UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Specialna in rehabilitacijska pedagogika, Posebne razvojne in učne težave
Jasmina Hatić
IZPOSTAVLJENOST STROKOVNIH DELAVCEV
AGRESIVNEMU VEDENJU POSAMEZNIKOV Z ZMERNIMI MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU
Magistrsko delo
Ljubljana, 2020
UNIVERZA V LJUBLJANI PEDAGOŠKA FAKULTETA
Specialna in rehabilitacijska pedagogika, Posebne razvojne in učne težave
Jasmina Hatić
IZPOSTAVLJENOST STROKOVNIH DELAVCEV
AGRESIVNEMU VEDENJU POSAMEZNIKOV Z ZMERNIMI MOTNJAMI V DUŠEVNEM RAZVOJU
EXPOSURE OF PROFESSIONAL STAFF TO AGGRESSIVE BEHAVIOUR OF INDIVIDUALS WITH MODERATE
INTELLECTUAL DISABILITIES
Magistrsko delo
Mentor: doc. dr. Tomaž Vec
Ljubljana, 2020
»Prišel sem do srhljivega spoznanja, da sem odločilen element v učilnici.
Moj osebni pristop je tisti, ki ustvari vzdušje.
Moje dnevno počutje je tisto, ki naredi vreme.
Kot učitelj imam ogromno moč, da otrokovo življenje pokvarim ali polepšam.
Lahko sem orodje mučenja ali pa sredstvo navdiha.
Lahko ponižam ali ugodim, škodujem ali zdravim.
V vsaki situaciji je moja reakcija tista, ki odloči, ali bo kriza večja ali manjša in otrok postal bolj človeški ali manj.«
― Haim G. Ginott
ZAHVALA
Zahvaljujem se mentorju doc. dr. Tomažu Vecu za vse nasvete, vodenje in neizmerno potrpljenje. Brez Vaše strokovne pomoči, bi bile moje misli še vedno nepovezan kaos.
Hvala sodelavcem, mojim Češnjam (še posebej vama Lidija in Anita). Z vami se je vsaka ovira zdela premagljiva in vsak problem zgolj izziv na poti do uspeha.
Posebna zahvala gre mojim staršem, ki so me z nesebično pomočjo in jekleno voljo usmerjali skozi vse pasti življenja.
… In na koncu seveda še vidva, Eva in Neven. Misel na vaju me je vodila od začetka do konca. In še dlje …
Povzetek
Posamezniki z motnjami v duševnem razvoju kažejo cel spekter vedenjskih in kognitivnih značilnosti. Čeprav so v času odraščanja zmožni učenja socialnih veščin, njihov razvoj (in učenje) potekata počasneje kot pri nevrotipičnih posameznikih. Russel in Harris (1993, v Duperouzel, 2008) navajata, da se strokovni delavci, zaposleni v službah vzgoje in izobraževanja posameznikov z motnjami v duševnem razvoju, izmed vseh oblik agresije najpogosteje srečujejo s fizično agresijo, ki je prepogosto obravnavana neustrezno, kar kaže na pomembnost pri celovitem usposabljanju strokovnih delavcev, ki so vsakodnevno v interakciji s posamezniki z motnjami v duševnem razvoju in se pogosto odzivajo agresivno.
Posledice agresivnega vedenja posameznika z motnjami v duševnem razvoju ne vplivajo le nanj (socialna izključenost, stigmatiziranje, uporaba restriktivnih ukrepov,
medikamentacija …), temveč se kažejo tudi na nivoju organizacije, v katero je posameznik vključen. Poškodbe, ki so rezultat agresivnega vedenja, lahko vodijo do bolniških odsotnosti, visokih odškodninskih zahtevkov, izgubljanja kadra in posledično iskanja novega, ustrezno izobraženega kadra, ki ga je potrebno usposobiti itd.
Raziskava v naši magistrski nalogi preučuje vpliv agresivnosti na pojav izgorevanja pri strokovnih delavcih in kako le-to vpliva na njihovo delo. Prav tako nas je zanimalo, katere znake stresa in izgorevanja zaradi izpostavljenosti agresivnemu vedenju strokovni delavci opažajo pri sebi (ter ali se ta opažanja razlikujejo glede na delovno mesto oz. dolžino delovne dobe). Ugotavljali smo, ali obstajajo razlike med posameznimi delovnimi mesti v pogostosti izpostavljenosti agresivnemu vedenju, uporabi strategij, občutku usposobljenosti ter v
povprečnem številu znakov izgorevanja in stresa. Nadalje smo preučevali, ali obstajajo razlike v povprečnem številu znakov izgorevanja in stresa glede na delovno dobo. Raziskavo smo izvedli z uporabo deskriptivne in kavzalno-neeksperimentalne metode empiričnega
pedagoškega raziskovanja. Vzorec je vključeval 114 oseb, strokovnih delavcev, zaposlenih v Centru za usposabljanje delo in varstvo, različnih poklicnih profilov in različno dolžino delovne dobe.
Ugotovili smo, da so zaposleni ne glede na delovno mesto podobno pogosto izpostavljeni agresivnemu vedenju. Statistično pomembnih razlik nismo odkrili niti pri primerjanju med povprečno dolžino delovne dobe in znaki izgorevanja ter stresa, občutku usposobljenosti ter strahu. Strokovni delavci (ne glede na delovno mesto) pri odzivanju na agresivno vedenje večinoma uporabljajo podobne strategije. Pokazale so se statistično pomembne razlike pri primerjavi med posameznimi delovnimi mesti in uporabo strategij
»posameznik mora zapustiti prostor« ter »posameznika za agresivno vedenje kaznujem«.
Statistična značilnost se je pokazala tudi pri primerjavi med delovno dobo ter povprečnim številom uporabljenih strategij.
Na podlagi raziskave smo osvetili vpliv, ki ga ima agresivno vedenje posameznikov z ZMDR tako na njih kot tudi na zaposlene in organizacijo. Prav tako smo podali napotke, za katere menimo, da bi bili potrebni za učinkoviteje spoprijemanje s tako kompleksnim
problemom, kot je agresivnost posameznikov z ZMDR, ter tako izboljšati kvaliteto delovnega življenja zaposlenih v CUDV.
KLJUČNE BESEDE
motnje v duševnem razvoju, agresivnost, kvaliteta delovnega življenja, znaki
stresa/izgorevanje na delovnem mestu, strategije spoprijemanja z agresivnim vedenjem, poklici pomoči.
Abstract
Individuals with mental development disorders show an entire spectrum of behavioral and cognitive characteristics. Although they can learn social skills in the time of adolescence, their development (and learning) is slower than in neurotypical individuals. Russel and Harris (1993, in Duperouzel, 2008) state that professionals employed in the services of educating individuals with mental development disorders encounter physical aggression out of all forms of aggression most often. The former is treated inappropriately too often indicating the
importance of the comprehensive training of professionals who interact with individuals with mental development disorders daily and often respond aggressively. The consequences of aggressive behaviour of an individual with mental development disorders do not only affect him (social exclusion, stigmatization, the use of restrictive measures, and medicamentation, etc.) but are also evident on the level of the organization in which the individual is involved.
Injuries resulting from aggressive behaviour can lead to sick leave, high compensation claims, loss of staff, and, consequently, the search for new, properly trained staff who need to be trained, and so on.
The research in our master's thesis examines the influence of aggression on the occurrence of burnout in professionals and how it affects their work. We were also interested in what signs of stress and burnout are observed by professionals due to exposure to
aggressive behaviour (and whether these observations differ concerning the working position or the years of service). We were determining whether there were differences between
individual working positions in the frequency of exposure to aggressive behaviour, the use of strategies, the sense of competence, and the average number of signs of burnout and stress.
We further examined whether there were differences in the average number of signs of burnout and stress concerning the years of service. The research was carried out using the descriptive and causal-non-experimental method of empirical pedagogical research. The sample included 114 people, the professionals employed at the Labor and Care Training Center of different occupational profiles and different years of service.
We ascertained that the employees are often exposed to aggressive behaviour
similarly, regardless of the working position. We did not ascertain any statistically significant differences when comparing the average years of service and the signs of burnout and stress, and the feelings of competence and fear. Professionals (regardless of the working position) mostly use similar strategies in responding to aggressive behaviour. There were statistically significant differences in the comparison between individual working positions and the use of strategies "the individual must leave the room" and "I punish the individual for the aggressive behavior". Statistical significance was also shown in the comparison between the years of service and the average number of the strategies used.
Based on the research, we highlighted the influence which the aggressive behavior of individuals with moderate mental development disorders has on them and also on the
employees and the organization. We also provided the instructions for which we believe would be necessary to deal more effectively with such a complex problem as the aggression of individuals with moderate mental development disorders is. Thus, we improved the quality of working life of the Labor and Care Training Center employees.
KEYWORDS
mental development disorders, aggression, quality of working life, signs of stress/burnout at work, coping strategies by aggressive behavior, helping professions.
