Družinski odnosi

Otrokova bolezen za družinski sistem predstavlja velik dejavnik tveganja, saj se znotraj družine spremenijo odgovornosti in vloge. Kako bo bolezen vplivala na družino, je

144

odvisno od tega, kako se družina odziva na stres, ki vpliva na vzdrževanje družinskega sistema, čustva, pomen družine. Stopnjo stresa, ki jo doživlja družina ob kronični bolezni otroka, je mogoče določiti na način, kako družina dojema svoje zmožnosti glede na nove zahteve. Prilagoditev vpliva na več ravni družinskega sistema (Henry, Sheffield Morris in Harrist 2015, 37–38). Pelentsov in drugi (2014, 26) so v raziskavi prišli do zaključkov, da je otrokova bolezen vplivala na partnerski odnos tako pozitivno kot negativno.

Do pozitivnih prilagoditev, ki vključujejo celoten čustven sistem družine, bo verjetno prišlo v družini, ki je povezana, ki se odziva na potrebe vseh družinskih članov, v kateri prevladuje podpora drug drugega ter toplina. Vendar morajo prilagoditve vključevati obseg sprejemljivih sprememb znotraj družinskega sistema, pravila, meje ter jasno zastavljena pričakovanja. Glede na spremembo vlog mora družina ohraniti zadovoljivo ter funkcionalno razmerje moči, poleg tega pa meje znotraj družine in zunanjih sistemov lahko postanejo prožnejše, da lahko sprejmejo podporo in pomoč prijateljev, zdravstvenih delavcev, sodelavcev in drugih (Henry, Sheffield Morris in Harrist 2015, 37–38). Kljub temu, da se družine prilagodijo, stres, ki ga starši doživljajo ob otrokovi kronični bolezni, bodisi zaradi prerazporeditve vlog, odgovornosti, zahtevnega zdravljenja lahko negativno vplivajo na delovanje družine (Cousino in Hazen 2013, 809).

Osrednja vloga staršev se bistveno spremeni, kadar ima otrok večje zdravstvene težave.

Tipične vloge staršev se bistveno reformirajo in le ti postanejo predstavniki svojih otrok, medicinski strokovnjaki, zagovorniki (Kratz idr., 2009, 303).

Odnos med staršem in otrokom v teorijah odnosov predstavlja najpomembnejšo razsežnost. Varna navezanost na starša otroku omogoča varen prostor za raziskovanje ter varen pristan, ko je v stiski. Nekateri strokovnjaki so mnenja, da bolezen otroka vpliva na kakovost odnosa med otrokom in staršem. Starši kronično bolnih otrok se soočajo s številnimi nalogami in odgovornostmi, kar posledično vpliva na preživljanje časa z otrokom. Nekateri starši so lahko preobremenjeni in se posledično umaknejo ter distancirajo od otroka. Poleg tega, na odnos vplivajo finančne težave, ki nastopijo ob otrokovem zahtevnem zdravljenju. Nekateri starši lahko celo čutijo jezo ali razočaranje nad otrokom, ker je bolan. Kot odraz stresa naj bi nekateri starši kazali tudi več simptomov depresije, ki se odraža na način, da je odnos med staršem in otrokom bolj

145

hladen. Eden od razlogov, ki tudi bistveno vpliva na odnos, so dolgotrajne hospitalizacije, zaradi katerih starš in otrok preživita manj časa skupaj. Pa vendar, drugi strokovnjaki menijo, da so starši kronično bolnih otrok bolj skrbni ter kažejo večjo sprejemljivost do otroka, kakor starši zdravih otrok (Pinquart 2013, 709).

