UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Socialna pedagogika
Mojca Sovdat
GENERATIVNE TEME TABORA OB ZAVODU Magistrsko delo
Ljubljana, 2019
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Socialna pedagogika
Mojca Sovdat
GENERATIVNE TEME TABORA OB ZAVODU Magistrsko delo
Mentorica: doc. dr. Špela Razpotnik
Ljubljana, 2019
Zahvala
Ljudem, ki so ustvarjali in bili začasna skupnost tam na travniku.
Špeli za mirno, lahkotno, pretočno, skoraj neopazno usmerjanje in podporo.
Ireni, Milki za prizemljene besede, pomoč in svetlobo.
Domnu za popotovanja, zadihanja, odplavanja.
Družini za pomirjeno spremljanje zaključevanja in zaupanje, da bo steklo.
Vsem vam, ki ste tu.
oživiti prostor, oživiti ljudi.
napolniti z življenjsko energijo, dati moč za naprej. moč za spremembe.
da spet začutijo sebe, okolico, svet.
preko umetnosti, ustvarjanja, narave, sodelovanja, deljenja, glasbe, plesa, hrane, druženja.
ljudje, združeni.
stran od institucij.
odprta vrata, odprta srca.
naprej, naprej v svetlobo, v svobodo.
ne apatije, ne zdravil, ne otopelih teles, ne oči brez življenja.
za vsem tem je življenje, za vsem tem je človek z vso svojo energijo, ki zmore onkraj zidov vsakdanjosti, strahu, nemoči, zadetosti, trpljenja.
zbudi se človek, zunaj je svet.
POVZETEK
Delo se osredotoča na generativne teme akcijsko-raziskovalnega tabora, ki je bil izveden septembra 2016 v enem izmed slovenskih socialnovarstvenih zavodov za odrasle. Proces oblikovanja tabora je potekal skozi vse leto 2016. Tabor je bil organiziran s strani študentk in študentov, profesoric in profesorjev, večinoma z oddelka za socialno pedagogiko ljubljanske pedagoške fakultete, v sodelovanju s stanovalkami in stanovalci zavoda ter nekaterimi zaposlenimi. Eden glavnih namenov tabora je bil preko izkušnje tabora ob zavodu raziskovati in ustvarjati pogoje za deinstitucionalizacijo, ki je ena izmed osrednjih strokovnih usmeritev socialne pedagogike, obenem pa tudi eden izmed večjih strokovnih izzivov.
Magistrsko delo temelji na teoretičnih izhodiščih, ki obravnavajo totalne institucije;
deinstitucionalizacijo; koncept hendikepa; življenjski vsakdanjik; koncept življenjsko usmerjene socialne pedagogike ter dialog.
Namen empiričnega dela je raziskati generativne teme tabora, ki so se udeležencem tabora izpostavile preko skupinskih in individualnih refleksij. Iz njih pridobljeni podatki so kvalitativno obdelani. Delo ponuja vpogled v analizo dotičnega tabora in daje morebiten zagon za nova gibanja in ustvarjanje začasnih skupnosti, ki doprinašajo k malim korakom v smeri odpiranja institucij.
Ključne besede: tabor, socialno varstveni zavod, deinstitucionalizacija, totalna institucija, soustvarjanje, dialog, koncept življenjsko usmerjene socialne pedagogike
ABSTRACT
The work focuses on the generative themes of the research camp which was realized in September 2016 in one of the Slovene social welfare institutions for adults. The planning process lasted throughout the year of 2016. The camp was organized by students and professors, mainly from the Department of Social Pedagogy of the Faculty of Education in Ljubljana, in cooperation with residents of the institution and some employees. One of the main purposes of the camp was to explore and create the conditions for deinstitutionalization, which is one of the crucial professional guidelines of social pedagogy and at the same time one of the major professional challenges.
The master's thesis is based on the theoretical framework about total institutions;
deinstitutionalization; the concept of handicap; everyday life; the concept of life-oriented social pedagogy and dialogue.
The aim of the empirical work is to explore the generative themes of the camp which were highlighted through the participants’ group and individual reflections. The data obtained from them was used in the qualitative analysis. The work offers an insight into the analysis of the camp and potentially motivates new movements and creation of temporary communities which contribute to small steps in the direction of opening institutions.
Key words: camp, residential special care institution, deinstitutionalisation, total institution, co- creation, dialogue, lifeworld-oriented social pedagogy
KAZALO VSEBINE
1. UVOD ... 15
2. TEORETIČNI DEL ... 17
2.1. Totalne institucije ... 17
2.2. Deinstitucionalizacija ... 19
2.2.1.Nedovršenost rušenja institucionalnih zidov ali stanje na Slovenskem ... 21
2.2.2.Tržaška izkušnja odpiranja institucij ... 23
2.2.3.Neprehodnost stanovanjskih skupin ... 24
2.2.4.Primer uporabniškega gibanja ... 25
2.3. Koncept hendikepa ... 26
2.3.1.O kategoriziranju ljudi ... 28
2.4. Gibanja in njihova začasnost ... 29
2.5. Pojmovanje prostora ... 30
2.5.1.Življenjski vsakdanjik ... 32
2.6. Koncept življenjsko usmerjene socialne pedagogike ... 33
2.7. Dialog, spominjanje in refleksija ... 34
2.7.1.Dialog ... 34
2.7.2.Komu je dovoljeno spominjati se? ... 35
2.7.3.Refleksivnost ... 36
3. EMPIRIČNI DEL ... 39
3.1. Opredelitev problema in namen dela ... 39
3.2. Cilji raziskave, raziskovalna vprašanja... 39
3.3. Raziskovalna metodologija ... 40
3.3.1.Vzorec ... 40
3.3.2.Postopek zbiranja podatkov ... 40
3.3.3.Obdelava podatkov ... 40
3.4. Potek projekta ... 41
3.4.1.Splošno o taboru ... 41
3.4.2.Potek tabora po dnevih ... 41
3.5. Analiza in interpretacija ... 48
3.5.1.RV1: Katere so ključne teme, ki se izpostavijo skozi proces soustvarjanja tabora? ... 48
3.5.2.RV2: Kako pobudniki in pobudnice tabora doživljajo bivanje v bližini
zavoda? ... 57
3.5.3.RV3: Na kakšen način je lahko tabor pristop v smeri odpiranja institucij? 59 3.5.4.RV4: Kako stanovalci in stanovalke doživljajo vključenost pri soustvarjanju tabora? ... 63
3.5.5.RV5: Na kakšne ovire naletimo pri izvedbi tabora kot poskusa vnašanja horizontalne strukture v institucionalno strukturo? ... 66
4. SKLEP ... 73
4.1. RV1: Katere so ključne teme, ki se izpostavijo skozi proces soustvarjanja tabora?73 4.2. RV2: Kako pobudniki in pobudnice tabora doživljajo bivanje v bližini zavoda? ... 74
4.3. RV3: Na kakšen način je lahko tabor pristop v smeri odpiranja institucij? ... 74
4.4. RV4: Kako stanovalci in stanovalke doživljajo vključenost pri soustvarjanju tabora? ... 74
4.5. RV5: Na kakšne ovire naletimo pri izvedbi tabora kot poskusa vnašanja horizontalne strukture v institucionalno strukturo? ... 75
5. ZAKLJUČEK ... 77
6. LITERATURA ... 81
7. PRILOGE ... 87
1. UVOD
Totalne institucije Goffman (1991), eden izmed njihovih glavnih kritikov, opredeli kot velike stavbe, ki jih praviloma obdaja ograja ter so izolirane od mesta ali vasi. Večina ljudi preživi v instituciji vse življenje in nimajo skoraj nič stikov z zunanjim svetom. Med stanovalci in zaposlenimi je jasno vzpostavljena hierarhija, saj zaposleni nad stanovalci izvajajo resocializacijske in disciplinske metode. Totalne institucije zajamejo človeka v celoti, vse vidike njegovega delovanja, njegovo identiteto, telo, navade, nezmožnosti izbire in prestajanje časa.
Deinstitucionalizacija je proces zapiranja institucij in preoblikovanje metod in načinov dela v bolj skupnostne, ki so bližje človeku in njegovim potrebam, bližje življenjskemu vsakdanu, z namenom opolnomočenja ljudi k bolj samostojnemu, dostojanstvenemu sobivanju v družbi.
V svetu je proces deinstitucionalizacije dosegel različne faze, saj je udejanjanje deinstitucinalizacije v veliki meri odvisno od konteksta (Anttonen in Karsio, 2016), zgodovine, kulture ter politične in sistemske strukture (Zaviršek, 2018). Tako deinstitucionalizacijske ideje večkrat trčijo v trdne fizične in simbolne zidove institucij. V Italiji so z Basaglievo reformo uspeli vzpostaviti inovativne in skupnostne modele obravnave, ustanovili so centre za mentalno zdravje in stanovanjske skupine, a deinstitucionalizacija še vedno ni v celoti zaživela po vsej državi (Rafaelič, 2015).
V Sloveniji se je zaganjanje »stroja deinstitucionalizacije« (tako Flaker, 2013) večkrat začelo.
Usmerjeno je bilo predvsem v preseljevanje ljudi iz velikih zavodov (npr. Hrastovec) v stanovanjske skupine, ki pa so še vedno podaljšek institucij in niso prehodne oblike bivanja, temveč so postale končna postaja. Tako je stroj deinstitucionalizacije obstal. Zaviršek idr.
(2015) poudarijo, da kljub pritiskom Evropske unije, kljub sredstvom namenjenim deinstitucionalizaciji, kljub raziskavam, mnenjem in usmeritvam strokovnjakov, kljub številnim gibanjem in akcijam (npr. tabor v Hrastovcu leta 1987, pohod skozi institucije Iz-hod, leta 2010, akcijsko raziskovalni tabor iz leta 2016, obravnavan v pričujočem delu), Slovenija še vedno ni uresničila deinstitucionalizacije.
