Izkušnje z zdravstvenim osebjem in sistemom

Vsi intervjuvanci naše raziskave so imeli tako dobre kot tudi slabe izkušnje z zdravstvenimi delavci. Kot smo predpostavili, so bistveno bolj poudarili negativne izkušnje, ki so jih močno prizadele in nekatere močno zaznamovale. Kot se je izkazalo v meta analitični raziskavi, so raziskovalci prišli do zaključkov, da starši strokovnjake kritizirajo predvsem takrat, ko le-ti nimajo zadostnega znanja, ko prezrejo otrokovo trpljenje ter v primerih, ko zaradi neustrezne in neprimerne oskrbe otrok, zdravstvenim delavcem ne morejo zaupati. Ugotovili so, da je že več raziskovalcev v preteklosti izpostavilo problematiko odnosa z zdravstvenim sistemom. Znotraj teh raziskav so ugotavljali, da se je odnos staršev do zdravstvenega sistema spreminjal oziroma postopno razvijal. V začetku zdravljenja so starši prevzeli bolj pasivno vlogo, prevladovalo je zaupanje do medicine, zdravnikov. Kasneje, na podlagi negativnih izkušenj, pa se je pri starših začel prebujati občutek odgovornosti za otroka. Posledično so zavzeli vlogo zagovornika, zaščitnika ter pozorno spremljali, kaj se dogaja (Kepeotes, Keatinge in Stone 2010, 58). Izsledke raziskav lahko potrdimo tudi z našo raziskavo, še posebno v primeru ene od intervjuvank, ki se je bila prisiljena za primerno in ustrezno oskrbo svojega in tudi drugih otroka poslužiti groženj.

Kot je pokazala ena od raziskav, je z vidika staršev zagotavljanje informacij ključna vloga zdravnikov. Natančne ter podrobne informacije o zdravljenju, napovedi za njihovega otroka, izkušnje kirurgov. V nekaterih primerih je ključna vloga zdravnikov določitev primerne oskrbe otroka, medtem ko starši sledijo njihovim priporočilom. Starši zelo cenijo informacije, ki jih zdravniki podajo, prav tako pa znajo tudi prepoznati, kdaj zdravnikovo nezadostno znanje ovira sprejemanje pomembnih odločitev (Lipstein, Brinkman in Britto 2012, 250).

154

Ko zdravniki staršem posredujejo otrokovo diagnozo, velikokrat skupaj z raziskovalno in medicinsko terminologijo, zapletenimi informacijami pri starših vzbudijo stisko. Prejšnje raziskave so pokazale tudi, da vzpostavitev dobrega odnosa ter zdravniško partnerstvo vpliva na aktivno udeležbo staršev (Cousino idr. 2011, 1545).

Nemoč, jeza, žalost se je pri sodelujočih v naši raziskavi izredno močno prebujala ravno v povezavi z nestrokovnostjo, aroganco, ignoranco, samozadostnostjo zdravstvenih delavcev. Ravno tako je ena od raziskav (Ajesh idr. 2006 v Kepeotes, Keatinge in Stone 2010, 58) potrdila, da starši žalost doživljajo v povezavi z nezadovoljstvom z zdravstvenimi delavci, v primerih, ko le ti staršev ne upoštevajo, ne slišijo, v postopku zdravljenja otroka ne sodelujejo s starši, jim ne zaupajo. Tako globoko razočaranje nad nestrokovnostjo in ravnodušnost strokovnih delavcev pri starših samo še poslabša proces žalovanja in ustvarja še dodaten pritisk na že tako zelo obremenjujoče in stresno življenje.