Po besedah Melnyk in drugih (2001 v Cudmore 2016, 4) se pri starševstvu otrok s kronično boleznijo pogosto pojavljajo dodatne težave. Starši namreč želijo spodbujati svojega otroka, vendar so v situacijah, ko zaznajo, da nekaj otroku ni dosegljivo, razpeti med željo otroku pomagati ali ga zaščititi. Naša raziskava je pokazala, da starši svojim otrokom želijo omogočiti kakovostno in čim bolj normalno življenje, podobno tistemu, ki ga imajo zdravi otroci. Vsekakor pa je v tej želji prisotno zavedanje, da njihovemu otroku marsikaj ni dosegljivo ter poskušajo poiskati najboljše možne alternative. Kakor smo lahko uvideli v raziskavi, je ena od intervjuvanih dejala in opozorila, da ne glede na zdravstvene težave in omejitve, ki jih ima njen otrok, otrok s podobnimi težavami ne smemo že v naprej omejiti, temveč jim dati priložnost.

Otrokova kronična bolezen vpliva tudi na partnerski odnos ter na dinamiko odnosov znotraj celotne družine. Starše skrbi negotova prihodnost, finančna nestabilnost, zdravstveno stanje otroka (Christie in Khatun 2012, 196), zaradi česar doživljajo velik stres. Otrokova kronična bolezen vpliva na duševno zdravje vseh družinskih članov, vendar pa obstajajo raziskave, ki kažejo, da nekatere družine obvladujejo vpliv bolezni na njihova življenja. Te družine izkušnjo otrokove bolezni izkoristijo na način, da razvijejo strategije spoprijemanja, prilagajanja novi situaciji, gradijo močnejše odnose, preustvarijo prioritete. To pa se odraža v odpornosti družine. Pravzaprav gre za dinamičen proces, skozi katerega se družine lažje spopadajo s stresnimi situacijami, gradijo na močeh, se na spremembe prilagodijo na zdrav način ter spremenijo delovanje družine tako, da se v neprijetnih izkušnjah v najboljši možni meri na te tudi prilagodijo (Hamall idr. 2014, 2).

Avtorji, ki so izvedli sistematični pregled, kako delujejo pari, katerih otroci imajo diagnozo rak ter preučili metodološke ter teoretične tendence v tovrstni literaturi, so prišli do zaključkov, da se konfliktnost med partnerjema poveča med zdravljenjem ter po zdravljenju, vendar o povečani konfliktnosti niso poročali vsi pari, saj niso imeli časa za

146

prepire, kajti vso svojo energijo so usmerjali v skrb za bolnega otroka (Van Schoors idr.

2016, 612).

V sklopu naše raziskave in v rezultatih drugih raziskav smo od intervjuvancev izvedeli, da jim je v izredno pomoč podpora in pomoč njihovih partnerjev (Verberne idr. 2019, 1082), kar so potrdili tudi Van Shoors idr. (2016, 612), ki so prišli do ugotovitve, da se partnerji obrnejo drug na drugega za vse vrste podpore, tako praktično, kot je na primer vzdrževanje doma, kakor tudi čustveno. So pa nekateri poročali, da je otrokov diagnoza tako močno zaznamovala partnerja, da si pravzaprav niso mogli nuditi ustrezne podpore.

Nekateri udeleženci so poročali, da je otrokova diagnoza negativno vplivala na stopnjo telesne intimnosti, saj zaradi stalne skrbi za otoka partnerja nista imela zadostne zasebnosti ali časa. Kar zadeva splošno zadovoljstvo v zakonu oziroma partnerski zvezi, je bila stopnja nezadovoljstva višja prva dva meseca po prejeti diagnozi, po zaključenem zdravljenju pa je stopnja zadovoljstva znatno narasla. Ravno tako so tudi Burns in drugi (2017, 1664–1665) v raziskavi ugotovili, da je večji delež udeležencev v času otrokove diagnoze poročal o zakonski stiski, ki se je sčasoma stopnjevala. Ugotovljene so bile razlike v delovanju med materami in očeti. Sprememba vlog, posebno pri očetih, ki so dotlej zavzemali predvsem vlogo finančnega oskrbovalca in ki je v nasprotju s čustveno podporo sprožila doživljanje akutnega konflikta med spolnimi vlogami. Tovrsten konflikt vlog je privedel do povečanega občutka utrujenost. Izkazalo se je, da so matere, ki so imele v času podane diagnoze občutek, da jih družina podpira, služile kot zaščitni dejavnik v prihodnjih zakonskih prilagoditvah. Po postavitvi diagnoze pri otroku matere običajno zavzamejo vlogo negovalke, medtem ko morajo očetje poskrbeti za vzdrževanje vsakdanje rutine ter za ostale otroke. Pa vendar se je izkazalo, da je reorganizacija vlog pravzaprav okrepila partnerske odnose.