KAZALO
UVOD ...1
TEORETIČNI DEL ...2
1. MOTNJE V DUŠEVNEM RAZVOJU ...2
1.1. Definicija motenj v duševnem razvoju ...2
1.2. Zgodovinski pregled ...3
1.3. Skupine oseb z motnjami v duševnem razvoju ...4
1.4. Izobraževanje oseb z motnjami v duševnem razvoju ...5
1.5. Značilnosti oseb z motnjami v duševnem razvoju ...7
1.6. Čustveno vedenjske težave ...9
1.6.1. Čustveno vedenjske težave pri osebah z MDR ... 14
1.7. Institucionalno varstvo ... 15
2. AGRESIVNOST ... 19
2.1. Definicija agresivnosti ... 19
2.2. Teorije nastanka agresivnosti ... 20
2.3. Oblike agresivnosti ... 23
2.3.1. Benigna in maligna agresivnost ... 25
2.5. Agresivnost v vzgojno-izobraževalnih ustanovah ... 26
2.5.1. Prevalenca agresivnosti v vzgojno izobraževalnih ustanovah ... 27
2.5.2. Posledice agresivnega vedenja za učitelje ... 27
2.5.3. Obravnava in preprečevanje agresivnega vedenja ... 28
3. KAKOVOST DELOVNEGA ŽIVLJENJA... 34
3.1. Opredelitev kakovosti delovnega življenja ... 34
3.1.1. Model kakovosti delovnega življenja (Sirgy idr., 2001) ... 35
3.1.2 Model kakovosti delovnega življenja po Eurofondu ... 37
3.2. Vidiki in dejavniki kvalitete delovnega življenja ... 37
3.3. Dejavniki, ki izboljšajo kvaliteto dela učitelja... 39
3.4. Poklicni stres ... 39
3.4.1. Poklicni stres pri učiteljih ... 40
3.5. Poklicna izgorelost ... 41
3.5.1. Poklicna izgorelost pri učiteljih ... 43
3.6. Stresogeni dejavniki v pomagajočih poklicih ... 43
EMPIRIČNI DEL ... 45
1. OPREDELITEV RAZISKOVALNEGA PROBLEMA ... 45
2. CILJI ... 45
3. RAZISKOVALNA VPRAŠANJA IN HIPOTEZE ... 45
3.1. METODOLOGIJA ... 47
3.2. UDELEŽENCI ... 47
3.3. MERSKI INSTRUMENT ... 50
3.4. POSTOPEK ZBIRANJA PODATKOV ... 51
3.5. STATISTIČNA OBDELAVA PODATKOV ... 51
4. PRIKAZ REZULTATOV IN NJIHOVA INTERPRETACIJA ... 51
4.1. RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ... 51
4.2. TESTIRANJE HIPOTEZ ... 87
5. OMEJITVE RAZISKAVE... 104
6. IDEJE ZA PRIHODNJE RAZISKAVE ... 104
SKLEP... 105
LITERATURA ... 107
PRILOGE ... 113
KAZALO GRAFOV Graf 1: Odzivnost zaposlenih ... 47
Graf 2: Spol sodelujočih ... 48
Graf 3: Stopnja izobrazbe anketirancev ... 48
Graf 4: Delovno mesto anketirancev ... 49
Graf 5: Delovna doba anketirancev ... 49
Graf 6: Najpogosteje uporabljene strategije sodelujočih ... 52
Graf 7: Strategije varuhov/negovalcev ... 54
Graf 8: Strategije strežnic/gospodinj ... 55
Graf 9: Strategije zdravstvenega osebja ... 56
Graf 10: Strategije pedagogov ... 57
Graf 11: Strategije terapevtske službe... 58
Graf 12: Občutek usposobljenosti za delo z agresivnimi posamezniki ... 64
Graf 13: Primerjava občutka usposobljenosti med delovnimi mesti ... 64
Graf 14: Pojavnost znakov izgorevanja in stresa med zaposlenimi... 68
Graf 15: Pregled znakov izgorevanja in stresa po posameznih delovnih mestih ... 76
Graf 16: Vpliv ukrepov na pojav agresivnega vedenja ... 85
Graf 17: Pogostost izpostavljenosti agresivnemu vedenju ... 87
Graf 18: Lastna interpretacija agresivnega vedenja glede na delovno mesto ... 89
Graf 19: Vpliv agresivnosti na kvaliteto dela ... 93
Graf 20: Porazdeljenost izbranih trditev: strategije ... 95
Graf 21: Porazdelitev izbranih trditev; na agresivno vedenje se odzovem ... 102
KAZALO TABEL
Tabela 1: Sedem osnovnih potreb (prirejeno po Sirgy, idr., 2001 str. 245–246) ... 36 Tabela 2: Dimenzije za kakovostno delo in zaposlitev (prirejeno po Eurofond, 2002, str. 6) ... 37 Tabela 3: Ukrepi ob fizični agresiji posameznika ... 53 Tabela 4: Na agresivno vedenje se odzovem z razburjenjem ... 58 Tabela 5: χ2 test za preverjanje povezanosti med delovnim mestom in strategijo "z razburjenjem" ... 59 Tabela 6: Agresivno vedenje ignoriram ... 59 Tabela 7: χ2 test za preverjanje povezanosti med delovnim mestom in strategijo
"ignoriram ... 59 Tabela 8: Posameznik mora zapustiti prostor ... 60 Tabela 9: χ2 test za preverjanje povezave med delovnim mestom in strategijo "umik iz prostora" ... 60 Tabela 10: Ob agresivnem vedenju se sam/a umaknem... 60 Tabela 11: χ2 test za preverjanje povezanosti med delovnim mestom in strategijo "se sam/a umaknem" ... 61 Tabela 12: Ob agresivnem vedenju preusmerim pozornost ... 61 Tabela 13: χ2 test za preverjanje povezanosti med delovnim mestom in strategijo
"preusmerim pozornost" ... 61 Tabela 14: S posameznikom, ki kaže agresivna vedenja, se pogovorim ... 62 Tabela 15: χ2 test za preverjanje povezave med delovnim mestom in strategijo
"pogovorim"... 62 Tabela 16: Posameznika za agresivno vedenje kaznujem ... 62 Tabela 17: χ2 test za preverjanje povezave med delovnim mestom in strategijo
"kaznujem" ... 62 Tabela 18: Hi-kvadrat test za preverjanje povezanosti med občutkom usposobljenosti in posameznim delovnim mestom... 65 Tabela 19: Me skrbi, da čustveno otopevam ... 69 Tabela 20: χ2 test za preverjanje povezanosti med posameznim delovnim mestom in
"čustveno otopevam" ... 69 Tabela 21: Mi je delo z ljudmi na splošno naporno ... 70 Tabela 22: χ2 test za preverjanje povezanosti med posameznim delovnim mestom in
"delo z ljudmi mi je na splošno naporno" ... 70 Tabela 23: Ob koncu delovnika se počutim povsem izčrpano ... 71 Tabela 24: χ2 test za preverjanje povezanosti med posameznim delovnim mestom in znakom "ob koncu delovnika se počutim povsem izčrpano" ... 71 Tabela 25: Služba me spravlja v duševno stisko ... 72 Tabela 26: χ2 test za preverjanje povezave med posameznim delovnim mestom in znakom izgorevanja in stresa "služba me spravlja v duševno stisko" ... 72
Tabela 27: Počutim se utrujeno, ko se moram soočiti z novim delovnim dnem ... 72
Tabela 28: χ2 test za preverjanje povezanosti med posameznim delovnim mestom in "počutim se utrujeno, ko se moram soočiti z novim delovnim dnem" ... 73
Tabela 29: Razumem stiske drugih zaposlenih... 73
Tabela 30: χ2 test za preverjanje povezanosti med posameznim delovnim mestom in "razumem stiske drugih zaposlenih" ... 73
Tabela 31: Se bolj posvetim stiskam uporabnikov, se dodatno izobražujem, se bolj zavzamem za njihove pravice ... 74
Tabela 32: χ2 test za preverjanje povezanosti med posameznim delovnim mestom in "bolj se posvetim stiskam uporabnikov …" ... 74
Tabela 33: Skrbi me, da postajam neobčutljiv za soljudi ... 74
Tabela 34: χ2 test za preverjanje povezave med posameznim delovnim mestom in znakom "skrbi me, da postajam neobčutljiv/a za soljudi" ... 75
Tabela 35: Najpogostejši odgovori zaposlenih o kadrovskih pogojih ... 78
Tabela 36: Najpogostejši odgovori zaposlenih, vezani na izobraževanje in usposabljanje ... 79
Tabela 37: Najpogostejši odgovori zaposlenih, vezani na delo v skupini (neposredno delo z uporabniki) ... 80
Tabela 38: Najpogostejši odgovori, vezani na varnost na delovnem mestu... 81
Tabela 39: Najpogostejši odgovori, vezani na organizacijo dela ... 82
Tabela 40: Najpogostejši odgovori, vezani na organizacijo prostora ... 83
Tabela 41: Najpogostejši odgovori, vezani na organizacijo delovnega razmerja ... 84
Tabela 42: Najpogostejši odgovori, vezani na uporabnike ... 84
Tabela 43: Pogostost soočanja z agresivnim vedenjem glede na delovno mesto ... 88
Tabela 44: Agresivno vedenje zame pomeni: odklanjanje hrane/terapije ... 89
Tabela 45: χ2 test za preverjanje povezanosti med delovnim mestom in "odklanjanje hrane/terapije" ... 90
Tabela 46: Hi-kvadrat test za preverjanje hipoteze H1 ... 90
Tabela 47: Pearsonov koeficient korelacije za preverjanje H2a ... 92
Tabela 48: Enosmerna analiza variance za H2b ... 95
Tabela 49: Občutek usposobljenosti v primerjavi s povprečno delovno dobo ... 97
Tabela 50: T-test za neodvisna vzorca za H3a ... 98
Tabela 51: Primerjava povprečne dolžine delovne dobe in strahu pred določenimi agresivnimi posamezniki z ZMDR ... 99
Tabela 52: T-test za neodvisna vzorca za H3b ... 99
Tabela 53: Pearsonov korelacijski koeficient za H4a ... 100
Tabela 54: Test homogenosti variance za H4b ... 102
Tabela 55: Uporaba strategij glede na delovno mesto za H4b ... 103
Tabela 56: Enosmerna analiza variance (ANOVA) za H4b ... 103
KAZALO SHEM
Shema 1: Kontinuum čustvenih, vedenjskih ter socialnih težav in motenj...9
Shema 2: Model SIVI – temeljna psihološka ozadja motečega vedenja ... 10
Shema 3: Delitev agresivnosti glede na smer in obliko ... 24
Shema 4: Oblika benigne agresivnosti po Frommu ... 25
Shema 5: Oblika maligne agresivnosti po Frommu... 26
Shema 6: Preplet dejavnikov, ki vplivajo na kvaliteto delovnega življenja ... 38
1 UVOD
Ljudje radi pripovedujemo zgodbe o sebi, o drugih in o svetu na podlagi drobcev informacij, ki jih imamo na razpolago. Pripovedujemo jih na podlagi na pol izdelanega mnenja ali na podlagi lastnih predsodkov in neredko tudi brez kakršne koli podlage. Na podlagi izkušenj lahko sklepamo, da se to dogaja, ker je človeško vedenje tako kompleksno, da pogosto ne moremo (ustrezno) razložiti določenih vzorcev vedenja. Težko pojasnimo in še težje razumemo, zakaj nekdo čuti potrebo, da rani, škoduje ali celo ubije sočloveka (in pri tem čuti zadoščenje). Angleški zgodovinar James Anthony Fraude je zapisal, da s(m)o ljudje edina vrsta, ki ji trpinčenje in smrt pripadnika lastne vrste prinese zadovoljstvo.
