SESTAVLJENI STRUKTURNI OPIS: DEJAVNIKI KI PRISPEVAJO K IZKUŠNJI

Strukture, ki prežemajo način doživljanja otrokove kronične bolezni in vzbujajo prodorne, moteče misli in občutke se izražajo znotraj doživljanja diagnostičnega postopka, spoprijemanja z novo nastalo situacijo, načrtovanjem prihodnosti, odnosi z družinskimi člani, težavami in ovirami, odnosi z zdravstvenimi delavci ter zdravstvenim sistemov ter drugotnimi viri pomoči.

Glede na doživljanje znotraj diagnostičnega postopka so si mnogi intervjuvanci zastavljali vprašanje, zakaj se je to moralo zgoditi ravno njim oziroma njihovim otrokom.

Pri nekaterih se je pojavilo občutje odgovornosti, in sicer v smislu, da so sami odgovorni za otrokovo bolezen, četudi niso našli ustrezne utemeljitve za tovrstno samoobtoževanje.

V ozadju teh vprašanj je bilo čutiti občutja obupa. Z otrokovo boleznijo je njihov popoln, znan svet izgubil smisel. Kar naenkrat so bili pahnjeni v novo realnost, ki je prepredena z bolečino, strahom, jezo in globoko žalostjo. Starši so nenadoma izgubili vse upe za svojega otroka, ničesar več niso mogli načrtovati, življenje je postalo negotovo, nič več ni bilo samoumevno. Stisko v diagnostičnem procesu so dodatno stopnjevala čakanja na rezultate raznih preiskav, ki so pri nekaterih kljub slabi diagnozi prinesli precejšnje olajšanje, saj je to pomenilo, da sedaj lahko znova prevzamejo vajeti nad svojim življenjem in zopet, vsaj na določenih področjih, načrtujejo, poskušajo zaživeti normalno življenje. V trenutku postavitve diagnoze nekateri starši niso imeli časa za čustvovanje, ker je vse potekalo tako hitro. Četudi so nekateri imeli čas za čustvovanje, ne pomeni, da so uspešno predelali svoja občutja. Mnogi namreč poročajo o tem, da so čustva pričela prihajati na plano šele čez nekaj časa. Nekateri starši so ob vesti, da je njihov otrok bolan, doživljali žalost, jezo, strah, pa tudi razočaranje, nejevero. V nekaterih primerih so bili nasičeni z informacijami o otrokovem zdravstvenem stanju, spet drugi niso dobili dovolj informacij, nekaterim so bile informacije podane na zelo nestrokoven način. Ne glede na

130

to so se nekateri starši samoiniciativno lotili raziskovanja o otrokovi bolezni in v večini primerov prišli do informacij, ki so poglobile čustveno stisko. Le ena od intervjuvanih je poročala, da je bilo ravno raziskovanje strategija soočanja s težkimi občutji, saj je tako pridobila potrebna znanja, da je lažje komunicirala z zdravniki.

Ko so starši zagotovo vedeli, kaj je z otrokom, kaj pomeni in kaj prinaša otrokova bolezen, se je pričel proces soočanja z novo nastalo situacijo ter iskanje rešitev.

Najpomembnejši del procesa, na katerega so opozorili starši, je sprejetje otrokove bolezni. Otrokova bolezen je zahtevala težke in odločujoče odločitve, prilagoditve in terjala nemalo sprememb v življenju celotne družine. Najprej so morali sprejeti, da življenje več ne bo kot nekoč. Nato so se morali odločiti za zdravljenje, v nekaj primerih sprejeti odločitev, ali bodo sami negovali otroka ali otroka dali v zavod. V primeru raziskave so vsi starši prevzeli oskrbo otroka, kar je pomenilo, da so morali na tem področju pridobiti nujno potrebno znanje. Načinu in potrebam zdravljenja so sledile mnoge spremembe, kot so opustitev službe, kar je v nekaterih primerih doprineslo k finančni stiski družin. Pri nekaterih je sledila socialna izolacija, izguba nekaterih odnosov, sprememba vlog in odnosov znotraj družine.

