Odnos s partnerjem in družino

Otrokova kronična bolezen vpliva na vsa področja življenja, še posebno na partnerski in ostale družinske odnose. Za intervjuvance je izrednega pomena, da lahko svoja čustva podelijo s partnerjem, da imajo v težkih časih ob sebi nekoga, ki jim je v podporo in pomoč. Ključna je ljubezen, zaupanje, razumevanje, saj se na ta način lažje soočajo s težkimi preizkušnjami.

94

Intervjuvancu je pomembno, da lahko svoja občutja deli s svojo partnerko, saj samo njej zaupa. Otrok je njuna skrb in z drugimi ne rad deli svojih občutij, saj meni, da mu nihče drug, razen partnerka, ne more pomagati. »Nikomur drugemu kot partnerki, saj samo njej zaupam.« Ljubezen in razumevanje dajejo staršu moč, da se sooča z ovirami na poti življenja. Kakor je dejal, mu pomaga: »Da se imamo radi, da se razumemo«. (UM1)

Ena od intervjuvanih je dejala, da kljub temu, da sta z možem večino časa utrujena, izčrpana, da nimata veliko skupnega časa, sta drug drugemu v oporo, sta zaveznika, si med seboj lahko delita vsa lepa in tudi težka, boleča občutja. Kot pove, ju je otrokova bolezen še dodatno povezala. »Sma povezana že od nekdaj, zlo in tud tole s sinom. Lahk rečem, da naju je še bolj povezalo. Da mama to skrb za njega, skupi, ta občutja, amm, da sma si drug drugemu opora.« (UŽ4) Podobno doživljanje je z nami podelila tudi druga intervjuvanka.. »Jaz pa partner pa sva se bolj povezala definitivno. Bolj sva stopla skup, bolj držima skupaj in si pomagamo drug drugemu definitivno, ja. On mi je ful stal ob strani in danes mi stoji ob strani in mi pomaga in- (…). Absolutno sva se bolj povezala kar se tega tiče.« (UŽ5) Ključno za intervjuvanko je, da ji je partner stal ob strani, jo tolažil in ji nudil čustveno oporo, ko se je ona sesula. In kar je zanjo pomembno je, da razumeta drug drugega, saj nihče drug ne more razumeti, kaj vse prestajata, kakor le ona dva.

Ena od sodelujočih v raziskavi je poudarila, da je pri sprijaznjenju z otrokovo boleznijo imel ravno partner ključno vlogo. Z nasmehom in veselo je z nami delila, da ima srečo, da ima takšnega moža. Njegova pomoč ju je samo še bolj povezala. »Jaz sem bla dlje časa jezna, vsekakor, ne. Mož je bolj nekak, vsaj za njega je bilo to to, pač, ne. Je to sprejel in, mmm, je bil v bistvu, še vedno je, tisti, ki (…) je bolj prizemljen glede tega in je nekak analiziral vse moje, mmm, ne vem, napade, pač kar koli, kar je blo, mmm, slabega, ne. Mmm, tak da bi rekla, da s te strani, ni slabo vplivalo, no. Ni vplivalo, da bi blo v smislu razdora ali pa kar koli. Ampak (…) smo recimo še bolj, ne, nekak skup stopli, ne. Vsi skupaj. Oziroma midva, no.« (UŽ11)

Po besedah ene od intervjuvanih je veliko lažje prebroditi težave in ovire, v kolikor je partnerski odnos ljubeč, spoštljiv, v kolikor si partnerja pomagata. Intervjuvanka je ponosno in z veseljem dejala, da sta s partnerjem še bolj povezana, veliko se pogovarjata, drug drugemu stojita ob strani ter delita izredno težka občutja. »Mmm, stojiva si ob strani.