Četudi na družbenem nivoju najdemo razumno razlago za neko agresivno dejanje, slednjega ne sprejemamo. Tako je posameznik, ki kaže takšna odklonilna vedenja,
stigmatiziran in izključen iz te družbe. Prepoznavanje ustreznih vzorcev vedenja je včasih zelo težka naloga celo za nevrotipične osebe in skoraj nemogoča za osebe z motnjami v duševnem razvoju. Osebe z agresivnim vedenjem predstavljajo velik izziv vsem strokovnim službam v vzgojno-izobraževalnih sistemih. Čokorilo in Cicović (2012) navajata, da
izpostavljenost agresivnemu vedenju posameznika vodi do povečane anksioznosti in
depresije; pojavi se tudi pomanjkanje samozavesti in samospoštovanja, ki lahko traja tudi do obdobja odraslosti. Na drugi strani posamezniki, ki kažejo agresivna vedenja, pogosto ne dosegajo ustrezne socialne zrelosti in jih njihovi vrstniki iz svoje skupine izločajo.
Pomanjkljiva (ustrezna) socialna komunikacija in pogosti konflikti z avtoriteto (učiteljem), so razlog, da se posameznik vse bolj oddaljuje od drugih (sošolcev, vrstnikov…), kar lahko privede do slabšega uspeha v šoli, manjšega socialnega kroga in ne nazadnje do vse bolj destruktivnega vedenja.
Učitelji in vzgojitelji so zelo pomembne osebe in modeli vedenja v življenju otrok.
Imajo zelo velik vpliv na njihovo učenje, razvoj, razmišljanje in oblikovanje stališč, zato je ključnega pomena njihovo vedenje. S svojim vedenjem vzgojitelji in učitelji posredujejo določeno sporočilo otrokom (učencem), pa naj se to zavedajo ali ne. Če želimo
posameznikovo vedenje spremeniti, moramo vsi, ki smo neposredno vpeti v proces vzgoje in izobraževanja, preseči moralne vidike in razumeti, kaj se skriva za agresivnim vedenjem posameznika oziroma preseči splošno samoumeven odgovor na neželeno vedenje – agresivnega posameznika tudi kaznovati (z agresijo).
V magistrski nalogi bomo govorili o agresivnosti posameznikov z zmernimi motnjami v duševnem razvoju in se pri tem osredotočili predvsem na učinek izpostavljenosti strokovnih delavcev agresivnemu vedenju posameznikov z zmernimi motnjami v duševnem razvoju.
Najprej bomo definirali pojem motnja v duševnem razvoju in pogled nanjo skozi zgodovino.
V nadaljevanju bomo opredeliti tudi pojem agresivnost ter ga pojasnili s perspektive različnih teorij nastanka agresivnega vedenja pri človeku: neoinstinktivistične in frustracijske teorije ter teorije socialnega učenja. Prav tako bomo opredelili pojem kvalitete delovnega življenja, značilnosti in dejavnikov, ki vplivajo na posameznikovo zadovoljstvo oziroma nezadovoljstvo z delom, predvsem v poklicih pomoči. Na koncu bom prikazali rezultate naše raziskave, jih interpretirali in pojasnili njihovo pomembnost za področje raziskovanja.
TEORETIČNI DEL
1. MOTNJE V DUŠEVNEM RAZVOJU
1.1. Definicija motenj v duševnem razvoju
Definicija motenj v duševnem razvoju (v nadaljevanju MDR) se razlikuje glede na mednarodno priznane klasifikacijske sisteme (npr. AAIDD, MKB-10, DSM-V). Vsi ti klasifikacijski sistemi vključujejo tako primanjkljaje na področju intelektualnega
funkcioniranja kot tudi primanjkljaje na področju prilagoditvenih spretnosti. Skupno jim je tudi to, da postavijo mejo funkcionalnih primanjkljajev, kjer posameznik na zanesljivih, ustrezno standardiziranih in veljavnih psihometričnih testih za ocenjevanje inteligentnosti, doseže vrednost inteligenčnega kvocienta 70 ali manj (Carr in O’Reilly, 2007 v Žerak in Mastnak, 2018). Značilnost oseb, ki jih v slovenskem jeziku opisujemo z izrazom MDR, je do leta 2007 opisoval angleški izraz duševna zaostalost oz. mentalna retardacija (ang. mental retardation). Sprememba v terminologiji je tako spremenila tudi poudarek, kjer je bil v ospredju opis motnje v posamezniku (zaustavljen oz. upočasnjen intelektualni oz. spoznavni razvoj) s poudarkom na ovirah, ki so posledica medsebojnega delovanja posameznikovih zmožnosti (poškodba ali okvara centralnega živčnega sistema) pri spopadanju z zahtevami okolja, v katerem posameznik je (Kodrič,2010 v Žerak in Mastnak, 2018).
Ameriško združenje za osebe z motnjami v duševnem razvoju (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities) navaja, da so motnje v duševnem razvoju motnje, ki nastanejo pred 18. letom starosti. Označujejo jih pomembne omejitve v intelektualnem funkcioniranju in adaptivnem vedenju (npr. način posameznikovega odzivanja v konkretnih življenjskih situacijah). Prav tako je potrebno izpostaviti, da je leto 1992 mejnik pri definiciji termina, saj so tega leta sprejeli definicijo, ki kot prva definira motnjo v duševnem razvoju kot stanje, ki ga je možno z optimalno podporo, pomočjo in svetovanjem izboljšati (ne le kot statično vseživljenjsko stanje) (AAIDD, 2013).
V slovenskem dokumentu Kriteriji za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oz.
motenj otrok s posebnimi potrebami (Vovk-Ornik, 2015) najdemo zelo podobno definicijo MDR, vendar za razliko od prejšnje izpostavi nevrološko pogojenost motnje.
Obe definiciji (AAIDD, 2013., Vovk-Ornik, 2015) izpostavljata ključne kriterije, ki jih je potrebno upoštevati pri diagnostičnem ocenjevanju:
- motnja je prisotna pred 18. letom starosti,
- odstopanja na področjih prilagoditvenega vedenja (konceptualne, praktične in socialne veščine),
- omejitve na področju intelektualnega funkcioniranja.
Zakon o usmerjanju oseb s posebnimi potrebami (ZUOPP) otroke z motnjami v duševnem razvoju uvršča kot eno izmed kategorij otrok s posebnimi potrebami. Poleg otrok z motnjami v duševnem razvoju so v kategorijo oseb s posebnimi potrebami vključeni tudi slepi in slabovidni, gluhi in naglušni, dolgotrajno bolni, otroci s čustvenimi in vedenjskimi, govorno- jezikovnimi, z avtističnimi motnjami ter otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja, ki potrebujejo prilagojeno izvajanje programov vzgoje in izobraževanja z dodatno strokovno pomočjo ali prilagojene programe vzgoje in izobraževanja oz. posebne programe vzgoje in izobraževanja (Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, 2011). Otroci z MDR se večinoma vključujejo v slednja navedena programa.
Od leta 2013 je v medicinski stroki v uporabi definicija, ki je navedena v avstralski
modifikaciji desete revizije mednarodne klasifikacije bolezni in sorodnih zdravstvenih težav za statistične namene (v nadaljevanju MKB-10-AM). Slednja še vedno uporablja izrazito medicinska izraza (z negativno konotacijo) »duševna manjrazvitost« in »mentalna retardacija« ter pojma definira kot: »Stanje zaustavljenega ali nepopolnega duševnega razvoja, očitno zlasti kot pomanjkanje veščin, ki se pokažejo v razvojnem obdobju; znanja oziroma spretnosti, ki prispevajo k splošni ravni inteligentnosti, torej kognitivnih, govornih, motoričnih in socialnih sposobnosti. Retardacija se lahko pojavlja z drugimi duševnimi ali telesnimi motenostmi ali pa brez njih. Stopnje mentalne retardacije se konvencionalno ocenjujejo s standardiziranimi inteligenčnimi testi. Zamenjati jih je mogoče z lestvicami, ki ugotavljajo socialno prilagajanje na dano okolje. Ta merila dajejo približne kazalce stopnje mentalne retardacije. Diagnoza je odvisna tudi od splošne ocene intelektualnega
funkcioniranja, ki jo opravi izkušen diagnostik.« (MKB-10-AM, 2013, str. 281).
1.2. Zgodovinski pregled
Zgodovinsko gledano terminologija odraža odnos družbe do populacije oseb z MDR.
