Diagnostični postopek

Edinstveni odzivi staršev na diagnozo otrokove bolezni so bili obarvani z mnogimi občutji. Od globoke žalosti, jeze, šoka, krivde, občutja nemoči, obupa, paničnih napadov, strahu pa vse do občutij olajšanja in pomirjenosti. Sledili so dobri in slabi dnevi.

Večina udeležencev je poročala, da so si v tistem prelomnem trenutku ali obdobju zastavljali vprašanje, zakaj se je to moralo zgoditi ravno njim, njihovim otrokom, glede na to, da se rojeva toliko zdravih otrok in da imajo nekateri že otroke, ki so zdravi. Nato pa vrh vsega, kakor je izrazila ena udeleženka, njen otrok zboli za tako redko boleznijo.

»Mmm, pol pa taka zadeva, ne, kot pri nas, k je, ne vem (…), k jih je 20 na svetu, ne. Pol pa res ne veš, kje, kje te je našlo, ne.« (UŽ11)

Le ena udeleženka v raziskavi je poročala, da se ji je zastavljati vprašanje ''zakaj'', zdelo povsem nesmiselno in si tega niti nikoli ni zastavljala. Izhajala je namreč zgolj iz svoje osebne izkušnje, ki ji je popolnoma spremenila pogled na življenje in posledično na otrokovo bolezen. Kakor je dejala, sta bila s partnerjem v procesu soočanja, da verjetno nikoli ne bosta imela otroka, na kar se jima je zgodilo, da je bila na poti njuna hči. »In sva bla tud na tem, pač da kle ostaneva skupi kljub temu, da ne moreva imet otrok. Mmm, potem se je zgodil, da, da je bila na poti hči, ne. In se nisva spraševala pa zakaj glih midva. Ja, pač izbrala si naju je in to je to in gremo dalje, da to sprejmemo, ne.« Po

71

besedah intervjuvanke je zelo pomembno, iz katerega izhodišča izhajaš. »Ko pa imaš prvo izkušnjo, da mogoče sploh ne moreš met otrok, mmm, je pa to- (…). Iz druzga izhodišča izhajaš no.«(UŽ8)

V povezavi z vprašanjem zakaj je bilo pri intervjuvanih čutiti nemoč, obup. V ozadju je bilo čutiti vprašanje, ali so kaj takšnega naredili, da se jim je to zgodilo, samoobtoževanje.

Kot je dejala ena od udeleženk: »Ampak ono, ki sm naredla napako oziroma, ki nisem jaz prepoznala teh simptomov, da pač neki ni v redu, no. … In potem tista jeza, zakaj nisem tega opazla prej. Sej ne bi mogla sprement nič no, ampak- (…).« (UŽ5) Eno od intervjuvank je močno obremenjevala misel, koliko slabega je družina skozi več rodov naredila, da ima sedaj njen otrok tako veliko napako na srčku. » … prva misel k je bla, je bla: ''A tolk smo ga sral v naši familiji?'' Mmm, da ma zdej, v bistvu otrok eno tako težko zadevo v življenju nosit. To so ble moje prve misli. … Ne vem, men je blo takrat tko močno, mmm … mmm, to, o tem, teh kaznih, a ne, k grejo štiri rodove naprej. To me je, to me je skoz tko, fvf, kdo od teh štirih rodov je tolk nabral, da se je tolk nabral, da je pač otrok nakasiral.« (UŽ9)

Nekateri so otrokovo diagnozo doživljali kot ''zaušnico življenja'', ''smrtno obsodbo'' preplavilo jih je občutje, kakor, da se jim je ''svet podrl ali ustavil'', da so v ''transu'', v nekem ''paralelnem svetu''. »Nekak težko verjameš, da se ti to dogaja, a ne. Mmm, svet se pač, enostavno ustav. Jaz sem pol rekla, da, nekak iz prejšnjega življenja, ko smo živeli v nekem lepem, roza mehurčku, se to razbije in padeš v nek paralelni, vzporedni svet.«

(UŽ10)

To je bilo obdobje, v katerem so ''izgubili sebe'', obdobje ''borbe samim s seboj'', garanje.

