Načini spoprijemanja z boleznijo

Spoprijemanje, soočanje z otrokovo boleznijo je dolgotrajen proces, prežet z občutji izgube, žalosti, strahu, jeze in od staršev zahteva mnoge prilagoditve ter spremembo načina življenja.

Najpomembnejši in najtežji del procesa je zagotovo sprejetje bolezni, sprijaznjenje z novo realnostjo. Gre za prelomnico, »po kateri ni več poti nazaj v tist, kar je nekoč blo, a ne.«

in začneš se zavedati, »da to zdej ni več, bom rekla, običajno, normalno življenje, a ne.

… Naenkrat se zaveš, kaj prej vse jemlješ kot samoumevno, a ne. Pol pa tega ni več.«

(UŽ10)

76

Potrebno je prilagoditi ''sistem celotnega življenja'', spremenijo se osnovne življenjske smernice. Ena od intervjuvank je dejala: »Probat prilagodit sistem celotnega življenja, kako, (…) mislim, (…) mal se ti neke osnovne življenjske smernice spremenijo in boljš, da se prej posvetiš temu, pa prilagodiš, kokr da vztrajaš pri nečem svojem, ker pol se ti sesuje vse. Določene zadeve so se spremenile in to je bilo potrebno vzeti v zakup. Kakor nadaljuje: »Pač, prilagodit se in, (…) in oba sva sklenila, da vzameva to v zakup, greva naprej in bo kokr bo, dokler bo. Tko. Ja, to ne smeš vzet kot oseben poraz, ker definitivno ni, no.« (UŽ8)

Ena od intervjuvanih je dejala, da ni mogla dopustiti, da bi se življenje preveč spremenilo, predvsem z namenom, ''zavarovati'' sorojence. Celotna družina se obnaša, kakor da ''imajo že dve leti dojenčka''. Poleg tega pa sta sorojenca še premajhna, da bi razumela, kaj se dogaja. Kar vesta je, da je njun bratec bolan in da morajo paziti nanj. Mati želi sorojenca obvarovati, noče jima naložiti bremena, kateremu nista dorasla.

Pa vendar, intervjuvanci so si bili enotni. Prej kot sprejmeš otrokovo bolezen, prej kot se soočiš z dejstvom, da je bolezen del otroka, prej lahko znova ''zaživiš''. Ena od udeleženk je dejala: »…sej skos čas se pa sprijazneš, začneš živet z boleznijo.« Z leti se na bolezen navadiš. » X let že zdej živimo s tem, mhm. (…) Se navadiš no, bom rekla.« (UŽ4) Vsekakor pa morajo starši v življenje uvesti ritem, rutino, ki je nujno potreben in jim pomaga, da življenje postane lažje, tako zanje, kakor za otroka. »Navadiš se tega nekega ritma vsak dan. Masaže, inhalacije, računanje.… Mamo uro, kdaj se zvečer gre inhalirat, kdaj se gre tuširat, kdaj gre spat, kdaj se zjutraj vstaja. In se mi zdi, da se mu res pozna in je dobro vplivalo na njega, tudi zarad tega, ker je blo to tok zgodi.« (UŽ4) Vendar se v nobenem primeru starši niso z lahkoto navadili na nov vsakdan, novo realnost. Za to je potreben čas, veliko prilagoditev in vloženega truda, moči. Še pred tem pa so starši lahko v nekaterih primerih celo postavljeni pred kruto dejstvo sprejetja ključne odločitve, in sicer ali se boriti za otrokovo življenje. To so trenutki, prepojeni s strahovito bolečino, žalostjo, strahom. Tako je svojo izkušnjo opisala ena od udeleženih v raziskavi: » … sin na začetku seveda je dihu samostojno, ampak to dihanje je bilo slabo, pa ni zmogu jest, pa smo bili v bolnici k je dobil sondico, pa smo se hranl po sondici. Pa so ble pljučnice, pa so bli prehladi, pa so bli infekti. Pa sva bila velikrat midva na WW, pa v WW, pa spet za kratek čas domov, spet nazaj in se je to izmenjeval. Dokler nismo pršli do faze, da sin pač mora dobit-. (…) Al se odločimo za kanilo, pa respirator, pa gastrostomo, da ga

77

bomo hranl, al pa enostavno pustimo naravi, da naredi svoje in diha kokr lahko in pač življenje zaključi. Pač z možem nisva za to, se nisva za to odločla, pač sva bla oba dva za to, da nadaljujemo s sinom, se borimo, da gremo naprej.« (UŽ7)

