Drugotni viri pomoči

Nemalo udeležencev je kot ključen vir pomoči, podpore, navedlo društva, kolonije, sklade ter starše s podobnimi izkušnjami. Staršem pomagajo pri sprejetju otrokove bolezni. Ne samo društva v Sloveniji, tudi društva iz drugih koncev sveta so izredno pomembna, še posebno takrat, ko ima otrok izjemno redko bolezen in slovenski strokovnjaki o njej nimajo dovolj znanja, s katerim bi lahko staršem pomagali pri soočenju z boleznijo. Celoten proces učenja živeti z otrokovo boleznijo je prežet z občutji žalosti, strahu, jeze, z občutji negotovosti, nepredvidljivosti. Tako so med drugimi tudi drugotni viri pomoči v doživljanje staršev vnesli občutje umirjenosti, hvaležnosti.

Ena od intervjuvank se je v času otrokove diagnoze počutila zbegano, žalostno, imela je ogromno vprašanj, vendar s strani slovenskih strokovnjakov ni pridobila zadostnih in zadovoljivih informacij, saj je bolezen tako redka in nepoznana. Ravno zato je hvaležna društvu, ki deluje na drugem koncu sveta, saj so ji nudili pomoč, ko je to resnično potrebovala: »… sem se potem včlanla v Ameriško društvo, kjer sem dobila odgovore na svoja vprašanja.« Nato se je včlanila še v društvo v Sloveniji, kjer je ravno tako pridobila nujno prepotrebne informacije. »Pa v to društvo WW, tukaj dobiš veliko koristnih informacij.« Pomembno vlogo, poleg društev, imajo za intervjuvanko tudi kolonije, kjer je v stiku s starši s podobnimi izkušnjami, ki so ji pomagali na življenje gledati z drugačnimi očmi. »Zdaj sem glih na koloniji, terapevtski družinski, kjer smo z društvom WW in tu me kr spremeni, tota kolonija. Čist drugač začneš na življenje gledat.« Sedaj je pravzaprav hvaležna za tovrstno življenjsko izkušnjo. »Kolk sem se prejokala v življenju, sem zdej vedno bolj hvaležna za to izkušnjo. Da mam ravno jaz ta dva otroka (…). Ker to ne bi nič doživljala, če ne bi dobila takih posebnih otrok.« Kolonije so za intervjuvanko izredno dragocene, saj se je povezala s starši s podobnimi izkušnjami in z njimi lahko deli svojo bolečino ter strahove. Po njenih besedah jo ti starši napolnijo s pozitivno energijo.

Poleg tega je te starše opisala kot ''zakladnica znanja'', saj od njih prejmeš ključne informacije in napotke. »Na teh terapijah in kolonijah spoznavama ljudi, ki imajo, ki naju razumejo in smo si res blizu. Tam se najbolj potožiš in tak, vsak bo razumel tvojo bolečino

123

al pa strahove al pa bilo kaj. S čem se pač srečuješ. … Zato so take kolonije vrhunske.

Če zveš kje kaj, zveš tukaj od staršev. Starši so največja zakladnica znanja o tem. Da zveš kake koristne napotke, ne, pa informacije.« In kar je najpomembneje, so na kolonijah otroci deležni strokovne obravnave ter vidno napredujejo na vseh področjih življenja. »Za pilit socialne veščine je to. In to, da pač imajo terapije, drugo pa je, da se- (…). Nekak se osamosvojijo od staršev. K v bistvu smo tu starši samo opazovalci. Otroke prevzamejo strokovni delavci in si res, res si spočiješ. Tak si (…). Srečen, da jih gledaš kak brez tebe zmorejo vse, še boljše kot s tabo.« (UŽ3) Torej, društva in kolonije niso le vir pomoči v smislu podajanja informacij in napotkov, ampak je tukaj intervjuvanka deležna razumevanja, lahko deli svoja najgloblja občutja, pridobi energijo za naprej, hkrati pa lahko opazuje napredek svojih otrok, kar jo navdaja s srečo, veseljem in optimizmom.