Totalne institucije še vedno stojijo, v njih pa živijo ljudje, ki so jim na vsakodnevni ravni kršene človekove pravice, s svojimi težkimi zgodbami so odrezani od družbe, nihče ne sliši.
Flaker (2013) opozori na pomembnost gibanj in akcij usmerjenih v odpiranje institucij ter na dejstvo, da pravica do neodvisnega življenja v skupnosti (žal) ni samoumevna. »Pravica živeti z drugimi, v skupnosti, ni izbira, je trdo delo in boj – institucije so mlini (pa ne na veter)« (str.
194).
Akcijski tabor, ki gradi to magistrsko nalogo, je bil izveden v enem izmed slovenskih socialnovarstvenih zavodov za odrasle1. Njegovo snovanje, v sodelovanju s stanovalci in stanovalkami ter nekaterimi zaposlenimi, je trajalo skozi vse leto 2016, šestdnevni tabor pa se je odvil septembra 2016. Pobudniki in pobudnice tabora smo bili študentke in študentje socialne pedagogike ter profesorji in profesorice socialne pedagogike. V navdih nam je bil tabor, ki je
1 Z namenom varovanja osebnih podatkov stanovalk in stanovalcev zavoda le tega ne bom poimenovala.
bil leta 1987 izveden v Hrastovcu. Glavni namen tabora oz. smer, v katero smo želeli iti povzame Razpotnik (2017): »ima za ključno ravno usmerjenost v življenjsko polje ljudi, ki stroko zanimajo, »potapljanje« v njihov svet z namenom razumevanja, pozornost na kolonizirajoč odnos, ki ga stroke lahko imajo do vsakdanjega življenja ljudi, ter razumevanje znanja ljudi, ki določeno resničnost živijo, kot enakovrednega in ne podrejenega domnevni ekspertnosti institucionalnih postopkov in prijemov« (str. 54).
Udejanjanje dialoga, kot ga razume Freire (1972), nam je bilo vodilo predvsem za vzpostavljanje medsebojnih odnosov med vsemi udeleženci in udeleženkami tabora (pobudniki in pobudnicami tabora, stanovalci in stanovalkami zavoda). Tudi na ravni komunikacije z zaposlenimi smo poskušali vnašati dialog, a smo večkrat trčili v hierarhijo in institucionalni red, ki narekuje način dela v zavodu. Delovali smo skupinsko, horizontalno in brez vodje. To nam je dalo moč, ko smo večkrat trčili v zavodske okvire, kadar smo poskušali premikati ali vsaj vzdržati priborjene razrahljane meje fizičnih in simbolnih zidov institucije, in ko smo zavzemali zagovorniško vlogo za stanovalke in stanovalce, ki večinoma nimajo možnosti, niti prostora, niti prič, ki bi zares prisluhnile, znale vzpostaviti pristen človeški odnos, ki ne temelji na distanci in hierarhiji.
Želeli smo vnesti življenjski vsakdanjik, brez pritiska, da je stalno nekaj treba, brez pritiska načrtovanih dnevnih aktivnosti. Raje smo se prepustili toku dneva, toku udeležencev. Sobivali smo. Skupno spanje v šotorih, jutranja kava, kuhanje, poglobljeno medsebojno spoznavanje, sprehodi, pogovori in sedenje ob ognju, vabljenje ljudi iz zavoda v taborsko vzdušje. Vse to nam je bilo pomembno in je ustvarjalo začasni, vzporedni prostor tabora ob zavodu.
Seveda smo se spraševali, do kod lahko seže tabor in se zavedali, da delujemo predvsem na mikro nivoju, torej na vzpostavljanju pristnih odnosov z ljudmi, ki živijo v institucijah, v poslušanju njihovih zgodb, ozaveščanju in opuščanju pokroviteljskega odnosa do njih, na vnašanju življenjskega vsakdana, učenju komunikacije z zaposlenimi in vodstvom in se kot zagovorniki postavljali na stran stanovalk in stanovalcev. Tabor je bil prekratek, da bi globlje zarezal v institucionalne strukture, a je mogoče uspel na vsakodnevni ravni odpirati varen in zaupen prostor za deljenje sebe, za preizkušanje drugačnih vlog, s tem pa izzvati in prevpraševati institucionalne samoumevnosti, ki so zakoreninjene globoko v delovanju zavoda.
Empirični del sem oblikovala tako, da sem izpostavila generativne teme, ki so se udeležencem in udeleženkam odprle v času tabora ob zavodu. Teme se nanašajo predvsem na doživljanje tabora ob zavodu, na zaznavanje totalnosti zavoda, na doživljanje stanovalk in stanovalcev, soudeleženih v soustvarjanje tabora, na izkušnjo poskusov vnosa horizontalnega delovanja v zavodsko hierarhijo, sobivanja skupine in medsebojnih odnosov, vnašanju dialoga in vsakdanjosti ter delovanje na mikro nivoju. Naj poudarim, da sem bila tudi sama udeležena tako v načrtovanje kot v izvedbo tabora, zatorej je pogled na generativne teme in interpretacija rezultatov, pridobljenih iz skupinskih in individualnih refleksij udeležencev in udeleženk tabora, le ena izmed mnoštva možnih perspektiv.
Menim, da je vstopanje v institucije z namenom njihovega odpiranja, prevpraševanja samoumevnosti, rušenja nesmiselnih in od življenjskega vsakdanjika oddaljenih načinov delovanja, ena izmed pomembnih nalog socialnopedagoške stroke. Tabor ob zavodu pa je lahko oblika in pristop, ki to lahko omogoči.
2. TEORETIČNI DEL
2.1. Totalne institucije
Magistrsko delo se osredotoča na dogajanje znotraj enega izmed socialnovarstvenih zavodov v Sloveniji, ki ponuja institucionalno varstvo osebam z dolgotrajnimi težavami v duševnem zdravju in odraslim osebam z motnjami v duševnem in/ali telesnem razvoju. Za socialnovarstvene zavode v Sloveniji je še danes značilno, da v veliki meri delujejo kot totalne institucije, kar navaja tudi nedavna obširna analiza sistema institucionalnega varstva (Zaviršek idr., 2015). Za totalne institucije je značilno, da življenja ljudi, njihovo identiteto, navade, (ne)zmožnosti izbire, telo ipd. zaobjamejo v celoti, v totalnosti, saj je vse bivanje zreducirano v njih. Spanje, hranjenje, higiena, morebitno delo in prestajanje časa so podrejeni institucionalnemu redu. V času ustvarjanja in izvedbe tabora ob zavodu sem spoznala mnoge stanovalke in stanovalce, ki so in bodo večino svojega življenja preživeli v zavodu. Verjetno si mnogi od njih želijo živeti na svojem, zunaj zavoda, a so možnosti za to majhne oziroma skorajda nemogoče. Razlogov, zakaj je temu tako, je veliko, večinoma pa izhajajo iz sistemskega (ne)delovanja. Vsekakor danes v Sloveniji primanjkuje mrež izvajalcev alternativnih, skupnostnih oblik bivanja in pomoči, ki bi osebam z dolgotrajnimi težavami v duševnem zdravju in osebam z motnjami v duševnem in/ali telesnem razvoju omogočale dostojno življenje v skupnosti.
»Ena od zgodovinskih dediščin skrbi za hendikepirane ljudi, ki je pripomogla k nevidnosti in utišanju prizadetih, je bila institucionalizacija, ki jih je prostorsko segregirala od neprizadetih in omejila njihovo mobilnost« (Zaviršek, 2000, str. 43). Stigmatiziranje, razvrednotenje in zapiranje ljudi v velike institucije oz. v »čakalnice življenja«, je ljudi onesposobilo, jim odvzelo moč in možnost skrbi zase (Flaker, 2012a).
Naj za lažjo predstavo o tem, kaj so totalne institucije, po Goffmanu (1991) povzamem nekatere izmed glavnih značilnosti, ki določajo njihovo »totalnost«. To so velike stavbe, oddaljene od mesta ali vasi, okoli stavbe je praviloma ograja ali zid, na oknih so rešetke. Ljudje, ki tam živijo, tam večinoma ostanejo do konca svojega življenja, saj ne gre za prehodne institucije. V odnosu zaposlenih do stanovalcev je jasno razvidna hierarhija, osebje nad njimi izvaja nadzor ter razne disciplinske in resocializacijske metode. Vrata sob, stranišč ter drugih prostorov so brez ključev, kar stanovalcem ne omogoča niti najmanjše intime oziroma zasebnosti. Stanovalci imajo zelo malo ali pa nič stikov z zunanjim svetom. Totalne institucije se med seboj razlikujejo, a lahko veliko navedenih značilnosti najdemo v vsaki od njih.
Ko posameznik postane del totalne institucije, izgubi možnosti za samopojmovanje, njegov jaz se spremeni oz. mortificira. Človek začne svojo identiteto, svojo zgodbo in druge dojemati drugače. Zgodijo so različni procesi preoblikovanja in prilagajanja osebe totalnemu sistemu institucije. Način, kako deluje institucija in zaposleni v njej, osebi odvzame njen pogled na svojo situacijo. Človek se sčasoma nekako ukloni, sprejme, da naj bi zaposleni vedeli, kaj delajo in kaj je zanj najbolje. Če ima oseba lastno različico razumevanja tega, kar se mu dogaja, pa pogosto pride do trčenja z zaposlenimi, ki poskušajo njegovo različico zgodbe razveljaviti, saj je to potrebno za ohranjanje in nemoteno delovanje institucije (Goffman, 1991).
Institucije so skupek prepričanj, ki postopoma postanejo uveljavljena dejstva, usmerjajo nadaljnje ukrepe in sčasoma postanejo končno stanje. Narekujejo načine vedenja skozi institucionalizacijo praks, kazni pa so posledica odstopanja od teh praks. Ko določene prakse postanejo institucionalizirane, so pojmovane kot »naravne« in samoumevne ter se jih več ne prevprašuje (Taylor Salisbury, Killaspy in King, 2016).