95

… Smo se, mogoče tud (…) bolj povezal, kokr bi se drugač, če bi bil sin zdrav. … Ne vem, se mi zdi, da največ dobiš od partnerja. Ker on tisto najbolj razume, ker je tud on s tem otrokom in je s tabo tem težavam kos, če je. Če maš to srečo, a ne.« Edino, kar močno pogreša in jo žalosti, je pomanjkanje skupnega časa. »Midva ne morva it nikamor sama skup. Ne vem, da bi šla v kino, da bi šla na sprehod, ne vem, da bi šla kamor kol. Sin mora bit vedno zraven. Al sem jaz z njim, al je mož z njim, v glavnem. Pač sem razmišljala o tem, da bi nekoga zaposlila, pa bi si mogoče delo olajšal, ampak enostavno, težko je tud najdt osebo, ki bo skrbela za tako težkega otroka, pacienta, ker je vedno prisoten nek strah. Kaj če bi se kaj zakompliciralo in otrok umre, a ne.« Kljub vsemu, pa jo osrečuje in veseli ter ji je v veliko pomoč, oporo dejstvo: » … da se imamo radi, da se razumemo, pa da si stojimo ob strani. Jaz možu, on meni, drug sin obema, prvorojencu. Mmm, prvorojenec tud nam no. Tist- (…). Enostavno neko moč dobiš, nek- (…). Pa smo bli velikrat, mmm, ne vem, že na robu, že tist, k so zdravniki rekli: ''Joj, če pa mu to ne bo pomagalo, mu pa res nč več ne more pomagat.'' Pa smo splavali.« (UŽ7)

Ena od intervjuvanih je dejala, da sicer ni čutila, da bi se s partnerja še bolj povezala, vsekakor pa sta izboljšala njun odnos, kar intervjuvanko razveseljuje, pomirja. V njenem primeru se zboljšanje odnosa kaže kot vzajemna pomoč med partnerjema, kar intervjuvanki predstavlja veliko olajšanje. Namreč, kakor je poročala, ni za vse sama, ampak si s partnerjem porazdelita naloge, obveznosti pri oskrbi otroka. »Kdaj je tudi na tem, da si pomagamo, ne. Kar predstavlja olajšanje. Olajšanje, da ni vse na meni, da bo i on nekej prevzel.« (UŽ1)

V primeru ene od intervjuvanih je prišlo do razveze in je z otrokoma ostala sama. Ker je do razveze prišlo v času, ko so izvedeli za diagnozo, se ni veliko ukvarjala s partnerskim odnosom, srčne težave je potisnila na stran in svojo pozornost usmerila na otroka. Čeprav je bila žalostna zaradi razpadlega odnosa, je kljub temu občutila olajšanje, saj je bila zveza zadušljiva in nekdanji partner ji ni nikoli pomagal. Naučila se je sama poskrbeti za otroka in ji je lažje tako, kakor pa da mora skrbeti še za nekoga. »Je kr izzvenelo se mi zdi.

Tisti,ne vem, srčne težave sploh. Mhh (…). Sm bla zatem bolj pr otrocih, no. Mhm (…).

Pa sem bla kr nekaj časa sama potem. Pa mi je blo lažje, no. Ker mi oče od njih ni nič kaj pomagal. Tak da je-, se tudi zdaj s tem še vedno raje sama ukvarjam. Ne vem, sama sem se že navadla na to, se že spoznam na to, no.« (UŽ2)

96

Vsekakor vsakodnevne težave, skrbi, stisko, še dodatno poslabšajo oziroma stopnjujejo slab, neljubeč partnerski odnos ter maltretiranja, ki jih je bila ena udeleženih v raziskavi deležna s strani bližnje osebe. Žal intervjuvanka nikoli ni bila deležna ne pomoči, ne podpore s strani svojega partnerja, ni se znal postaviti njej v bran, ko je bila v odnosu z XXX zlorabljena. Počutila se je izdano, osamljeno, zaradi česar je bila izredno žalostna.

Posledično sta se s partnerjem razšla. »Kar se tiče partnerja, on je bil res z mano, ko sem zvedla, a, pač, diagnozo. Moram reč da res je bil tedaj z menoj. Mmm, drugač pa, kar se tiče njegove pomoči, ne vem. (…) Enkrat na teden je pršu v porodnišnico pogledat otroka, ker je skos delal. … njegova XXX me je vsak dan, ko sem prišla od sina domov, amm, me je maltretirala, postavljala vprašanja. … In v bistvu, a- (…). Sem se zaprla v sebe in so se začele težave. Mmm, on pa tud me ni znal branit.… Nas je letos tud DD zapustil.«

(UŽ6)

Soudeleženka v raziskavi je poudarila, da je po njenih izkušnjah za ohranitev zdravega partnerskega odnosa pomembno, da sprejmeš pomoč vseh, ki ti jo ponudijo. Ni dobro, da je starš za vse sam, saj se potem življenje preveč spremeni in nisi več srečen. Potrebno je najti neko ravnovesje. »Tak da midva skos skrbiva za to, da si odpočijeva. Da greva vedno sama. Vsako leto na eno potovanje. Vsako leto greva na kolesarjenje za tri dni sama. … In to človek rabi, jaz to ful zagovarjam.« (UŽ3) Tovrstno razmišljanje potrdi še ena od intervjuvanih, ki je povedala, da partnerja ne smeta pozabiti drug na drugega. Biti si morata v pomoč, podporo in ne smeta pozabiti sama nase in drug na drugega.

