Psihosocialna pomoč staršem

Ena od ključnih in najpomembnejših odločitev, ki so jih sprejeli starši, udeleženi v naši raziskavi, je skrb za bolnega otroka, še posebno v primerih, ko ima otrok redko bolezen in zahteva 24-urno intenzivno nego. Kot je pokazala ena od raziskav, starši čutijo prav posebno zadovoljstvo do svojih otrok, ko prevzamejo odgovornost za njihovo dobrobit.

Navkljub obremenjenosti in zapletom jim je ravno občutek vrednosti, pomembnosti za svoje otroke, pomagal pri oskrbi otroka. In tako kot v podani raziskavi (Verberne idr.

2019, 1080) so tudi starši naše raziskave na ta način poročali o tem, koliko jim pomenijo njihovi otroci.

Ob tem pa avtorici Cousino in Hazen (2013, 822) poudarjata, da so lahko starši kljub prevzemu odgovornosti za nego otroka preobremenjeni z zahtevami. V primeru, ko otrok lahko prevzame skrb za svoje zdravje, je pri starših še vedno prisotna skrb, ali se otrok drži pravil zdravljenja. Zato je smiselno spodbujanje staršev k skupnemu obvladovanju zahtev zdravljenja, saj se na ta način poveča upoštevanje pravil ter zmanjša raven stresa pri starših.

151

Ko starši izvedo za otrokov diagnozo, se v večini primerov zelo burno odzovejo, zato je psihosocialna pomoč staršem izrednega pomena. Pines in Aronsson ter Hallsten (1993 v Lindström, Aman in Norberg 2010, 427) so ugotavljali, da se v čustveno nadvse napornih ter dolgotrajnih stresnih situacijah, ki ovirajo in ogrožajo opravljanje svoje vloge, med starši pojavlja izgorelost. Lindström, Aman in Norberg (2010, 430–431) so v raziskavi ugotovili, da starši kronično bolnih otrok kažejo več simptomov izgorelosti, kakor starši zdravih otrok. Izgorelost je, po besedah raziskovalcev, neugodna psihološka reakcija na dolgotrajno obremenjenost, ki poveča tveganje za razvoj trajne fizične izčrpanosti.

Definicija koncepta izgorelost opredeljuje kot kombinacijo kognitivnih simptomov, telesne oslabelosti ter čustvene utrujenosti. Ključnega pomena je prepoznavanje simptomov izčrpanosti, saj le ta vpliva na sposobnost staršev ter posledično na otrokovo zdravje. V naši raziskavi je le ena od intervjuvank dobesedno omenila občutje izčrpanosti.

Nekaj staršev je poročalo le o nekaterih simptomih, kot je na primer utrujenost, pomanjkanje časa.

O izčrpanosti, utrujenosti ter preobremenjenosti so intervjuvanci poročali, ko so spregovorili o negi otroka, še posebno o zahtevni 24-urni negi otroka. Skladno s tem so starši izpostavili problematiko osebne asistence, ki njihovih otrok do osemnajstega leta starosti po zakonu ne pripada, njim pa bi bila v veliko pomoč. Po besedah ene od sodelujočih v naši raziskavi bi bilo smiselno, da država premisli o tem, da bi osebna asistenca pripadala tudi mlajšim od 18 leta starosti in sledila načelu, zapisanem v 4. členu Zakona o osebni asistenci (ZOA) (Uradni list RS, št. 10/17 in 31/8), ki pravi, »država je dolžna načrtovati razvoj osebne asistence in razvijati dejavnost, jo usklajevati z drugimi področji socialne varnosti in sprejemati ustrezne zakonske podlage ter zagotavljati pogoje in možnosti za enakomerno dostopnost, učinkovitost in racionalno organiziranost storitev osebne asistence na območju Republike Slovenije«.

Zaradi raznovrstnih naporov, občutka izčrpanosti, utrujenosti, obremenjenosti, stisk, stresnih situacij, nezmožnostjo predelati občutja, so starši v naši raziskavi opozorili ne le na fizično pomoč pri oskrbi otroka, temveč tudi na psihološko podporo strokovnjakov, ki bi jih opremili z orodji, s katerimi bi se opolnomočili. Nekateri starši imajo v sklopu otrokovega zdravljenja možnost spregovoriti s psihologom, nekateri so tovrstno pomoč odklonili, saj zaenkrat čutijo, da le te ne potrebujejo, nekateri pa s ponujeno pomočjo niso

152

zadovoljni. Težave se pojavijo tudi, ko morajo starši za pomoč psihologa ali psihiatra čakati več mesecev ali celo leto dni, še posebno zato, ker bi pomoč potrebovali v tistem trenutku.

Psihološka podpora je ključna pomoč pri soočanju z otrokov boleznijo. Družinski člani pogosto s skrivanjem svojih občutij želijo zaščititi drug drugega. Intervjuvanec v naši raziskavi je dejal, da svoja občutja skriva pred hčerko zato, da bi jo zaščitil.

Vendar so raziskave pokazale, da se v okolju, kjer je omogočeno in dovoljeno odprto izražanje čustev, bolnik lažje prilagodi na bolezen. Močan stres pri starših lahko neugodno vpliva na nudenje ustrezne pomoči otroku ter na zadovoljevanje otrokovih potreb, zato je psihološka pomoč nujno potrebna. Psihološke ukrepe, ki jih uporabljajo strokovnjaki pri delu z družino ali bolnikom, razdelimo v 4 skupine:

a) Raziskovanje bolezni, njenega pomena: Strokovnjaki se skupaj z uporabnikom osredotočijo na žalovanje, izgube in trpljenje, ob tem pa strokovnjaki uporabnika spodbujajo k izražanju občutkov povezanih s telesnimi spremembami, omejitvami, sprejemanjem bolezni ter pomagajo pri obvladovanju občutij.

b) Edukacija: Z razumljivimi besedami strokovnjaki podajo informacije o zdravstvenem stanju, izidu bolezni, poučijo starše o primerni interakciji z otrokom, poskušajo prepoznati napačna prepričanja o bolezni.

c) Skupinske intervencije: V interakciji z drugimi, a podobnimi izkušnjami, lahko posamezniki izrazijo želje, potrebe, skrbi. Skupinske interakcije vključujejo podporne skupine, skupine za trening veščin, izobraževalne ter psihoterapevtske skupine.

č) Trening veščin: Tukaj govorimo o učenju veščin, ki tako družinskim članom kot tudi bolnikom pomagajo pri soočanju z raznimi izzivi. Te vključujejo trening sprostitvenih veščin, dihalne vaje, funkcionalno razmišljanje o težavah ali simptomih (Gorenc 2013, 135–139).

Toledano-Toledano in Luna (2020, 7) sta v raziskavi ugotovila, da so predvsem starši z nizko stopnjo dobrega počutja, odpornosti, družinske podpore ter z visoko stopnjo preobremenjenosti, stresa bolj ranljivi za razvoj psihopatologij.

Eccleston idr. (2015, 3) so ugotovili, da so pri starših otrok z rakom, psihološke terapije izboljšale starševsko vedenje takoj po zdravljenju. Zmanjšala se je tudi starševska stiska.

153

Ugotovili so, da kognitivno vedenjska terapija lahko izboljša zdravstvene simptome pri otrocih. Na problem osredotočena terapija je pri starših izboljšala sposobnost razreševanja problemov ter dolgoročno zmanjšala stisko staršev. Kombinacija več psiholoških terapij je koristna za izboljšanje duševnega zdravja staršev pri nadaljnjem spremljanju.