Antonnen in Karsio (2016) kritizirata velike institucije in prevladujoč medicinski model znotraj njih. Velikim institucijam je po njunem nujno narediti konec, saj tak način ne omogoča etičnega delovanja in dostojnega življenja. Podobno meni tudi Flaker (2015), ko piše, da totalne ustanove ne omogočajo niti etičnega, niti praktičnega delovanja, kršijo človekove pravice in omejujejo oz. izničujejo vsakdanje odločitve ljudi. Ljudi delajo odvisne od zaposlenih, jih izključujejo iz vsakdanjega okolja ter tako povečujejo njihovo stigmo in tujost za tiste ljudi, ki živijo zunaj institucij.
Zaviršek idr. (2015, str. 13) še poudarijo elemente »totalnosti«, ko povzamejo argumente različnih avtorjev (Finkelstein, 1980; Foucault, 1998; Snyder, Mitchell, 2006; Scully, 2008;
Zaviršek, 2014, 2014e), ki pokažejo, da bivanje v totalnih institucijah v veliki meri krši človekove pravice:
- zavodske namestitve ljudi sortirajo po kategorijah, človeku po načelu medicinskega modela docela strukturirajo življenje glede na oviro in institucionalno rutino in ljudem onemogočijo, da bi vstopali v običajne osebne, socialne in pogodbene odnose in da bi prej za takšne odnose pridobili tudi primerne spretnosti;
- zgodovina zavodskih namestitev dokazuje, da je skrb za ljudi z ovirami prepletena z nasiljem: življenje po institucionalnem urniku; brez zasebnosti; brez samoodločbe; brez smiselnih izbir, izzivov, osebnega, kariernega, intelektualnega in drugega razvoja, z osebjem, ki ne more izkazovati empatije zaradi strukturnih pogojev dela, osebnih frustracij in tesnobe ali pa zaradi sovražnosti do uporabnikov. Individualne potrebe posameznikov/ic so nezaželene ali celo kaznovane. Ljudje bivajo v prostorih, kjer se nasilje dogaja brez prič;
- zavodske namestitve ovirajo, da bi se razvili ljudem prijazni servisi in v njih prakticirale sodobne metode dela na področju ljudi z ovirami kot na primer: podpora staršem, da sprejmejo izkušnjo ovire otroka in z njim dobro živijo; delo s skupnostjo za krepitev socialnega vključevanja proti stigmatizaciji; izobraževanje, usposabljanje in zaposlovanje, ki je vključujoče in prilagojeno ljudem s specifičnimi ovirami tako, da razvijejo spretnosti, ki jih naredijo samostojne; spodbujanje samoodločbe; krepitev avtonomije posameznika s pravico do osebne asistence, ki je utemeljena na dostojanstvu osebe; spodbujanje resničnega zagovorništva in samozagovorništva; krepitev odpornosti posameznic in posameznikov.
Institucije stanovalcem ne omogočajo učinkovite strokovne pomoči. Iztrganost iz vsakdanjega konteksta onemogoča celostno psihosocialno spoznavanje stanovalcev, še manj pa njihovo celostno obravnavo (Flaker, 1998). Bohinec (2012, str. 192) navede konkreten primer odpustnice iz psihiatrične bolnišnice, ki zelo nazorno prikazuje ključne točke, ki se navezujejo na kritike totalnih institucij in predvsem na posledice iztrganosti iz vsakdanjega življenja, ki jih doživljajo ljudje: »opažajo znake trajne osebnostne spremenjenosti po duševni bolezni in dolgi
hospitalizaciji, da je pasiven, z osiromašenimi interesi, da je nesamostojen v vsakdanjem življenju in da ne zna ravnati z denarjem«. Zapisali so še, da ni zmožen živeti izven institucije, kar je neutemeljeno, saj še ni imel priložnosti živeti zunaj nje. V Johnnyjevi institucionalni karieri so vse odločitve psihiatrov temeljile na podlagi tega, kako so ga videli v institucijah.
Urek (2005) poudari, kako je, v različnih poročilih, zapisih in odpustnicah, ki jih pišejo zaposleni v institucijah (npr. psihiatri, socialni delavci), ljudem odvzeta možnost lastne interpretacije zgodbe. Večinoma so ljudje prikazani kot nesposobni, nemočni, vodljivi ali nevodljivi, bolni, neodgovorni, pasivni.
Paradoks delovanja institucij je, da so skozi zgodovino pojmovane kot prostori, kjer za ljudi skrbijo in jih zdravijo. V družbi pa ostaja zatrto in utišano dejstvo, da so institucije predvsem prostori bolečine in trpljenja (Zaviršek, 2000).
Klun (2017) kompleksno opredeli totalnost institucij, ki se ne odraža le preko fizičnega prostora, temveč in predvsem preko vsakodnevnih stikov med stanovalci in zaposlenimi.
»Panoptikon tega institucionalnega prostora ne mineva, ko stanovalci fizično zapustijo kraj zaprtosti, temveč vztraja v zavesti. Vsakodnevne interakcije z osebjem to nelinearnost notranjega zavestnega časa obnavljajo in utrjujejo, ne predvidevajo pa izboljšanja, napredka, in razrešitve psiholoških stisk. Zdi se, da so priložnost za napredek stanovalci »zapravili v prejšnjih predfazah institucionalnega bivanja«; totalnost, ki jih zajame v zavodu, je nepovratna, linearnost življenja ni več predvidena. Vloga, ki jim je namenjena, se obnavlja iz dneva v dan, po smrti pa se reciklira v novem stanovalcu« (str. 294).
2.2. Deinstitucionalizacija
»Proces, ki se je začel s preoblikovanjem institucionalne strukture in kulture, v katerem je
»podiranje« azilov le en vidik, čeprav mogoče najbolj spektakularen, je s svojim razvojem pripomogel k vidiku naprej, ven iz zdravniškega stroja« (Marsili in Toressini, 1991, str. 35).
Deinstitucionalizacija je koncept, usmerjen v procese, ki znatno zmanjšajo institucionalno skrb in jo zamenjajo z bolj skupnostnimi načini oskrbe, ali pa radikalno preoblikuje velike institucije v nove, manjše, bolj domače, ki upoštevajo življenjske poti posameznikov (Anttonen in Karsio, 2016).
Flaker (1998) deinstitucionalizacijo razume kot premik azila v družbo ter kot družbeno gibanje, ki si za ta premik prizadeva. Ta proces je večplasten, poteka na znanstveni, politični, ekonomski in strokovni ravni. Zaviršek idr. (2015) nadaljujejo, da je deinstitucionalizacija koncept, filozofija, proces in metoda dela in pomeni preselitev ljudi, ki živijo v institucijah, v skupnost.
Vodilo tega procesa je spoštovanje človekovih pravic. V skladu s konceptom deinstitucionalizacije, je pomembno razvijati zadostne količine storitev, servisov in programov v skupnosti, ki bodo ljudem nudili različne vrste podpore v njihovem življenjskem okolju. Tudi Rafaelič (2015) izpostavi pomembno dejstvo, da je deinstitucionalizacija proces, ki mora skupaj z zapiranjem institucij, razvijati tudi službe v skupnosti. Ta proces je visoko etičen in moralen ter poteka kontinuirano. Znotraj njega morajo strokovnjaki stalno reflektirati, se zavedati svoje strokovne moči, ter prepoznavati in krepiti moč uporabnikov. Pomembno je, da uporabnikom ponudijo potrebno pomoč in podporo, da čim lažje zaživijo in živijo znotraj skupnosti.
V različnih državah so premik v smeri deinstitucionalizacije spodbudili dejavniki, kot so naraščanje javne ozaveščenosti o neprimernih pogojih življenja v instituciji, zavedanje o
kršenju človekovih pravic, naraščajoči stroški delovanja psihiatričnih ustanov ter vpeljava učinkovitejših zdravil. Kljub premikom v smeri odpiranja institucij v večjem delu Evrope, si ključne komponente in uresničevanje strategij deinstitucionalizacije še vedno niso enotne.
Ravno to pomanjkanje konsenza pa otežuje ocenjevanje učinkov deinstitucionalizacije. Kljub temu, da je deinstitucionalizacija postala globalni trend, je njena implementacija različna v času in prostoru (Taylor Salisbury idr., 2016), ter zato v veliki meri odvisna od konteksta, kjer se dogaja (Anttonen in Karsio, 2016). To poudari tudi Zaviršek (2018), ko izpostavi, da je deinstitucionalizacija v Sloveniji in širše še nedokončan proces. Deinstitucionalne ideje namreč velikokrat trčijo v okolja, ki so odvisna od zgodovine, kulture, tradicije, politike in politične moči ter socialnega okolja, v katerem so nastale in se zataknile institucije.
