vsakodnevne dejavnosti in skrb zase, samostojnost pri hranjenju, obla- čenju, gibanju, opravljanju toaletnih potreb, skrb za zdravje in dobro počutje, obvladovanje
12
uporabnih veščin, tj. priprava obroka, jemanje zdravil, uporaba telefona, upravljanje z denar- jem, zmožnost potovanja, opravljanje domačih opravil ...).
Pri določanju stopnje MDR naj bi upoštevali oboje: intelektualno raven in raven prilagoditvenih funkcij. Opara (2009) govori o funkcionalnem diagnosticiranju, kjer ugotavljamo, kako posameznik opravlja različne naloge oz. kako funkcionira v okolju.
Glede na stopnjo motnje v duševnem razvoju ločimo osebe z lažjo, zmerno, težjo in težko MDR (Opara, 2009; Vovk-Ornik, 2015):
a) Osebe z lažjo MDR: imajo znižane sposobnosti za učenje in usvajanje splošnih znanj, znižano sposobnost za senzomotorično in miselno skladno delovanje ter znižane spo- sobnosti za načrtovanje, organizacijo, odločanje in izvedbo dejavnosti. Miselni procesi potekajo bolj na konkretni kot na abstraktni ravni, uporabljajo preprostejši jezik in so manj zreli pri presojanju in odzivanju v socialnih okoliščinah. Ob individualnem pri- stopu ter z vsebinskimi, metodičnimi in časovnimi prilagoditvami v učnem procesu lahko dosežejo šolska znanja nižjega izobrazbenega standarda ter se usposobijo za manj zahtevno poklicno delo ter predvidoma samostojno socialno življenje.
b) Osebe z zmerno MDR: v učnem procesu lahko usvojijo osnove branja (osnovnih besed in znakov), pisanja in računanja, na drugih področjih (gibalnih, likovnih, glasbenih) pa so lahko uspešnejši. Pri učenju in poučevanju potrebujejo prilagoditve in konkretna po- nazorila, včasih potrebujejo podporno ali nadomestno komunikacijo. Posebno podporo potrebujejo pri vključevanju v socialno okolje, usposobijo pa se lahko za enostavna, nezahtevna opravila. Potrebujejo podporo in različno stopnjo pomoči.
c) Osebe s težjo MDR: se lahko usposobijo za najenostavnejša opravila, razumejo eno- stavna sporočila in navodila ter se ustrezno odzovejo nanje. Zmorejo sporočati svoje potrebe in želje, včasih s podporno ali nadomestno komunikacijo. Orientirajo se v ožjem okolju, vendar pri tem vedno potrebujejo varstvo in vodenje, tudi pri skrbi zase potrebujejo pomoč drugih. Pogosto imajo težave z gibanjem, ob tem pa še druge raz- vojne motnje in bolezni.
d) Osebe s težko MDR: se lahko usposobijo le za sodelovanje pri posameznih aktivnostih, razumevanje in upoštevanje navodil je zelo omejeno, redko razvijejo osnove govora in sporazumevanja. Omejeno je tudi zaznavanje in odzivanje na zunanje dražljaje. Potre- bujejo stalno nego, varstvo, pomoč in vodenje, omejeni so v gibanju, večinoma imajo težke dodatne motnje, bolezni in obolenja.
B. D. Jurišić (Motnje v duševnem razvoju, b. d.) navaja še pet izhodišč, ki naj bi jih upoštevali pri diagnosticiranju MDR:
1. Pri ocenjevanju omejitev v delovanju posameznika moramo upoštevati njegovo kulturno okolje in vrstnike.
2. Pri oceni je treba upoštevati tudi kulturno in jezikovno raznolikost, različnost v komunika- ciji, dejavnike, ki izhajajo iz stanja oz. delovanja čutil, gibanja in vedenja.
3. Pri vsakem posamezniku so vedno hkrati omejitve, pa tudi močna področja, ki jih je treba upoštevati.
4. Opis omejitev ali šibkosti in močnih področij je pomemben zato, da bi lahko razvili potreben sistem pomoči.
13
5. Z ustrezno obliko pomoči se v daljšem časovnem obdobju življenjsko delovanje oseb z mot- njo v duševnem razvoju na splošno izboljša.
Pri diagnosticiranju MDR so v uporabi različni kriteriji in klasifikacije, tudi strokovna terminologija se razlikuje in pogosto spreminja, tudi iz upravičene želje, da se odnos do oseb s posebnimi potrebami in samo pojmovanje posebnih potreb spremeni.