(UŽ3)

Še ena od intervjuvanih je delila svoja občutja: »To skupino pa pravim, hvala Bogu, da sem našla to skupino, ker je res, pač marsikaj zveš no. … Recimo, če imaš kako težavo, da vidiš, da vidiš neko težavo pri otroku, ji lahko napišeš. Majo to tud na Facebook-u in oni ti lahko recimo pomagajo, al pa ne vem svetujejo, kar koli. Pa recimo tud ta, ki ima to skupino, tud njo lahk recimo pokličem, pač če imam kako težavo, ji lahko povem, pa mi bo svetovala. Karkoli no. Tak da, to maš.« (UŽ5)

Ena od udeleženih v raziskavi ne ve, kako bi lahko še izrazila hvaležnost do društva, kjer so ji priskočili na pomoč ter spremenili njeno življenje na boljše. Do teh ljudi goji zelo topla in prijetna občutja. Kot je dejala, sicer ne ve, kje je zbrala moči, da je poiskala pomoč društva. Vendar, ko se je obrnila na društvo, se je začel proces sprejemanja otrokove bolezni in sprijaznjenja z boleznijo, četudi se del nje nikoli s tem ne bo sprijaznil. V društvu je pridobila pomembne informacije ter vzpostavila odnose s starši otrok, ki se srečujejo s podobnimi težavami. Nekako najbolj pomembno v procesu sprijaznjenja z otrokovo boleznijo je dekle, ki jo je društvo napotilo k njej, da bi videla ''obraz'' otrokove bolezni. S strahom je pričakovala to dekle, saj je na podlagi raziskovanj na internetu mislila, da bo spoznala pošast in da bo uvidela, da bo takšen tudi njen otrok.

Vendar temu ni bilo tako. Svojo izkušnjo z veliko mero spoštovanja in hvaležnosti do tega dekleta je tako opisala: »… ta punca je pršla k meni v porodnišnico. Strah me je blo, da bom jaz spoznala pošast. … Jaz ko sem vidla, da ona z zlepljenimi prsti drži pametni

124

telefon, pa piše sporočilo in ga prej napiše celo kot jaz, da, a, da, ona lahko hodi, čeprav je na invalidskem vozičku (…) Mmm. … V glavnem ta punca mi je pomagala. (…) A. (…) A. (…) To prebolet. Mislim-, prebolet. Sprejet. Sprijaznit se s tem. Tak da ja. Enostavno ti pa pol da neko voljo za naprej, a ne. Vidiš, da pa spet ni-, kolkrkol je strašna ta bolezen, da se vseen da živet, samo če mu na pravi način pomagaš. Hvala Bogu no. Jaz lahko rečem, hvala Bogu, da sem to punco spoznala, pa njeno mamo, ker njena mama je nasmejana. In je rekla, sam tak pozitivno moraš gledat na to. Ker enostavno je tak lažje, boš lažje ti prebrodila, pa otrok.« Intervjuvanka je spoznala prijetne ljudi, starše, ki imajo podobne izkušnje, ki ji s svojim znanjem ogromno pomagajo ter, kar je zelo pomembno, ima nekoga, s komer lahko deli najtežja občutja, saj ti starši vedo, o čem govori in razumejo, kaj prestaja. »V bistvu najlažje se s takimi mamicami, ki imajo podobne otroke, ki razumejo, ki vejo, kaj si ti doživel, a, ne vem. Tud kaki nasvet dajo. … In nobeden ne more razumet te, kot te mamice, ki majo te otroke oziroma, bolne otroke, a ne.« Kot je povedala v nadaljevanju in kar je izredno pomembno: »Jaz se lahko zahvalim tud temu društvu oziroma skladu WW, k oni so mi tud dost pomagali. … Amm, jaz moram reč, da sem zelo vesela, da sem se povezala s skladom WW. … Dejansko, jaz osebno ne bi pršla do dodatka 200 evrov, za nego, če mi oni ne bi rekli, da se rečmo, včlanimo v ta paliativni tim, ko sm na srečo spoznala doktor YY, ki je v komisiji.« (UŽ6)

Starši, vključeni v društva, ne pomagajo drug drugemu le z informacijami, kje in na kakšen način uveljavljati pravice, temveč pomagajo uvideti, kje morajo biti bolj dosledni, katere omejitve so smiselne, kako postopati s sorojenci. Še ena od intervjuvanih je dejala, da ko ji je težko, ima poleg partnerja še nekoga, na kogar se lahko obrne, kjer dobi pomoč in podporo. »Mogoče zato lažji vse prevzemam, pa da nisem sama v tem. Maš kako ramo, ki ti je ponujena ali obratno. Tko, da ni panike. Ti je lažje. … Takrat, ko maš problem, napišeš na Facebook, na našo skupino ali greš na Messenger komu, maš to, al se ti je to zgodl, kam se zdej obrnt, take zadeve, no. Maš kake informacije in to to. Mislm, logično, če imamo otroke, da smo skurjeni. Če imamo sorojence, je fajn da vidš, da tud na njih pomislš.« (UŽ8)