Pols (2016) opiše proces deinstitucionalizacije na Nizozemskem, kjer so se od poznih 70-ih let 20. stoletja dalje začeli pojavljati dvomi o učinkih hospitalizacije, razmisleki o neuspešnih rezultatih medicinske obravnave ter opažanja o slabi oskrbi, kar je vodilo k usmerjanju v deinstitucionalizacijske politike. Od leta 1980 dalje na Nizozemskem ni bila zgrajena nobena psihiatrična ustanova in povečalo se je usmerjanje v preseljevanje ljudi v skupnost. Za ustvarjalce politik je to pomenilo jasno nalogo usmerjanja podpore za premestitev ljudi iz družbeno izoliranih institucij v običajne soseske. Preko spremembe življenjskega prostora so t.i. pacienti postali državljani ter zaživeli med drugimi ljudmi. Ko so se priselili v soseske pa se je izkazalo, da imeti streho nad glavo ter pravico do samostojnega življenja ne vodi nujno tudi do socialnih stikov, služb ali drugih pomembnih vsakdanjih stvari. Pomanjkanje socialnih stikov se je izkazalo za enega izmed glavnih problemov. Nekateri ljudje so se znašli v težavah kot so npr. kraje, uživanje drog, izsiljevanje ali dolgovi ter pristali na ulici. Vlada in javnost so se večinoma odzvali represivno, kar je pomenilo, da so nekateri ljudje zopet pristali v institucijah in se spet spremenili v paciente. Tudi v ZDA, kot poročajo C. Ware, Hopper, Tugenberg, Dickey in Fisher (2007), kljub desetletjem usmerjanja v deinstitucionalizacijo in v vzpostavljanje organizacij za delo v skupnosti, ljudje s težavami v duševnem zdravju sicer živijo v skupnosti, a niso del nje. Ti ljudje živijo med ostalimi ljudmi, njihove hiše so si podobne, a jim primanjkuje aktivnosti v družbi, primeren prihodek, trdni odnosi, prepoznavanje in spoštovanje od drugih ter politični glas. Ljudje so še vedno izključeni iz družbe. Tudi Jerman (1991) podobno opozori na dejstvo, da zgolj preseljevanje v skupnost še ne pomeni, da bodo ljudje samodejno postali del skupnosti, zato je pomembno vključevati ljudi v okolje, kjer živijo, hkrati pa spodbujati in ohranjati stike z družino in s prijatelji.
Taylor Salisbury idr. (2016) izpostavijo, da je deinstitucionalizacija kompleksen in večplasten proces, ki mora nujno vključevati in pripraviti okolje, ki spodbuja avtonomijo in okrevanje uporabnikov. Gre za celovit sistem, ki zahteva sodelovanje in integracijo številnih vključenih, tako uporabnike kot ponudnike zdravstvenih in socialnih storitev ter oblikovalce politik.
Rafaelič, Ficko in Flaker (2017) še poudarijo, da »deinstitucionalizacija ni proces, odtujen ljudem in skupnosti, ni last strokovnjakov, ampak je skupno prizadevanje uporabnikov, njihovih sorodnikov in strokovnjakov za premik v skupnost, kjer vsakdo prispeva svoj delež.
Deinstitucionalizacija je tako proces, ki mora biti vpleten v skupnost, biti z njo tesno povezan in jo okrepiti« (str.192).
Med glavne izkušnje, pridobljene preko procesov deinstitucionalizacije, ki jih izpostavijo avtorji iz ameriškega področja (Lamb in Bachrach, 2001) spadajo naslednje: uspešna
deinstitucionalizacija vključuje več kot le spremembo lokacije oskrbe ljudi; načrtovanje pomoči mora biti po meri posameznikovih potreb; bolnišnična oskrba mora biti še vedno na voljo tistim, ki jo potrebujejo; vrste pomoči so odvisne tudi od kulturnega okolja; osebe morajo biti vključene v načrtovanje pomoči; zagotovljena mora biti kontinuirana oskrba.
Znotraj socialnega varstva morajo uporabniki dobiti možnost, da lahko izbirajo oblike bivanja, storitve in izvajalce storitev. Če želimo, da se proces deinstitucionalizacije odvije v pravo smer, je pomembno zagotoviti materialne pogoje (sredstva za dostojno preživetje, stanovanje) in strokovno usposobljen kader. Največji strahovi pred spremembami, ki jih imajo zaposleni, uporabniki in svojci, namreč izhajajo iz tega, da so institucije s svojim načinom delovanja ustvarile odvisen odnos, ki ga je težko preseči (Zaviršek idr., 2015). »Deinstitucionalizacija spremeni vlogo in pogled na ljudi z raznimi nalepkami. Ljudi, ki živijo v institucijah, razume kot polnovredne državljane z vsemi človekovimi pravicami. Teh pravic pa, dokler ljudje živijo v institucijah, ne moremo popolnoma spoštovati« (Johnson, 1998, v Rafaelič idr., 2017, str.
185).
Ni torej dovolj le zapirati institucij in jih zamenjati z manjšimi. Deinstitucionalizacija je, kot so zapisali različni avtorji in avtorice, kompleksen in večravninski proces, ki zahteva tako fizično predvsem pa simbolno rušenje institucionalnih zidov in načinov delovanja, ki so globoko zakoreninjeni v vodilnih, v zaposlenih in v ljudeh, ki živijo v instituciji in nenazadnje tudi v družbi nasploh.
2.2.1. Nedovršenost rušenja institucionalnih zidov ali stanje na Slovenskem
Flaker (2012a) opozori na dejstvo, da se, dokler se le obnavlja ustanove ali pa namesto njih gradi dodatne, manjše institucije, deinstitucionalizacija ne dogaja. Kar je bilo do sedaj narejeno na slovenskem področju, je torej le spreminjanje zavodskih sistemov v manjše (npr.
stanovanjske skupine), bolj razpršene, ki pa so še vedno pod vplivom delovanja velikih institucij.
Slovenija je še vedno ena izmed najbolj institucionaliziranih držav, piše Flaker (2012b), a to ne pomeni, da ni bilo v vseh teh letih na Slovenskem veliko truda in poskusov vloženih v zaganjanje procesa deinstitucionalizacije. Prvi poskusi segajo v leta med 1967 do 1971, ko se je dogajal t.i. logaški eksperiment. Poskušal je spremeniti delovanje vzgojnih zavodov predvsem v smeri demokratizacije odnosov, a do sprememb v vseh vzgojnih zavodih ni prišlo.
Proces je tako zastal in institucionalizirani zavodi še vedno obstajajo. Zvrstilo se je še veliko gibanj, kolonij (Rakitna, Črni mrav), taborov (Zavod Hrastovec), skupnostnih služb ter akademskih krogov, ki so delovali v podobni smeri. Rafaelič idr. (2017) nadaljujejo, da se je v osemdesetih deinstitucionalizacija usmerila na področje duševnega zdravja in omeni Odbor za družbeno zaščito norosti. Odbor je organiziral dva tabora, ki sta potekala v Hrastovcu, kasneje v devetdesetih pa je vzpostavil prvo stanovanjsko skupino. V tem času je nastalo kar nekaj nevladnih organizacij, ki so bile usmerjene v vzpostavljanje dnevnih centrov in stanovanjskih skupin, a se institucije kljub temu niso zapirale.
Zavod Hrastovec je po letu 2000, v smeri deinstitucionalizacije v prvih dveh fazah dosegel veliko, saj je del zavoda zaprl, preselil skoraj polovico stanovalcev v stanovanjske skupine ter uveljavil drugačne metode dela. Glede na to, da Hrastovec velja za »zadnjo postajo« v sistemu institucionalnega varstva, je pomembno zavedanje, da če je uspelo njim, lahko tudi drugim
institucijam. Hrastovec je z rednim delom v smeri deinstitucionalizacije vplival tudi na druge posebne socialne zavode in če se ta proces ne bi zaustavil, bi se sistemska deinstitucionalizacija res začela (Cizej in sodelavci, 2004, v Flaker, 2012b).
Rafaelič idr. (2017) izpostavijo pomembna gibanja za deinstitucionalizacijo v Sloveniji, ki so se odvila po letu 2010. To so: Iz-hod (izvedli 700km dolg pohod skozi institucije), uporabniško društvo YHD (vzpostavilo Mrežo za deinstitucionalizacijo) ter Mreža za deinstitucionalizacijo zavodov (organizirana s strani Fakultete za socialno delo v Ljubljani).
Flaker (2012a) piše, da gre pri deinstitucionalizaciji za vzpostavljanje skupnostnih služb, ki nadomestijo institucije ter za vključevanje ljudi v vsakdanje življenje in nudenje oblik podpore.
Dejstvo pa je, da institucionalno varstvo ne more opravljati resocializacije oseb, ker ne more zagotoviti ustrezne socialne mreže, kjer bi se resocializacija lahko zgodila. Klun (2017) nadaljuje, da ne gre le za odpiranje zavodov, temveč je za deinstitucionalizacijo nujno predvsem preoblikovanje hierarhičnih odnosov v bolj vsakdanje. Potrebno je zavedanje, da ni le prostor tisti, ki je totalen, temveč tudi zavest ljudi – tako zaposlenih kot stanovalk in stanovalcev.
Totalnost je prisotna na različnih nivojih, ki vztrajajo v načinih delovanja. »Odpiranje zavodov ni enako odpiranju polemike o totalnosti«, še doda Klun (2017, str. 294).
Rafaelič idr. (2017) opozorijo, da deinstitucionalizacijo v Sloveniji sicer že nekaj časa napovedujejo tako nacionalne kot evropske službe, a je na drugi strani žalostno dejstvo, da se istočasno vlaga ogromno denarja v prenovo varovanih oddelkov in da se v določenih zavodih po novem zaposluje celo varnostnike. Sistemska deinstitucionalizacija v Sloveniji torej še ni uspela in zaživela, čeprav je bilo veliko poskusov odpiranja institucij in razvoja skupnostnih služb, ki so ga spodbudila predvsem gibanja in akademiki. Dejstvo pa je, da so večkratni in neuspeli poskusi prispevali k izgorelosti vključenih ter k naraščanju dvomov o možnostih za deinstitucionalizacijo. Zaviršek (2018) ravno tako poroča o paradoksu deinstitucionalizacije v Sloveniji in širše: »po letu 1991 so v Sloveniji zgradili (dogradili, obnovili) številne zavodske oblike ustanov za stare in hendikepirane; nekatere vzhodnoevropske države, kot so Bolgarija, Romunija, Slovenija, so jih med letoma 2007 in 2013 gradile z denarjem evropskih strukturnih in socialnih skladov. Paradoks je, da se je leta 2014 Slovenija v nacionalnem reformnem programu Evropske unije zavezala k deinstitucionalizaciji in napovedala »tranzicijo od institucionalne k skupnostnim oblikam podpore za dolgotrajno odvisne oseb«, medtem pa je gradila nove institucije in obnavljala stare« (str.60).