Obdobje, ko so doživljali velike ''spremembe znotraj sebe''. Ena od udeleženk je dejala, da se je ''čustveno povsem sesula''. Torej, obdobje, ko so se mnogim staršem porajala različna vprašanja, na katera niso prejeli odgovora. Ena od udeleženk je dejala: »Nisem še slišala nikoli za to bolezen, tako da sem imela milijon tisoč in eno vprašanje. Toda odgovor nisem dobila, ker je to tak hudo redka bolezen, da redko kdo v naši državi ve o tej bolezni.« (UŽ3) Ne samo vprašanja brez odgovorov, ampak tudi spoznanje razsežnosti otrokove bolezni, so pri starših povzročala dodatno stisko. Življenje je kar naenkrat postalo nepredvidljivo in prepredeno z negotovostjo. Ena od mater je tako opisala boleče

72

spoznanje: »K zdravnik, k nam je dal diagnozo, povedu, je moj reku: ''Sej to se da s fizioterapijo, a ne.'' Je reku: ''To sinu zih ne pomaga.'' ''Ok, so pa kakšna zdravila, a ne?'' ''Ne, tud zdravil ni.'' On ne bo nikol sedel, nikol hodu in nikol-, ni pa blo tisga, ne bo nikol govoru, ne bo nikol ne vem, jedu sam, ne bo- (…).« (UŽ7)

Stisko je v nekaterih primerih dodatno stopnjevalo čakanje na rezultate izvidov, čakanje, ali bodo zdravila pričela delovati in ali bo zdravljenje uspešno. Čakanje je še bolj otežilo nadaljevanje vsakdanjega življenja. »Čakaš tiste preiskave, pa izvide pol. Na začetku samo splošno, pol z vsakim mescem je mela neke preglede, neke dodatne preiskave, al je dedno al je to avtoimuno in, ne. In pol ti reče, dobiš rezultate čez en mesec, pa ene rezultate tri mesce ni. Ni-. (…) Kr napet rataš. … Mislim šou si dalje, probal si it dalje ampak- (…).« (UŽ1)

Pa vendar, v trenutku, ko so le pridobili rezultate, so se pri nekaterih čustva povsem sprostila, začutili so veliko olajšanje, saj so sedaj vedeli, za katero bolezen gre in so lahko pričeli z zdravljenjem. Hkrati z olajšanjem pa so nekateri starši prišli do bridkega spoznanja, da gre za neozdravljivo bolezen. Pri nekaterih je nastopil trenutek, ko za občutja ni bil primeren čas, ne prostor, saj je bilo potrebno poskrbeti za otrokovo preživetje. Zgodba ene od udeleženih v raziskavi se je pričela v porodnišnici. Otrokovo življenje je bilo v nevarnosti. » … k se je vse skup začel zapletat no, k je otrok začel siv ratvat, k ni bil več rožnat, smo mu v bistvu naredl tud krst v sili, da sem ga krstila, pa v bistvu, s tem sem jaz pač sama pr seb, sama s sabo sem v bistvu, ne vem, se pomirila, pa sem pač rekla, lej, naredila sem vse, kar je bilo v moji moči, kar sem pač ta trenutek otroku lahko pomagala, sem.« Kar je sledilo, je bil ''dogovor z Bogom'', da je samo to narobe z otrokom in nič drugega, saj je breme, ki mu je bilo naloženo, zadostno. »Je pa, mislim, potem pa v bistvu, ko so ga pol odpelali, je pa itak, mmm, mi je blo, mislim, ja itak, da ti je težko, a ne, ker je čist čuden občutek, si v porodnišnci, pa brez novorojenčka, a ne. To je čist en, čist ene svoje vrste izkušnja res.« ( UŽ9) Vendar, kakor je dejala, ni bilo časa za predajanje občutkom, čustvom, saj je morala poskrbeti, da je otrok prejel mleko. Osredotočila se je na misel, da mora v tem trenutku otroku zagotoviti najboljšo možno oskrbo. Temu primerno se je ogradila od čustev, negativnih misli ter se osredotočila na pozitiven razplet celotne situacije. Predajanje obupu ni prišlo v poštev, saj bi otrok to čutil preko mleka, mati pa je želela, da preko mleka začuti ljubezen in se

73

bori za življenje. Kljub trudu, da se ogradi od občutij, je bilo prisotno občutje razočaranja.