Ljungman in drugi (2014, 12) navajajo, da so starejše raziskave pokazale, da je v nekaterih primerih otrokova bolezen pravzaprav pozitivno vplivala na partnerski odnos, da se je odnos okrepil ter da se težave pojavljajo predvsem v zadovoljevanju čustvenih potreb med partnerjema. So pa nekatere raziskave pokazale, da otrokova bolezen slabo vpliva na partnerski odnos oziroma, da so nekateri zakonci zelo obremenjeni zaradi tega.

Nekateri raziskovalci so opazili upad kakovosti zakonskega odnosa, predvsem na področju intimnosti (Lavi idr. 2018, 1).

147

Intervjuvanci naše raziskave so izrazili strahove v povezavi s sorojenci, in sicer da so v skrbi za bolnega otroka le te zapostavili, da se le ti čutijo izključene, pozabljene. Kakor so v raziskavi potrdili Hamall in drugi (2014, 2) se sorojenci čutijo spregledane, lahko jih preplavlja občutje zmedenosti, negativne spremembe v družini vidijo kot posledico sorojenčeve bolezni ter so izpostavljeni večjemu tveganju za tesnobo. Nabors in drugi (2019, 228) so ugotovili, da so že starejše raziskave pokazale, da poleg omenjenega lahko doživljajo vedenjske težave in stres. V želji, da ne bi obremenjevali staršev, poskušajo svoja občutja zatreti, o čemer je poročala tudi ena od intervjuvanih v naši raziskavi. Lahko so ljubosumni, saj starši pozornost namenjajo bolnemu otroku. Lahko pa v primerih, ko ne morejo pomagati svojemu bratu ali sestri, čutijo nemoč. So pa tudi izjemno pomemben vir podpore ter pomagajo pri oskrbi bolnega otroka. Nabors in drugi so v svoji raziskavi prišli do zaključkov, da se sorojenci čutijo veliko bolj povezane s svojim bolnim bratom ali sestro, če le tega lahko obdarijo ali objamejo ter da si želijo, da njihov brat ali sestra, ne bi bil bolan. Ugotovili so tudi, da sorojenci niso ljubosumni, temveč želijo pomagati staršem pri skrbi za bolnega otroka. Sorojenci so o sebi spregovorili, da so tekom raziskav pridni, da so se v času med zdravstvenimi postopki in ko je bil bolan otrok žalosten, z njim igrali, mu delali družbo. Nekateri celo molili, da bi se bolan otrok počutil bolje (229).

Naborso in Liddle (2017, 1686) sta v raziskavi ugotovili, da sorojence skrbi in jih je strah, da bi njihov bolan brat ali sestra moral iti skozi nadaljnje postopke, doživljal bolečino ali celo umrl. Raziskava je razkrila tudi tri pomembne teme, ki so vključevale: potrebo o pripovedovanju lastne zgodbe, o magičnem razmišljanju, da bi predmeti oživeli in rešili bolnega otroka ter o potrebah po izboljšanju bolnišničnega okolja.