Razpotnik in Rapuš Pavel (2017) izpostavita, da je kljub temu, da ima stroka znanje in jasno razdelane smernice o deinstitucionalizaciji ter kljub razvijanju skupnostnih oblik podpore, na političnem področju deinstitucionalizacija nejasna in neenotna. Zavodi morajo tako opravljati naloge, ki so si nasprotujoče (od socialnovarstvenih do »varovalnih«) ter se velikokrat niti ne skladajo s strokovnimi nazori zaposlenih. Pri ohranjanju institucij ne gre za varovanje ljudi, ki tam živijo, temveč za varovanje družbe pred nekakšnimi motečimi členi, kar kaže predvsem na represivnost družbe. Bohinec in Rafaelič (2012) dodata, kakšna je realna podpora za deinstitucionalizacijo v Sloveniji, kjer naj bi ministrstvo vsako leto dajalo prazne obljube za sofinanciranje programov usmerjenih v deinstitucionalizacijo, v isti sapi pa krči še tisto malo pravic, ki jih imajo nekateri uporabniki. A dejstvo je, da uporabniki nimajo zares pravice oz.
možnosti izbire kje in kako naj bi živeli. Zavodskemu življenju, življenju v stanovanjskih
skupinah, revščini ali brezdomstvu bi tako težko rekli »možnost proste izbire«, kar je eden izmed ciljev in vodil Resolucije nacionalnega programa socialnega varstva.
2.2.2. Tržaška izkušnja odpiranja institucij
Novo italijansko psihiatrično gibanje je izhajalo iz ideje iskanj drugačnih načinov delovanja v psihiatriji, izven institucij ter kot kritika škodljivih posledic hospitalizacije (Jerman, 1991).
Kljub temu, da je zapiranje psihiatričnih bolnišnic in podobnih ustanov sicer ključen del deinstititucionalizacije, je to le del v celotnem procesu, h kateremu stremi deinstitucionalzacija (Lamb in Bachrach, 2001).
Po Rafaelič (2015) povzemam tržaško izkušnjo deinstitucionalizacije. V Italiji se je deinstitucionalizacija začela, ko je leta 1961 Franco Basaglia postal vodja psihiatrične bolnišnice v Gorici. Odpravil je nehumane načine ravnanja z ljudmi, začel odpirati ustanovo ter se osredotočal na želje in potrebe ljudi. Dokončen prehod v skupnost pa se v Gorici ni zgodil, saj ni bilo dovolj politične volje. Tako je leta 1971 Basaglia prenesel svoje delo v Trst, kjer se je deinstitucionalizacija začela malo hitreje odvijati. Marsini in Toresini (1991) pišeta, kako so v Trstu leta 1975 ustanovili sedem centrov za mentalno zdravje, ki sodelujejo z urgentno psihiatrično službo in z Univerzitetno psihiatrično kliniko. V Trstu so z deinstitucionalizacijo začeli najprej z vstopom v polje psihiatrije. Glavni namen je bilo razumevanje in spreminjanje le te, dokler ne bi postala prilagojena posamezniku in ne obratno; da torej posameznik ni tisti, ki se upogiba in oblikuje glede na prevladujoče strukture in tako kopiči bolezen na bolezen, temveč je posameznik tisti, ki mu razvoj prakse sledi. V Trstu se je prek Centra za mentalno zdravje začela udejanjati deinstitucionalizacija. Šlo je za prepletanje zaprtega in odprtega sistema. Odprtost se je navezovala na idejo, da so ljudem zaposleni vedno na voljo, ne glede na njihove težave, telefoni lahko stalno zvonijo in vrata so odprta na ulico, da lahko vsi vstopijo brez birokratskih pritiskov. Na tak način lahko v ta abstrakten svet vdira realnost, zunanjost in vsakdanjik, ki vplivajo na zaprtost ter na rituale, ki se dogajajo znotraj institucij. Vse to vpliva na delovanje zaprtega sistema, mu da novo energijo, prevetri in poskrbi za to, da se sistem prilagaja svetu uporabnikov in spreminja v smeri bolj odprte in sprejemajoče družbe.
Rafaelič (2015) piše, da je bilo pri začetkih deinstitucionalizacije v Italiji najbolj pomembno sodelovanje s širšo skupnostjo ter vpeljava politike odprtih vrat in ničelne tolerance do prisile.
Kmalu so bile ustanovljene prve stanovanjske skupine. Basaglia in sodelavci osebe niso več gledali skozi optiko diagnoze, temveč kot človeka, ki si zasluži pomoč, ki ni izolirana od njegovega okolja ter kot človeka, ki mora dobiti nazaj svoje državljanske in človekove pravice.
Jerman (1991) nadaljuje, da so se v začetku zaposleni osredotočili predvsem na rekonstrukcijo osebne zgodbe pacienta, spoštovanje njegovega osebnega dostojanstva in poskus vzpostavitve možnosti soodločanja pacientov.
Proces odpiranja institucij se je nadaljeval tudi v drugih mestih po Italiji, predvsem prek Basaglievih sodelavcev, ki so odšli v različne kraje in svoje delo usmerjali v skupnostne službe.
V določenih krajih so ti procesi dela v skupnosti v celoti uspeli, drugje pa institucionalni vzorci tudi v skupnosti še vztrajajo (Rafaelič, 2015).
Čeprav je Basaglieva reforma v socialnopedagoški stroki in socialnem delu prepoznana kot uspešna praksa, je bila kljub temu deležna kritik. Russo in Carelli (2009) pišeta, da v začetku Basaglieve reforme ta verjetno ni mogla biti v celoti izvedena, saj družba ni bila dovolj
pripravljena za tako inovativen in avantgardni koncept dela na področju duševnega zdravja. V tridesetih letih od reforme pa je postalo več kot očitno, da odraža koncept sodobnega zdravja in socialno oskrbo duševnih bolnikov. Italijanski primer je utrl pot za deinstitucionalizacijo in bil primer inovativnih in učinkovitih skupnostnih modelov delovanja. Vendar pa italijanska naloga ostaja nedokončana, saj se zaradi strukturnih in političnih ovir celovita skupnostna oskrba še ni zgodila.
Rafaelič (2012) dodaja še, da je na področju Basaglieve reforme veliko kritik, ki se navezujejo predvsem na to, da so ljudje v skupnosti prepuščeni sami sebi in da ne dobijo zadostne podpore.
Dejstvo pa je tudi, da je oskrba v skupnosti deležna številnih kritik, posebno takrat, ko se kaj zgodi uporabnikom. Takrat so zaposleni hitro obravnavani kot sokrivci za nesreče. Nasprotno pa se v primerih nesreč znotraj institucij, ukrepi zaposlenih redkokdaj prevprašujejo ali obtožijo. Dominirajoč medicinski oz. psihiatrični diskurz in način dela je samoumeven in se ga potemtakem ne prevprašuje. Psihiatri ali drugi zaposleni v ustanovah so le redko obravnavani v pravnih postopkih; zaradi zapiranja ljudi, uporabe posebnih metod zdravljenja, ko en uporabnik ubije drugega ali pa stori samomor. Dejstvo pa je, da če se kaj podobnega zgodi, ko oskrba poteka v skupnosti, hitro pride do obtoževanja in iskanja krivcev. Foucault (2006, v Zaviršek, 2018) opozori, da se politično nasilje dogaja v institucijah vednosti, nege in skrbi, npr. znotraj medicine in psihiatrije, ki naj bi veljali za nevtralni in neodvisni. Za odkrivanje političnega nasilja pa mora biti družba kritična do tovrstnih institucij in izpostavljati krivice, ki jih doživljajo ljudje znotraj institucij.
2.2.3. Neprehodnost stanovanjskih skupin
Flaker (1998) pojmuje stanovanjsko skupino kot prehodno obliko bivanja, med totalno institucijo in vsakdanjikom. Kriteriji, ki opisujejo ta prehod, se navezujejo predvsem na vrednote običajnosti in tega, kaj pomeni vsakdanjik, ki se največkrat povezuje z družinskim življenjem. Avtor uporabi izraz »modeliranje življenja po vzoru vsakdanjosti«, ki je na en način zgledovanje po vsakdanjih odnosih v nevsakdanji prehodni (ne totalni oz. zavodski) situaciji, ter na drugi način preoblikovanje problemov in čustev v običajne okvire vsakdanjika.
Rafaelič idr. (2017) poudarijo, da je končni cilj deinstitucionalizacije ta, da lahko človek povsem samostojno živi v stanovanju in opozorijo, da naj bodo stanovanjske skupine le prehodna oblika, ki spodbuja samostojnost in naj ta oblika bivanja ne preide v stalno oz.
končno. Jerman (1991) prav tako pojmuje stanovanjske skupine kot eno izmed vmesnih struktur. Temeljni element te vmesnosti je povezovanje z okoljem, kamor je stanovanjska skupina postavljena. To vsebuje sodelovanje s skupnostjo, informiranje o težavah v duševnem zdravju, o tem kakšne posledice nosijo ljudje, ki so bili hospitalizirani ter ozaveščanje družbene odgovornosti do teh ljudi. Vmesne strukture naj bi bile zastavljene celostno, torej na podlagi alternativnih oblik interveniranja, ki se usmerjajo v delo z osebo, z njegovo družino in z okoljem, v katerem živi.
Flaker (2012a) piše, da je za zagotavljanje prehodnosti bivanja v stanovanjskih skupinah pomembno skupno načrtovanje ter časovna omejenost bivanja. Za takšno delovanje je potrebno vzpostaviti partnerski odnos, ki temelji na sodelovanju zaposlenega in uporabnika. Socialni delavec v takšnem odnosu verjame, da je oseba zmožna reševati svoje probleme ter prevzemati odgovornost in nadzor nad lastnim življenjem. Njun odnos temelji na načelu udeleženosti, kar
pomeni, da izhajamo iz življenjske situacije osebe, iz njenih življenjskih izkušenj. V takšnem odnosu verjamemo, da oseba najbolj pozna svoj položaj. Potrebna je tudi usmerjenost v perspektivo moči, torej v iskanje virov in v krepitev moči posameznika. Tudi Lamb in Bachrach (2001) pišeta podobno, da morajo biti ljudje s svojimi izkušnjami, vrednotami in osebnimi cilji, v največji možni meri vključeni v procesu načrtovanja pomoči. Ferguson (2007, v Rafaelič idr., 2017) omeni tudi pomen političnih akcij in izpostavi, da je za krepitev moči ljudem potrebno dati glas, spodbujati razna gibanja in iniciative, ki bodo dala prostor za odločanje o lastni oskrbi ter za načrtovanje politik in služb v skupnosti.