»Drugač pa, mislim, tko, ja, po en stran pač razočaranje v smislu, joj, a ne. Si želiš otroka zaščititi, ga pa pošlješ pol, oziroma ti ga pa že, koj, v bistvu po rojstvu, začnejo prov na veliko prebadat z iglami, pa z vsem, a ne, zato da so mu lahko dovajal to, zdravila, da se mu žile niso zaprle, a ne.« (UŽ9)

Izkazalo se je, da so se pri starših, ki v trenutku, ko so izvedeli za otrokovo bolezen, niso imeli ''možnosti'' izraziti svojih čustev ali se jim prepustiti, le-ta sprostila ob izpustitvi otroka iz bolnišnične oskrbe, torej ob prihodu domov. Preživljanje časa skupaj z otrokom v bolnišnici ni dopuščalo, da bi se predali občutjem. Ena od intervjuvanih je povedala, da je na povsem običajne večere, ko je pestovala otroka, pričela doživljati panične napade.

Prebujati se je pričel strah pred neznanim, nato strah pred vnovičnimi paničnimi napadi in strah, kako naj se v takšni situaciji kontrolira, strah pred neobvladovanjem situacije.

Panični napadi so postajali vse bolj nepredvidljivi in počutila se je povsem nebogljeno.

»Ne vem, greš na sprehod z otrokom, je vse v redu, potem pa zvečer, ne vem, držiš tega otroka v roki in si misliš- (…) ((zelo glasen, žalosten izdih)), ne. Kdaj bo zdaj tisti dan, ne, kaj bo zdej narobe, naslednje, ne. ((čutiti zelo močno žalost)). … Mmm, kak boš preživel to, ne. In tista, se pravi, cela panika. Mmm, prime, kak boš sploh sebe obvladal v neki situaciji, ne. Tega je mene najbolj strah recimo. Kak boš, mmm, (…). Mislim ne da bi se mogu kontrolirat, ne, ampak, mmm (…), ne obvladaš situacije. … Ne moreš je predvidit in si čist, mmm, nebogljen. Ko otrok si, ne, ki ma otroka in ne veš, kaj z njim naredit, ne.« (UŽ11)

Večina staršev si je ob prejetju otrokove diagnoze težko predstavljala, kaj se dogaja, za kakšno bolezen pravzaprav gre in konec koncev, česa takega niso pričakovali. Pri enem od staršev se je porajal celo dvom v diagnozo, nejevera. »Sploh nisem dojemal, da je to sploh res, ne. (…) … Na začetku sploh nisem verjel, da je to res, ne.« (UM1) Po drugi strani pa je nekaj mamic celo v času nosečnosti čutilo, da z otrokom nekaj ni v redu, da ne bo v redu. Ena od intervjuvanih je spregovorila o tem, da moramo matere zaupati vase in svojim občutkom in ko nam materinski čut ali intuicija nekaj sporoča, moramo to vzeti resno in ne dopustiti, da nas drugi prepričajo v nasprotno. »Vse bolj ugotavljam, da očitno, da imamo nek materinski čut in da če ti intuicija nekaj pravi je to to, ne. Že ko, še preden so dali to diagnozo, je blo meni-, ko so vsi govorili »samo da je zdravo«. Ne mi govorit ''samo da je zdravo'' zaradi tega, ker ni nujno da je zdrava, ne! ((jezno, odločno)). I

74

pokazalo je, je zdrava, pa ni zdrava. Znaš, to je uno-. … Prav alergična sem na to besedno zvezo, res. ''Samo da je zdrava''. Ne morem tega čut. Ne morem, kr živčna ratam. Ne znam zakaj. Ampak prav živčna ratam zaradi tega.« (UŽ1)

Kot je pokazala raziskava, je izredno ključnega pomena, da matere zaupajo v svoj ''materinski čut'' in niti zdravnikom ne dopustijo, da jih prepričajo v svoj prav. Svojo izkušnjo je predstavila še ena od intervjuvank. »Sem začela pač čutit, da pač nekaj ni, kot bi moglo bit. Opozarjala sem zdravnike, da pač ni to isto, ampak niso bli tak- .(…) Mmm.

