EMPIRIČNI DEL
6. RAZISKOVALNI PROBLEM IN METODOLOGIJA
7.3 Postopek raziskave
V prvem koraku smo izvedli poskusni intervju na podlagi zastavljenih vprašanjih, s katerim smo pridobili povratno informacijo, ali so teme, v katere smo se usmerili, smiselne in dobro zasnovane.
Naposled smo nenaključno, priložnostno izbrane sogovornike poiskali preko socialnih omrežij, poznanstev ter različnih društev. S prošnjo za pomoč pri sodelovanju v raziskavi, smo se obrnili na: skupini Sočutno partnerstvo ter Sočutno varstvo, na socialnem omrežju Facebook, Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, Društvo bolnikov s Prader Willi sindromom, Društvo bolnikov z Gaucherjevo boleznijo Slovenije, Društvo DEBRA Slovenija (Društvo oseb povezanih z bulozno epidermolizo), Društvo hemofilikov Slovenije, Društvo za cistično fibrozo Slovenije, Društvo za fenilketonurijo Slovenije, Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije, DMD Slovenija – Dušenova mišična distrofija Slovenija, Združenje bolnikov z miastenijo gravis in kongenitalnim miasteničnim sindromom, Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi DiGeorge sindroma, Center za zdravljenje bolezni otrok, Pediatrično kliniko Ljubljana, Društvo Junaki tretjega nadstropja.
Uporabnike Facebooka ter predstavnike društev smo prosili za pomoč pri iskanju staršev, ki bi bili pripravljeni sodelovati v raziskavi. Udeleženci, ki so se odločili sodelovati, so nas osebno kontaktirali po e-mail naslovu, ki je bil podan v prošnji za sodelovanje v raziskavi v okviru magistrskega dela.
62
V čim krajšem možnem času smo na mail oseb, ki so bile pripravljene sodelovati, odgovorili, jim v mailu opisali postopek in način izvedbe intervjuja.
Za intervju smo se dogovarjali z vsakim udeležencem posebej, ob tem pa udeležencem omogočili, da določijo datum in uro izvedbe intervjuja ter se jim prilagodili. Zgodilo se je, da je ena od udeleženk prosila za prestavitev dogovorjenega termina zaradi otrokovih zdravstvenih težav. Dve intervjuvanki sta v času dogovarjanja preklicali sodelovanje, ker naj bi intervju trajal predolgo, za kar, zaradi različnih obveznosti nimata časa.
Intervju ni trajal več kot 1 uro. Le-tega smo zaradi epidemiološke situacije COVID – 19 opravili individualno, preko video klica, pri čemer smo uporabili različne aplikacije, kot so Zoom, Skyp, Viber, Messenger ter poskušali omogočiti nemoten pogovor.
Udeleženci so sodelovali prostovoljno in anonimno. Anonimnost identitete v raziskavi smo zagotovili pred izvedbo intervjuja, in sicer na način, da je vsak udeleženec/udeleženka prejela šifro.
Pred izvedbo intervjuja so udeleženec in udeleženke sklenili dogovor o sodelovanju v raziskavi v okviru magistrskega dela. Dogovor o sodelovanju je bil izdan v dveh enakih izvodih. Vsak podpisnik je prejel po en izvod. Ob sklenitvi dogovora so bili udeleženec in vsaka udeleženka seznanjeni:
• da je sodelovanje v raziskavi prostovoljno;
• da se vključi v raziskavo le, če je pripravljen posredovati resnične in točne informacije o svojih pogledih ter svojem doživljanju;
• da mora študentka, ki izvaja raziskovalno delo, udeleženca/-ko obravnavati vljudno, spoštljivo in v skladu s standardi profesionalne etike;
• da lahko udeleženec/-ka svoje sodelovanje v raziskavi kadarkoli prekine;
• da se zbrane podatke obravnava kot zaupne podatke, ki jih je potrebno varovati v skladu z zakonskimi določili;
• da se podatki, zbrani v raziskavi, hranijo v šifrirani obliki, brez podatkov o osebni identiteti sodelujočih udeležencev raziskave;
• da se lahko zbrani podatki uporabijo v raziskovalne namene, a brez podatkov o osebni identiteti sodelujočih udeležencev raziskave.
63
Poskrbeli smo, da je intervjuvanec/-ka imel/-a dovolj časa, da pove, kar je želel/-a in nato nadaljevali z intervjujem. Pozorno smo spremljali odzive intervjuvanca/-k, jim dali dovolj časa za umiritev in ponovno nežno nadaljevali z intervjujem, v kolikor se jo izkazalo, da so bili čustveno vznemirjeni.