Flaker (1998) piše, da če se delo v stanovanjskih skupinah razvija in usmerja v modele vsakdanjosti, emancipacije in normalizacije, na tak način širi tudi prostor za teoretične in praktične inovacije v razvijanju načinov skrbi za ljudi. Stanovanjske skupine so tako področje etično-estetske paradigme, ki je pragmatična in usmerjena v prakso. Ravnanja strokovnjakov bi morala usmerjati etičnost, z željo vključevati ljudi v družbo ter jim vračati pravice in spoštovanje. Flaker (1998) zapiše še: »Humanistična naravnanost v vmesnih strukturah ne more pomeniti nekega abstraktnega humanizma in iskanja »globokih človeških vrednot« v individuu, ampak kratko malo to, da sprejemamo ljudi take, kot so, kot se kažejo v prijaznem ozračju in prijateljskih odnosih, in da tako sprejemamo samega sebe« (str. 267).
Podatki iz raziskave (Videmšek, 2013, v Zaviršek idr., 2015) kažejo, da se deinstitucionalizacija v Sloveniji ne dogaja, saj je večina ljudi (72%) v stanovanjske skupine prišla iz skupnosti (večinoma iz primarne družine, iz drugih nevladnih organizacij, iz ulice, tujine, zaporov, materinskih domov), ne pa iz zavodov. Le 27% ljudi se je v stanovanjske skupine preselilo iz psihiatrične bolnišnice ali iz drugih institucij. Velik odstotek ljudi se iz stanovanjske skupine ne preseli na svoje, temveč se vrne nazaj v zavod. Glavni razlogi za to so predvsem pomanjkanje stanovanj, pomanjkanje zaposlitev in sredstev za življenje. Stanovanjske skupine niso prehodne, vmesne, saj večina ljudi iz njih ne prehaja v samostojno življenje, kar kaže na preobrat procesa deinstitucionalizacije. »Dislocirane enote so postale sinonim za premik v skupnost« (Flaker, 2013, str. 192). V stanovanjske skupine se večinoma vključuje ljudi, ki so samostojnejši, v zavodih pa ostajajo tisti, ki ne zmorejo toliko, kar kaže na to, da so stanovanjske skupine pravzaprav postale zaviralci deinstitucionalizacije. V primerjavi z zavodi so stanovanjske skupine sicer bolj domače, omogočajo pristnejše odnose, so bolj del skupnosti;
zaposleni in stanovalci so večinoma bolj zadovoljni v njih. A so stanovanjske skupine šele začetek in temu koraku bi moralo nujno slediti vključevanje stanovalcev v samostojno življenje ob podpori mobilnih služb in terenskega dela (Flaker, 2013).
Hrvatin (2016) poudari, da sistem socialnega varstva, ki je odvisen od države in od trenutne politike, ne podpira dejanskega podpornega dela z ljudmi ter njihove osvoboditve. Dejstvo je, da tudi izboljšanje praks ter etičnih načel ne bo odpravilo neenakosti. Flaker (2013) opozori, da stanovanjske skupine še vedno niso dom. So podaljšek zavodov in s tem tudi kontrola in grožnja, ki bdi nad ljudmi, živečimi v stanovanjskih skupinah, saj so lahko ob kršitvah premeščeni nazaj v zavod.
2.2.4. Primer uporabniškega gibanja
Na tem mestu navajam uporabniško gibanje Društvo za teorijo in kulturo hendikepa (v nadaljevanju YHD), kot eno izmed redkih samoorganiziranih skupin na slovenskih tleh, ki je
vzpostavila svoj bivanjski prostor in se aktivirala tudi na političnem nivoju, predvsem z namenom boriti se za pravico do neodvisnega življenja.
Program Neodvisno življenje hendikepiranih je začel delovati leta 1992 pod formalnim okriljem Društva za razvijanje preventivnega in prostovoljnega dela in sicer kot gibanje Youth Handicapped Deprivileged. Kasneje, leta 1996 je postal YHD - Društvo za teorijo in kulturo hendikepa (pridobljeno 12. 6. 2018, s https://www.yhd-drustvo.si/nzh/zacetki-programa- nzh.html).
Zadnikar (2004, v Holloway, 2004) omeni YHD kot eno od redkih skupin oz. uporabniških gibanj, ki je v koncu devetdesetih vstopila v politični svet in začela ustvarjati politične prostore ter odpirati politične boje, ki potekajo od spodaj navzgor. Flaker (1998) nadaljuje, da gre za skupino ljudi, ki živijo skupaj, a se nimajo za stanovanjsko skupino, nimajo »strokovnega osebja«, razen pomočnikov, ki pa jih sami izbirajo, angažirajo in zaposlijo. Živijo samostojno, sami so odgovorni za svoje življenje, živijo v skupini s svojo identiteto ter zgodovino.
Uporabniško gibanje YHD se bori za pravice hendikepiranih in opozarja na družbene neenakosti.
YHD sledi načelom neodvisnega življenja, ki se je vzpostavilo v različnih državah. Društvo YHD je zapisalo Manifest neodvisnega življenja. Gre za gibanje, ki ima političen značaj, saj se bori za to, da je neodvisno življenje človekova in civilna pravica. Gibanje se zavzema za odpravo diskriminacij vseh vrst, bori se proti nasilju in za enake možnosti, možnost izbire med različnimi servisi in storitvami (tudi za možnost zavrnitve bivanja v institucijah). Kritizira vladajoče ideologije, ki ločujejo »zmožna telesa« od »nezmožnih teles«. Gibanje se ne omejuje le na eno skupino marginaliziranih, temveč je upor proti vsem vrstam represije in kontrole, saj je potrebno za skupno emancipacijo primerjati skupek vseh teh pojavov. Tako je gibanje za neodvisno življenje proces, kjer gre za ozaveščanje lastnega položaja, prevzemanja moči nad svojim življenjem ter proces osvoboditve, ki hendikepiranim omogoči pravice, aktivno udeležbo v družbi in enake možnosti (pridobljeno 12. 6. 2018, s https://www.yhd- drustvo.si/nzh.html).
Zaviršek (2000, str. 320) zapiše: »Idealni model skupnostne skrbi bi moral vključevati tako individualizirane oblike skrbi (samoocena potreb, samoupravljanje osebne asistence, neposredno financiranje) kot tudi kolektivne oblike skrbi (kolektivno, starševsko in vrstniško zagovorništvo, programi podpore, centri za neodvisno življenje, razvoj skupnosti)«.
Osebna asistenca je eden izmed najbolj pomembnih odgovorov v smeri neodvisnega življenja, saj osebo osvobodi in ji da drugačno, bolj aktivno vlogo. Oseba izbere osebnega asistenta, ga pouči in usmeri v delovanju in veščinah. Naloga osebnega asistenta pa je, da spoštuje principe neodvisnega življenja (pridobljeno 12. 6. 2018, s https://www.yhd-drustvo.si/nzh.html).
2.3. Koncept hendikepa
»Hendikep je fenomen, ki se konstruira v posameznem vrednotnem sistemu in je konceptualiziran odnosno« (Zaviršek, 2000, str. 95).
Koncept hendikepa zajema pojmovanje, da ljudje z različnimi ovirami (duševne, telesne, senzorne, intelektualne) težje opravljajo določena vsakdanja opravila, a poudari, da so večje težave tiste, ki jih doživlja posameznik v stiku z družbenim okoljem. Družbeno okolje je tisto,
ki izključuje in diskriminira vse, česar ne pojmuje kot »normalno«, torej vse kar je drugačno oz. »nenormalno« (Zaviršek idr., 2015).
Tako Zaviršek (2014) kot Finkelstein (1980) prek koncepta hendikepa opozarjata, da pri različnih ovirah, ki jih imajo ljudje, ne gre le za osebno izkušnjo, osebne stiske, pasivnost in odvisnost od drugih ter od institucij. Gre za vpetost v družbene odzive, ko družba določa
»normalnosti« in odklone od nje, kar vodi v diskriminacijo in strukturne neenakosti. Zaviršek (2014) doda, da tradicionalna socialna distanca med strokovnjaki in uporabniki ločuje med strokovnjaki (»ekspertno znanje«) in uporabniki (»zgolj osebna izkušnja«). Izkušnje uporabnikov so razumljene kot preveč osebne, čustvene in neobjektivne, ekspertno znanje pa je tisto, ki naj bi bilo objektivno.
Thiersch (1992, v Razpotnik, 2017) izpostavi, kako je življenje ljudi vedno ujeto med institucije in vsakdanjost, kar lahko vpliva na to, da institucionalna resničnost prevlada in kolonizira vsakdanjik ljudi. Pomembno je, da poskušamo kot socialni pedagogi vstopati v vsakdanje življenje ljudi ter se trudimo razumeti, potopiti se v te svetove, brez da bi s svojo strokovnostjo preplavili tuja življenja. Urek (2005) navede primer dobre prakse z Norveške, kjer so v osemdesetih letih prejšnjega stoletja, ko so začeli s preobrazbo zavodov, spodbudili osebje k pogovoru z uporabniki, medtem ko so z njimi kuhali v oddelčnih kuhinjah. Zaposleni naj bi jih spraševali o njihovem vsakdanjiku (dogodki, glasba, hobiji) ter o preteklosti, ko so še živeli doma. Preko teh pogovorov je imelo osebje priložnost navezati pristen stik z ljudmi, s katerimi so dolga leta delali na oddelku, a so jih šele tedaj spoznali kot ljudi, ne kot paciente.