(…) Niso sumli na to, da pač je neki narobe, no. Mmm, potem pač tisti, k je bil, pač tisti CTG k je bil tak slab, so pač začeli malo bolj raziskave delat. Ampak, prej pa nikoli niso misli, da bi blo kar koli narobe.« (UŽ5) V besedah matere je bilo ob pričevanju čutiti ogorčenje, žalost, jezo, močno stisko, saj ji je ''materinski čut'' ves čas govoril, da nekaj ni v redu, vendar ničesar ni mogla narediti. Zdravniki so jo preprosto preslišali in je niso jemali resno. Podobno izkušnjo in občutja, ki so jo prežemala v trenutku, ko zdravniki niso verjeli njenim besedam, da nekaj ni dobro, je opisala še ena intervjuvanka. » x mesce sem vedla, da je nekaj narobe in ne vem, pediatrinja je skos govorila, da je vse v redu, kar smo na koncu vseeno prišli do tega, da smo šli na test za to iontoferezo, za dokazanje cistične fibroze XX in je bila pač pozitivna.« (UŽ4)

Otrokova diagnoza je pri starših prebudila ogromno različnih čustev, ki so jih starši težko predelali, pravzaprav mnogi še niso predelali in s katerimi se ni enostavno soočiti. Eno od intervjuvank je navdajala velika žalost, ko je dejala, da se sprva na otroka ni želela čustveno navezati, in sicer iz strahu, ker bi ga lahko izgubila. Strah pred bolečino je bil tako močan, da si ni smela dovoliti čutiti. »Tko da (…) pol sem mogla jaz tud sama čez to, da, da vem, da kljub temu, ok, ona je zdej tuki, zakaj bi jaz zdej šparala svoja čustva, če, če ona tolk ponuja in je vredna, da jo imaš rad iz dna srca. Samo mogoče zaradi tega sem lažje preživela par prvih let no. … »to da se čustveno rezerviraš, da te potem ne boli tolk no.« (UŽ8)

Težave pri predelavi čustev lahko povzroča tudi prenasičenost z informacijami. »Zlo velik je enih informacij, enih besed, k jih prvič slišiš in-. (…) Velik je enih informacij, ki jih-.

(…) Pač. Rad bi vedel vse, ampak je težko vse to sprocesirat, ne, ob vsem tem stresu.«

(UŽ10) Še večja težava pa se lahko pojavi, ko starši ob otrokovi diagnozi ne pridobijo

75

zadostnih informacij in se sami lotijo raziskovanja. V želji, da otrokovo zdravstveno stanje le ni tako resno, se je ena od intervjuvank odločila, da bo na spletu poiskala čim več informacij, kar pa ni bila dobra odločitev, saj so pridobljene informacije oziroma prebrano še dodatno poglobile njeno žalost, stisko in strah. » … sem šla doma na internet, kaj pa je bla največja napaka, ker pač na internetu zveš marsikej, kar tud mogoče ni glih naj, najboljše ((težak izdih)). Recimo vem da, podatek, da je življenjska doba otrok x let, oziroma teh ljudi. (…) Mmm ohh (…). ((glasen izdih, kot bi bila povsem obupana.

Prisotna zelo težka žalost)).« (UŽ4)

Za eno od intervjuvank pa je raziskovanje pravzaprav strategija soočanja s težkimi, strahovitimi občutji. V trenutkih, ko so prisotna težka občutja, poskuša pridobiti čim več znanja, da zna zdravnikom zastavljati pomembna in ključna vprašanja, da pridobi znanje, na kakšen način naj težave rešuje naprej. Tako je opisala svoje namene raziskovanja: »Tok da, da gremo to, da probam čim več znanja pridobit na različnih koncih oziroma, vedenje, na kakšen način se te zadeve rešujejo naprej. Pol pa gremo, akcija dalje.« (UŽ9)

Če se navežemo na predelavo občutij, smo od ene od udeleženih izvedeli, da je v trenutkih, dokler je vse držala v sebi, še nekako zmogla, ko pa je o otrokovi bolezni morala obvestiti družino, je nastopila izredno težka žalost. »Vsakič, vsakič k sva z možem začela o tem govort, je- (…). Dokler sam pr seb o tem razmišljaš še gre, ampak k pa začneš o tem na glas govort, je pa- (…) Zelo težko. (…) Mmm (…).« (UŽ10)