Ena od intervjuvanih je opisala svojo vlogo v društvu in pomen društev za starše. Z energijo in ugotovitvami, ki jih je pridobila iz svoje izkušnje, poskuša skupaj z drugimi starši spremeniti stvari na bolje, za vse tiste, ki še bodo šli skozi preizkušnje, podobne

125

njenim. Prav zaradi hudih stisk, ki jih v takšnih primerih doživljajo nekateri starši, so v društvu Junaki tretjega nadstropja, vložili pobudo za spremembo zakonodaje. Prizadevajo si predvsem, da se starostna meja otrok, do katere so starši upravičeni do plačila, dvigne.

»V društvu si prizadevajo za spremembo zakonodaje, smo vložili pobudo. Osmim poslanskim skupinam. Tako da upamo, da se bodo stvari premaknile. Konkretno, to je pač ta starostna meja, ki sem jo prej omenila, do katere so starši upravičeni plačila bivanja, je šest let, se prav do dopolnjenega šestega leta. Prizadevamo pa si, da se ta, to je 23. člen tega zdravstvenega zakona spremeni, da bi se ta starostna meja dvignila. Pa ne za vse otroke, ampak samo za tiste, k imajo odločbo CSD o negi, za dolgotrajno bolne otroke. Se prav, zdej bom izhajala iz WW oddelka, a ne. V tem oddelku večina otrok dobi to odločbo, s katero dobijo 100 evrov mesečnega nadomestka, a ne, za kritje pr težji bolezni in traja različno dolgo. Ene so par mesecev, nekatere pa tud več let, a ne. In je ta pobuda oblikovana zelo ozko, se pravi, da bi vsi ti otroci s težjimi boleznimi, lahko imel starše pr seb, pa staršem ne bi bilo treba plačat. Ne posegamo pa na področje bolniških.

Se prav, samo brezplačno pravico sobivanja, tko.« (UŽ10)

Starši so tekom intervjujev opozorili tudi na prepotrebno psihološko pomoč. Nekateri so bili deležni psihološke pomoči v sklopu otrokovega zdravljenja, nekateri so sami poiskali pomoč, imeli dobre izkušnje, nekateri pa ne. Nekateri so do strokovnjakov zaupljivi, drugi so mnenja, da jih nihče ne more razumeti, razen partner, s katerim delita bolečino in skrbi.

Vendar pa so vsi opozorili, da je področje nudenja psihološke pomoči staršem otrok s kronično boleznijo neurejeno in da si starši ne samo želijo, ampak potrebujejo več psihološke pomoči.

Ena od intervjuvanih je dejala, da ima v sklopu otrokovih obravnav priložnost pridobiti psihološko pomoč. Sicer zaenkrat te ne potrebuje. V kolikor pa bo opazila, da potrebuje dodatno pomoč, jo bo tudi sprejela. »Meni je enkrat celo predlagala na Soči, da bi šla k psihologu, no. Ampak sem rekla, da pač ne vidim neke potrebe še zaenkrat po tem, no.

Bomo pa vidli, mogoč pa čez čas, da bo pač potrebno, no. Pa sem rekla, definitivno, če bom vidla, da jo potrebujem, grem, no. Ampak zaenkrat mi tega ni potrebno, no.« (UŽ5) Kot predsednica društva ena od intervjuvank izpostavi resno težavo, in sicer manjko psihološke pomoči za starše bolnih otrok. Nekateri člani se ne morejo soočiti in sprijazniti