Študije so pokazale, da starši želijo izvedeti vse informacije, povezane z otrokovim zdravstvenim stanjem, saj kot smo že ugotovili, na podlagi teh lahko obvladujejo otrokov bolezen. Izkazalo se je, da kakovostna komunikacija, četudi je diagnoza slaba, pri starših ne zmanjša upanja, temveč ravno nasprotno. Hkrati pa zadovoljstvo z zdravstveno oskrbo, zaupanje v zdravnike, temelji ravno na kakovostni komunikaciji. Eno od ključnih dejstev je, da starši potrebujejo tudi informacije o nadaljnjem otrokovem zdravstvenem stanju, saj na podlagi le-teh lažje sprejemajo ključne odločitve o nadaljnjem zdravljenju, ob tem pa podprejo samoupravljanje družine. Poleg tega pa so informacije, obveščenost staršev ključne za izpolnjevanje vloge dobrega starša (Sisk, Kang, Mack 2017, 4031).

V nadaljevanju so Sisk, Kang in Mack (2017, 4035-4036) v svoji raziskavi prišli do zaključkov, da je podajanje diagnoze v otroški onkologiji velik izziv in čustveno obremenjujoč proces, ki zaznamuje tako družino kot tudi zdravnike. Poleg tega so mnenja, da komunikacijski miti, kot so zdravnikova skrb, da bo s podano diagnozo naredil škodo, oziroma zmanjšal upanje pri starših, ovirajo komunikacijo. Njihova raziskava je pokazala tudi, da si je večina staršev skozi proces zdravljenja želela več razprav z zdravniki, saj če bi imeli več teh, bi verjeno bili bolj zadovoljni že v začetku bolezni. Do presenetljivega zaključka so prišli pri starših, katerih otroci so imeli slabe napovedi, in sicer starši so želeli več napovednih informacij, kar nakazuje, da slabša napoved zahteva

155

več napovedne komunikacije. Kar je njihova študija tudi potrdila je, da se morajo zdravniki pomiriti, saj napovedne informacije, četudi se napovedi spremenijo, pri starših ne povzročajo škode. Pravzaprav bi zdravniki v prvem letu po diagnozi morali opraviti ponovni pregled napovednih informacij, razprav, saj s tem družinam bistveno pomagajo, pravzaprav je to osnova, na kateri se gradi odnos med staršem in zdravnikom. V primerih, ko starši ne bodo dobili zadostnih informacij, se bodo obrnili na druge vire, ki pa bodo lahko morda celo manj zanesljivi. Avtorji raziskave so opozorili, da predhodne študije pravzaprav nakazujejo, da je zaupanje staršev v zdravnike povezano z učinkovito komunikacijo ter da nezadovoljiva komunikacija zavira razvoj odnosa med staršem in zdravnikom, ta pa je ključen za zagotavljanje najboljše možne oskrbe bolnega otroka. Ob tem je potrebno poudariti, da je zelo pomemben način razkritja, podajanja informacij.

Nekateri starši iz naše raziskave so pri strokovnjakih zaznali pomanjkanje empatije, kar so raziskovalci potrdili v raziskavi o formalni podpori mater otrok s Prader – Willi sindromom, v kateri so matere poročale, kako so ob podani diagnozi pri zdravnikih zaznale ravno pomanjkanje empatije ter razčlovečujoča nagnjenja do njihovih otrok (Čagalj, Buljevac in Leutar 2018, 230).

Tudi October idr. (2016, 491) poročajo, da je komunikacija zdravnikov s starši ključni dejavnik za določanje kakovosti zdravstvene oskrbe. Zlasti v času med kritično boleznijo.

Kakovostna komunikacija vpliva na zadovoljstvo družine z zdravstveno oskrbo, na večjo stopnjo zaupanja, hkrati pa zmanjšuje konfliktne situacije med družinami ter zdravstvenimi delavci. Njihova raziskava je pokazala, da je za starše izjemno pomembna izmenjava izkušenj z zdravniki, vključevanje staršev v razpravo o ciljih in prednostih, kadar morajo sprejeti ključne odločitve, postavljanje odprtih vprašanj ter pozitiven in empatičen pogovor. Kar si starši v odnosu z zdravstvenimi delavci želijo, je, da se počutijo oskrbljene, da bi njihove pomisleke obravnavali in razumeli. Pomembno je, da je interakcija s starši osredotočena na obravnavo pacienta (497). Tovrstna komunikacija privede do boljše zdravstvene oskrbe otroka ter poveča zadovoljstvo staršev z oskrbo (499).