Eden izmed najzgodnejših zapisov o osebah z motnjami v duševnem razvoju prihaja iz leta 1552 pr. n. št., ko so Grki in Rimljani verjeli, da je rojstvo otroka z motnjami/hibo pomenilo, da so bogovi užaljeni (Harbour in Maulik, 2010). Prav tako so te civilizacije osebe z MDR razumele kot breme družbi. To se je odražalo tudi pri podpori in pomoči, ki so bile nečloveške (gledano s perspektive današnjih norm). Stari Grki in Rimljani so mnoge novorojenčke z
»okvarami« ubijali, druge pa so prodali kot zabavljače (Reynolds, Zupanick in Dombeck, 2013). Seveda so obstajale tudi izjeme. Otrok, ki je bil rojen v bogati rimljanski družini, je imel nekaj pravnih pravic in celo varuha1 (Cherpasov, b. d.). Ne glede na to, kakšne oznake je družba pripisovala osebam z MDR (družbeno breme, pokora družbe, bolni, mentalno
retardirani), ni razvidno, da bi se pojavila miselnost, da so osebe z MDR temeljno človeška bitja z različnimi sposobnostmi in omejitvami. Do 18. stoletja so bile družbe tiste, ki so določale, kako in ali bodo pojmovale MDR. Tisti z lažjimi oblikami (in družbeno
kompetentni) niso bili deležni nobene posebne identifikacije ali obravnave. Posamezniki s težjimi oblikami pa so bili deležni podpore predvsem pri svojih družinah in v samostanih. V nekaterih družbah je prevladovalo tudi mišljenje, da imajo osebe z MDR božansko moč (Harbour in Maulik, 2010). Z menjavo družbene zavesti v smeri odstranjevanja diskriminacije proti različnosti in priznavanjem pravic do enakih možnosti vsem ljudem so se spreminjali tudi pojmi, ki so se uporabljali za »označevanje« oseb z motnjo v duševnem razvoju.
Definicija motenj v duševnem razvoju in z njimi povezana terminologija se je skozi čas razvijala in prilagajala pravnim in socialnim normam, ki so si jih priborili posamezniki s tovrstnimi motnjami in njihove družine. Pomembnejši premik na področju definiranja se je zgodil 1980, saj je prevladalo gibanje v prid terminologiji, ki v ospredje postavlja človeka in s tem povezano mišljenje, da bolezen/motnja ne definira človeka. Termini, kot so »oseba z motnjo v duševnem razvoju«, so zamenjali starejše pojme: mentalno retardirane osebe oz.
mentalna retardacija (AAIDD, 2013). Prav tako se v današnjem času motnja v duševnem razvoju definira na podlagi posameznikovega funkcioniranja oz. adaptivnega vedenja in ne več le na podlagi točk inteligenčnega kvocienta. Preko sprememb od institucionalizacije do inkluzije, samozagovorništva in samoodločanja so posamezniki pridobili nekaj temeljnih
1 Oseba, ki je pravno odgovorna in zadolžena za nadzor in varnost drugega (njegovega premoženja, imetja in intelektualnega razvoja), ki (še) ni zmožen upravljanja z lastnimi sredstvi; to so običajno otroci, katerim varuhi predstavljajo učitelje, tutorje in tudi nadomestne starše (Sherman, 1913).
pravic, ki še danes veljajo za osebe z motnjami v duševnem razvoju (Intellectual Disability:
Overview, b. d).
1.3. Skupine oseb z motnjami v duševnem razvoju
Za klasifikacijo MDRuporabljamo pri nas uveljavljeno lestvico s štirimi stopnjami (Vovk-Ornik, 2015 6,7):
»a) Otroci z lažjo motnjo v duševnem razvoju
Otroci imajo znižane sposobnosti za učenje in usvajanje splošnih znanj. Znižani sta senzomotorično in miselno skladno delovanje ter sposobnosti za načrtovanje, organizacijo, odločanje in izvedbo dejavnosti. Miselni procesi potekajo bolj na konkretni kot na abstraktni ravni. Uporabljajo preprostejši jezik in se nagibajo k nezrelemu presojanju in odzivanju v socialnih okoliščinah. Ob individualnem pristopu ter z vsebinskimi, metodičnimi in časovnimi prilagoditvami v učnem procesu lahko dosežejo temeljna šolska znanja, ki pa ne zadostujejo minimalnim standardom znanja, določenim z izobraževalnimi programi, ter se usposobijo za manj zahtevno poklicno delo in samostojno socialno življenje.
b) Otroci z zmerno motnjo v duševnem razvoju
Otroci imajo posamezne sposobnosti različno razvite. V učnem procesu lahko usvojijo osnove branja (osnovnih besed in znakov), pisanja in računanja; na drugih področjih
(gibalnih, likovnih, glasbenih) so lahko uspešnejši. Pri učenju in poučevanju potrebujejo prilagoditve in konkretna ponazorila. Svoje potrebe in želje sporočajo; pri tem lahko potrebujejo podporno ali nadomestno komunikacijo. Posebno podporo potrebujejo pri vključevanju v socialno okolje. Usposobijo se lahko za enostavna, nezahtevna opravila, sicer pa potrebujejo podporo in različno stopnjo pomoči.
c) Otroci s težjo motnjo v duševnem razvoju
Otroci se lahko usposobijo za najenostavnejša opravila. Razumejo enostavna sporočila in navodila ter se ustrezno odzovejo nanje. Zmorejo sporočati svoje potrebe in želje; pri tem lahko uporabljajo podporno ali nadomestno komunikacijo. Orientirajo se v ožjem okolju, vendar pri tem potrebujejo varstvo in vodenje. Naučene veščine in spretnosti so samo avtomatizirane. Pri skrbi zase potrebujejo pomoč drugih. Pogosto imajo težave v gibanju, druge razvojne motnje in bolezni.
d) Otroci s težko motnjo v duševnem razvoju
Otroci se lahko usposobijo le za sodelovanje pri posameznih aktivnostih.
Razumevanje in upoštevanje navodil je zelo omejeno. Redko razvijejo osnove govora in sporazumevanja. Prav tako sta omejena zaznavanje in odzivanje na zunanje dražljaje.
Potrebujejo stalno nego, varstvo, pomoč in vodenje. Omejeni so v gibanju; večinoma imajo težke dodatne motnje, bolezni in obolenja«.
V Združenih državah Amerike AAIDD posameznikovo funkcioniranje opredeli glede na
stopnjo pomoči in podpore, ki jo posameznik potrebuje za razmeroma ustrezno funkcioniranje v svojem okolju. Za ugotavljanje stopnje podpore in pomoči se uporabljajo standardizirani instrumenti, kot je npr. Supports Intensity Scale (AAIDD, 2004). Glede na stopnjo podpore, ki jo posameznik potrebuje, ločimo naslednje stopnje (Reynolds, Zupancik in Donbeck, 2013.):
o Intermitentna (prekinjena): Večina oseb z MDR ne potrebuje konstantne podpore.
Slednja se ponudi v primeru večjih življenjskih prehodov, stresa ali negotovosti.
Vključuje lahko tudi učenje socialnih pravil (npr. v učilnici).
o Omejena: Izvaja se po potrebi, pogosto pri vsakodnevnih opravilih. Veliko oseb z MDR lahko izboljša svoje adaptivno vedenje preko ustreznega izobraževanja in usposabljanja in tako bolj optimalno funkcionira v družbi.
o Obsežna: večinoma kontinuirana. Osebe, ki potrebujejo tovrstno pomoč, so
večinoma odvisni od vsakodnevne podpore. Nekaj osnovnih opravil lahko opravijo sami (npr. nega).
o Razširjena podpora: Običajno vseživljenjska in se nanaša na vsa področja posameznikovega funkcioniranja. Izmed naštetih oblik podpore je tudi najbolj intenzivna. Potrebne so dnevne intervencije, da bi se posamezniku zagotovila varnost in nadzor. Potrebuje podporo in pomoč pri vseh opravilih.
1.4. Izobraževanje oseb z motnjami v duševnem razvoju
Skladno z Zakonom o usmerjanju oseb s posebnimi potrebami – ZUOPP (2011) osebe z MDR spadajo v skupino oseb s posebnimi potrebami in se lahko vključijo v naslednje predšolske programe:
- program za predšolske otroke s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo,
- prilagojen program za predšolske otroke (razvojni oddelek),
- posebni program (za otroke z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju).
V postopku usmerjanja komisija za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami (KUOPP), ki deluje v okviru Zavoda za šolstvo, določi tudi potrebne prilagoditve za izvajanje vzgojno- izobraževalnega programa, pripomočke, vrsto, obseg ter način izvajanja dodatne strokovne pomoči. Pri usmerjanju otroka omenjena komisija upošteva otrokovo raven razvoja, merila, zmožnost za učenje in doseganje standardov, prognozo in etiologijo glede na otrokove primanjkljaje (Vovk – Ornik 2015).
Za otroke, ki ne zmorejo doseči minimalnih standardov za napredovanje po izobraževalnem programu se skladno z ZUOPP (2011) sprejme prilagojen izobraževalni program z nižjim izobrazbenim standardom ali posebni program.
Košir idr. (2011) v raziskavi navajajo zanimiv rezultat, ki so ga zabeležili pri anketiranju več kot 700 osnovnošolskih učiteljev. Na vprašanje: » Koliko otrok z motnjami v duševnem razvoju poučujete v letošnjem šolskem letu?« jih je skupno 6,6 % navedlo, da poučujejo enega, dva ali celo tri učence z motnjami v duševnem razvoju. Rezultat omenjene raziskave zahteva določeno interpretacijo, saj Komisija za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami (v nadaljevanju KUOPP) otrok z MDR ne sme usmeriti v programe s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo oz. v programe z enakovrednim izobrazbenim standardom
(čeprav naj bi bila inkluzija mogoča že od leta 2003). Slednje pomeni, da učitelji, ki so bili
zajeti v raziskavo, učencev z MDR ne bi smeli imeti v svojih oddelkih ali pa določene učence neustrezno prepoznavajo kot posameznike z MDR (Košir idr., 2011).