Intervjuje smo posneli v avdio obliki, saj je na tak način proces potekal nemoteno, hkrati pa na kratko beležili pomembne komentarje, opombe. Nato smo posnet intervju, vključno z vprašanji, prepisali. V tabeli (Tabela 1) je predstavljen uporabljen način transkripcije.
Tabela 1: Uporabljen način transkripcije
Oznaka s primerom Opis oznake Pomen
(…) Tri pikice v oklepaju Premor med govorjenjem
(_) Črta v oklepaju Tišina
(?) Vprašaj v oklepaju Intervjuvanec prosi za ponovitev vprašanja
* Zvezdica pred besedilom Intervjuvanec/-ka ne ve, kako bi se izrazil/-a
(P) Velika črka P v oklepaju Naveden poklic intervjuvanca/-ke in drugih bližnjih oseb
x Mala črka x Navedeno določeno časovno
obdobje
X Podčrtana mala črka x Starost omenjene osebe
64
XXX Tri velike črke x Odnosno razmerje z
intervjuvancem/ -ko
Zaradi varovanja osebnih podatkov in ohranjanja neprepoznavnosti udeležencev, njihovih bližnjih, institucij, kjer se zdravijo otroci, smo iz prepisanih intervjujev odstranili vsa lastna imena in jih zamenjali s sledečimi oznakami: WW – ime organizacije, institucije, zavoda, društva, bolnišnice, XX – ime kraja, lokacije, YY – ime otroka, moža, medicinske sestre, zdravnika, svetovalca, // - ime medija.
Dobesedno prepisani intervjuji niso lektorirani in iz zapisanih izjav intervjuvancev nismo odstranili zapisanih mašil.
Naposled smo korak za korakom pristopili k analizi vsakega intervjuja.
1. V prvem koraku smo za dobro razumevanje prebrali zapise intervjujev.
2. V drugem koraku smo našteli vse izraze, pomembne za izkušnjo, in sicer po načelu horizonalizacije. Rezultat tega je 346 pomembnih izjav, ki so se neposredno nanašale na izkušnjo.
3. Sledilo je zmanjševanje in izločanje; za določitev nespremenljivih sestavin. Pri tem smo si pomagali tako, da smo si za vsak izraz zastavili vprašanje:
a. Ali je izraz zadostna in nujna komponenta za razumevanje izkušnje?
b. Ali ga je mogoče označiti in povzeti? V kolikor je bil odgovor pritrdilen, gre za pomemben pogled na izkušnjo. Izraze, ki navedenih zahtev niso izpolnjevali, smo izločili. Ravno tako smo nejasne, ponavljajoče ali prekrivajoče se izraze izločili ali pa predstavili z natančnejšimi opisnimi izrazi. Preostali izrazi so nespremenljive sestavine izkušnje.
c. V sledečem koraku smo iz nespremenljivih struktur, ustvarili pomenske enote. Torej smo na podlagi pomembnih izjav udeležencev oblikovali ustrezne pomenske enote.
65
Tabela 2: Prikaz nespremenljivih struktur in njihovih ustreznih pomenskih enot Nespremenljiva struktura Pomenska enota
Bojim se da če bo bolezen napredovala da- (…). Če nas ne bo (…), oziroma, ko mi ne bomo živi več, ne, (…) da se ne bo mogla znajti, da ne bo imela nobenega ki bi ji lahko pomagal (…).
Strah, kaj bo z otrokom, ko staršev več ne bo.
Ali se bo pač glede na njeno bolezen, ali se bo borila proti njej, da ji ne bo napredovala, da bo bolj- (…).
Strah, koliko moči premore otrok, da se bo boril za svoje zdravje.
Probaš mu pomagat, pa ne moreš, nisi tolk močen, da bi pomagal, ne.
Izguba moči, izražena z občutkom žalosti.
To mi je najbolj, kako se bo ona znašla v tej situaciji, enkrat ko bo starejša? (…) Pa bo vse to skupaj dojemala, kako bo to vse skupaj sprejela?
Strah, kako bo otrok sprejel svojo bolezen.
Mmm. (…) Strah me je blo, ker v začetku niso znali kaj je.
Strah pred neznanim.
In pol ti reče, dobiš rezultate čez en mesec, pa ene rezultate tri mesce ni.
Ni- (…). Kr napet rataš.
Čakanje rezultatov povzroča stisko, napetost .
Najlažje opišem, da ni lep občutek. Pod to pa spada ogromno stvari. Osamljenega se počutiš. Čist, čist, čist osamljenega. Pozabljenega, mhm, pa kot da te ljudi ne razumejo.