Kakor pove še ena od udeleženih v raziskavi, ju je s partnerjem, ravno bolečina, ki jo doživljata, na nek način povezala in sta si bolj blizu kakor do sedaj, hkrati pa je med njima nastal velik prepad. »Po eni strani bi rekla, da smo si bližji, po drugi stani pa kt da-, tko v isti sapi no. Mmm, ful ta, mmm, ne predor, mmm, k kanjon, recimo med nama, a ne. Po drugi strani pa sva si pa v bistvu še bližji, kokr sva si pa bla kdaj prej, a ne.« Namreč, ko se v njej prično prebujati občutki za nazaj, si želi le-ta podeliti s svojim partnerjem, medtem ko se mož povsem zapre vase. »Ne vem. Jaz pač, na vsake tolko mi je težko, pa začnem tko, govort o tem, oziroma, ko se mi začnejo občutki za nazaj prebujat, pa rečem, lej, me spet mal meče, mam mal tega vlakca, čustvenega, a ne. Pač nihanja zato, ker me je spet spomnl na tisto obdobje. Mmm, recimo mož pa drži v seb, no. Noče nč govort o teh stvareh, oziroma, se kar zapre.« Njegova zaprtost ji povzroča velike skrbi, stisko. Želi

97

si, da bi lahko z njo podelil svoja občutja, saj kakor pove, je vendarle ona edini človek na svetu, ki lahko razume njegova občutja, ker sta konec koncev samo ona dva v tem položaju, da imata za svojega otroka iste strahove, enaka občutja. »Ja, me je v bistvu zaskrbel recimo za moža, ker se mi zdi, da se mu vse nalaga in potem v bistvu namenoma, mmm, ne vem, sama sebe tud, da se vrnem bolj v te zadeve, pa da, da mi mal vn vrže pred njemu, pa da pol prtisnem, kokr češ, a ne boš z mano podelil kaj se ti dogaja. … Ja, zanimiv je no, kako v bistvu se drži nazaj.« (UŽ9)

Kakor je povedala ena intervjuvanka, je otrokova diagnoza postala ''diagnoza družine''.

Bolezen jih je vse močno zaznamovala. Partnerja sta se oddaljila, sorojenec je ostal prepuščen sebi, pričele so se kazati razlike med otrokoma. Njihovi odnosi so bili skrhani, ranjeni. »Pač ni to sam diagnoza otroka, ampak je kr diagnoza družine. Mislm-.

Zaznamuje. Gre čez vse. In pač, (…) iz tega pol tud pridejo, (…) *kako bom rekla (…).

Nenamerno, a ne, do razlik med otrokoma, k pač-, a ne. Sej se vsi trudmo, da bi bli čim bolj, da bi bila otroka čim bolj, da bi otroka, (…) enakovredno obravnavali. Sam (…), po vsem tem je to nemogoče, mislm, zlo težko, no.« Nadaljevala je z besedami, da je partner stežka sprejel hčerino diagnozo. Zanj je diagnoza rak pomenila nič drugega kot smrtno obsodbo in dolgo časa je bil, ne glede na mnenja zdravnikov, prepričan da bo izgubil otroka. Ni več upal. »Moža je pa v bistvu velik bolj prizadel kot mene. On je pa, ((izdih)), tko, dost se je umaknu sam vase. Že tko je, kako bom rekla, po naravi ali po osebnosti, je bolj, mmm, pesimist kot optimist. Tko da, (…) za njega je bila v bistvu ta diagnoza, tko kot neka smrtna obsodba, a ne. … Pač dostkrat misl, da, al pa reče, a ne, da k maš enkrat raka, da je, (…), da ga nikol ne odstranš, da vedno to ostane, a ne. Kokr da preč ni upanja, no. Na ta način.« Kakor je nadaljevala z opisovanjem svoje težke izkušnje, je v procesu otrokovega zdravljenja izgubljala energijo. Vsakodnevni stres, skrbi, strah, žalost so jo povsem izčrpali in v trenutkih, ko je prišla domov, se ni zmogla ukvarjati z drugimi. »Jaz sem vso svojo energijo posvetla YY. Da sem bila z njo v bolnci. Tist, to je blo zlo izčrpljujoče, a ne. Tm praktično nč ne spiš, skos si v stresu zarad vsakega zdravljenja, a ne. Urnik je naporen, mmm (…). In pač pol, k sm domov pršla, sem hotla met sam mir, a ne. Nisem. Se nisem, enostavno se nisem mogla ukvarjat še z nikomer drugim poleg sebe, pa YY.« Posledično sta se partnerja oddaljila. Namreč, ''vsak se je ukvarja s svojo žalostjo''. »Tko da, pač v tistih najtežjih trenutkih sva se-. (…) Jaz sem pričakovala, da se bova povezala, v resnici sva se pa bolj oddaljila, no. Prav zato ker- ,