Hkrati s to odločitvijo pa sta starša morala sprejeti še eno ključno, a ravno tako izjemno pomembno odločitev, in sicer, da bosta otroku nudila 24-urno intenzivno nego. Glede na to, da ima intervjuvanka zdravstveno izobrazbo, je vedela, kako otroku nuditi nego. Pa vendarle, kakor je dejala, je povsem drug občutek, če neguješ nekoga drugega ali pa svojega otroka. Kljub vsemu je bilo pri intervjuvanki začutiti veselje, ko je spregovorila o otrokovem napredovanju. Za zdravnike neznatni, vendar zanje kljub temu, da so majhni, so to zelo pomembni napredki, ki jo osrečujejo. »Sej so tud pri njemu napredki. So. Kar dobiva (Q) so pri njemu veliki napredki. Za nas, veliki. Za mogoč kakšnega zdravnika, ali pa fizioterapevta, ki ga gleda, bodo rekli, sej to ni nč, ampak ja, za nas je. On nikol ni mogu prej nogic premikat, zdej k dobiva (Q), zdaj že drugo leto, on nogice premakne, tko k mu jih mi pokrčimo, jih on premika. Zdej ne vem, prstke mal premika, obrazna mimika je boljša. Mi mislimo, da je tud sama odpornost boljša, ampak, to je še en velik vprašaj s strani zdravnikov al je al ni. Mmm. Tko da mi v bistvu vidimo to en plus, k bi mogoče nekdo reku ah, sej to ni nč tazga, pa je. Tko da- (…).« (UŽ7)

Ena od intervjuvanih je dejala, da je bila njena izkušnja poskušati zaživeti normalno življenje prežeta s strahom. Namreč, po naporni bitki za otrokovo življenje, ko so zdravniki, otroka pri x mesecih starosti, šestkrat intubirali, ekstubirali, so prišli do zaključka, da jim ne preostane drugega, kakor otroku narediti traheostomo, ker če ne bodo, ne bo nikoli prišel domov. Vsakdan prežet z intenzivnimi čustvi je dodatno zaznamoval velik strah, kako pravilno oskrbeti otroka s številnimi aparaturami ter kako prevzeti otroka v domačo oskrbo. »Mene je blo strah domov prit z otrokom z vsemi temi aparati. … Na začetku je blo pa res prvo leto, ne vem, no. Sploh tisti strah, ko ti prideš enkrat z otrokom domov, ko si sam. … Te je blo praktično strah it, tako, recimo, ne bit zraven njega 10 minut, no.« Sčasoma in postopno je strah pričel pojenjati, intervjuvanka je postajala pri oskrbi otroka vse bolj suverena in življenje se je z nekaj več spremembami vrnilo v normalo. »Sej, v zadnjih x letih smo se čist uno, kot da je pač zdrav. Pač ima tiste določene težave, tiste določene stvari, ki jih mu moraš uredit, tud hrani se recimo preko gastrostome, pač ga nahraniš, ampak v zadnjih x letih smo to sprejel kot pač del njega.

78

Del njega in v bistvu ne živimo zdej drugačno življenje, kot pa čisto na začetku. Od začetka smo bli pač vsi tisto malo prestrašeni, malo ono, mmm, mmm, kak bi rekla, mmm, ne prepričani.« (UŽ4)

Pri enem od staršev je bilo čutiti občutje ''poraženosti'', ker otroku ne more pomagati.

Vendar se je v nekem trenutku moral soočiti z ''izgubo moči'' in sprejeti dejstvo, da mora živeti z neuresničljivo željo, da bi otrok čudežno ozdravel. Namreč, starš si močno želi,

» … da bi pozdravil vse skupaj, ne.« V tej neuresničljivi želji je prisotna izredno velika bolečin, ki jo poskuša skriti, saj hoče otroka obvarovati pred občutji, ki jih nosi. »Je res to velika bolečina, ki je otroku ne smemo pokazati. (…) Ker- (…) Zato, da ne bo še ona potrta. (…) Glej, bo rekla, ati pa mami so žalostni, ker imam ja to bolezen.« (UM1) V procesu soočanja so bili starši primorani prilagoditi svoj način življenja otrokovemu zdravljenju. Le ena od ključnih prilagoditev je bila v nekaterih primerih, socialna izolacija. Ena od udeleženk je povedala: »Mmm, zlo je blo treba pazit na stike, oziroma ne stike z vrstniki, zato, da se ne bi okužila. … Otroci, k se zdravjo s kemoterapijo ali pač vsi hematološki bolniki, ki se zdravjo s kemoterapijo imajo imunski sistem v bistvu zradiran, a ne. In je že virus prehlada lahko zlo nevaren, a ne. Pol pa pač, če prebolevajo kakšen infekt, se ne sme v tistem času zdravt, a ne.« (UŽ10)

