Zdravniško osebje in zdravstven sistem

Odnos zdravstvenih delavcev, zdravnikov in medicinskih sester do staršev otrok s kronično boleznijo je zelo pomemben. Zdravniki s svojim pristopom, načinom komunikacije, ravnanjem, sodelovanjem, bistveno pripomorejo k temu, kako bo starš sprejel in se soočal z otrokovo boleznijo. Pomembno je, da starš lahko zaupa strokovnjakom, da mu ti vlivajo pogum, mu dajejo oporo, so pripravljeni s starši sodelovati, jih poučiti o otrokovi bolezni.

Ko smo se dotaknili vprašanja odnosov z zdravstveno stroko in zadovoljstvom z zdravstvenim sistem, so intervjuvanci podrobno opisali, kaj vse so doživljali v trenutku, ko so izvedeli za otrokovo bolezen in kaj doživljajo v času otrokovega zdravljenja.

Poročali so o dobrih straneh, še posebno pa o slabih straneh in ugotovili, da je slednje, prepredeno z občutji žalosti, jeze, ogorčenja, besa.

Prva od intervjuvank je dejala, da je bil zanjo izredno pomemben pristop zdravnice, ko je izvedela, da bo njena hči morala na hemato-onkološke preiskave. Intervjuvanko je bilo ob tem izredno strah, na kar jo je zdravnica tolažila, pomirjala. »Petkrat al šestkrat mi je povdarla, da naj se ne prestrašim, ker na napotnici piše hemato onkološki pregled prvi (…). Čeprav ko mi je to povedala mi je blo- (…). Kaj? (…) Onkološki?« (UŽ1)

Slednja intervjuvanka je dejala, da je imela do sedaj pretežno dobre izkušnje z zdravstvenimi delavci. Ob podajanju diagnoze so bili le-ti profesionalni, umirjeni, stvari lepo razložili ter jo, kar je bistveno, tudi pomirili. »Načeloma v XX, ko smo bli, so nam pač še enkrat ta test nardili, potrdili, so me-, jih moram res pohvalit, zelo, zelo lepo stvari razložli, umirjeno, mhm, pa bom rekla, zlo tak profesionalno. Ne kot, kot na tak način, ko na internetu zveš, od milijon drugih ljudi, amm. (…)« (UŽ4) Na sočuten in prijazen način so jim predstavili bolezen in kaj pravzaprav lahko pričakujejo.

103

Še ena od intervjuvanih je poročala, da so bili strokovnjaki v procesu podajanja otrokove diagnoze spoštljivi. Kar zelo ceni, je, da so ji direktno povedali, katero bolezen ima otrok, kaj naj pričakujejo. Ob tem so se potrudili, da so ji zadeve predstavili na poenostavljen način, da je lahko razumela, kaj pravzaprav se dogaja z otrokom. »Mmm, čist tak, direktno, brez olepševanja, na lep način nam je povedla. Poskušala nam je čim bolj opisat kak naj bi to blo oziroma, kar so pač vedli o tem, o tej bolezni. … Potem pa, ko je bla potrjena, pa mi je pol njegov (P) povedal in mi je čisto razložu, mmm, dobesedno, narisal mi je, na kak način je on dobil, do te bolezni prišlo in na tak način, kaj se dogaja pri tej bolezni. Dobesedno narisal mi je, no. Mmm, da sem lažje razumela no. Ne tisto strokovno, ampak ono, normalno, pač tisto, ono, da sem jaz pač razumela za kaj se gre no. Ja. Meni je blo tudi lažje, zato ker če tebi nekdo reče tam vse neki strokovno kaj se dogaja, ti to ne razumeš, ti nisi zdravnik, ne veš, za kaj se gre. In on je pač lepo povedal kaj, kako in kaj se dogaja. Da ti pač lažje razumeš no. Je blo velik lažje no.«(UŽ5)

Kar je bilo za eno od intervjuvanih pomembno je, da so ji bili zdravniki vedno na voljo, prisluhnili njeni stiski in svoje delo opravljali strokovno. »Mmm, v bistvu, razumevanje, pa podpora pr zdravnikih, no. K so res, kako bom rekla, strokovni in na voljo za vse stiske.« Pomirjalo jo je dejstvo, da si je zdravnik v zanjo prelomnem trenutku vzel čas, z občutkom, postopoma posredoval ključne informacije, poskrbel, da ju ni zasipal s podrobnostmi in se bil pripravljen pogovarjati. »Zdravnik je YY sprejel tist dan, k so, ko so odkrili tumor in je potem bil tud njen lečeči zdravnik, se prav, (P) no, tekom zdravljenja. Mmm, in je še vedno, no. Tko bom rekla, z nekim občutkom, no. Pa, postopoma, a ne. Ni blo, da bi naju prvi dan zasul z vsemi podrobnostmi. Mmm, pač, sam tist, kar sva najprej mogla vedet, a ne. Grobo, kaj naju čaka. Je odgovoril vse kar sva vprašala. … Vzel si je čas za naju, ni se mu nikamor mudil, pač-. … Je dal vse svoje delo na stran, zato da (…), da nama je dal, da nama je prenesel tist, a ne.« (UŽ10)