98

a ne. Pač, vsak se ukvarja s to svojo žalostjo. Pač, mmm, (…). On si pa ni blizu pustil, no ((izdih, tih, žalosten glas)).« (UŽ10)

Poleg partnerskega odnosa so starši vpeti tudi v odnose s preostalimi družinskimi člani.

Že tako so odnosi izredno kompleksni, včasih pa lahko tudi zelo obremenjujoči.

Intervjuvanka je povzela dogodke, kako jo eden od članov širše družine vedno sprašuje, zaslišuje, kako je lahko otrok zopet bolan. Takšna vprašanja intervjuvanka doživlja kot napad nase, kot krivico in v njej prebuja ne samo žalost, ampak tudi jezo. »''Joj, pa kak je speti bolna?'' ''Ja kak je pa vaša bolna?''… ''Ja- (…). Bolj kot jo mirkamo, je ne moremo mirkat''. Kak mi lahko suptilno govoriš, da ne mirkam otroka? Da povzročam, da je bolna.« (UŽ1)

Še ena intervjuvanka je opisala svojo izkušnjo, ob kateri je čutiti nekaj žalosti, čeprav pravi, da je to ne briga. Dejstvo je, da njene hčere stara starša nista povsem sprejela. Kot je dejala, je bilo včasih imeti otroka s posebnimi potrebami velik škandal. Vseeno pa jima intervjuvanka daje priznanje, da sta le naredila korake iz ''tradicije'', četudi je ne sprejmeta v polnosti. » … druga babi, pa dedi je delno ne sprejemata. … A (…) in če veš, da je blo imet otroka s posebnimi potrebami, bil včas totaln škandal, totaln tabu, zapiral so se v sobe, skrival so se pred drugimi- (…) V bistvu, sej sta nardila neko pot izven tradicije, ampak, (…) mmm (…), ampak (…), pač (…). Briga me. (…) Ne morš jih pa, (…) ne more met- (…). Očitno tolk preklopt, (…) ne morta sprejet (…).« (UŽ8)

Kakor je dejala še ena intervjuvanka, je otrokova bolezen bistveno vplivala na odnose s širšo družino. Po eni strani jih bolečina povezuje, po drugi strani pa oddaljuje. Žalosti jo, da je s svojim razmišljanjem, govorjenjem o tem, kaj vse je družina skozi štiri rodove delala narobe, da je njenega otroka zadela takšna bolezen, oziroma napaka na srčku, tako močno prizadela vse okrog sebe. Čeprav, kakor pove, ona tega takrat ni jemala kot nekaj groznega, temveč v smislu, da želi vedeti, kaj se je dogajalo in če se lahko na kakršenkoli način te zadeve razreši. V bistvu pri vsem tem so jo močno begale nepojasnjene okoliščine tako hude srčne napake. Niti zdravnikom ni bilo povsem jasno, kako je možno, da ima otrok tako hudo srčno napako, čeprav genetika ni ničesar pokazala, v družini ni nobene ''bremenitve''. To je bil še dodaten razlog, zakaj si je tako močno želela, si želi izvedeti, kaj se je v družini skozi štiri rodove pravzaprav dogajalo. Bolečina jih torej v nekem

99

smislu povezuje, vendar vsak zase nosi svoja občutja. Žalosti jo, da se ostali družinski člani zapirajo, otrpnejo, v smislu, da o teh stvareh ne smeš razmišljala ter se želijo od te teme distancirati. Otrokova bolezen je močno zaznamovala vsakega posameznika, zaradi česar so se pričeli zapirati vase. »Je pa pol sploh vse zvil, a ne. Kva je zdej zad? A ne. In je v bistvu pol, ne vem. Se mi zdi, da so se kr vsi začel pol vsak v svoj svet zapirat, no. Al pa mogoče niso niti razumel, kako da nisem jaz čist sesuta, a ne.« (UŽ9)

Eno od intervjuvanih pa veseli dejstvo, da so verjetno ravno zaradi sinovih zdravstvenih težav, veliko bolj povezani z ostalimi družinskimi člani. »Smo zlo veliko v stiku in z mojimi starši in z, in z, od moža starši in z drugimi sorodniki. Mmm, tko da. Mogoče je sin koga bolj povezal z nami, kokr oddaljil.« (UŽ7)

Skladno s povezanostjo z drugimi člani družine so nekateri starši poročali, da so s strani bližnjih, sorodnikov, prijateljev deležni pomoči, ob čemer je prisotno občutje hvaležnosti.