Otrokova bolezen je od staršev terjala, da so si zastavili nove prioritete, uvideli smisel življenja in posledično spremenili pogled na življenje. V skladu s tem so pravzaprav sprejeli otrokovo bolezen, kar je pomenilo ključen korak na poti prevzema odgovornosti za otrokovo ohranjanje ali skrb za izboljšanje otrokovega zdravstvenega stanja. Kljub temu, da je otrok bolan, da potrebuje več pozornosti, nege, nežnosti, da je pri starših prisotna močna želja, da mu čim več omogočijo, pa je ključnega pomena, da so starši otrokom zagotovili rutino ter čim bolj normalno otroštvo. Rutina ni pomembna zgolj za ohranjanje doslednosti pri zdravljenju, temveč da se dosedanji način življenje ne spremeni preveč drastično.

Ne glede na spremembe, prilagoditve pa je vprašanje prihodnosti tisto, ki pri starših prebudi obilo težkih občutij. Žal morajo nekateri starši sprejeti dejstvo, da je zaradi bolezni otrokova življenjska doba krajša, kar pomeni, da bo prišel trenutek, ko se bodo morali od otroka posloviti, ta misel pa prebudi grozna občutja. Poleg tega tudi odločitve, ki so za nekatere starše samoumevne, prinašajo gromozansko stisko, nemir. Na primer

131

najti ustrezno varstvo, vrtec, izbira primerne šole in poklica. Tukaj se prebudijo občutja nemoči in spoznanje, da otrok nima enakih možnosti, kakor njegovi zdravi sovrstniki in da so otroci s kronično boleznijo v nekaterih primerih še vedno stigmatizirani in potisnjeni na rob družbe. V želji otroku omogočiti normalno življenje so starši že v osnovi omejeni z raznimi določili o tem, kaj je za otroke s kronično boleznijo, otroke z redkimi boleznimi sprejemljivo, dosegljivo. Poleg strahu, kako otroku zagotoviti prihodnost, starši znotraj sebe bijejo boj z mislimi, kaj bo z otrokom, ko njih več ne bo. Kaj se bo zgodilo z otrokom, kje bo, bo imel koga ob sebi, ki bo poskrbel zanj, se bo znal soočati s težavami in ovirami, ga bo družba sprejela ali bo zaničevan. Prihodnost je negotova, prežeta s strahom, nemočjo, je nepredvidljiva, zato starši o tej nočejo niti razmišljati.

Njihov način soočanja s to problematiko je izogibanje vprašanju prihodnosti ter osredotočenost zgolj na tukaj, danes in sedaj. Sedanji trenutek je pomemben, o prihodnosti ne bodo razmišljali, ker je preveč boleča, poleg tega pa ničesar ne morejo storiti. Zatorej, kakor je dejala večina intervjuvanih, se osredotočajo na težave in ovire, ki so prisotne v tem trenutku, kaj bo pa prinesla prihodnost, pa bodo videli in se tudi takrat ukvarjali s problemi, ko bodo nastopili.

Občutja, ki jih starši v povezavi z otrokovo boleznijo doživljajo, so težka. Bolečina, strah, žalost, občutja nemoči, ki se prepletajo z občutjem jeze, so stalno prisotna. Včasih v nekoliko bolj, včasih manj intenzivni obliki. Njihova občutja, način spopadanja z otrokovo boleznijo, prinesejo velike spremembe v partnerskem odnosu, odnosu do otroka s kronično boleznijo ter v odnosu s sorojenci, pa tudi ostalimi člani širše družine. V naši raziskavi sta se v večini primerov partnerja še bolj povezala, saj po besedah intervjuvancev lahko le partner razume, kaj doživljajo, saj delita isto izkušnjo, skupaj doživljata vso bolečino, strahove, jezo, žalost, povezano z otrokov boleznijo. Se pa je pri nekaterih intervjuvanih izkazalo, da sta partnerja izgubila stik ter se drug od drugega oddaljila. Ob tem pa ne smemo pozabiti, da otrokova bolezen bistveno vpliva tudi na sorojence, odnose starš – sorojenec ter odnose med sorojenci. Med sorojenci se lahko pojavi zamera drug do drugega. V odnosu starš – sorojenec, lahko pride do zapostavljenosti slednjega, saj večino časa starš nameni oskrbi bolnega otroka. V želji, da staršem ne bi bili v breme, lahko sorojenci postanejo perfekcionisti, izgubijo pristen stik s samim sabo. Bolezen otroka vpliva na vse odnose, tudi na odnose z drugimi sorodniki, odnose s prijatelji.