Socialna izolacija prebuja občutja osamljenosti, pozabljenosti,
66 Kompliciram, ker moram komplicirat zaradi deteta.
To je blo ene par mescev joka, no (…). Ne vem. (…) Pa skrivanja po wc-ju, tak da- (…). Da otroci ne vidijo (…).
Otrokova diagnoza je prebudila globoko žalost.
Hmm (…). Pol sm pa vmes, med porodniško zaprosla za delno nadomestilo, pa sem ostala doma, ja (…). Tako, da od takrat dalje pa (…).
Ne vem (…). Trudimo se (…). Nekako.
Izguba stabilnosti v življenju prebuja občutja strahu in žalosti.
Pa tak hiperaktiven je še zraven, pa ful bi kaj rad, pa ima energije za tri in ga zlo jezi, ko kaj ne more in pol se začne na sebe jezit, na druge jezit.
Otrokova občutja o samem sebi, v njej
Otrokova neuresničljiva želja prebuja globoko žalost.
Ona mi je tak grdo rekla. (…)
»Gospa sej bote vidli, čez dva meseca se bote že navadli.« (…) Mislim! Čist (…). cilje, kaj bom vse v življenju delala, pa kak bi jaz to pa ono, ne vem, bla uspešna, ne vem.
Opustitev sanj prebuja občutje žalosti.
67 Ampak zdaj moram reč, da sem sprejela in ko sprejmeš, ti je pol lažje.
Ampak to je delo, ne. To ni iz danes na jutri, da se sprijazniš s tem, s tvojo usodo, da imaš pač omejitve, prilagoditve.
Sprijazniti se z omejitvami, prilagoditvami. pač takrat svet podrl, nisma si znala niti predstavljat.
Tri mesce sem vedla, da je nekaj narobe in ne vem, pediatrinja je skos
68 prepoznala teh simptomov, da pač neki ni v redu, no.
Pač z možem nisva za to, se nisva za to odločla, pač sva bla oba dva za to, da nadaljujemo s sinom, se borimo, da gremo naprej.
Odločitev za življenje.
V bistvu nemočno gledaš in nimaš kaj nardit, ne.
Vloga nemočnega opazovalca, prebuja občutje žalosti.
Midva sva pač verna in (…) k si u kšni, kšni, mmm, težki izkušnji, se pač bolj obrneš, moliš.
Vera prinaša tolažbo.
Asistent bi sinu pripadal, mu pripada šele, ko 18 let dopolne. To je tko po zakonu.
Nesmiselni zakoni sprožajo veliko jezo.
d. Nato smo iz ustreznih pomenskih enot ustvarili teme. Preveriti smo morali:
I. Ali so nespremenljive komponente eksplicitno izražene v intervjuju?
II. Ali so te komponente združljive, četudi niso izrecno izražene?
III. Če le te niso eksplicitno izražene, niso pomembne za izkušnjo, smo jih morali izbrisati.
Iz pomenskih enot, iz katerih smo izhajali, smo sestavili 7 tem, v katerih gre za preplet različnih občutij, še posebno pa občutja žalosti, jeze in strahu. Primer:
69
Tabela 3: Primer nastajajoče teme in ustrezne pomenske enote
Tema Pomenska enota
Diagnostični postopek Obremenjujoče vprašanje, zakaj.
Pogled iz drugega zornega kota.
Kazen, ki potuje skozi rodove.
Samoobtoževanje.
Obdobje soočanja samim s seboj.
Vprašanja brez odgovorov.
Nepojmljive razsežnosti bolezni.
Čakanje in oteženo nadaljevanje življenja.
Olajšanje, pomirjenost in bridko spoznanje.
Krst v sili.
Otroku naloženo breme je zadostno.
Zagotoviti najboljšo možno oskrbo.
Slaba vest ob prepustitvi otroka v tuje roke.
Zanikanje in nejevera.
Zaupanje v materinski čut.
Čustvena distanca do otroka.
Raziskovanje.
Zadrževanje občutij zase.
• V sledečem koraku smo s potrjenimi ter ustreznimi nespremenljivimi sestavinami in temami za vsakega udeleženca oblikovali individualni teksturni opis izkušnje, pri čemer smo vključevali dobesedne primere iz intervjuja.
• Nato smo za vsakega udeleženca na podlagi teksturnega opisa naredili individualni strukturni opis izkušnje.
• V predzadnjem koraku smo za vsakega udeleženca sestavili teksturno-strukturni opis pomenov in bistvo izkušenj.
• V zadnjem koraku smo iz posameznih teksturno-strukturnih opisov razvili sestavljen opis pomenov in bistev izkušenj, ki predstavljajo skupino kot celoto (Moustakas 1994, 100).
70