Tekom naše raziskave nam je ena od intervjuvank zastavila vprašanje, kako pomagati sorojencem, da bi spregovorili o svojih občutjih oziroma našli nekakšen ''ventil'' in ne tlačili svojih občutij ter stremeli k perfekcionizmu. Kot vrsto pomoči lahko poleg zakonskih in družinskih terapij izpostavimo igralno terapijo. Igra naj bi bila ključna za predelavo kritičnih dogodkov, ki jih otrok izkusi, saj mu omogoča, da ima nadzor nad izidom, poleg tega pa lahko ob tem izrazijo svoja čustva (Nabors idr. 2013, 212). Kot je pokazala raziskava, je izražanje občutij skozi igro, tako bolnim otrokom, kakor tudi njihovim sorojencem, koristilo in pomagalo. Otroška igra namreč dopušča preigravanje negativne izkušnje. In kot je pokazala raziskava, so v igri, liki postali znova zdravi, kar odraža občutje upanja, da bo bolan otrok okreval (221).

148

9.6 Drugotni viri pomoči

Dognanja naše raziskave, da so društva in podpora staršev s podobnimi težavami, ključnega pomena, je potrdila tudi meta analitična raziskava, iz katere razberemo, da starši izredno cenijo pomoč podpornih skupin, saj so znotraj teh v interakciji s starši, s katerimi izmenjujejo ključne informacije, bodisi glede zdravljenja, bodisi glede družinskega življenja (Kepeotes, Keatinge in Stone 2010, 57). Raziskave so pokazale, da so najprimernejši vir podpore ravno starši s podobnimi izkušnjami ter da »vrednost podpornih skupin izhaja iz moči delitve izkušenj« (Okuyama idr. 2017, 5).

Cohen in drugi (2000, 28 v Hoppe 2016, 2) so socialno podporo opredelili kot »proces interakcije v odnosih, ki izboljšuje obvladovanje, spoštovanje, pripadnost in kompetentnost z dejansko ali zaznano izmenjavo fizičnih in psihosocialnih virov''.

Poudarek je na interakciji ter komunikaciji obeh strani, tako pri prejemanju kot zagotavljanju podpore. Socialna podpora je torej prejemanje pomoči drugih, udejanjanje oskrbe ter vključevanje v socialno mrežo. Čustvene, odnosne, osebne, situacijske značilnosti interakcije med prejemnikom in podpornikom so glavne koristi socialne podpore.

Razdelimo jo lahko v štiri kategorije, in sicer:

a) Ocenjevalna podpora, ki nam nudi spodbudne povratne informacije in ki je pomembna za oblikovanje samopodobe ter samoevalvacijo, podporo pa nudijo drugi ljudje.

b)Informacijska podpora vsebuje pomembne in koristne predloge, nasvete, informacije, ki jih prejmemo od drugih.

c) Instrumentalna podpora pomeni, da nekdo dela nekaj za nekoga drugega (Hoppe 2016, 2) oziroma zagotavljanje konkretne pomoči in podpore, ki hkratno z zmanjševanjem bremena obvladovanja bolezni sporoča, da posameznik sam ne more obvladovati bolezni (Helgeson in Zajdel 2017, 558).

č) Čustvena podpora zagotavlja občutke empatije, ljubezni, zaupanja s strani družbenih odnosov (Hoppe 2016, 2) ter je definirana kot skrbna in čuteča komunikacija, ki vključuje pomirjanje, nudenje tolažbe, biti na razpolago drugemu ter drugega poslušati (Helgeson in Zajdel 2017, 558). Na voljo ter človeku dostopna socialna podpora je ključnega pomena. Pozitivni mehanizmi spoprijemanja ter osebnostne lastnosti so povezane z dobro socialno mrežo ter zgodnjo socialno podporo. Vrednotenje ter uporaba socialne podpore

149

ne zgolj krepi mehanizme spoprijemanja s težkimi življenjskimi preizkušnjami, temveč daje občutek pripadnosti, krepi samopodobo, daje občutek moči, obvladovanja (3).