126

oziroma sprejeti otrokove bolezni. Ravno to pa je ključen dejavnik za nadaljnje kvalitetno življenje staršev, otrok in celotne družine. Želi si, da bi bile staršem na razpolago skupine ali pa oseba, s katero bi se lahko pogovarjale in razreševale težave na različnih področjih življenja. »Sem pač predsednica društva in se starši name obračajo. Mmm, opažamo, da je manko neke psihosocialne al predvsem psihološke pomoči, opore staršem. Mmm, zaradi tega, ker mamo kakšne člane, k potem na druge člane vplivajo in ker ne dobijo nekega razumevanja. Mislim, jaz nisem tle nek psiholog, da bi znala svetovat nekomu drugemu, mhm, glede njegovega življenja, predvsem glede soočenja z otrokom s posebnimi potrebami, spremembami življenja, ki jih moraš met. … Ampak to bi blo fajn, da dobiš že na začetku neko napotnico, pa ne zdej tist tabu scena, zdej pa grem k psihologu al pa psihiatru (…) ampak, da bi bli nekak (…) al kakšne skupine al kaj tazga, da, točno to, kar sva se medve na primer zdej pogovarjale, da bi se nekdo z njimi, al pa da bi ti- (…). … Prav psihološko, kako sprejeti drugačnost. In sama itak prej, mislim, moje mnenje je, prej sprejmeš otroka takega kakršen je, lažje ti je pol v življenju. Ampak da ga moraš čist sprejet, ga mora partner sprejet, skušaš skupi živet, ne.« (UŽ8)

Pri eni od intervjuvanih je bilo čutiti jezo, ogorčenje, razočaranje in žalost, ko je govorila o psihološki pomoči staršem. V času otrokovega zdravljenja na oddelku je namreč slišala, da si starši tovrstne pomoči ne zaslužijo. Njej osebno je pomagalo znanje, pridobljeno s študijem terapevtske smeri. Ne more verjeti in jezi jo, da lahko nekdo reče kaj takšnega, ''da si ne zaslužijo pomoči'', saj ti starši, kot je dejala, ''izročajo življenje in smrt otroka v druge roke''. To niso lahke ali preproste misli. Nadaljevala je, da je bila pri njej prisotna še toliko večja jeza, ko je v pogovoru z znancem izvedela, da je na oddelku ponujena psihološka pomoč tako otrokom, kakor tudi staršem, vendar starši tega ne vedo. Naloga zaposlenih na oddelku je, da morajo psihologa poklicati, česar ne naredijo. »Pa najbolj žalostno je to, ker poznam psihologa, ki je delal tam, a ne, na oddelku. Pa k sm z njim govorila, mmm, pa sm rekla, a ne, da pač, aha, ti si pa za sosednji oddelek, ki so po dva oddelka, a ne, na krilu. Pa je reku: ''Ne, ne, sem za oboje'', a ne. Pa sm rekla: ''A res?

Pa sam za otroke, a ne?'' On pa prav: ''Ne, za otroke in starše.'' Pa tko jaz: ''Čak, kako?'' Pa prav: ''Ja, sam poklicat me morajo, a ne, da me pošiljajo recimo v tvojo sobo, a ne, pa se pridem jaz lahko s tabo pogovarjat, pa ti pomagam, a ne.'' Pa sem ga debel gledala, pa sem rekla, kako men so rekel da ni, to ne obstaja. … Ampak, je reku: ''Lej, ne pokličejo me.'' To je najbolj žalostno.« Intervjuvanka je izvedela, da je v sistemu človek, ki naj bi

127

poskrbel za starše in otroke, ki to potrebujejo, ampak je to onemogočeno. Ni omogočene povezave med staršem in psihologom. Jezi jo, da hospitalizirani otroci in njihovi starši ne pridobijo pomoči, ki bi jo morali. Nato pa nadaljuje: »Sej tudi od svojga zdravnika nč ne dobiš. Ničesar ni, enostavno pač, sej ti nč ni, sej je samo tvoj otrok bolan, a ne. Dobr, tisti otroci ki so, ne vem zdej, kako je to točno glede teh, ki imajo pač rakava obolenja recimo, a ne, kolk je tam pomoči. Al pa tam mogoče še je nekaj, no. Mmm, tle pa enostavno ni, no.« (UŽ9)