Za starše je pomembno, da imajo ob sebi nekoga, s komer lahko, poleg svojih partnerjev, podelijo svoja občutja, strahove, žalost, stisko.

Ravno pomoči družine ter prijateljev, ena udeleženka v raziskavi, pripisuje velik pomen, saj to vpliva tudi na druga področja življenja, kot je na primer finančna preskrbljenost.

»Joj, če ne bi mela tolko pomoči, bi eden od naju mogel ostat doma. Ampak imamo res, dve babici, dva dedka, ki sta na razpolago ves čas. Imamo prijatle, brate, sestre. Vsi nama pomagajo.« Poleg tega pa ni osamljena, ampak lahko z nekom podeli svoja najgloblja občutja ter se tako razbremeni in pomiri. »Najbolj se lahko o tem pogovarjam s svojo mamo in z dvema prijateljicama, najboljšima. Ena dela v WW in dela s posebnimi otroci, druga je pa (P), ki jo lahko pokličem sredi noči al bilo kdaj. Me to ful pomirja. Ena mi daje napotke kak pa kaj, druga mi pa, ker imamo dosti zdravstvenih težav, pomaga v tej sferi. Pa to je taki, zlo močni krog, ki stoji ob meni.« (UŽ3)

Kot je dejala ena od udeleženk, sama vsega ne bi zmogla narediti. Zato sta s partnerjem izredno hvaležna svojima družinama, da jima priskočijo na pomoč, vedno ko to potrebujeta in lahko tudi kdaj pa kdaj, posledično, več časa namenita svojemu odnosu.

100

Eni od intervjuvanih ogromno pomenu tudi to, da lahko otroka prepusti drugim v oskrbo, kar jo nekoliko razbremeni in olajša vsakdanjik. »Sicer je tak, da x leta smo res, res mogli bolj, sem skrbela jaz za njega. Zdej je pa malo bolj, k je večji, ga lahko malo bolj prepustim drugim. Recimo sploh moji x. Nisem tisto več, da bi mogla pa samo jaz al pa on (mož)…« (UŽ5)

Ena od udeleženih v raziskavi je vesela in hvaležna za pomoč družine, ki jo je prejela, ko jo je partner, skupaj z otrokoma, nagnal oziroma zapustil. »Sestra mi je svoja vrata odprla, ker ta tavečji pob je hodil v šolo v XX, a, sem živela pri njej pol leta. Mmm, niti centa mi ni hotla vzet, tak da v bistvu ja, stali so mi res, kar se tiče tega, ob strani.« (UŽ6)

Za eno od intervjuvanih je pomembno, pravzaprav jo izredno veseli in radosti, odnos otroka do ostalih družinskih članov in prijateljev, ki jih že zelo dolgo ni videla. »Pa največ pomeni to, da ma še skos fajn rada družino. Znaš, bolj smo se bali to, dolgo jih ne bo vidla, dolgo časa, kaj bo blo? Ne bo htela it k nobenemu. Pa ni nobenega problema s tem.

To je tisto kar-, uf, rada gre, ne. (UŽ1) Strah, da otrok ne bo začutil povezanosti z družino, prijatelji, jo je močno obremenjeval in ko je uvidela, da hči normalno funkcionira, ima rada bližnje, četudi jih dolgo ni videla, se ji je ''odvalil kamen od srca in lažje je ''zadihala''.

Prav posebnega področja pa smo se dotaknili, ko so intervjuvanci pričeli govoriti o njihovem odnosu s sorojenci in o odnosih med sorojenci. Pri eni od intervjuvank, ki je spregovorila o starejšem sinu, je bilo začutiti veliko obžalovanje in žalost. Zdi se ji, da je

Prav posebnega področja pa smo se dotaknili, ko so intervjuvanci pričeli govoriti o njihovem odnosu s sorojenci in o odnosih med sorojenci. Pri eni od intervjuvank, ki je spregovorila o starejšem sinu, je bilo začutiti veliko obžalovanje in žalost. Zdi se ji, da je