Gillborn (2006, v Razpotnik, 2017) piše, da »pri preseganju asimilacijskih pristopov postanejo pomembni prav poskusi premakniti se onstran preprostih binarnih opozicij in se soočiti s kompleksnostjo življenja v različnih institucionalnih kontekstih, kjer vidiki ekonomske razslojenosti, seksizma ter razlikovanja glede različnih zmožnosti (orig. able-isma) sodelujejo v nepričakovanih in pogosto smrtonosnih kombinacijah zatiranja« (str. 52). Zaviršek (2000) dodaja, da ljudje, ki ne nosijo oznake hendikepirani in imajo drugačne izkušnje od njih, sebe večkrat vidijo kot superiorno skupino. Menijo, da o »drugih« vedo že vse oz. da jim o njih ni treba nič vedeti, na kar napeljuje ideja o »drugačnosti«. Tak odnos pa vodi v ignoranco, diskriminacijo ter v zapostavljanje hendikepiranih. Na tak način pride do moralnega argumenta, ki postavi jasno ločnico med dvema skupinama ljudi ter »druge« zapre v institucije, vpiše v posebne šole ali na posebna delovna mesta. Moralni argument loči »normalne«, ki posedujejo več moči in marginalne, ki so od moči oddaljeni. Ti hkrati s pridobljenim statusom hendikepiranega izgubijo pravico do izbire, do vključenosti v vsakdanje življenje, pravico do spoštovanja ter pravico do gibanja. Freire (1970, v Kitchin, 1998) pravi, da je dominantna ideologija večini zatiranih skupin nevidna, saj je njihovo zavedanje sebe potlačeno v zatirani realnosti. Zatiranje ni le nekaj splošno sprejetega temveč je »udomačeno« v družbi.
Razpotnik (2014) se sprašuje, kaj torej pomeni socialno v socialni pedagogiki in zapiše, da je ob dojemanju in poimenovanju težav določenih družbenih skupin ali posameznikov, potrebno imeti vedno znova v mislih pomen in vplive družbe na nastajanje teh težav. Posameznik je del družbe in družba vpliva nanj. Težav ne moremo izolirati od družbe in za njih kriviti posameznika, ter nanj preložiti vse odgovornosti za njihovo reševanje. Težave posameznikov so v veliki meri odraz družbene neenakosti.
Oseba, ki je vključena v kategorijo hendikepa, poleg družbeno vzpostavljene identitete pridobi tudi birokratsko vzpostavljeno identiteto. Oznaka duševne bolezni tako na primer povzroči fizično segregacijo (izobraževalno, institucionalno, rehabilitacijsko, socialnovarstveno) in administrativno (zakonodaja, ki ločuje službe za hendikepirane in nehendikepirane ljudi) (Zaviršek, 2000). Podobno tudi Kitchin (1998) izpostavi, da se izključujoče prakse, kot so npr.
nedostopnost različnih okolij, nezavedno reproducirajo kot nekaj, kar je povsem naravno oz.
splošno sprejeto. Večina ljudi se ne zaveda procesov izključevanja, saj so le ti nezaveden del njihovega vsakdanjega življenja. Koncepti zmožnih teles (orig. able bodies conceptions) so v svetu nezavedno sprejeti, ne da bi se sploh ozirali na perspektive nezmožnosti. Rezultat tega je družbeno-prostorski sistem, ki se še naprej samoumevno reproducira.
Zaviršek (2018) problematizira še en vidik »naravnosti« določene ovire, ki se izraža predvsem skozi jezik in skrb. »Neoliberalni besednjak jih imenuje »ranljive družbene skupine« in tako skozi jezik sporoča, da je njihova »ranljivost« nekaj naravnega, je esencializirana in sprejeta kot »lastnost« teh ljudi ter je posledično normalizirana; v resnici gre za osebe, ki niso ranljive same po sebi, temveč jih ranljive dela nasilni kontekst, ki se pogosto kaže kot skrb zanje. Prav pri »ranljivih družbenih skupinah« je nasilje pogosto vsebovano v skrbi, ki so je deležne« (str.
14-15).
2.3.1. O kategoriziranju ljudi
Pri hendikepu gre za nenehno spreminjajoč in destabilizirajoč se proces, ki ga ustvarja družba.
Primer te nestalnosti so zagotovo poimenovanja hendikepov, ki se skozi zgodovino spreminjajo in dajejo vedno nove pomene. Kljub zavedanju, da je hendikep kategorija, ki se stalno spreminja, pa je le ta ponavljajoča in hendikepirane pojmuje kot odklon od norme (Zaviršek, 2000). Znotraj socialnega dela tako delujejo ljudje, ki se pri svojem delu ravnajo po
»medicinskem« modelu oviranosti in ljudje, ki jih usmerja »socialni« model delovanja. Ta dva modela se razlikujeta predvsem v pojmovanju vedenja svojih uporabnikov, torej ali ga patologizira ali pa vedenje uporabnikov razume kot posledico zatiranja in krivic, ki so del družbe (Lavalette, 2013).
Jerman (1991) izpostavi pojem institucijska iracionalnost, ki se navezuje na psihiatrijo in ki prek diagnosticiranja ljudi sodeluje pri njihovem pohabljanju, grajenju identitete pacienta in tako nalaga na ljudi še dodatne etikete, bolezni, norosti, ki so družbeno pogojene in jih ljudje pred vstopom v institucijo niso imeli. Zaviršek (2000) zapiše, da klasificiranje ljudi vedno vpliva na osebno identiteto posameznika in na to, kako vidi samega sebe, ter kako ga dojemajo drugi. Pozicioniranje ljudi je največkrat vsiljeno, kasneje pa ga posameznik ponotranji, identiteta prizadetosti se zdi naravna in tako vpliva še na ostale identitete.
Iz pogovora s kolegico, ki dela na področju duševnega zdravja sem izvedela, da se, če oseba odkloni diagnosticiranje, lahko zgodi, da ne bo deležna strokovne pomoči in podpore, ki jo zaradi občasnih ali dolgotrajnih stisk in težav v duševnem zdravju potrebuje za uspešno življenje v skupnosti. Psihiatrična diagnoza je torej primer izključevanja, saj je pogoj za vključitev v določene stanovanjske skupine.
Elizabeth Spelman (v Zaviršek, 2000) ponazori kvalifikacijski sistem preko zaporednega stopanja skozi številna (simbolna) vrata, na katerih so različne oznake razvrščanja. Avtorica si ob tej shemi zastavi vprašanja: »Kdo določa, kaj bo zapisano na vratih, kakšno bo njihovo
zaporedje in kdo varuje vhod. Kaj se zgodi, če nekdo ne ve, skozi katera vrata naj gre, ali pa noče iti skozi vrata, skozi katera je prisiljen iti? Kaj če nekdo verjame, da je bolje iti skozi ena vrata kakor skozi druga, in poskuša prepričati vratarje, naj ga spustijo skozi vrata, ki si jih izbere sam?« (str. 108-109). Podobno tudi Razpotnik (2014) piše o pomenu prevpraševanja poimenovanja ljudi. Znotraj strok se je vedno znova pomembno spraševati in reflektirati, čemu služijo ta poimenovanja in kategoriziranja določenih družbenih skupin ter njihova obravnava.
Ali služijo nemotenemu delovanju določenih ustanov ali služijo ljudem in izboljšanju njihovega stanja? Izredno pomembno je razumevanje družbenega konteksta določenih pojavov in njihove kompleksnosti ter šele nato iskanje načinov obravnave.
»Vsakodnevno življenje in ljudje v njem vselej prinašajo izzive, ki se izmikajo rigidnim kategorizacijam ali shemam obravnav. Pred sodelujoče (strokovne delavke in delavce) postavljajo skorajda nemogočo zahtevo po reflektiranem delovanju v vsakokratni kompleksnosti ter po nenehnem prilagajanju lastne pozicije in spoznavanju, da je ena od najpomembnejših socialnopedagoških strokovnih predpostavk morda prav »ne vedeti«
(Razpotnik, 2017, str. 66).
2.4. Gibanja in njihova začasnost
Kaj v primerjavi z institucijami predstavljajo in prinašajo gibanja? Institucije bi z eno besedo poimenovala stagnacija, medtem ko bi gibanjem pridala besedo premikanje. Gibanja imajo moč, da opozorijo na samoumevnosti v družbi, pokažejo stvari v drugi luči, odprejo (fizične in simbolne) prostore za dialog, resnično spoznavanje ljudi, za akcijo in za spremembe. Se pa velikokrat pojavlja vprašanje, do kam lahko sežejo?
Različna družbena gibanja so pomembno zaznamovala razvoj praks socialne pedagogike in socialnega dela v Sloveniji in v svetu. Tako radikalne in neformalne prakse obstajajo, so (bile) prisotne že prej, a o njih ni veliko zapisanega, saj so bile velikokrat zamolčane, večkrat so se tudi izpele in izčrpale, brez da bi dosegle umeščanje v sistem oskrbe. Zaradi prodorne moči, ki jo lahko imajo tovrstne prakse, jih je pomembno ponovno obujati in vključevati v sedanji kontekst (Hrvatin, 2016).
Po Flakerju (2013) povzemam eno izmed bolj odmevnih, daljnosežnih gibanj, usmerjenih v odpiranje institucij in v preseljevanje ljudi v skupnost. To je bil 700 kilometrov dolg pohod skozi različne slovenske institucije (socialnovarstveni zavodi, vzgojni zavodi, psihiatrične bolnišnice, stanovanjske skupine), imenovan Iz-hod. Pomembno je bilo predvsem hoditi, hoditi skupaj, skupaj prebroditi ovire in preko različnih dogodkov odpirati pogovore o (ne)smiselnosti institucij, ozaveščati o ljudeh, ki tam živijo, o njihovih zgodbah in se usmerjati v spremembe na sistemskem nivoju. »Hodili smo zato, da nekaj povemo, da zaženemo stroj deinstitucionalizacije, ki je skorajda obstal« (Flaker, 2013, str. 190).