"Namen ocenjevanja oseb z motnjo v duševnem razvoju je zagotovitev ustrezne podpore, namenjene posameznikovemu razvoju, izobraževanju, razvijanju interesov in dobremu počutju. Usmeritev otroka v ustrezen izobraževalni program mora temeljiti na ocenjeni ravni njegovih trenutnih sposobnosti po posameznih razvojnih področjih. Ocena njegovih prilagoditvenih spretnosti je pri tem ključnega pomena za oblikovanje individualizirane obravnave posameznika." (Kodrič, 2010, str. 14)
Intenzivnost in narava podpore se lahko razlikujeta, podporo pa lahko nudijo različne osebe (starši, prijatelji, učitelji ...), ustanove ali društva. Podporo lahko zagotavljamo na različnih področjih: na področju dejavnosti, katere so namenjene pridobivanju izkušenj na posameznih razvojnih področjih, na področju učenja in izobraževanja, na področju dejavnosti doma ali dejavnosti v skupnosti, zaposlitvene dejavnosti, dejavnosti, povezane z zdravjem in varnostjo, dejavnosti, namenjene spodbujanju ustreznih vedenjskih vzorcev, družabne dejavnosti, zaščita, zagovorništvo. Model zagotavljanja podpore naj bi temeljil na oceni posameznikovih specifičnih potreb in naj bi bil namenjen zagotavljanju strategij in dejavnosti, ki optimizirajo funkcioniranje, pri tem pa je treba upoštevati spreminjanje posameznikovih potreb in okoliščin v različnih razvojnih obdobjih. Zagotavljanje podpore pozitivno vpliva na posameznikovo osebno funkcioniranje, povečuje njegove zmožnosti samostojnega odločanja in izboljšuje njegovo počutje. Na družbeni ravni vodi k inkluziji oseb z MDR (Kodrič, 2010).
Nekaj primerjav kriterijev in klasifikacij sta zbrala Carr in O'Reilly (2007a, v Kodrič, 2010).
Tabela 1: Diagnostični kriteriji in klasifikacije motenj v duševnem razvoju (Carr in O'Reilly, 2007a, v Kodrič, 2010) MKB – 10
(Mednarodna klasifikacija bolezni in sorodnih zdravstvenih problemov za statistične namene – International Classification of Diseases, 10th revision, 1995)
DSM – IV – TR1 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th edition, American Psychiatric Association – APA, 2000)
AAIDD
(American Association on Intellectual and Developmental Disorders, Luckasson, Schalock, Spitalnik, Spreat, Tasse, Snell, 2002)
Diagnostični kriteriji
2 pogoja:
- Znižana raven intelektualnega funkcioniranja,
- znižane sposobnosti prilagajanja na dnevne zahteve v običajnem socialnem okolju.
3 pogoji:
- Umsko funkcioniranje pomembno pod povprečjem, IQ 70 ali manj;
- pridruženi primanjkljaji na prilagoditvenem funkcioniranju (posameznikova učinkovitost izpolnjevanja pričakovanih standardov za starost in kulturno skupino), ki se kažejo na najmanj dveh od naslednjih področij:
komunikacija, skrb zase, življenje doma, uporaba skupnostnih virov,
3 pogoji:
- Pomembne omejitve pri intelektualnem funkcioniranju (za diagnozo morajo biti dosežki na standardiziranem preizkusu več kot dva standardna odklona pod povprečjem);
- pomembne omejitve pri adaptivnem vedenju, ki se izražajo s
konceptualnimi, socialnimi in praktičnimi prilagoditvenimi spretnostmi;
1 Od leta 2013 je sicer že v uporabi posodobljena oblika kriterijev – DSM V, kjer je izraz »mental retardation« − mentalna retardacija, zamenjal izraz »intellectual disability − intellectual developmental disoreder« − intel- ektualna razvojna motnja ("Intellectual disability", b. d.).
14
samo navodila, funkcionalne akademske veščine, delo, prosti čas, zdravje, varnost;
- začetek pred 18. letom.
- izvirajo iz obdobja pred 18. letom.
Stopnje - Blaga duševna manjrazvitost: IQ med 50 in 69, mentalna starost od 9 do 12 let pri odraslih, otroci imajo lahko težave v šoli, večina odraslih je zmožna opravljati delo, vzdrževati dobre socialne odnose in prispevati k skupnosti.
- Zmerna duševna manjrazvitost: IQ med 35 in 49, mentalna starost od 6 do 9 let pri odraslih, večina otrok pomembno zaostaja v razvoju, a se je zmožna naučiti določene stopnje neodvisnosti pri skrbi zase in usvojiti nekatere komunikacijske in akademske veščine, odrasli potrebujejo različno stopnjo podpore pri življenju v skupnosti.
- Huda duševna manjrazvitost: IQ med 20 in 34, mentalna starost od 3 do 6 let pri odraslih, verjetna potreba po stalni podpori.
- Globoka duševna manjrazvitost: IQ pod 20, mentalna starost manj kot 3 leta pri odraslih, pomembne omejitve pri skrbi zase, komunikaciji in mobilnosti.