Otrokom z lažjo motnjo v duševnem razvoju, ki zaradi omejene sposobnosti reševanja problemov drugačne kognitivne strukture ter upočasnjenega socialnega razvoja ne zmorejo dosegati enakovrednega izobrazbenega standarda, je namenjen prilagojen program z nižjim izobrazbenim standardom. V času šolanja v prilagojenem programu z nižjim izobrazbenim standardom (ki traja 9 let) se učenci opismenijo ter usvojijo temeljna znanja naravoslovja, družboslovja ter umetnosti. V sklopu prilagojenega programa učitelj diferencira in
individualizira delo z učenci tako, da prilagaja način preverjanja in ocenjevanja znanja glede na otrokove sposobnosti. Po zaključenem devetem razredu prilagojenega programa z nižjim izobrazbenim standardom lahko učenci nadaljujejo izobraževanje v programih nižjega poklicnega izobraževanja, ki traja dve leti in pol (Prilagojen izobraževalni program z nižjim izobrazbenim standardom, b. d.). V nadaljevanju šolanja se mladostniki z lažjo MDR v programu nižjega poklicnega usposabljanja usposobijo za dela na različnih področjih tekstilstva, ličarstva, kmetijstva, gospodinjsko-storitvenih dejavnosti, živilstva, lesarstva, tesarstva, steklarstva, elektro stroke ter gradbeništva (prav tam). Nižje poklicno izobraževanje se zaključi z zaključnim izpitom (Zakon o poklicnem in strokovnem izobraževanju, 2006).
V posebni program vzgoje in izobraževanja so vključeni otroci z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju. Ti otroci zaradi stopnje in oblike primanjkljajev ne bodo nikoli samostojni in bodo potrebovali vseživljenjsko pomoč. Vzgoja in izobraževanje te populacije otrok poteka drugače, saj lahko s posebnimi vzgojno-izobraževalnimi pristopi dosežejo optimalno stopnjo svoje samostojnosti (Grubešič, 2014). Posamezniki, ki so vključeni v program izobraževanja in usposabljanja za odrasle, se lahko izjemoma izobražujejo do 26.
leta starosti (drugače do 21.) (Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, 2011).
Posebni program je razdeljen na tri dele:
1. Obvezni del: traja devet let in vključuje tri stopnje. Področja dejavnosti, ki so zaobsežena v tem delu, so: razvijanje samostojnosti, splošna poučenost, gibanje in športna vzgoja, glasbena, likovna in delovna vzgoja. Na podlagi teh dejavnosti se spodbuja otrokov razvoj na zaznavnem, čustvenem, miselnem, gibalnem in socialnem področju. Spodbuja se skrb za zdravje in samostojno življenje ter samostojno vključevanje v okolje.
2. Neobvezni nadaljevalni del: traja tri leta in vključuje četrto stopnjo. Področja dejavnosti zaobsežena v tem delu so enaka kot pri obveznem delu, le da je dodana ena izbirna vsebina.
3. Neobvezni nadaljevalni del/raven Učenje za življenje in delo: Traja osem let; vanj so praviloma vključeni učenci, stari od 21 do 26 let. Ta del je (kot že ime pove) namenjen učenju za življenje in delo ter ohranjanju prej naučenega znanja in uporabi le-tega v vsakdanjih situacijah. Končni cilj je tudi, da se učenci usposobijo za opravljanje dela v instituciji (npr. pomoč v kuhinji, pralnici, skrb za urejenost okolice …). Ob zaključku pridobijo oceno dosežene stopnje razvoja z opisom znanja ter smernicami za optimalno vključitev v vsakdanje življenje in delo (Grubešič, 2014).
Posamezna stopnja posebnega programa traja praviloma tri leta, pouk pa poteka v posebnih šolah, ki izvajajo prilagojeni program z nižjim izobrazbenim standardom oz. v rednih osnovnih šolah, zavodih za vzgojo in izobraževanje otrok in mladostnikov s posebnimi
potrebami ter socialno-varstvenih zavodov. Na vseh stopnjah je delo zaradi heterogenosti skupine otrok z zmerno, težjo in težko MDR (in pogosto prisotnih drugih motenj)
individualizirano in diferencirano (prav tam).
1.5. Značilnosti oseb z motnjami v duševnem razvoju
Razvoj oseb z MDR poteka po enakem zaporedju kot pri osebah brez motenj, a je razvoj pri osebah z MDR upočasnjen. Prav tako se pri osebah z MDR lahko pojavi razkorak med razvojem sposobnosti na določenih področjih, na katerega vpliva stopnja potrebne podpore, ki jo posameznik prejme in vrsta MDR. V nadaljevanju sledi kratek pregled značilnosti oseb z MDR na posameznih področjih funkcioniranja.
Kognitivno/spoznavno področje
Kognitivni oz. spoznavni razvoj vključuje vse spremembe naših intelektualnih procesov.
Nanaša se na razvoj zaznavanja, sklepanja, spomina, presojanja, sposobnosti reševanja problemov itd. in poteka vse od otroštva do odraslosti (Papalia, 2003 v Marjanovič Umek, 2004). Glede na Piagetove faze razvoja, ki potekajo progresivno iz ene faze v drugo, kognitivni razvoj pri osebah z MDR poteka podobno vendar upočasnjeno (v primerjavi z osebami brez motenj) (Žerak in Masten, 2018) ali pa se lahko na določeni stopnji tudi povsem ustavi. Igra otrok z MDR je stereotipna; prav tako je zanjo pogosta slaba motivacija (Byrne, 2010a). Pri otrocih z MDR se pojavljajo težave na področju pomnjenja, pozornosti ter časovni in prostorski orientaciji. Pojavljajo se tudi razlike v percepciji sebe in širše okolice, kot tudi atipičnost pri vzpostavljanju socialnih stikov z okoljem (Novljan in Jelenc, 2000).
Telesno področje
Za posameznikov celotni razvoj in življenje je telesni in gibalni razvoj izjemno pomemben, saj je z njim povezan tudi razvoj samostojnosti otroka (oblačenje, hranjenje) ter razvoj različnih spretnosti in aktivnosti. Te močno vplivajo na posameznikovo doživljanje samega sebe, sveta, njegovo socializacijo in kakovost njegovega življenja. Kot že omenjeno, razvoj pri osebah z MDR poteka po enakih korakih kot pri nevrotipičnih posameznikih, le da je ta upočasnjen; prav tako se med posamezniki z MDR razlikuje glede na stopnjo motnje, pridružene motnje in bolezni (Byrne, 2010a).
Na področju motorike so pogosto pridružena še različna patološka stanja, kar še dodatno (negativno) vpliva na posameznikov uspeh, občutke nemoči ter njegovo samopodobo (Novljan in Jelenc, 2000). Prav tako se v obdobju adolescence posamezniki z MDR srečujejo z enakimi spremembami kot njihovi vrstniki. Pri doživljanju sebe in razumevanju sprememb igrajo pomembno vlogo kognitivne sposobnosti, stopnja komunikacije in odnosi z drugimi.
Če posameznik ne razume, kaj se dogaja z njegovim telesom (z občutki, doživljanjem) ali pa zaradi nezmožnosti komunikacije, tega ne more izraziti; lahko pride do vedenjskih, telesnih ali psihičnih težav. Pri nekaterih odraslih se lahko pojavijo tudi upad motoričnih sposobnosti, nejevoljnost, nespečnost, pomanjkanje apetita, znaki depresivnosti. Vse to lahko spremljajo še vedenjske težave (Byrne, 2010a).
Socialno področje
Zaradi primanjkljajev na ekspresivnem in receptivnem področju je sklepanje in ohranjanje medsebojnih stikov ter oblikovanje prijateljskih vezi za otroke z MDR oteženo; prav tako se slednji pogosteje srečajo s socialno zavrnitvijo v primerjavi z njihovimi vrstniki brez motenj (Colnerič in Zupančič, 2007). Pri pridobivanju novih znanj in veščin ter oblikovanju identitete posameznika imajo prijateljski odnosi pomembno vlogo. Krog prijateljev posamezniku z MDR ponudi občutek za pripadnost, sprejetost; prav tako mu nudi čustveno oporo (Byrne, 2010a). Reakcije otrok z MDR in njihovo socialno vedenje pogosto narekuje etiologija motnje v duševnem razvoju. Tako so npr. otroci z avtističnimi motnjami manj družabni in socialno spretni v primerjavi z vrstniki z Downovim sindromom. Upočasnjen socialni razvoj se kaže tudi pri težjem nadzorovanju lastnih impulzov, manj prilagojeno in manj kompetentno
vedenje ter na splošno socialno nezrelo vedenje (Colnerič in Zupančič, 2007). Harris (1998, v Colnerič in Zupančič, 2007) navaja, da v konfliktni situaciji otroci z MDR v interakciji z vrstniki pogosteje odreagirajo z agresijo, medtem ko se redkeje pozitivno odzovejo na pobude vrstnikov. Otroci z MDR so se izkazali za manj dovzetne za želje, potrebe ter čustva vrstnikov in prikazali večji odpor glede upoštevanja predlogov odraslih in do spoštljivega in
ugodljivega vedenja do njih. Sicer avtor ugotavlja, da se v življenju otrok z MDR vloga odraslih v času odraščanja veča, medtem ko se pri nevrotipičnih otrocih z odraščanjem veča pomembnost vloge vrstnikov.
Pomembno področje za mladostnike in odrasle z MDR je področje intimnosti. Brajša (2003 v Byrne, 2010a) navaja, da posamezniki z MDR nimajo drugačnih občutkov in potreb ter da spolnost oseb z MDR ni nič drugačna od spolnosti posameznikov brez motenj. Spolnost oseb z motnjami je v institucijah pogosto odvisna predvsem od tolerance, ozaveščenosti in
percepcije kadra, a imajo tako zaposleni kot tudi starši večkrat težave pri sprejemanju spolnosti mladostnikov in odraslih z MDR (Byrne, 2010a).
