Ovire in izzivi

Starši kronično bolnih otrok so vsakodnevno postavljeni pred mnoge izzive in ovire, ki največkrat prebudijo občutja žalosti, jeze, besa ter nemoči, razočaranja, občutja manjvrednosti tako njih samih, kakor tudi otrok.

Ena od intervjuvank je ogorčena nad ravnanjem države, pravzaprav je besna in ne razume, kdo predpisuje in sprejema zakone, ki določajo, koliko denarja lahko država nameni za oskrbo bolnega otroka. Denarno nadomestilo, ki naj bi bilo staršem v pomoč pri oskrbi bolnega otroka, je nesprejemljivo nizko in poniževalno. Tako je izrazila svoja občutja:

»To nadomestilo je tak premalo, da je to sramotno. … Pol pa še, da je socialna večja od tega, pa je tak- (…). Ne vem, ne vem. ((ogorčenje)). (_) Kdo je to sploh pisal? Pa zakaj je to tako? Ne vem. … 580 evrov je ta znesek, če- (…). Je še dodatek za nego, ampak to je to! (…) ((jezen, razočaran smeh)). Tak da, od tega ne vem kdo bi lahko živel. … No jaz sem pa dobila na podlagi obeh, ker sta oba zmerno gibalno ovirana in je znesek isti ((ogorčen smeh)). Čeprav so to dvojna usta, dva človeka. Tak da- (…). « (UŽ2)

Druga intervjuvanka je ravno tako osvetlila finančno problematiko. Zagotoviti otroku več kot le potrebno zdravstveno oskrbo, je velik finančni zalogaj. Dejala je: »Finančno se tud marsikaj spremeni. Že zarad tega, ker so pač to določene stvari, ki jih moraš kupit, tudi finančno te tam malo udari po žepu, definitivno. Potem so tud te terapije, ki jih pač moraš sam plačevat, če jih pač hočeš za to, kot nek napredek. Ker pač preko zdravstva ni dovolj jih in tud tam se absolutno potem pozna no.« (UŽ5)

Še en velik problem je osvetlila intervjuvana, ki veliko težavo vidi znotraj zdravstvenega sistema. Ta starše kronično bolnih otrok še bolj potiska v brezno obupa, žalosti in skrbi.

Zavarovalnica namreč staršem, katerih otroci so starejši od šest let in hospitalizirani, ne

118

krije stroškov sobivanja. To pomeni, da so starši, ko so otroci dalj časa hospitalizirani, finančno zelo obremenjeni. Še posebno pa tisti, ki so že tako na robu preživetja. »Do šestega leta starosti, je sobivanje starša, krije -. Poznate to? Zavarovalnica. Nad šestim letom pa smo starši samoplačniki, a ne. Tko da to, na WW oddelku zlo velik obremenjuje starše, zato, ker so ti otroci včasih hospitalizirani tud po mesec al pa dva. Pa če si starš plača še prehrano, je to 20 evrov na dan, kar pa lahko zračunate, kakšni so pol to stroški.

Pač, jaz sem imela srečo, nikoli nisva ble tolk časa not, pa tud, kadar sva ble dlje, nisem imela težav s plačilom. Ampak vem, kolk je to hudo, če- (…), če pa se je treba še s tem ukvarjat, a ne. Je pa že itak, če si na bolniški, nižja plača, ne. Marsikdo zgubi tud službo zarad tolk dolge odsotnosti. Mmm, tko da. Sistemsko, sistem lahko postane zlo krut za tiste, k so že itak na robu.« (UŽ10)

Tisto, kar si starš najbolj želi za svojega otroka, je zdravljenje, a je po besedah ene od intervjuvanih pravzaprav nedostopno, kar samo še stopnjuje bolečino: »Sploh to mi je blo težje, pa brez denarja, pa kak zdaj, kak jima pomagat, kje je kaj, pa kdo mi bo pomagal, kam it? (...) Ohh (…). To ti gre najbolj po glavi se mi zdi. Pa še to je še verjetno kdaj prisotno to, ker še zdaj ne veš, kaj bi ti lahko pomagalo, pa vse povsod take scene, da je- (…) ((spraševanje same sebe)) (…). To z matičnimi celicami recimo- (…). Sej si tega, ne vem, normalen človek ne more niti privoščiti. (…) Da je sploh to mogoče, če sploh to deluje. Sploh če ne veš, ma, ne vem- (…). … Ki bi rad probal, ker glih so, no, ampak vse je, vse je žal stvar denarja.« (UŽ2)

Vendar pa ni le denar tisto, kar staršem otrok s kronično boleznijo, invalidnostjo povzroča skrbi. Veliko žalosti in jeze ena od intervjuvanih mater doživlja ob spoznanju, kako arogantna, nespoštljiva je družba do invalidnih ljudi. »Moram reč, da ko si tak daleč je vse povsod neka borba, no. Vsakič ko pridem po otroka v šolo, je ne vem, en invalidski prostor pred šolo, ki bom rekla je 90 procentov zaseden. … In je prava sramota, kaj vidiš vsaki dan.« (UŽ2)