Iskren odnos z zdravnikom je eni od intervjuvanih predstavljal veliko olajšanje. Zanjo je bilo ključno, da se je z zdravnikom lahko odkrito pogovarjala, mu posredovala informacije, ki sta jih skupaj z možem pridobila od drugih virov.

Ne samo odnos do staršev. Za starše je ključno in najpomembnejše, kakšen odnos imajo zdravniki in ostali zaposleni do njihovih otrok. Ena od intervjuvank je bila izredno

104

presenečena, vesela in hvaležna zdravniku za odnos, ki ga ima do njenega otroka, čeprav je sprva do dotičnega gojila občutje jeze, saj je podal diagnozo, slabo novico. »Mmm, to je blo na WW, profesor YY. Prej sem rekla, da je bil zlo-, da sem bla v bistvu jezna. Ampak jaz te jeze nisem pokazala, da bi se ne vem kaj, drla ali kar kol. Samo tko, k sm ga vidla, ''joj ne spet ti'', ne. Ampak pol čez čas, ko sem s sinom začela hodit na kontrole, na preglede, sem jaz vidla v bistvu to, da je to zdravnik, k res to dela s srcem in dušo, a ne.«

(UŽ7) Staršu je veliko lažje, ko ve, da je otrok v stiku s strokovnjaki, ki so prijazni, ki imajo radi svoje delo in katerega z veseljem opravljajo.

Kar se je ene od intervjuvanih izredno močno dotaknilo, ji prineslo olajšanje ter jo v trenutkih žalosti, strahu, šoka, popeljalo v prihodnost z upanjem, je bil ravno napotek, nasvet zdravnika. Le-ta je staršema takoj ob podani diagnozi položil na srce, naj se trudita za odnos, naj sodelujeta, saj bosta le tako lahko otroku v največjo pomoč. »Dejansko so nama torej, se mi je zdel tist, (…) uvavuu (…). Da mi to pove nekdo, k mi pove zravn še diagnozo otroka. … Da ti da pa tako opozorilo na mestu, ker logično oba dva skup nardiva marskej, če bi mogla pa sama to delat, pa ne bi šlo, no. Tako da to, to je blo tist, poleg tazga šokantnega, ampak vsaj olajšanje sva doživela. Jaz pravm, da dobiš dober napotek v življenju.« Za omenjeno intervjuvanko je velikega pomena tudi to, da jo ravno šolska zdravnica velikokrat razbremeni. Kadar starša opazita, da otroku teža raste, jo nemudoma obvestita, ona pa izpelje postopek in poskrbi za otrokovo prehrano. » … zdej v šoli tud, ko vidmo da hčerina teža raste, pošljemo mail njeni zdravnici v šoli in potem ona tam sprovede ves postopek, jo vzame na tehtanje, mhm, preverjo v kuhni, prevert pr vzgojiteljcah, prevert pr učiteljcah, kje prihaja do nekega vnosa kalorij, kjer ne bi smel.«

Ob tem je poudarila, da v procesu zdravljenja ni pomemben zgolj odnos zdravnikov do staršev, temveč tudi aktivno vključevanje staršev v primerno zdravstveno oskrbo otroka.

Zdravniki namreč opazijo, kakšen odnos imajo starši do otrokove bolezni in v kolikor vidijo, da se tudi starši trudijo in ne prelagajo odgovornosti zgolj nanje, lažje sodelujejo.