Čustveno in osebnostno področje
Že od rojstva naprej čustva nadzorujejo in uravnavajo posameznikove izkušnje ter pomagajo pri prilagajanju na okolje, komunikaciji in spodbujajo vedenjske odzive (Marjanovič Umek in Zupančič, 2004). Prevelike zahteve okolja, pričakovanja staršev ter vrstnikov, katerih
posamezniki z MDR ne zmorejo uresničiti, negativno vplivajo na samopodobo posameznikov z MDR. Prav tako lahko negativno vplivajo tudi drugi pogosti dejavniki, kot so slaba
motivacija, nerealna samoocena oz. precenjevanje lastnih sposobnosti, težave s
spoprijemanjem z vsakdanjim življenjem, kognitivni primanjkljaji ter čustvena nestabilnost (Novljan in Jelenc, 2000). Byrne (2010a) navaja, da se pri osebah z MDR večkrat opazi, da pogosto ne zavirajo svojih čustev in so v svojih odzivih bolj neposredni. Kljub vsemu se posamezniki z MDR med seboj močno razlikujejo v načinu izražanja čustev (nekateri izražajo čustva bolj neposredno, drugi preko joka, nemira ali vedenjskih težav). Vedenjske težave se pojavijo predvsem zaradi nezmožnosti (tudi neznanja) izražanja čustev na primeren način. Na primer, jezo velikokrat izrazijo na agresiven način in s tem naletijo na negativne odzive okolice. Posledično prejemajo vedno več negativnih izkušenj, ki dolgoročno vplivajo nanje (njihovo vedenje) in dojemanje sebe ter okolice.
Zaradi neustreznega izražanja čustev (jeze) so pogosto socialno izključeni. Medtem ko so zaradi vpliva hormonov in situacijskih sprememb intenzivnejše čustvene reakcije značilnejše za mladostnike, v času odraščanja posamezniki dosežejo večjo čustveno stabilnost. Preko izkušenj se posameznik nauči prenašati spremembe in frustracije in jih tako lažje sprejme.
Slednje velja za posameznike, ki so sposobni razumeti različne socialne situacije in so razvili
ustrezne strategije soočanja z neuspehi in frustracijami (Marjanovič Umek in Zupančič, 2004).
1.6. Čustveno vedenjske težave
Ker se v slovenskem strokovnem prostoru pogosto srečujemo z različnimi izrazi za moteče, izzivalno ali izstopajoče vedenje, bomo najprej prikazali kontinuum težav in motenj na področju čustvovanja, vedenja in socialnega delovanja ter opredelili nekaj osnovnih pojmov.
Prehodne, manjše težave, ki ne
potrebujejo posebnih oblik pomoči, saj jih otrok premaguje sam, v interakciji z okoljem
Težave, ki ovirajo zadovoljevanje osnovnih potreb (otrok jim s svojim funkcioniranjem ni kos in/ali jih ne zmore konstruktivno reševati)
Otrok potrebuje pomoč v okviru drugačnih pristopov.
Pomoč lahko nudijo učitelji in svetovalni delavci v OŠ.
Težave, ki resneje ovirajo
zadovoljevanje otrokovih potreb in zahtevajo
specializirano pomoč.
Motnje; otrok ima moten odnos do stvarnosti do
socialnega okolja in samega sebe. Svoje osnovne potrebe zadovoljuje na način, ki ogroža njega in/ali okolico. Otrok potrebuje obravnavo v specializirani ustanovi, kot je npr.
vzgojni zavod.
Shema 1: Kontinuum čustvenih, vedenjskih ter socialnih težav in motenj (Vec, 2011, str. 128)
Meje med posameznimi skupinami niso jasno in enoznačno začrtane. V prvi skupini so posamezniki, ki zmorejo v interakciji s socialnim okoljem premagovati prehodne, razvojne in situacijsko pogojene težave. Ob pomoči strokovnjakov (učitelji, svetovalni delavci itd.) lahko posamezniki iz druge skupine konstruktivno premagujejo težave in zadovoljujejo osnovne potrebe. Del posameznikov iz druge ter vsi iz tretje in četrte skupine bi v trenutno sprejetih sistemskih pogojih usmerjanja otrok s posebnimi potrebami morali biti usmerjeni.
Običajni vzorci soočanja in spoprijemanja s težavami pri tej skupini posameznikov niso več funkcionalni. Četrta skupina vključuje zelo majhen del celotne populacije. Ti posamezniki potrebujejo najbolj intenzivno obravnavo v specializiranih ustanovah (vzgojni zavodi, stanovanjske skupine itd.) (Kobolt in Vec, 2011 v Vec, 2013).
Že pogled na zgornjo shemo nam ponudi tudi razlikovanje med težavami in motnjami v vedenju, ki jih pogosto enačimo. Vec (2011, str. 129) navaja, da v primeru, »če je vedenje za nekoga moteče, še ne pomeni, da je (osebnostno moten). Enako velja tudi (v nasprotju z laičnim mišljenjem), da intenziteta oz. stopnja motenja (teža simptoma) ne pomeni tudi teže problematike – tiste otroke in mladostnike, ki izražajo bolj nesprejemljivo vedenje, ne smemo zgolj na podlagi tega umeščati med težavnejše ali bolj motene.« Kot predlog pri določanju težavnosti oz. motenosti predlaga kriterij na podlagi stopnje zmožnosti zadovoljevanja osnovnih psihosocialnih potreb (Vec, 2011). V sodobnejših pristopih se v ospredje skuša postaviti (ne)funkcionalnost pri zadovoljevanju potreb posameznika v interakciji z okoljem
(ne toliko simptomatika), zato bi bilo najustrezneje kot o motnjah vedenja in čustvovanja govoriti o težavah ali motnjah v zadovoljevanju osnovnih potreb, ki se lahko odražajo na čustvenem, socialnem in vedenjskem področju (Vec, 2013).
Medtem ko so klinično psihološki modeli usmerjeni v odkrivanje vzrokov za pojav antisocialnosti, sodobni pristopi poudarjajo, da je dejavnikov, ki vplivajo na oblike
nesocialnega vedenja, več. Ti dejavniki pogosto delujejo posredno, sočasno in se medsebojno prepletajo, zato le redko kot izvor motečega vedenja prepoznamo zgolj en sam dejavnik.
Spodaj je prikazan model »SIVI« (Vec, 2009), ki skuša preko štirih temeljnih psiholoških področij povezati različne ugotovitve za ozadje motečega vedenja. Model bomo nadalje tudi na kratko opisali.
Shema 2: Model SIVI – temeljna psihološka ozadja motečega vedenja (Vec, 2009)
❖ Skupina kot izvorni dejavnik in kot področje delovanja ob motečem vedenju
Skupina na moteče vedenje najpogosteje vpliva (ga sooblikuje in pomaga vzdrževati) v povezavi z individualnimi značilnostmi članov skupine in/ali neustreznim vodenjem. Z izvorom motečega vedenja pri članih skupine povezujemo naslednje temeljne elemente (Vec, 2013):
1. Skupinske norme
Posameznik se po vključitvi vede tako, kot se od njega pričakuje, in sprejme norme skupine, ki niso nujno v skladu z družbeno sprejetimi normami. Posameznik kaže moteče vedenje zaradi pomena, ki ga ima zanj skupina, v katero je vključen. Bolj kot ponotranji norme skupine, večja je verjetnost, da bo moteče vedenje kazal tudi zunaj referenčne skupine.
Moteče vedenje Individuum
Vodenje
Institucija Skupina
2. Kultura ravnanja s konflikti in problemskimi situacijami
Gre za specifične norme ravnanja v konfliktnih situacijah. Kjer »kultura« ne podpira soočanja in konstruktivnega reševanja konfliktov, bo motečega vedenja več.
3. Siljenje skupine
Posameznik določeno vedenje sprejme v skupinskih situacijah, a ga ne ponotranji (ga ne odobrava). Zato se moteče vedenje pojavlja zgolj v skupini.
4. Strukture (komunikacijska struktura, struktura skupinskih vlog, socialne moči ipd.):
Oblike skupinskih struktur so z motečim vedenjem v skupini povezane na različne načine (npr. oblikovanje skupine, konflikt med formalno (dežurni učenec, predsednik razreda …) in neformalno izoblikovano strukturo vlog,
nejasnost/nestabilnost/nepredvidljivost struktur, neskladnost v sestavi skupine … 5. Faze razvoja skupine
Ena od faz pri oblikovanju skupine je faza konflikta. Ne glede na naloge ali cilje skupine skoraj vedno in pri večini skupin pride do obdobja, ko je motečega vedenja več (običajno pri šibkejših članih)
6. Cilji
V skupini večkrat težko ugotovimo, kaj sploh je skupni cilj, saj to, da so posamezniki usmerjeni k skupnemu cilju, še ne pomeni, da imajo skupni cilj (npr. učenci istega razreda (čeprav so v skupnem prostoru) in ima vsak svoj cilj tj. uspešno zaključiti razred). O pravih skupinskih ciljih, bi lahko govorimo šele, ko sta za njihovo doseganje potrebna medsebojna aktivnost in sodelovanje. O skupinskem cilju govorimo takrat, ko imajo posamezniki skupen cilj, ki ga dosežejo le skupaj.
Individualna ozadja motečega vedenja
Ozadja motečega vedenja izvorno prepoznavamo v posamezniku (t. i. strukturni dejavniki) in sestavljajo kompleksen sklop dejavnikov. Ti dejavniki so največkrat medsebojno povezani in (iz)oblikujejo osebnostno strukturo. Individualna ozadja motečega vedenja se nanašajo na polje genetskih, bioloških ipd. predispozicij ter drugih dejavnikov in lahko trajno zaznamujejo življenje delovanje posameznika (npr. prezgodnje rojstvo, bolezni, poškodbe ipd.). Delujejo vedno tesno soodvisno od socialnih interakcij, v katere je vpleten otrok ali mladostnik (Vec, 2013).
1. Reakcije na pretirano obremenilne situacije
Posameznik s svojimi vedenjskimi vzorci ni kos izrednim situacijam (npr. ločitev staršev, prešolanje, smrt v družini ipd.). Če sicer ne izraža motečega vedenja, lahko v takšnih situacijah (novih, čustveno zelo intenzivnih) odreagira neodgovorno, manj zrelo in ne
upošteva možnih posledic njegovega vedenja. Takšno vedenje običajno izzveni (kako hitro je odvisno od reakcij okolice na njegovo vedenje).