Socialna podpora zmanjšuje stres zaradi zdravstvenih težav, spodbuja samoregulacijo ter samopodobo, kar je pomembno pri spopadanju s težko življenjsko preizkušnjo, vendar mora biti v pomoč trenutnim zahtevam. Lahko pa otrokova kronična bolezen vpliva na odnose, obremeni socialno mrežo in povzroči, da socialna podpora postane nedosegljive (4).

Primarni vir podpore in pomoči staršem kronično bolnih otrok so partnerji ter ostali družinski člani (Pelentsov idr. 2014, 28), saj imajo le-ti osrednjo vlogo pri zagotavljanju psihološke, čustvene in praktične podpore (Gunn idr. 2012, 596). Vsekakor pa so podpore deležni tudi s strani drugih bližnjih, ki pomagajo pri oskrbi otroka. So pa v raziskavi poročali, da starši kot občutje podpore smatrajo to, da lahko z nekom podelijo svojo zgodbo ter da drugi priznajo njihova občutja (Verberne idr. 2019, 1082).

Socialna podpora znižuje raven stresa, ljudem pomaga pri spoprijemanju s preizkušnjami, pri zaznavanju potencialno nevarnih situacij in pomaga pri odpravljanju težav, povezanih s stresom, kot so razvoj psihosomatike ter ohranjati nadzor nad boleznijo. Še posebno vlogo ima socialna podporna mreža, ki pomaga staršem, katerih otroci imajo redko bolezen (Cardinali, Migliorini in Rania 2019).

Zani (2012 v Cardinali, Migliorini in Rania 2019) sistem podpore opredeli kot formalen ali neformalen. Formalen sistem podpore predstavlja strokovnjake, ki delajo v okviru psihosocialne intervencije, rehabilitacije in oskrbe. Neformalen sistem podpore pa delimo v dve podkategoriji, in sicer na primarno mrežo, kamor uvrščamo družinske člane in ožji krog prijateljev ter sekundarno mrežo, kamor uvrščamo združenja, skupine.

Formalno podporo lahko starši dojemajo kot slabo še posebno v primerih, ki so zelo pogosti, ko osebje ni dovolj informirano (Cardinali, Migliorini in Rania 2019), zaradi česar mnogi otroci z redkimi boleznimi, niso deležni ustrezne socialne oskrbe (Čagalj, Buljevac in Leutar 2018, 230). Ravno zaradi tovrstnih nedopustnih zadev si starši otrok prizadevajo biti del organizacij, podpornih skupin, saj v teh pridobijo ključne informacije, podporo ter so deležni razumevanja (Cardinali, Migliorini in Rania 2019).

150

Wallander in Varni (Wallander idr.1989 v Mullins idr. 2015, 177) model za obvladovanje invalidnosti in stresa kaže, da dejavniki biopsihosocialnega tveganja in odpornosti vplivajo na prilagajanje staršev na kronično bolezen. V slabše opredeljene psihosocialne prilagoditve vodi povečanje dejavnikov tveganja, kot je na primer pomanjkanje socialne podpore. K boljši psihosocialni prilagoditvi pa pripomorejo naraščajoči dejavniki odpornosti. Med dejavnike odpornosti vključujemo veščine obvladovanja stresa, socioekološke dejavnike ter intrapersonalne spremenljivke. Ti dejavniki pa vključujejo povezane družinske odnose, pozitivno družinsko prilagajanje, prilagodljive mehanizme spoprijemanja, duhovnost, vero, dobro akademsko uspešnost. V kolikor so družine opremljene z vrsto orodij, kot so socialna podpora, veščine kognitivnega spoprijemanja ter dobra komunikacija z zdravstvenimi delavci, se družine spoprimejo s stresorji in se ne glede na spremenjene vloge in funkcije posameznika, ki so posledica bolezni, bolj povežejo.