- Blaga mentalna retardacija: IQ med 50−55 do 70.
- Zmerna mentalna retardacija: IQ med 35−40 do 50−55.
- Huda mentalna retardacija: IQ je med 20−25 do 35−40.
- Globoka mentalna retardacija: IQ je manj kot 20−25.
Zgornja meja nižjih intelektualnih sposobnosti je IQ v razponu od 70 do 75.
1.3.2 Učenci z lažjo MDR
Pri opisu populacije se bomo osredotočili predvsem na kognitivno, motorično in socialno emocionalno področje ter na področje govora in komunikacije. V primerjavi z vrstniki z značilnim razvojem prihaja tukaj do najopaznejših razlik.
a) Kognitivno področje
Učenci z lažjo MDR imajo v primerjavi z vrstniki kvalitativno drugačno kognitivno strukturo, ki se kaže v počasnejši sposobnosti generalizacije in konceptualizacije, omejenih spominskih sposobnostih, težavah v diskriminaciji, sekvencioniranju, omejenem splošnem zanju in bolj konkretnem kot abstraktnem mišljenju (Prilagojeni izobraževalni program z nižjim izobrazbenim standardom, b. d.).
Cunningham (2016) kot tri glavne značilnosti učenja otrok2 z MDR navaja težave z razčlenjevanjem in razumevanjem nalog (analizo), težave s povezovanjem spretnosti in zamisli (sintezo) ter težave z ohranjanjem in s posploševanjem naučenega ali usvojenih spretnosti v novih situacijah (prilagajanje). Zaradi nižjih intelektualnih sposobnosti je omejena tudi njihova sposobnost reševanja problemov.
2 Ker se v opisu populacije zaradi opisa poteka razvoja dotikamo tudi predšolskega obdobja, je namesto izraza
"učenec" večinoma uporabljen izraz "otrok".
15
b) Motorično področje
Motorično učenje pri osebah z MDR poteka veliko počasneje kot pri ostali populaciji (Videmšek, Karpljuk, Zajec in Meško, 2012, v Ceglar, 2014).
T. Filipčič, Strel in Rogelj (b. d.) so z analizo rezultatov športnovzgojnih kartonov ugotovili, da učenci in učenke z lažjo MDR v primerjavi z učenci in učenkami brez MDR dosegajo nižje srednje vrednosti na vseh motoričnih testih, tako na informacijski kot energetski komponenti gibanja. V povprečju učenke z lažjo MDR dosegajo nižji nivo v primerjavi z učenci z lažjo MDR. Učenci in učenke z lažjo MDR so nekoliko nižji, telesna teža ne odstopa toliko, pač pa je pri učenkah z lažjo MDR pri 15. letu celo višja. Pri učenkah z lažjo MDR je po 13. letu zaznati višje vrednosti podkožnega maščevja. Vzroke za to je lahko iskati v pomanjkanju športne aktivnosti, umirjenem vzgojno-izobraževalnem procesu ali pa zaradi povečane skrbi staršev, navajajo avtorji raziskave.
Ob izvajanju kakršnihkoli gibalnih aktivnosti z osebami z MDR se moramo zavedati, da ne gre zgolj za težave na področju motorike, temveč je motnja bolj celostna, saj prehaja tudi na druga področja, kar se kaže kot upočasnjenost, daljši odzivni čas, motena telesna shema, omejeno razumevanje, itd. Zaradi širokega spektra težav je pomembna celostna obravnava, s katero hkrati delujemo na telesni, psihični in socialni ravni (Kremžar, 1995, v Ceglar, 2014).
c) Področje govora, komunikacije
Na področju komunikacije imajo pogosto težave v artikulaciji ter receptivne in eskspresivne težave ("Prilagojeni izobraževalni program z nižjim izobrazbenim standardom", b. d.). Slabše razvite komunikacijske spretnosti so pogosto eden prvih znakov lažje MDR, več kot polovica oseb z MDR ima manj razvite jezikovne sposobnosti, kot bi jih pričakovali glede na mentalno starost. Motnje govora in jezika so pri osebah z MDR najpogosteje ugotovljena sekundardna oviranost (Epstein, Polloway, Patton in Foley, 1989, v Šilc, 2015).
Pri otrocih z lažjo MDR zasledimo vse oblike govornih motenj, ki jih imajo tudi otroci brez posebnih potreb, pri čemer so pri otrocih z lažjo MDR te motnje številčnejše in se pogosteje pojavljajo hkrati.
Pri otrocih z lažjo MDR je največ težav pri govoru na nivoju artikulacije – spretnosti govoril pri oblikovanju glasov in glasovnih sosledij. Vzroke za artikulacijske primanjkljaje najdemo v šibki motoriki artikulacijskega sistema, šibki avditivno-motorični kontroli, šibkih sistemih koordinacije med centri za avditivni spomin in efektivnimi vzorci glasovnih procedur, šibki sposobnosti za imitacijo glasovnih sklopov in v šibkem časovnem analizatorju artikulacijskih zaporedij na nivoju koartikulacije.