Kako veliko srečo moraš imeti, da kot starš kronično bolnega otroka pridobiš informacije o svojih pravicah, močno jezi intervjuvanko, ki je dejala, da je tovrstne informacije zelo težko pridobiti in jih večina staršev pravzaprav sploh ne pridobi. »Pač v naši državi ti nihče ne pove, da ti pripada zdravilišče, da ti pripadajo kolonije. To nihče ti ne pove. Da

119

ti pripada dodatek za nego otroka in pomoč. To se boriš. Če imaš srečo lahko izveš, če pa ne, pa pač ne veš. … Tak ti je v naši državi, pa boljše da je čim več takih, ki ne ve ((sarkazem, jeza)).« (UŽ3)

Da bi otrok lahko živel normalno otroštvo, ne glede na svoje zdravstvene težave, morajo starši vedno misliti v naprej. Ne samo, da so vsakodnevno zaskrbljeni ob misli, kaj prinaša jutrišnji dan, kakšno bo zdravstveno stanje otroka jutri, dodatno stisko, strahove, žalost, vedno znova doživljajo ob urejanju zadev, o katerih starši zdravih otrok niti ne razmišljajo. Za nekoga samoumevne stvari so zanje lahko izvor hudega stresa. Takšen primer je na primer varstvo otroka. Ena od intervjuvanih je opisala primer, kako težko je bilo najti varstvo za otroka, koliko skrbi so imeli zaradi tega, kako skrbno so morali pretehtati vsako odločitev, vse možnosti, kaj si lahko privoščijo, česa ne in kje, kako najti osebo, ki bo znala poskrbeti za otroka. Pri varstvu otrok s posebnimi potrebami je zelo pomembno, da se zaposleni zavedajo pomembnosti sledenja določenim navodilom, kar pri starših prebuja dodatno skrb, strah in tudi žalost. »Zdej, je bil pa večji problem najt varstvo za sina, ker- .(...) Ahm. (…) To računanje, se mi zdi da se vsi kar vstrašijo, ko poveš, da tvoj otrok ma-. Pa da sej ni nič kaj takega, ampak da je teba mal ga gledat, da je treba stvari preračunat, pa kaj to pomeni, če se to pač ne da, če se pozabi in si kar mal prestrašen. No in smo res meli kr probleme najdit.« (UŽ4) Poleg tega, se začne pojavljati skrb, kaj bo z nadaljnjim otrokovim zdravstvenim stanjem, ko bo v tesnem stiku s svojimi vrstniki. »Zdej gre pa prvič v vrtec, amm ((zaskrbljen glas)), zdej bomo pa vidli. Zdej zaenkrat zarad tega, ker je bil pač v varstvu, hvala Bogu ni bil nekok bolan, kar je plus za njega. A zdej pričakujem, da bo za njega, ko bo v vrtcu, več bolan, bo več doma. Ampak vseen pa upam, da mogoč pa niti ne bo tok hudo. Zato smo tud vrtec, najdli tako enoto, da jih je manj. So nam šli pač na roko, da je v njegovi skupini zaradi te njegove bolezni, sta vsaj dva otroka manj. Mislim, vsaka stvar pomaga.« (UŽ4)

Tekom intervjuja je ena od udeleženih izrazila veliko razočaranje in žalost, ko je pripovedovala, s kakšnimi težavami se srečuje. Že izbira oziroma pridobitev vrtca zahteva ogromno energije in je pravzaprav borba za otrokovo dobrobit. Kar jo najbolj boli, žalosti je, da so otroci s posebnimi potrebami postavljeni v kot, da velikokrat starši nimajo izbire in da sistem že predhodno določa, kam ''sodijo'' ti otroci. Če starš hoče svojemu otroku zagotoviti možnosti in priložnosti živeti kar se da normalno življenje, se mora za to zelo

120

boriti. Poleg vsega, pa je starš edini, ki svojega otroka spodbuja. »Zato k vidiš že ti, da so ti otroci s posebnimi potrebami postavljeni nekam v kot, pa- (…). Mi starši smo tisti, ko te otroke pač najbolj spodbujamo, no. Tak da.« (UŽ5) V takšnih primerih je opaziti ves blišč in bedo sistema, ki ''skrbi'' za posebne otroke.

Eno večjih težav, o kateri spregovori ena intervjuvanka, predstavlja 24-urna nega otroka.

Otrokova bolezen terja, da je mati konstantno ob otroku in zanj tudi skrbi. Zaradi tega je izčrpana in žalostna, saj nima časa zase. Mnogi se namreč bojijo prevzeti oskrbo za otroka predvsem zato, ker je le-ta tako ranljiv in jih je strah, da bodo otroka dodatno poškodovali.

»Mmm, v bistvu nikamor ne morš. Še posebi zdej, ko je rečmo še dobu stomo. Mmm, nimaš komu, da bi pokazal, da, ne vem, kako, kako mu oskrbiš rano. Vem, da je to težko.