Odnos med zdravnikom in staršem ustvari prav posebno dimenzijo, v kateri starši razrešujejo najgloblje strahove, ki se pojavijo ob otrokovi bolezni. In raziskave dokazujejo, da starši potrebujejo to dimenzijo, v kateri večkrat razrešujejo svoje skrbi, bolečino (Sisk, Kang, Mack 2017, 4037).

156

Iz rezultatov, pridobljenih v naši raziskavi, lahko vidimo, da starši v povezavi z otrokovo kronično boleznijo doživljajo paleto različnih čustev. Vse od globoke žalosti, jeze, šoka, krivde, občutja nemoči, obupa, paničnih napadov, strahu pa vse do občutij olajšanja in pomirjenosti. Vendar kot smo lahko ugotovili, je žalost čustvo, ki je najpogosteje prisotno. Temu po pogostosti pojavnosti sledi občutje strahu, medtem ko je občutje jeze jasno izraženo predvsem na področju nezadovoljstva z zdravstvenimi delavci, njihovim odnosom do otrok in staršev ter na področju nezadovoljstva z zakonskimi ureditvami v Sloveniji. Zagotovo so prvo največjo stisko starši občutili v času mnogih raziskav, čakanj na rezultate le-teh. Negotovost, kaj se dogaja z otrokom, je stisko samo še poglobila, stopnjevala. Težko pričakovana diagnoza je nekaterim staršem prinesla občutje olajšanja, saj je postavitev le te predstavljala začetek zdravljenja in nadaljevanje življenja. Vendar je bilo občutje olajšanja le začasno. Šele po postavitvi diagnoze so namreč nastopile mnoge preizkušnje, ki so bile vse prej kot lahke.

Ugotovili smo, da postavitev diagnoze pri starši vzbuja nadvse boleče vprašanje, zakaj se je to pripetilo ravno njim, njihovim otrokom. V povezavi z boleznimi, ki so gensko prenosljive, se je po poročanju nekaterih staršev v njih vzbujal občutek krivde. Pri sebi so iskali napake, razloge za otrokovo bolezen. Postavitev diagnoze je pri nekaterih starših vzbujal občutek, kakor da se jim je svet podrl. Kot so dejali, je bilo to obdobje velikih sprememb znotraj sebe, obdobje različno intenzivnih čustev, ki so se pojavljala v intervalih. Vendar pa to obdobje ni vsem staršem dopuščalo, da bi čustva prevladala. Šele po odpustitvi otroka iz bolnišnične oskrbe ob prihodu domov so se pri nekaterih starših lahko sprostila nadvse boleča čustva. Pri nekaterih starših se je pojavil dvom v diagnozo, medtem ko so nekatere matere poročale, da so dalj časa čutile, da z otrokom nekaj ni v redu, vendar se zdravniki na njihova občutja, opozorila niso odzvali, se zanje niso zmenili.

V teh primerih se je pokazala neizmerna moč materinskega čuta. Namreč postavitev diagnoze je potrdila sumničenja popolnoma vseh mater, ki so o tem spregovorile.

Težave, ki se je pojavile ob postavitvi otrokove diagnoze, so predstavljale pomanjkljive ali na neprimeren način podane informacije o otrokovem zdravstvenem stanju. Nekateri starši so zato informacije iskali na spletu, kar je pri mnogih prebudilo dodatno stisko, saj so bile v nekaterih primerih podane zmotne informacije, slabša napoved za otrokovo prihodnost ali celo prevelika količina informacij.