2. Biološki, prirojeni dejavniki, genetske predispozicije
Za posameznikovo vedenje je najbolj ogrožajoče nestrokovno, agresivno, nerazumevajoče odzivanje na njegovo drugačnost (odziv okolice ga moti bolj kot sama drugačnost). Takšno odzivanje okolice samo razvije stabilno moteče vedenje. Že od
zgodnjega otroštva naprej je odziv okolja (staršev, vrstnikov, učiteljev itd.) lahko ključnega pomena pri preventivi razvoja antisocialnega vedenja (Nagin in Tremblay, 1999; Burke idr, 2005, v Vec 2013), sovražnosti (Lahey idr. 2000, v Vec, 2013), fizični agresiji (Brotman idr.
2009 v Vec, 2013) in nasprotovanju (Stringaris in Goodman, 2009 v Vec, 2013).
3. Čustveni razvoj z zametki osebnostne strukture
Ker pri otrocih in mladostnikih osebnostna struktura še ni dokončno oblikovana, moramo biti previdni in zadržani pri določanju tovrstnih izvorov motečega vedenja. Če navedemo
Bergantovo razvrstitev (1987, v Vec, 2013) izvora disocialnega vedenja, lahko govorimo o zametkih:
a.) Nevrotične osebnostne strukture: posameznik ni zmožen izraziti svojih interesov in kaže znake zavrtosti. Ob agresivnem vedenju ima občutek krivde; spopada se z notranjim konfliktom. Posameznik se želi spremeniti; ne zaupa vase, v svoje zmožnosti in ima veliko potrebo po tem, da ga drugi sprejmejo in upoštevajo. Za učenje in delo je pogosto nemotiviran (posledica mnogih neuspehov). Zmorejo vzpostaviti čustven odnos s sovrstniki in odraslimi. To področje je ključno pri preprečevanju, da težave preidejo v motnje na področju socialne integracije.
b.) Disocialne osebnostne strukture: čeprav bi jih bil sposoben razumeti in upoštevati, je posameznik pogosto v nasprotju s sprejetimi normami, vrednotami in pravili svojega okolja. Niso v notranjem konfliktu, saj jih agresivno vedenje navadno zadovolji. So brez občutka krivde in se ne želijo spremeniti; pričakujejo
spremembe v okolici in življenjskih razmer. Ravnajo se izključno glede na lastne potrebe in težijo k njihovi takojšnji zadovoljitvi. Do pričakovanj odraslih so praviloma brezbrižni in (običajno) niso navezani na starše (jih odklanjajo) itd. Za preprečevanje motečega vedenja ti mladostniki potrebujejo zelo jasne okvirje in meje delovanja, predvidljivost, doslednost in predvsem izvedljivost posledic ob kršenju postavljenih pravil (Vec, 2013).
Vodenje kot ozadje motečega vedenja
V literaturi se običajno največkrat pojavi opredelitev stilov vodenja, ki jih avtorji, kot so Lewin, Lippitt in White, imenujejo avtoritarno/avtokratično, demokratično in laisess fair2 (1939, v Rupnik Vec idr., 2019). V svojih raziskovalnih delih so preučevali vpliv različnih stilov vodenja na ozračje v skupini, odnos članov do skupine in medsebojne odnose med člani. Kot avtokratski stil vodenja so omenjeni avtorji opredelili tisto vodenje, ki temelji na podrejanju. Učitelj nemalokrat sam v celoti narekuje delovni proces in metode. Učenci se takšnemu vodenju prepustijo in za svoje lastno ravnanje pričnejo prevzemati vse manj odgovornosti. Pri takšnem načinu vodenju razreda se najpogosteje pojavi zgodnje upiranje s strani učencev. Slednji tako začnejo (kjer je to le mogoče) uveljavljati podoben stil vodenja (si
2 Francoski izraz, ki pomeni »vodenje brez vajeti« oz. »pusti, da stvari gredo s svojim tokom« (Rupnik Vec idr., 2019).
skuša podrediti druge) ali pa postaja pretirano prilagodljiv (ne upošteva več svojih lastnih potreb in želja ter ravna tako, da vedno ustreže drugim) (Vec, 2013). Demokratski stil vodenja in vzgoje je tisti, v katerem prevladujejo vrednote, ki se navezujejo na enakost, svobodo in hkrati na odgovornost. Učitelj pri takem stilu vodenja skupaj z učenci načrtuje in se odloča ter jim ponuja alternative za dejavnosti (ki jih nato izberejo sami). Pri demokratičnem vodenju je veliko svobode, ki pa ni brez omejitev, saj se pri upoštevanju potreb in želja posameznikov ne dopušča njihovega zadovoljevanja na račun drugih. Učitelj postavlja smiselne in utemeljene meje, zato lahko včasih delujejo nedemokratično (vztrajajo pri spoštovanju postavljenih mej).
Značilnost takšnega vodenja je, da učenci sodelujejo pri postavljanju ciljev in s tem
prevzemajo čedalje večjo odgovornost. Če učenci takšnega načina vodenja niso vajeni, lahko le-to izzove moteče vedenje. Moteče vedenje se lahko (pod učiteljevim demokratičnim vodenjem) okrepi tudi pri učencih, ki že imajo izoblikovane motnje vedenja, saj ga lahko razumejo kot popustljivo ali celo kaotično vodenje (Vec, 2013). Za tretji način vodenja pa je značilno, da učitelj prepusti odločanje in uresničevanje ciljev po svoje. Za (ne)dosego cilja jih ne pohvali (niti graja). Če kdo potrebuje pomoč, mu je učitelj (vodja) vedno na razpolago (Rupnik Vec idr. 2019). Posameznik ob takem vodenju sam uravnava svoje vedenje, ki je lahko moteče za ostale. Če takšen način vodenja razume kot kazen, lahko upor (tej »kazni«) izrazi z motečim vedenjem (Vec, 2013).
Institucionalna ozadja motečega vedenja
V termin institucionalna ozadja motečega vedenja je vključen celoten sklop
dejavnikov, ki tvorijo kulturo ustanove na vseh njenih nivojih (po Schein, 2004 v Vec, 2013):
1. Artefakti (izdelki)
Vključujejo vse pojave, ki jih lahko zaznamo s čutili (slišimo, vidimo, občutimo), kot npr. jezik, arhitektura, tehnologija itd. Artefakte lahko sicer opazujemo, a težko ponazorimo kaj natančno pomenijo za določeno skupino. Naša interpretacija nekega pojava na podlagi izdelkov je lahko zgolj projekcija naših (ne dejanskih) pomenov (npr. zunanja podobnost piramid pri Egipčanih in Majih). Lee (2007, v Vec 2013) navede, da lahko k pojavu motečega vedenja bistveno prispevajo naslednji dejavniki: fizično okolje (utesnjenost hodnikov, kričeče pobarvani prostori, pomanjkljiva osvetlitev ipd.), učni kontekst (manj motečega vedenja je, če že sama dekoracija v učilnici privlači učence na kognitivnem nivoju, spodbudi radovednost, prijetno počutje in sodelujoče odnose) in nabor dejavnosti izven razreda (manj motečega vedenja se pojavlja tam, kjer obstajajo možnosti za socialne dejavnosti zunaj razreda).
2. Sprejeta prepričanja in vrednote
Sprejeta prepričanja in vrednote lahko enačimo z zdravo organizacijsko kulturo (Olsen in Cooper (2001, v Vec 2013) in jih lahko združimo v naslednje smernice:
- dobro vodenje, ki temelji na medsebojnem zaupanju, sodelovanju, medsebojnih odnosih in zaupanju;
- učinkovito vpeljevanje sprememb, ki temelji na skupnem načrtovanju;
- transparentno in realistično poslanstvo, pozitivna in podporna naravnanost do učencev, zaposlenih in staršev;
- razvojna naravnanost (strokovni delavci razumejo načela kognitivnega, socialnega in čustvenega razvoja otrok in delujejo v skladu s temi načeli);
- zagotavljanje urejenega okolja (temeljni pristop šole je zagotoviti okolje, v katerem so učitelji in učenci zmožni opravljati svoje obveznosti brez motenj in zastraševanja);
- sodelovanje s starši (zagotavlja boljše funkcioniranje šole) jim omogoča, da se čutijo v sodelovanju s šolo bolj upoštevane kot enakovredne partnerje (ne zgolj informirane) (Vec, 2013).
3. Osnovne predpostavke
Schein (2004, v Vec, 2013) osnovne predpostavke definira kot bistvo kulture ter prepričanja med člani skupine, v katera verjamejo in se za razliko od vrednot o njih ne pogajajo (ter o njih ne dvomijo). So zelo težko spremenljive, saj destabilizira kognitivno strukturo članov skupine in medosebni svet, kar lahko sproži visoko stopnjo bazične anksioznosti. Če se kdo teh »osnovnih predpostavk« ne drži, je označen za »tujca« in je s strani skupine izločen. Osnovne predpostavke se potrjujejo z vedenjem, zato imajo med člani skupine majhno variabilnost. Schein (prav tam) pojasni, da se tedaj, ko se neka rešitev
problema večkrat izkaže za uspešno, pričnejo potrjevati določene vrednote in stališča (ki nato začnejo veljati kot splošno sprejeta dejstva). Osnovne predpostavke so torej tiste, ki temeljno določajo ravnanje ob motečem vedenju (Vec, 2013).