132

Starši so vsakodnevno postavljeni pred mnoge težave in izzive, ki jih pogumno in z veliko mero optimizma poskušajo prebroditi. Zagotoviti primerno varstvo, najti primeren vrtec, izbrati primerno šolo, poklic, potisnjenost otrok s posebnimi potrebami na rob družbe, nespoštovanje invalidnih oseb, vse to in še mnogo več težav staršem iz dneva v dan povzroča dodatno stisko in skrbi. Ampak ob vsem tem jih najbolj pesti dejstvo, da si njihovi otroci ne zaslužijo več pomoči v povezavi z ohranjanjem in izboljšanjem zdravstvenega stanja, kar bi posledično vplivalo tudi na izboljšanje počutja staršev, v nekem pogledu celo razbremenitev staršev. Mnogi starši v skrbi za otroka opustijo službe.

V takšnih primerih so starši deležni mizerne finančne pomoči s strani države, ki staršem pravzaprav ne pomaga v zadostni meri, še posebno ne zato, ker primerna zdravstvena oskrba otroka zahteva veliko več.

Še en velik problem predstavlja krut zdravstveni sistem. Starše otrok, ki so stari do šest let in so več dni hospitalizirani, pripada brezplačno bivanje v bolnišnici. V kolikor je otrok starejši od šest let, pa jih to ne pripada, kar za starše predstavlja dodaten strošek. V primerih, ko so ti otroci dalj časa hospitalizirani, morajo starši sami kriti stroške, kar jih dodatno finančno močno obremeni.

Še ena od ključnih težav je vprašanje osebne asistence. Otroke, ki so mlajši od osemnajst let, ne pripada osebna asistenca, četudi to pomeni, da bi na ta način bistveno pomagali staršem, ki morajo otroku nuditi 24-urno nego in bi ti posledično imeli več časa zase, za sorojence in partnerje. Pravzaprav bi na ta način pridobili priložnost, da bi se vsaj nekoliko razbremenili.

Občutja, ki jih prevzamejo ob ugotovitvi, da so njihovi otroci pozabljeni, da država ne poskrbi zanje, kot bi morala, poglabljajo brezsrčni, arogantni, neprimerni odnosi zdravstvenih delavcev do njih in do njihovih otrok. Starši imajo v večini primerov dobre izkušnje z zdravstvenimi delavci, so pa mnogi od intervjuvanih imeli tudi slabe izkušnje, ki jih ne morejo kar pozabiti. Zdravniki so v procesu soočanja z otrokov boleznijo ključen člen verige, na katere se starši obrnejo v upanju, da jim bodo pomagali. Starši jim zaupajo, saj imajo znanje in verjamejo, da jim lahko s tem tudi bistveno pomagajo. Zato tudi starše toliko bolj zaboli, ko v upanju na pomoč, pridejo v stik s strokovnjaki, ki svoje delo opravljajo zgolj tehnično, niso empatični, dovzetni za stisko staršev.

133

Presenetljivo je, da v množici težav, skrbi, težkih občutij, starši poiščejo pomoč, saj se zavedajo, da bodo le takrat, ko bodo poskrbeli zase, lahko poskrbeli tudi za svojega otroka. Nekateri upanje, moč pridobijo v veri, molitvi, nekateri najdejo podporo pri starših s podobnimi izkušnjami znotraj društev. Vendar si vsi starši želijo več psihološke pomoči s strani strokovnjakov in ne le toliko, da bodo lahko pripovedovali o svojih občutjih in doživljanjih, temveč, da jih bodo strokovnjaki opremili s primernimi orodji, s katerimi bodo lahko premagovali vsakodnevne stiske.

8.3. SESTAVLJEN TEKSTURNI OPIS: ŽIVETI Z OTROKOVO