Kljub zavedanju, da je socialna izolacija eden od načinov, kako zaščititi otroka in ohranjati njegovo stabilno zdravstveno stanje, pa je le-ta pri eni od intervjuvanih prebujala občutja osamljenosti, nerazumljenosti in pozabljenosti. »Najhujše je blo to recimo, da se nisem smela s kom dobit, ne. To je bla tista največja, sej znaš-. … Znaš to, to je, to je to, kar smo mi v bistvu mogli vzet v zakup, ne. Da ne boš pa mel zdej nekega socialnega, prijateljskega kroga iz oči v oči, ampak- (…).« Dejstvo, da se je morala družina socialno izolirati, jo je močno prizadelo. Zato se je pri njej v določenih situacijah, ko se mož tega načela ni držal, prebudila jeza. »No edino med mano in med možem no, je pa blo iz moje strani bolj ko ne, jeza. Ker se je recimo udeležil novoletne zabave, pa takšne stvari, k nebi rabu it, ne. Kak se on okuži, pol pa na njo to lahk prenese. No, to mi je blo- (…).« V nadaljnjih besedah intervjuvanke smo lahko zaznali veliko žalost, ko je dejala, kako nanjo vpliva izolacija. »Osamljenega se počutiš. Čist, čist, čist osamljenega.

Pozabljenega, mhm, pa kot da te ljudi ne razumejo.« Sprejeti odločitev, da se socialno izolirajo, je bila zanjo ključna, kar nekateri bližnji niso sprejeli in zaradi česar se je

79

počutila nerazumljeno. »Par jih je blo, ko sm-, ko si-, ko so onak-, pa dej kaj kompliciraš.

Kompliciram, ker moram komplicirat zaradi deteta. Zaradi sebe bormeš ne bi, ne. Če pa znam da lahk hčerki nekaj naredi slabo, ne- (…). Pa tudi- . … Pa še zdej mislim, še zdej imam takšno mišljenje, ne. Ne bom je zavestno izpostavljala.« (UŽ1) Navkljub vsej bolečini in občutjem, ki se pojavljajo v povezavi z izolacijo, starši v večini primerov niso klonili pod pritiski družbe in ne glede na mnenja drugih vztrajali pri svojih odločitvah in prepričanjih. »Mi mamo pač to, da, če je kdo prehlajen, pred to situacijo, korono, če si prehlajen pač ne prihajaš na obisk. In mirno odslovimo vsakega. Tud, če se nismo vidl eno leto, pa se še ne bomo eno leto, a ne. Mmm, tko da.« (UŽ7)

Izkušnja sprejetja otrokove bolezni je pravzaprav proces, znotraj katerega starš raste.

Pomembno je zastaviti si nove prioritete, s katerimi je soočanje z omejitvami, prilagoditve, odkrivanje novega, tesno prepleteno. Na prvo mesto je potrebno postaviti potrebe otroka. Gre za vsakodnevno borbo, ki je intervjuvance pripeljala do odkritja, da je potrebno uživati v danem trenutku. Ena od intervjuvank je tako dejala: »Prioritete v življenju se ti postavijo čisto drugače. Jaz sem bla prej ful ambiciozna, vedno imela visoke cilje v življenju. Zdej pač jih nimam. Pač- (…).« Dejstvo je, da je reorganizacija življenja zelo težka in zahteva ogromno truda in dela. » … to je delo, ne. To ni iz danes na jutri, da se sprijazniš s tem, s tvojo usodo.« Še tako samoumevne stvari postanejo velik izziv in lahko prestavljajo veliko breme, ki povzroči nemalo stisk, prebudi strahove in žalost.

»Življenje cele družine se postavi na glavo, ves čas se boriš. Ko daš otroka v vrtec se boriš. Pa ker taki otrok potrebuje zdravila, ni za v šolo in taki otrok se mora šolati doma, ne. … Pol se to ves čas boriš, da, da dosežeš eno stopničko, pa drugo, pa tretjo.« (UŽ3)

Kot poročajo intervjuvanci, gre za izjemno zahteven proces, vendar je potrebno iti skozenj, saj le tako lahko znova zaživiš in kot je dejala intervjuvanka: »Ne hrepeniš po tistem, kar nimaš, ampak uživaš v tistem, kar imaš.« Namreč, ko starš sprejme otrokovo bolezen, ne vidi več zgolj omejitev, ni prežet le s strahom in žalostjo, temveč lahko ravno zaradi tovrstne izkušnje spozna in prepozna svoje poslanstvo. »…mene zdaj mika psihoterapija in sem, bom šla verjetno v tej smeri izobraževanj. Da bi pomagala ozaveščat starše otrok s posebnimi potrebami. Tu vidim svoje poslanstvo na tej zemlji.