Tako je dejala: »Načeloma, kjer kol že, rečejo, da ja, da je res hči netipična, da se vid, da se dela z njo in da, potem dobiš same take pozitivne fedbacke. Tko je lažje pol.« (UŽ8)

V procesu otrokovega zdravljenja je pomemben odnos starš – zdravnik, hkrati pa je za starše pomembno tudi sodelovanje med zdravniki, strokovnjaki. Kot je dejala ena od intervjuvanih, se zaveda, da imajo zdravniki določene protokole, ki jim morajo slediti,

105

zato je nadvse hvaležna, da so se v trenutkih, ko so pristopili s '' tujo idejo'', bili pripravljeni pogovarjati, prisluhniti ter sodelovati s tujimi zdravniki, se prilagoditi in pomagali, da otrok ni doživljal dodatnih stresov. »Mmm, se pravi, so poslušali, ne, so potem se prilagodili, tak da s te strani (…), v bistvu ne morem nič reč, ne. Mmm, tud kar se tiče recimo nekega organiziranja dodatnih pregledov in tega, mmm, so bli zlo prilagodljivi. Mmm, tud niso hotli otroka po nepotrebnem spravljat v dodatni stre, ne.«

(UŽ11)

Delo z otroki s kronično boleznijo, katere izid je neznan, je težko. Zato ena udeleženka v raziskavi do zaposlenih, ki se pri svojem delu soočajo z umirajočimi otroki, izrazi hvaležnost in občudovanje. »Mmm, se mi zdi, da sploh ta oddelek je, oddelek kjer si moraš želet delat, ker, pač (…), je grozno, ne. Mmm, umiranje in otroci, to pač ne gre skupaj in moraš bit, po moje, psihično dovolj močan in kot zdravnik in kot medicinska sestra, da lahk sploh delaš, ne.« (UŽ11)

Ne glede na to, ali imajo starši zdravstveno, medicinsko izobrazbo, v trenutku, ko izvedo za otrokovo bolezen, potrebujejo ob sebi ljudi, strokovnjake, ki vedo, kako postopati naprej. Starši v večini primerov vse upe polagajo na zdravnike, da bodo le-ti našli primerno rešitev, zaupajo v njihovo presojo, v njihovo strokovnost. Ena od intervjuvanih je opisala svojo izkušnjo z zdravnico, ki ji je zaupala in verjela v njeno presojo ter se na podlagi le-te odločila za nadaljnje poseganje v otrokovo telo. Zdravnica ji je zagotovila, da ima otrok kljub težkemu zdravstvenemu stanju možnost preživetja. »Mmm, pa vem, spomnim se, da, da je takrat, sm sam rekla, da, a pa to se da rešt, a ne. Pa je rekla, ja.

Sem rekla prav, pol pa v redu. Pol pa ni panike, a ne. Pa pol me nima kaj skrbet. Pa je rekla, sam je fifty, a ne. Sem rekla, da dobr, ampak možnost je ((žalosten smeh)). Sem rekla, če pač možnosti ni, potem pač bi rekla, odpustite me, pa otroka puste vn iz bolnce, pa da se mi v miru poslovimo, a ne. Če pa pač pravte da, da, da je uspešno oziroma takrat so še govoril, da bo rabu samo eno operacijo, potem nobene več, a ne. Mmm, sm rekla, pol pa dejmo, akcija, pač je to to.« Kot je povedala v nadaljevanju, je na podlagi dobrih izkušenj eden od zdravnikov postal za intervjuvanko njihova ''luč v temi''. Kot je opozorila, si starši želijo več izjemnih in srčnih zdravnikov. Ravno zato se žalostno sprašuje, kje se je izgubila ''luč'' zdravnikov, s katerimi ni imela dobrih izkušenj. »Ta

106

zdravnik je bil res, mislm, res kapo dol, tolk srčen, da vouu. Zdej za druge ne vem, ki se jim je ta njihova luč zgubila.« (UŽ9)

Dobri, spoštljivi odnosi z zdravstvenimi delavci so ključni pri nadaljnji oskrbi otroka.

Takšni odnosi pri starših vzbujajo občutja pomirjenosti, občutek, da bo še vse dobro.

Četudi so intervjuvanci poročali o dobrih odnosih in izkušnjah z zdravstvenimi delavci, pa niso mogli mimo izkušenj, ki so bile zanje izredno boleče, nesprejemljive in nedopustne. In glede na to, da so zdravniki, si določenih stvari nikakor ne bi smeli privoščiti.

Pri eni od intervjuvanih je izkušnja prejetja informacij o otrokovem zdravstvenem stanju, odnosa z zdravstvenimi delavci ter procesom zdravljenja prežeta z jezo, besom, gnevom, žalostjo, občutkom zavrženosti, nepomembnosti, majhnosti. Ko je izvedela za diagnozo obeh otrok, ji je zdravnica vest posredovala brez kančka sočutja, arogantno, nepremišljeno. Intervjuvanka še sedaj ne more sprejeti dejstva, da je zdravnica posredovala novico na takšen način. »…mi je bilo povedano, res brez sočutja, brez- (…).