Ena od intervjuvank meni, da bi vsak moral dati ven iz sebe tisto, kar čuti. Zunanja pomoč je dobrodošla, še posebno, ko si vpet v situacijo, kjer si povsem nemočen, ko le-te ne zmoreš obvladovati. V nadaljevanju je z nami delila izpoved, kako je poiskala strokovno pomoč, ko svojih občutij več ni zmogla, znala regulirati. Čeprav ji je bila v bolnišnici dodeljena oddelčna psihologinja, njene pomoči ni sprejela. Vse skupaj se ji je zdelo preveč ''generično''. Tam je bilo zelo veliko staršev s spodobnimi težavami in zdelo se ji je, da je zgolj številka. Intervjuvanka si je želela nekaj več, zato se je odločila, da sama poišče strokovno psihološko pomoč. Po več srečanjih s psihologinjo pa je ugotovila, da na obravnavah vedno znova obuja boleča občutja. Zdelo se ji je, da vsakič znova zapade v stanje, v kakršnem je bila in iz katerega bi se pravzaprav rada rešila, a ji strokovnjakinja ni znala pomagati. Ni je znala opremiti z orodji, ki bi ji pomagala pri ozdravljenju in s katerimi bi jo opolnomočila. Na koncu je intervjuvanka prekinila s terapijo. »In se mi je zdelo, da sem sama sebe skos spravljala v neko stanje pred tem, ne. Mmm, se pravi v preteklost, ne. Česar pa tega več nisem hotla, ne, ker ni blo nič boljše po tem, ne. Se pravi, nonstop govorit o eni in isti zadevi, ne. Mislim, jaz bi lahko vsak dan govorila o istih zadevah, ker te vsaka dan ista stvar, ne. Ni pa blo neke rešitve, ne.« Dodala je še, da jo žalosti dejstvo, da mora za pomoč potovati na drug konec Slovenije, da mora za obisk psihologa pridobiti napotnico osebnega zdravnika in nato več mesecev čakati, da prejme pomoč, čeprav jo potrebuje v tistem trenutku. »Si prepuščen v bistvu sam sebi, ne.«

(UŽ11)

Nekoliko lažje pri razreševanju svojih čustvenih stisk je bilo eni od intervjuvanih, ki je zaključila s študijem terapevtskih smeri. Pridobljeno znanje ji je namreč pomagalo prebroditi najtežje trenutke življenja. »Jaz že ves čas govorim, če ne bi dala prej tega tamalega tečaja skoz, x let. Pred tem, skoz, ne vem kako bi takrat zvozila, no. Pa v bistvu

128

pol vse skup naprej. Tko mam pa, ne vem, tak izhod, a veš. Tisto belo lučko tam na koncu, na konc tunela. Zmeri gremo dalje. Tko da. Ne vem, no.« (UŽ9)

Kot pomemben vir pomoči pri soočanju z otrokov boleznijo dvema intervjuvanima predstavlja vera, molitev. Prva od intervjuvanih, ki ji vera predstavlja uteho, je dejala:

»Pa tud tle je velik, v bistvu, tega (…) vera. Midva sva pač verna in (…) k si u kšni, kšni, mmm, težki izkušnji, se pač bolj obrneš, moliš. … In, tko da, v bistvu tle dobiš neko, nek (…) neki, kar te dvigne gor in spet začneš znova in- (…). Ne vem, tud če si, na tleh, ne vem, pa kakšna solzica pade, pa se pol spet pobereš, pa greš naprej, pa- (…).« (UŽ7)

Za drugo intervjuvano je molitev in izročanje najpomembnejši vir pomoči. »Men se zdi, da je molitev, da je, mmm, to, da smo v bistvu znal izročat, no. Pa da se v bistvu pogovarjamo oziroma, v molitvi izročamo, dajemo naprej. Mmm, to, to nas, se mi zdi, da nas res drži.« Razen s partnerjem intervjuvanka zelo težko podeli svoja občutja, saj na ta način poskuša zaščititi druge. Občutek ima, da druge te zadeve veliko bolj prizadenejo, kakor pa njo. To doživlja na takšen način zato, ker ne glede na vse, kako hudo je, čuti, da so bili ''nošeni'', da je bil ves čas nad njimi Božji prst. Zato tudi vse svoje skrbi, žalost, bolečino, strahove pusti v molitvi. »Ne glede na to kaj, pa kolk hudo je, smo, smo bli mi v bistvu ves čas nošeni, a ne. Res nošeni, ker, ne vem. Stvari so se tko, tko so se zmer poklapale, da res rečeš, tle je mogu bit skos Božji prst nad nami, ne. Da, da je res ta-. Jaz iz tega vn rečem, lej, sej se vsakič, sej se vsakič-. Mam kakšne momente, k mi je težko, ampak enostavno, enostavno pač grem v molitev in tam pustim to. Tist, kar je najhujš.«

(UŽ9)

Ravno tako imajo pomembno vlogo tudi zavodi in celo lekarne. Ena intervjuvanih je

Ravno tako imajo pomembno vlogo tudi zavodi in celo lekarne. Ena intervjuvanih je