Tak da. Se spremeni življenje definitivno. Ni tak, kot si si zamislil, da bo, ne.« (UŽ3)

80

Skozi proces soočanja z boleznijo ter sprejetja le-te starš prevzame odgovornost za otrokovo zdravje ter vestno spremlja potek bolezni. Pomembno je, da otroku stoji ob strani, mu nudi podporo, pomoč ter otroka nauči, kako živeti z boleznijo, kako skrbeti za preventivo. Eden od intervjuvanih je dejal: »Čim več gibanja, ne je zatirat, da ne bo aktivna. (…) Ne da bo pred tv, ali računalnikom-, (…) tega čim manj. Čim več gibanja, hoja, vožnja s kolesom, ko bo starejša tek, razni pohodi v hribe, naravo. (… ) Treba bo bolj gledati na to, da ne bo bolezen napredovala.« (UM1)

Ključno je spremljanje otrokovega zdravstvenega stanja, kar je za eno od intervjuvanih nekakšna oblika tolažbe, motivacija za naprej. »Nima nobenih problemov zaenkrat večjih.

In se pač probam tega nekak držat.« Vsekakor pa ni dovolj le upanje, da bo vse dobro.

Potrebno je poskrbeti za otrokovo zdravje na različne načine. »… pomeni, da je zelo velik odzuni in da se ukvarja s športom in da je v naravi, da se velik smeji, skače, mhm, ti pol da še tisto dodatno- (…). Ne vem, da je pa vseen v redu, da lahk živi normalno, vsaj kar se tega tiče no, recimo kolkr tolk. … Iščemo tud alternativne medicine, če je kar koli bolan, da probamo res čim manj antibiotikov, čim bolj, mhm-. (…) Ga držat stran od teh stvari, recimo, ker tud zaradi teh bolezni, antibiotikov, so tud jetra dostkrat na udaru pri teh bolnikih, no.« Intervjuvanko trenutno otrokovo zdravstveno stanje navdaja z optimizmom, sočasno pa je tudi hvaležna in vesela, da otrok nima katere druge bolezni.

»In ne glede na to kk, se mi zdi, mogoč mal sebično, ampak sem res vesela da nima kake druge bolezni.« (UŽ4)

V procesu spoprijemanja z otrokovo boleznijo je pomembno poudariti, da starš za dosego nekaterih sprememb potrebuje podporo družine. Ena od intervjuvanih kot ključno prilagoditev navede spremembo prehrane, s katero bi pripomogli k izboljšanju otrokovega zdravstvenega stanja. Vendar zaradi nestrinjanja družinskih članov tega ne more uresničiti, kar pa pri njej prebuja boleča občutja, saj se zaveda, da bi lahko tako otroku bistveno pomagali, pa tega nima moč realizirati. »Zame je najtežji to, da (…), da nam je blo dano znanje, na kakšn način v bistvu bi mu lahko čim boljš pomagal, da bi blo čim manj posegov, oziroma, da bi pač, se čim boljš razvijal. Sicer se, lej, normalno razvija, ne. Ampak tko, da bi še dodatno mu lahko pomagal, da bi bile žile bolj fleksibilne oziroma, bolj raztegljive, elastične. Ja, to bo prava beseda. Da ne bi blo pač teh zožitev, a ne. Bi mogl pač določene diete držat, mmm, kar je pa pač enostavno zarad okolice,

81

zarad nestrinjanja vseh ostalih, tko moža, kot pač vseh pol naprej. Mmm, ne morš spelat, ker si samo ti za to, pa noben drug.« (UŽ9)

Kar je staršem v veliko pomoč, je otrokovo upoštevanje navodil, pravil glede zdravljenja.