Zdravnica mi je tam prebrala iz knjige. Jaz sem to sploh prvič slišala, nisem vedela, za kaj se gre, kaj mi govori (…). Kaj? Nekaj sem razumela, nekaj do 15-ega leta bo živel, kar nekaj takega, povprečno mi je govorila (…). Iz knjige vn brala. (…) Mmm. (…).«

Intervjuvanka je jasno izrazila, da se vedno znova vrača k tem spominom. Prve besede zdravnika in način, kako poda diagnozo, za večno odzvanjajo v glavi starša. Starš se vedno znova vrača k tem spominom in podoživlja stisko, ki mu jo je povzročil nekdo, ki naj bi razumel, da je otrokovo zdravstveno stanje resno in da je vsakršna slaba vest, za starša velik šok »Ma to je prav žalostno. Da zdravnik sam ne razmišlja o tem, da ti se boš vedno vračal k tem spominom, ne.« (UŽ2)

Še ena od intervjuvanih je dejala, da jo je prizadela, pravzaprav razžalostila in ujezila nesramnost in osornost nekaterih zdravstvenih delavcev. Tako je opisala svojo izkušnjo:

»Tolk je teh pregledov in glih zadnjič se mi je zgodilo, da sem en datum spregleda, pozabla vpisat na koledar in smo zamudili in sem klicala in sem, ne vem, bla, bom rekla, grajana, kak se nam je to sploh lahk zgodilo. Mislim ej, sam, sem sam človk. Sej se lahko stvari lepo povejo, a ne.« (UŽ4)

107

Ena od intervjuvanih mater je z grozo in žalostjo pripovedovala o incidentu, ko so zdravniki njenega otroka po posegu dejansko stradali. V tujini so skrbeli, da je njen dojenček po posegu dobival večje doze mleka, medtem ko so v Sloveniji dozo zmanjšali do te mere, da je otrok pričel izgubljati na teži. Niti opisati ni mogla svojih čustev, občutij, ki so se ji ob tem porajala. Prosila je za pomoč, vendar nihče ni reagiral. Prosila je, da kontaktirajo zdravnike v tujino, pa so jo slovenski zdravniki utišali, češ oni že vedo, kaj je boljše za otroka. Mati pa se ni vdala. Vztrajala je v svojih prepričanjih, bila prav ''zoprna'' in tako poskrbela, da se je vse skupaj premaknilo. V nasprotnem primeru bi otrok verjetno znova moral na intenzivno nego. »K gledaš, kaj se z otrokom dogaja, ne vem. In pol, k prosš pač za pomoč tam, tam, tam, a ne, pa noben nč noče. Pa potem rečeš, dejte prosm XX kontaktirat, a ne, pa-. Mmm. Od njih poizvedet, kakšno dozo hrane lahko dobi, k to ni normalno, a ne. Mmm, pač za moje pojme, a ne. Pogled mame, a ne. Mmm, pa so mi rekl, pač, mi boljš vemo kot pa XX, ker imamo izkušnje še z otroki z drugih področij, pa pač drugih bolezni in vemo kaj je najboljš, da se kao srce oziroma organizem najbolj zacel, bla bla bla bla, a ne ((glasen vdih)). … Tko da-. Ne vem. Res ne razumem kaj, kaj jim tolk ni všeč pr teh otročkih, k majo pač srčne napake.« (UŽ9)

V nekaterih primerih je vprašljiva tudi presoja zdravnikov, kar je pri eni od intervjuvank vzbudilo žalost in nelagodje, bolečino, ki jo še dan danes pestuje. »Po malo taki posebni poti smo prišli do pomoči. Jaz sem si mogla samoplačniško plačat pregled pri nevrokirurgu recimo, ker nisem dobla napotnice. Kar me še zdaj boli, ampak dobro pač.