… Tolk da ja, v bistvu ne moreš nikamor it. A, ne vem (…). Da bi šla ven, pustit otroka nekomu, sej lahka pustim za urco al dve ampak- (…). Pol te pa že kličejo, a ne. Otrok joka. A, on ima v bistvu nenehno bolečine in pol ne vejo, a ne, al ga zobek matra, a ne, k je še tak mali in mu rastejo zobeki, al ga res boli ta njegova bolezen. Mmm, tak da je-.«

(UŽ6)

Probleme, s katerimi se srečuje zaradi 24 urne oskrbe otroka, je podrobneje opisala še ena od intervjuvanih mater. Intervjuvanka je izrazila veliko žalost in jezo, ko je spregovorila o možnosti osebne asistence in nepremišljeno sprejetih zakonih. Kot je dejala, otrok potrebuje 24-urno intenzivno nego, kar za seboj prinese veliko odrekanj in prilagoditev celotne družine. Intervjuvanka si ne more privoščiti niti dve uri prostega časa, časa samo zase, ker morata z možem neprestano biti ob otroku. V veliko pomoč bi jim bil osebni asistent z medicinskim znanjem, ki bi lahko vsaj za kakšno uro poskrbel za otroka, toliko, da se vsaj za trenutek, tako intervjuvanka kot tudi njen mož, razbremenita. A vse dokler otrok ni star 18 let, jim osebni asistent ne pripada. Intervjuvanka se sprašuje, zakaj ne bi smeli imeti mlajši otroci osebnega asistenta. A si starši ne zaslužijo pomoči? Mnogi so se pod pritiskom popolnoma sesuli, družine so razpadle. Mnogi zakoni razpadajo, ker so ti starši pregoreli in ne zmorejo več naprej. Želi si le, da bi imela vsaj nekaj časa, kakšno urico, da se razbremeni. Nekomu tri ure prostega časa ne teden ne pomenijo nič, njej bi pa bistveno olajšale življenje in so zanjo izredno dragocene. »Jaz bi največ rabila to, da grem v službo prej, preden pride mož in da, ko on pride iz službe, da sem tud jaz doma.

Da lohk več časa preživimo skupi, kot družina. Ne vem, da lahko tud, ne vem, mlajši sin

121

gre na treninge, da ga starš pripelje, ne pa da hodi sam recimo, a ne. Pa take stvari.

Malenkosti, ampak, nam zelo pomenijo.« (UŽ7)

Še ena udeleženka v raziskavi je izrazila željo, da bi njenemu otroka pripadala oseba, ki bi znala poskrbeti zanj, kateri bi lahko zaupali ter prepustili otroka v varstvo vsaj za toliko časa, da bi se odpočila, poskrbela zase, za svoje potrebe, da se ne izgubi. Zdi se ji pomembno: Da se ne vidiš samo še kot mamo, ampak da si tud neka oseba s svojimi željami, s svojimi potrebami, s svojim časom. Ampak- (…). To smo pa že spet na tistem, k je težko če nimaš ti nekega varstva, potem, da se zaneseš, da imaš otroka nekam dat.«

(UŽ8)

Poleg vseh težav, s katerimi se srečujejo starši otrok s kronično boleznijo, je ena od intervjuvank poudarila, da je imeti otroka s posebnimi potrebami dandanes še vedno za mnoge tabu tema. Kot je dejala, je morala dojeti, da ne glede na to, koliko je sama sebe prepričevala, ni bilo smiselno. Ljudje so spremenili odnos do nje in partnerja, jih niso sprejeli ali celo obtoževali, da sta kriva, da je njun otrok bolan. »Ne boš sprejet, zaradi tega tabuja, ker imaš otroka s posebnimi potrebami. Pač v redu. Oni naj grejo svojo pot, mi gremo svojo pot. Sicer so to bližnji sorodniki.« (UŽ8)

Trenutne razmere zaradi epidemiološke situacije COVID -19 so pri eni od intervjuvank prebudili veliko jezo. Močno jo je razburil odnos države do otrok s kroničnimi boleznimi.

Država je namreč pomoč nudila najprej tistim, ki je ne potrebujejo tako nujno kot otroci s kroničnimi obolenji. »Pa rečmo zdele med to karanteno, te otroci so bli čist pozabljeni.

Namesto, da bi bili ti otroci prvi na mestu. … Kako pa trpijo ti otroci, ker nimajo fizioterapij, ker nimajo zdravnikov na dosegu, to pa država ni razmišljala. Recmo ljudi dobijo krizni dodatek, ranljive skupine so dobile čist na koncu. Pomaga tud 150 evrov.

Rečmo, jaz grem kupit poseben napitek, če bi mu devala da pije tak kot more, 400 evrov jaz moram dat za zelen recept. In to je tolk bolano od ene države, da domačim otrokom ne pomagajo.« (UŽ6)

Starše otrok s kronično boleznijo pesti nemalo težav. Vsakdan prežet bodisi z bolečino, strahom, žalostjo ali jezo, jim pomagajo ublažiti dobri, ljubeči partnerski odnosi, povezanost z družino ter prijatelji, ki jim nudijo pomoč in oporo. Pa vendar, starši

122

potrebujejo veliko več podpore. Zato so izrednega pomena tudi drugotni viri pomoči, ki jim olajšajo vsakdanjik in pomagajo v stiski.