1.6.1. Čustveno vedenjske težave pri osebah z MDR
Težave v vedenju predstavljajo eno izmed glavnih ovir na poti do samostojnosti in socialne integracije posameznikov z MDR. Čeprav bi morale biti eden izmed neizbežnih kriterijev pri upoštevanju adaptivnega vedenja posameznika, se težave v vedenju v strokovni literaturi običajno obravnavajo povsem ločeno. Da bi bila zmeda še večja, se za njihovo označevanje uporabljajo različni termini: moteče, neželeno, neprilagojeno, izzivalno ali izstopajoče vedenje (Emerson in Einfeld, 2011). V sodobni anglosaški literaturi za označevanje neprilagojenega vedenja in vedenjskih motenj posameznikov z motnjami v duševnem razvoju takšno vedenje pogosto opišejo kot »izzivalno vedenje« (chalenging behaviour). S terminom izzivalno vedenje lahko označimo le vedenja s takšno intenziteto, frekvenco in trajanjem, da je ogrožena fizična varnost posameznika in drugih oz. vedenje, ki resno omeji uporabo oz. dostop do običajnih javnih mest (Emerson, 1995 v Emerson in Einfeld, 2011). Buha in Gligorović (2013) angleško sintagmo prevedeta kot vedenje, ki predstavlja izziv. Takšno pojmovanje nakazuje, da vedenjske težave niso neločljiva značilnost posameznika oz. njegove osebnosti, temveč predstavljajo reakcijo na skupek kontekstualno- individualnih dražljajev. S takšno opredelitvijo termina se pozornost preusmeri na strokovne službe in njihove zmožnosti spoprijemanja z vedenjskimi težavami. Vedenjske težave se tako s te perspektive interpretirajo kot izziv službam in ne kot manifestacija individualnih lastnosti posameznika. Pri večini definicij, na katere naletimo, je poudarjena socialna dimenzija konstrukta neželenega vedenja. Ali bo vedenje predstavljalo izziv v konkretni situaciji, je odvisno od socialnih norm, ki definirajo, kaj je oziroma ni primerno v dani situaciji, ter seveda tudi od percepcije in stališč oseb v okolici. V različnih kulturah in tudi znotraj ene kulture se sprejemljivost določenega vedenja spreminja tudi v času.
Težave v vedenju se lahko kažejo v eksternalizirani in/ali internalizirani obliki.
Eksternalizirane predstavljajo skupino vedenjskih težav, ki se kažejo kot ne dovolj
nadzorovano vedenje (Buha in Gligorović, 2013). Pri osebah z zmerno in težjo obliko MDR se eksternalizirana vedenja najpogosteje kažejo v obliki motoričnega nemira, napadov jeze, agresivnosti in avtoagresivnosti (samopoškodovanja). Avtoagresivnost in zapiranje vase sta razmeroma pogosta pri tej populaciji in predstavljata precejšen terapevtski in diagnostični izziv. Vegetativne funkcije, kot so spanje, hranjenje, prebava idr., so običajno motene. Pogoste so tudi nagle spremembe razpoloženja, impulzivne reakcije, vedenje, usmerjeno h
konstantnemu iskanju pozornosti in trma. Vsa našteta vedenja (fenomeni) so lahko tako simptomi neprilagojenega vedenja, kot tudi psihične bolezni (Došen, 2005). Ko govorimo o internalizirani obliki vedenja, imamo v mislih pretirano nadzorovalno vedenje. Slednje se kaže v obliki pretirane skrbi (za dobrobit ostalih) anksioznosti, žalosti in socialne izolacije (Campbell, 2006 v Buha in Gligorović, 2013).
Prevalenca čustveno vedenjskih težav pri osebah z MDR
Prevalenca pojava ČVT se pri osebah z MDR razlikuje od študije do študije (in tudi od
spremenljivk, ki so jih raziskovalci vključili v raziskave). Prav tako je potrebno omeniti, da se rezultati razlikujejo zaradi kulturnih in časovnih razlik. Na rezultate vpliva tudi izbor
metodologije, interpretacija definicije in izbran vzorec (npr. posamezniki z motnjami avtističnega spektra, deklice s hiperkinetično motnjo, posamezniki z zmernimi motnjami v duševnem razvoju v institucionalnem varstvu …) Relativno malo je študij, ki so skušale identificirati prevalenco različnih oblik neželenega vedenja med osebam z MDR pri določeni populaciji (na enakem geografskem področju). Pogosteje se raziskovalci odločajo za
raziskovanje prevalence specifičnega vedenja med osebami z MDR (npr. prevalenca
avtoagresije) ali pa so se osredotočili na posamezne skupine oseb z MDR (npr. samo na tiste, ki živijo v institucijah ali samo na tiste, ki obiskujejo osnovno šolo).
Na podlagi nekaterih študij (Emerson idr. 1997 v Buha in Gligorović, 2013) 10–22 % oseb z MDR kaže izrazite težave v vedenju. Druge študije kažejo prevalenco od 30 % do 60 % (Smith idr. 1996 v Buha in Gligorović). Emerson in Einfeld (2011) navajata, da je težav v vedenju med otroci, starimi 3 leta 30 % ter med 6-7 letniki 24 %. Prav tako navajata, da je prevalenca neželenega vedenja pozitivno povezana okoljem, v katerem živijo (višja v institucijah) ter stopnjo omejitve v tem okolju. Za primer navedeta kalifornijsko študijo, ki nakazuje, da neželeno vedenje kaže 3 % oseb z MDR, ki živijo samostojno, 8 % tistih, ki živijo z družinami, 9 % tistih, ki so vključeni v manjše stanovanjske skupnosti (do 6
bivanjskih enot) ter 24 % posameznikov, ki živi v večjih stanovanjskih skupnostih, in 49 % posameznikov z MDR, ki so vključeni v institucionalne oblike bivanja. Dworschak, Ratz in Wagner (v Marković in Tomić, 2018) so izvedli raziskavo, ki je zaobsegla 1629 učencev z motnjami v duševnem razvoju, ki se šolajo v osnovni in sredni šoli. Raziskava je pokazala, da 53 % učencev kaže neželeno vedenje.
Rezultat, kjer skoraj polovica posameznikov z MDR, ki so vključeni v institucionalne oblike bivanja, kaže vsaj eno od oblik neželenega vedenja, so skušali mnogi raziskovalci povezati z učinki deinstitucionalizacije (Kozma, 2009 v Emerson in Einfeld, 2011). Slednje pomeni, da so skušali dokazati (ali ovreči) vpliv na vedenje (izboljšanje ali poslabšanje), ki ga ima oblika namestitve. Žal jim ni uspelo najti nobenega trajnega učinka deinstucionalizacije na neželeno vedenje. Tako lahko predvidevamo, da je institucionalizacija rezultat in ne povzročitelj neželenega vedenja (Emerson in Einfeld, 2011).
1.7. Institucionalno varstvo
V 16. členu Zakona o socialnem varstvu (ZSV, 2019) je navedeno, da »institucionalno varstvo po tem zakonu obsega vse oblike pomoči v zavodu, v drugi družini ali drugi
organizirani obliki, s katerimi se upravičencem nadomeščajo ali dopolnjujejo funkcije doma in lastne družine zlasti pa bivanje, organizirana prehrana in varstvo ter zdravstveno varstvo.«
Poleg omenjenega zakona je osnova za oblikovanje in izvajanje institucionalnega varstva tudi Pravilnik o standardih in normativih socialno varstvenih delavcev. Glavni cilj
institucionalnega varstva je zagotovitev stalne oz. začasne oskrbe tistim posameznikom (uporabnikom), ki zaradi različnih razmer (ostali so brez staršev, svojcev) v svoji matični družini nimajo možnosti stalnega ali občasnega bivanja.
Institucionalno varstvo otrok in mladostnikov (do 26. leta) obsega osnovno oskrbo (bivanje, organiziranje prehrane, prevoz in tehnično oskrbo), socialno oskrbo (socialna preventiva in terapija, izvajanje nalog varstva in nalog vodenja) in vzgojo ter pripravo na življenje (navajanje na osnovne funkcije, skrb za samega sebe, razvoj samostojnosti,
mišljenja, učnih navad, odpravljanje razvojnih težav in motenj, razvoj delovnih sposobnosti in spretnosti idr.).
V socialno varstvene zavode oziroma centre za usposabljanje, delo in varstvo (CUDV) se v institucionalno varstvo sprejme vse otroke in mladostnike z zmerno, težjo ali težko motnjo v duševnem razvoju. V CUDV so usmerjeni na podlagi odločbe, izdane s strani Zavoda za šolstvo (RS), ki je vezano na strokovno mnenje komisije za usmerjanje. V Sloveniji je trenutno na voljo pet javnih izvajalcev institucionalnih storitev: CUDV Črna na Koroškem, CUDV Dolfke Boštjančič, CUDV Dobrna, CUDV Matevža Langusa Radovljica in CUDV dr. Marijan Borštnar Dornava.
a.) CUDV Dolfke Boštjančič Draga, Ig
Socialno-varstveni center za usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič ima sedež na robu Ljubljanskega barja pod ižanskim hribovjem. Ustanovljen je bil leta 1984 in v takratnem kmečkem okolju predstavljal tujek, saj je Center s seboj prinašal vprašanja, na katera večina ni znala odgovoriti. Danes je Center med občani zelo dobro sprejet. Vanj je vključenih skoraj 500 otrok, mladostnikov in odraslih z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju in dodatnimi motnjami. V CUDV Dolfke Boštjančič so vključeni tudi odrasli po pridobljeni poškodbi glave. Center poleg osnovnih objektov (pet domov, šola, VDC, ambulanta, prostori za medicinsko rehabilitacijo) sestavljajo še naslednje dislocirane enote: Domovi Škofljica, Šiška, Barje, Ribnica, Vižmarje, Dnevni center Šiška, Fužine in Novo mesto, VDC Mavrica, Ljubljana in Ribnica, Stanovanjski skupini v Ljubljani ter Center slovenske Istre Ankaran, ki je svoja vrata odprl leta 2019 (CUDV Dolfke Boštjančič, b. d.).
V CUDV Dolfke Boštjančič izvajajo naslednje oblike dejavnosti (prav tam):
• usposabljanje otrok, mladostnikov in mlajših odraslih do 26. leta starosti,
• domsko (celodnevno) varstvo odraslih, otrok in mladostnikov,
• varstveno delovni center (zaposlitev, varstvo in vodenje pod posebnimi pogoji),
• socialno delo,
• snoezelen,
• maternico,
• jahanje in hipoterapijo,
• zdravstveno obravnavo (zdravstvena nega in varstvo, logopedska obravnava, delovna terapija in fizioterapija),
• psihološko obravnavo,
• rehabilitacijo oseb po nezgodni poškodbi glave.
b.) CUDV Črna na Koroškem