Direktno socialno delo Flaker (2012a) pojmuje kot gibanje in skupinsko moč, ki je usmerjena v spremembe, katerih cilj so novi in avtonomni prostori. Gibanje ne more in noče biti skupnost, želi pa podpirati že obstoječe skupnosti. Cilj sodelovanja je iskanje in oblikovanje načinov, kako se lahko te skupnosti same zaščitijo, preskrbijo in upravljajo. Na ta način gibanje ustvarja začasne skupnosti oziroma tabore, ki ljudi povežejo in med njimi spodbujajo sodelovanje. Te skupnosti včasih potihnejo, izginejo, spet druge pa se ohranijo. Rezultat gibanja je lahko
»sublimna skupnost«. Gre za skupnost, ki se vzpostavi vsakič, ko se določena skupina ljudi
sreča. V taki skupnosti se člani zavedajo pomembnosti vključenosti, spoštovanja, solidarnosti in humorja. Wenger (2006, v Ličen, 2012) uporabi izraz skupnost prakse, ki se nanaša na skupino ljudi v interakciji, sodelovanju in poglabljanju svojega razumevanje in znanja, z namenom izboljšanja prakse. Člani so čustveno povezani, gojijo občutek pripadnosti in skupno identiteto, kljub neformalnosti skupine. Gregorčič (2005) piše o pomembnosti nenehnih procesov v skupnostih: »Skupnosti se morajo nenehno gnesti in stekati, komunicirati in pretakati, prežemati v iskanju konsenzov, znati morajo sodelovati in se dopolnjevati, vzpodbujati spontanosti in različnosti« (str. 60).
Hrvatin (2016) izpostavi še pomen skupnostnih prostorov, ki jih ustvarjajo gibanja. To so prostori, v katerih lahko obstajamo in delujemo pod lastnimi pogoji. Takšni prostori so ključni za preživetje in ustvarjalnost. Gre za skupnostne načine zadovoljevanja potreb, npr. šport, kuhanje, spanje, učenje in druženje. Tamše (2011) dodaja, kakšno moč lahko ustvarijo gibanja, ko se moč preko različnih srečanj in povezovanj ljudi lahko nakopiči v močan t.i. gibanjski war machine, ki premika in osvobaja. Nasprotno, pa je lahko ta moč, če prihaja s strani institucij, element represije in reda.
Rafaelič (2015) v svoji doktorski raziskavi ugotavlja, da so gibanja, prostovoljci in študentje tisti, ki spremenijo dinamiko delovanja in življenja v ustanovi, prevprašujejo ustaljene institucionalne vzorce, opozorijo na nevzdržnost razmer in tako sprožijo družbene spremembe, katerih posledica je lahko deinstitucionalizacija. Hrvatin (2016) dodaja, da je preoblikovanje izkušnje sobivanja nekakšna vzpostavitev kontramoči v procesu. Taka moč se ne usmerja v enkratno akcijo radikalnega reza obstoječega sistema, saj se iz tega lahko zgodi le še en podoben sistem. Kontramoč je v nenehnem procesu, ki je skupen in vedno v razvoju. Flaker (2012a) pa zaključi, da je »navsezadnje za gibanja dobro, da se spontano nehajo, tako kot se začnejo. Da ne postanejo institucije in se ne ustalijo« (str. 11).
2.5. Pojmovanje prostora
Kraj je prostor, ki ima socialni in čustveni pomen ter je družbeno konstruiran (Phillips, Walford in Hockey, 2011). Haapala (2015) nadalje pojmuje kraj kot prostor, kjer se uresničuje vsakdanjost. Naukkarinen (2015) še razvije idejo vsakdanjika, ko zapiše, da so domačnost, običajnost, rutine, navade, neprekinjenost, počasno prilagajanje spremembam in tudi neke vrste površnost, elementi vsakdanjosti. Vsakdanjosti ne predstavljajo izjeme, nenadne spremembe ter poglobljene refleksije, saj si želimo v vsakdanjem življenju vzpostaviti predvsem kontrolo, ravnovesje in zaupanje. Poznano nam torej daje občutek varnosti in zadovoljstva, ne glede na to, ali vsebuje samo lepe in dobre stvari in dogodke; pomembno je, da nam je poznano. Haapala (2015) poudari dejstvo, da se, četudi včasih zaradi različnih razlogov nimamo možnosti izbire kraja oziroma prostora, kjer si želimo živeti, sčasoma vseeno navežemo na nek prostor, ustvarimo pomembne vezi in se ukoreninimo, saj bi bilo za nas nevzdržno živeti v stalno trajajočem stanju tujosti.
Koncepta kraja in vsakdanjosti sta povezana z idejo domačnosti. Del določenega kraja so, poleg prostora, razni dogodki in predmeti. Ljudje v svetu delujemo tako, da okoli sebe ustvarjamo domačnost in vsakdanjost. Umeščanje je proces gradnje doma in dom je tisti, ki v sebi odraža največjo domačnost. Doma imamo večino stvari pod nadzorom, stvari si uredimo, kot želimo in vse nam je poznamo. Ko zapustimo dom in odidemo na ulico, se domačnost in nadzor
zmanjšujeta. Skrajni primer tega pa je tujost, ki jo doživimo takrat, ko je to, kar opredeljuje našo domačnost, ogroženo. Ko na en kraj stopimo prvič, smo takoj pozorni na to, kako izgleda in začutimo, kako se razlikuje od tega, kar že poznamo. Hitro zaznamo znake, ki niso del naše identitete in drugače zaznavamo prostor od tistih ljudi, ki živijo na tem kraju (Haapala, 2015).
Smisel kraja se nanaša na povezave, ki jih imajo ljudje z določenim prostorom ter na njihovo dojemanje odnosov med seboj in tem krajem. Gre torej za koncept, ki zajema tako simbolične kot čustvene vidike (Eisenhauer, Krannich in Blahna, 2000). Haapala (2015) še doda, da so določeni kraji del človekovega obstoja, njegovih izkušenj, ki so ga oblikovale. Torej so tudi kraji, ki so nam bili blizu in domači v preteklosti ter smo se z njimi identificirali, še vedno pomembni v naši sedanjosti.
Na tem mestu se mi odpre mnogo vprašanj, ki se navezujejo na ljudi, ki vse življenje preživijo v instituciji ali pa prehajajo iz ene v drugo; jih ti kraji v celoti definirajo in so del njihove (institucionalne) identitete? Kaj za nekoga, ki živi znotraj institucije, pomeni skupek rutin, vsakdanjik, občutek poznanega, varnosti, domačnosti? Je v zavodu to čas, ki teče od obroka do obroka, od kave do kave, od tablet do tablet? Kaj pomeni skupno(st) v zavodu? So to kadilnica, jedilnica, pralnica? Kaj pomeni iskati svojo »normalnost« in vsakdanjost znotraj zavoda ali pa ob zavodu? Je to preko urejanja kotička v svoji sobi, gledanja televizije, ustvarjanja, kajenja cigaret, pitja kave, duhovnosti, humorja, alkohola, skritega kotička v bližnjem gozdu?
Kot piše Cresswell (1996, v Kitchin, 1998) s frazami, kot so »poznati svoj prostor« in »prostor za vse« in »vse na svojem mestu«, je nekaterim ljudem določeno, da pripadajo enemu prostoru in ne drugemu, kar pa je v veliki meri odvisno od njihovega odnosa z Drugimi. Ko ljudje niso
»na mestu«, je lahko to pokazatelj razmerij moči. Rose (1995, v Piletič, 2017) nadaljuje, da ljudje različno doživljamo in občutimo določene prostore. Ti občutki prostorov so sicer individualni, a so pogojeni z družbenimi procesi. V primeru totalne institucije se tako pojavi vprašanje, kdo ima močnejši občutek prostora, kdo ga lahko izrazi in kdo ne? Vse to pa nakazuje na družbene neenakosti, ki se znotraj institucij izražajo tudi prostorsko. Zaviršek (2000) pojmuje institucije kot prostore, kjer se dogajajo procesi pozabljanja. Institucije vzpostavljajo javni spomin in določajo svojo identiteto ravno s tem, ko vedno znova pozabljajo ljudi in dogodke, hkrati pa prostori institucije nosijo spomine na preteklost.
Piletič (2017) zapiše, da je »totalna institucija kot prostor na preseku med bivališčem nekaterih ljudi in delovnim mestom drugih neprestano mesto boja za to, čigava definicija prostora bo obveljala, čigava pa bo implicitno marginalizirana« (str. 305).
Totalne institucije bi težko pojmovala kot prostore, ki dajejo občutek domačnosti in prostore, ki bi jim lahko rekli dom. Dom razumem kot prostor, ki je nam lasten, nam omogoča intimo, varnost, stabilnost in svobodo početi, kar želimo, biti in živeti z ljudmi, ki so nam blizu. Če bi dom pojmovali le kot prostor, kjer imamo streho nad glavo in hrano, bi v to pojmovanje verjetno lahko spadale tudi institucije. A je imeti dom več kot to, saj ni dovolj le osnovna materialna preskrbljenost ljudi. Zavod, kjer ljudje živijo v večposteljnih sobah, kjer jim pripada ena omara za osebne stvari, pač ni dom. Ko je torej prostor, kjer bivamo, zreduciran le na zadovoljevanje čisto osnovnih potreb, težko govorimo o prostorih svobode, življenjske vsakdanjosti, rasti, možnostih izbire, ustvarjanja, sodelovanja, kaj šele upora in sprememb. To poudarja tudi Hrvatin (2016): »kajti ko ljudje nimajo več prostora za ustvarjanje doma, izgubijo tudi možnost za ustvarjanje smiselne skupnosti odpora« (str. 63).