Zdravnica je drugače presodla. Dobro, da se je to meni zgodlo, da smo pač vztrajali.«

(UŽ3)

Ena od intervjuvanih nam je zaupala silno bolečo izkušnjo z ''lahkomiselnim'' zdravnikom, ki se verjetno niti ni zavedal, kaj je izrekel. Vendar so njegove besede v njej prebudile ogorčenje, globoko žalost, jezo ter jo močno prizadele. Tako je ponazorila svojo izkušnjo: »Mmm, me je pa enkrat razjezil to, k smo bli na intenzivni in je zdravnik (P) reku, k je bil sin, mmm, sin je bil kr, mmm, hudo pljučnco je mel, mmm in je bil tud v zlo slabi koži, ampak pol se je stanje izboljševalo in je že v bistvu kazal, da bomo šli domov, in je zdravnik (P) reku: ''Ja gospa, kam ga boste pa zdej dali?'' ''Kam ga bomo dala, domov bo šel z nami, a ne.'' ''Ja kako boste pa vi šli na morje s takim otrokom? Dejte ga v zavod''. Prav tko je reku. (( močna jeza)) Sem rekla: ''Ne, v zavod ne bo šel''. Pa je

108

reku: ''Dejte ga samo za 14 dni. Ko boste šli na dopust, ga dajte v zavod in greste brez skrbi na morje.'' Sem rekla: ''Jaz otroka vzamem, sigurno ga v zavod ne bom dajala, zato da bom jaz šla svojo, oprostite, rit sončit, da bo otrok v zavodu.'' In to me je, (…) tko se mi je zdel zamal, da zdravnik lahko neki takega pove, mmm, staršu, k je v stiski, k, ne vem, k se boji za otroka, bo preživel al ne bo preživel. … Da bom jaz šla na morje, da bom jaz dala otroka v zavod. Ker jaz verjamem da tud v zavodu lepo skrbijo za te otroke, kolkr se le da. Vem pa tud, da noben ne more bit, ena oseba pr enem otroku, da za njega skrbi, ampak ima ena oseba več otrok in to ne more bit ista nega kokr doma. Ja. To tko, ena taka, boleča, boleča izkušnja s strani zdravnikov.« (UŽ7)

Kot smo že dejali, starši zaupajo v presojo zdravnikov, pa vendar, če starš čuti, da nekaj z otrokom ni tako, kot bi moralo biti, bi morali zdravniki temu prisluhniti. Ena od intervjuvank je takoj po rojstvu otroka opazila, da ta postokava, na kar je opozarjala, vendar je nihče ni jemal resno. Ob tem se je počutila nemočno, žalostno, bilo jo je strah, a več ni mogla narediti. Na srečo je takrat k njima na obisk prišla sorodnica, zaposlena v WW ter opazila, da z otrokom resnično nekaj ni v redu in še ona opozorila pristojne, da ukrepajo. Aroganca in ravnodušnost zdravnikov, ko staršev ne vzamejo resno, lahko privede do hudih posledic. » … je bla glih moja XXX takrat v službi, tud k je delala v WW, pa je tud ona v bistvu, da je s tem, svojim znanjem dolgoletnim, a ne, da je opazila, da otrok ni v redu, da je pol dodatno opozorila, mmm. Tako da smo pol, smo mu res zrihtali ta prav cajt, mmm, pomoč. Tko da. Ne vem.« V nadaljevanju je z veliko bolečino pripovedovala, kaj je doživljala na oddelku WW in da je pravzaprav presrečna, da je bil njen otrok voden v tujini. Namreč v Sloveniji so z njenim otrokom zelo grdo ravnali, ne more niti verjeti, da so jo zdravniki spravili v takšno stanje, da jo je bila večja groza priti na oddelek, kakor pa pospremiti otroka na poseg. Groza, ki jo je doživljala vsakokrat, ko je prišla na dotični oddelek, je izhajala pravzaprav iz tega, da oskrba otroka ni bila takšna, kakršna bi morala biti. Zdravniki so prihajali njenega otroka gledat, ko nje ni bilo zraven.

Nikoli ji niso hoteli povedati, kaj dejansko se dogaja z njenim otrokom, niso ji hoteli omogočiti pogovora s (P), ji odgovoriti na vprašanja, ki so bila povsem na mestu. Če je tekla za zdravniki v želji, da izve, kaj je z otrokom, so se je kar izogibali. »Mislm tko, sploh ne prideš, ne prideš do podatkov, no. Oziroma, pač tko, te kr, vsaj mene no, so takrat, kokr odpikal.« Kar je še posebej nedopustno in je pri intervjuvanki prebujalo dodatno stisko in žalost ter razočaranje, je neprofesionalnost zdravnika, zloraba položaja

109

ter kršenje zakona o varovanju osebnih podatkov. Namreč, kar jo je močno prizadelo je, da je informacije, kaj se dogaja z njenim otrokom, pridobila pri sosedu. Izkazalo se je, da

ter kršenje zakona o varovanju osebnih podatkov. Namreč, kar jo je močno prizadelo je, da je informacije, kaj se dogaja z njenim otrokom, pridobila pri sosedu. Izkazalo se je, da