Ena od intervjuvank je dejala. »Pa ne skrbi me tolko, ker je tudi sama dost dovzetna, da upošteva pravila, navodila, ne, in tudi pove, če jo kaj boli, če je kar koli narobe in tudi kontrole ko ma, za kri dajat, se mi vidi, da dost razume in da bo, tudi če ostane dalje, da se ne bo popravlo, da bi minilo, mmm, bo znala s temu živet.« (UŽ1) Še ena od intervjuvanih je izpostavila otrokovo sprejemanje bolezni ter učenje skrbi zase, kar pri njej prebuja občutje veselja ter ji pomaga, da lahko pogumno zre naprej. »… ne glede na to, da je x leta star, mu že od nekdaj na nek, tak, bolj osnoven način povema, da je pač on mal poseben, da pač rabi zdravila. Pol mu hočeva povedat, recimo, da ima mal več problemov s samo prebavo. … Tud zdaj ga učima, da bi se sam mogoče probal spomnt, lej vsakič ko poješ, kaj rabiš, povej mi. Mmm, tud zdravila recimo za jetra, ko jih prejema, tud ni noben problem. Pač navajen je in kar se tega tiče, super no. (UŽ4) Konec koncev, kakor je dejal udeleženec v raziskavi, je pomembna starševska naloga, da otroku razloži in predstavi bolezen. »Ji pa moramo lepo razložiti, ko bo enkrat razumela, ko bo razumela za kaj se gre, pa ji bomo lepo razložili kakšna je bolezen, kaj mora čim več delati, da bolezen ne bo napredovala, da bomo skupaj z njo, da ne bo sama, da ji bomo pomagali.«

(UM1)

Nekoliko težje je za tiste starše, katerih otroci ne sprejemajo svoje bolezni. Soočiti in spoprijeti se z otrokovimi občutji in jih poskušati predelati prebuja težka občutja. Tako je ena od intervjuvanih opisala doživljanje jeze, v ozadju katere se pravzaprav skriva občutje nemoči in žalosti. »Pa tak hiperaktiven je še zraven, pa ful bi kaj rad, pa ima energije za tri in ga zlo jezi, ko kaj ne more in pol se začne na sebe jezit, na druge jezit. (…) Mhm.

(…) Te stvari, no. (…) On pol sam sebe ponižuje zarad tega, ne. (…) To me jezi!« Močno jo žalosti spoznanje, da otrok ne razume in ne sprejme, »da bit drugačen je vseeno v redu, ne. (…)«. (UŽ3)

Pri eni od intervjuvanih je nadvse močno, globoko žalost prebudila izkušnja otrokove neuslišane molitve. Otrok je namreč molil, da mu v telo ne bi znova vstavili še en tujek.

Vendar se je med posegom zgodilo ravno to in ko mu je mati povedala, da je zopet dobil ''stent'', je bil popolnoma razočaran in ''vse mu je dol padlo''. Videti in soočati se z

82

otrokovo hudo stisko, razočaranjem je povsem nova raven, ki povzroči globoke rane in bolečino. »In pol pač, k sm mu povedala, me je pogledal, a ne, kaj je blo, mmm, k sm povedala, je blo tako razočaranje, tko mu je vse dol padl da, hoooh. Mislm, tist je pa res zabolelo. Tist pa, tist pa o joj.« (UŽ9) Takrat je intervjuvanka poskušala otroku predstaviti, da mu je poseg pomagal, da sedaj lahko živi normalno življenje kot ostali otroci. Naposled otrokovo razočaranje le ni bilo več tako silno močno in pojavilo se je veselje in občutje hvaležnosti do zdravnikov, ki so mu pomagali.

Ena od mnogih prilagoditev je bila opustitev službe ali skrajšani delovni čas izključno zaradi boljše zdravstvene oskrbe otroka in preživetja omejenega časa z ljubljenim otrokom. To ni preprosta odločitev, saj je zaradi tega pri nekaterih prišlo do finančnih težav, kar je starše pahnilo v dodaten stres, eksistencialno stisko. Svojo žalost je tako izrazila ena od intervjuvanih, ki sicer prejema delno nadomestilo, vendar to ni zadostno za stabilno, dostojno in neobremenjeno življenje. »Hmm (…) Pol sm pa vmes, med porodniško zaprosla za delno nadomestilo, pa sem ostala doma ja (…). Tako, da od takrat dalje pa (…). Ne vem (…). Trudimo se (…). Nekako (…).« (UŽ2)

Ena od intervjuvanih je z žalostjo spregovorila o tem, da je ostala doma z otrokom predvsem zato, ker je njun skupni čas omejen in je raje doma z njim. » … mmm, enkrat ko maš tako diagnozo, se tud vprašaš če je smiselno, ne, dat otroka, ne vem, nekam in

Ena od intervjuvanih je z žalostjo spregovorila o tem, da je ostala doma z otrokom predvsem zato, ker je njun skupni čas omejen in je raje doma z njim. » … mmm, enkrat ko maš tako diagnozo, se tud vprašaš če je smiselno, ne, dat otroka, ne vem, nekam in