Na motoričnem področju so pogoste generalizirane hipotonije, šibko časovno usklajevanje motoričnih zaporedij ter motnje programiranih motoričnih sekvenc. V primerjavi z otroki brez posebnih potreb se pri otrocih z MDR pogosteje pojavljajo organske dislalije. Ob dislaliji se pogosto pojavljajo še glasovne motnje: pretirano tih ali glasen (napet) govor, nazalnost v izgovoru, preveč nazaj ali naprej pomaknjeno mesto izgovora, nenaraven glas, hripav ali hreščeč glas in drugo. Pogosta sta tudi upočasnjen govorni razvoj in zatikanje (Smole, 2004, v Šilc, 2015).
16
Besednjak otrok z MDR je podoben kot pri otrocih brez posebnih potreb, vendar se leksikalni razvoj pri otrocih z lažjo MDR začne prej ustavljati, ob tem je revnejši glede na nivo abstraktnosti. Otroci z MDR bolje razvijajo besedišče kot sintakso, pogosteje uporabljajo besede s konkretnim pomenom, pridevnike in prislove redkeje (Owens, 2004, v Šilc, 2015).
M. Šilc (2015) navaja, da so razlike v govorno-jezikovnem razvoju otrok z lažjo MDR lahko odraz kognitivnih zaostankov, fizičnih lastnosti ali drugih vzrokov, ki so povezani s posameznikovo motnjo v razvoju. V večini primerov ne moremo zanesljivo trditi, kaj je vzrok jezikovnih in komunikacijskih motenj, ampak lahko govorimo le o dejavnikih, ki prispevajo k jezikovnim in komunikacijskim motnjam. To so predvsem kognitivni primanjkljaji, specifične jezikovne motnje in dejavniki okolja.
Dobro razumevanje komunikativnih kompetenc oseb z MDR je pomembno tako za oceno kot za izboljšanje posameznikovih jezikovnih sposobnosti (Yoder in Davies, 1992; Yoder, Davies in Bishop, 1994, v Šilc, 2015). Govor in komunikacija sta bistvenega pomena v procesu socializacije. Vigotski pravi, da pot razvoja vodi preko komunikacije in sodelovanja z drugimi ljudmi, pa najsi gre za otroka brez posebnih potreb ali z njimi (Vigotski, 1983, v Galeša, 1995).
č) Socialno emocionalno področje
Učenci z lažjo MDR imajo slabše razvite socialne spretnosti, manj so kritični do drugih učencev in se nagibajo k nezrelemu presojanju socialnih situacij, dozorevanje je upočasnjeno ("Prilagojeni izobraževalni program z nižjim izobrazbenim standardom", b. d.).
Galeša (1995) na osnovi opravljene študije o lastnostih populacije 343 učencev osnovne šole s prilagojenim programom z nižjim izobrazbenim standardom od 1. do 3. razreda navaja vrstni red osnovnih težav in motenj, ki jih imajo učenci z lažjo MDR. Iz tabele je razvidno, da imajo učenci pogosteje težave na več področjih, ne zgolj na enem. Tako ima npr. 54 % otrok težavo z dojemanjem števila in časa, vendar ima verjetno hkrati vsaj nekaj učencev od teh težave tudi na drugih področjih. Po drugi strani opažamo, da ima kljub mnogim težavam, motnjam, le 23
% učencev težave s svojo samopodobo. Kot potreba, ki je v vrhu hierarhije potreb, je kot težava redkeje prisotna. Čemu? Razlogov je verjetno več − med njimi nižje aspiracije učencev z lažjo MDR na tem področju, usmerjenost na zadovoljevanje nižjih potreb, večje zadovoljstvo učencev z lažjo MDR itd.
Tabela 2: Vrstni red osnovnih težav in motenj pri učencih OŠPP od 1. do 3. razreda (Galeša, 1995) Zap. št. Globalna
spremenljivka
Rang Odstotek učencev, pri katerih se na tem področju pojavljajo težave, motnje
%
1. Število in čas 1 54
2. Motorika 2, 3 44
3. Emocije 2, 3 44
4. Govor 4 42
5. Perceptivno motorični razvoj
5 41
6. Usmerjenost 6 40
7. Socializacija 7 38
8. Navade 8 37
9. Samostojnost 9 34
10. Znanje – šolski uspeh 10 33
11. IQ 11 30
12. Samopodoba 12 23
Galeša (1995) pri pridobljenih rezultatih raziskave izpostavlja težave na dveh pomembnih, premalo upoštevanih področjih, na področjih emocij in samopodobe. "Glede na vlogo emocij