157

V nadaljevanju smo lahko ugotovili, da so starši razvili mnoge strategije spoprijemanja z otrokovo boleznijo. Kot ena najbolj izraženih je zagotovo osredotočenost na sedanji trenutek, saj je otrokova prihodnost negotova, nepredvidljiva in vzbuja velik, globok in zelo intenziven strah. Tovrstna strategija ohranja upanje ter je usmerjena na boljšo prihodnost.

Starši se v procesu otrokovega zdravljenja, bolezni morajo soočati, spopadati z diskriminacijo, negativnimi vidiki socialne izolacije, finančnimi težavami, izgubo svojih sanj, upov, načrtov, vendar jih to ni ustavilo, temveč so razvili mnoge strategije soočanja z otrokovo boleznijo.

Presenetljivo optimistična ugotovitev naše raziskave je, da so nekateri starši, vključeni v našo raziskavo, zmogli reorganizirati svoje življenje, postavili nove prioritete, spremenili pogled na življenje. Pri nekaterih starših lahko govorimo tudi o potravmatski rasti in ne zgolj o prilagoditvi na stresno situacijo.

Kot smo lahko ugotovili, otrokova bolezen močno vpliva na starše ter posledično na odnose z ostalimi družinskimi člani. Še posebno se to odraža v odnosu med partnerjema ter v odnosu med staršem in sorojencem. Približno polovica intervjuvanih v naši raziskavi je poročala o ljubečih, razumevajočih partnerskih odnosih ter o tem, da je otrokova bolezen partnerja še bolj povezala. V nekaterih primerih je bolezen otroka in negativne posledice le-te ter mnogi drugi dejavniki vplivala na to, da sta se partnerja oddaljila ali razšla. V primerih, ko sta se partnerja razšla, ne moremo trditi, da je otrokova bolezen vzrok za razvezo, saj nimamo dovolj podatkov V enem primeru se je partnerski odnos izboljšal, vendar partnerja nista zaradi otrokove bolezni bistveno bolj povezana. Večina staršev, ki ima več otrok, ni prav posebej izpostavila oziroma govorila o odnosu s sorojenci. O tej temi sta z nekaj več podrobnosti spregovorili le dve od intervjuvanih. Pa vendar, kot so pokazale raziskave, je odnos staršev do sorojencev izredno pomemben in temu bi morali starši nameniti več pozornosti.

Precejšnje občutje žalosti, jeze in posledično tudi občutje strahu zaradi negotove prihodnosti smo lahko zaznali, ko so starši spregovorili o težavah in ovirah, s katerimi se srečujejo. Tekom raziskave smo bili s strani udeležencev opozorjeni na finančne težave ter pomanjkanjem ustrezne pomoči pri negi otroka ter naprošeni, da o tem jasno spregovorimo. Eden od teh problemov je vezan na pomoč staršem pri negi otroka. Kot

158

smo poudarili, je osebna asistenca oblika pomoči, ki bi starše, ki morajo otroku nuditi 24- urno nego ali varstvo, bistveno razbremenila, s tem pa posledično prispevala k bolj kakovostnemu življenju celotne družine. Starši bi lahko več časa posvetili odnosu s partnerjem ter odnosom s sorojenci, ki se večkrat zaradi nenehne oskrbe bolnega otroka, po mnenju drugih raziskovalcev, lahko počutijo zapostavljene, spregledane.

Osebna asistenca je torej področje, o katerem bi odgovorni morali temeljito premisliti.

Starši se namreč počutijo, kakor da njihovi otroci in tudi oni sami niso dovolj vredni.

Namreč ne smemo pozabiti, da je osebna asistenca namenjena le osebam. starejšim od osemnajstega leta. In starši so mnenja, da tudi otrokom, mlajšim od osemnajst let, pripada tovrstna pomoč.

Naša raziskava je potekala pred spremembo Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, zato so starši z nami delili zelo boleče izkušnje in težave, ki so povezane s finančno pomočjo, namenjeno staršem kronično bolnih otrok. Nekateri starši so zaradi narave otrokove bolezni opustili službe ter ostali brez nujno potrebnega in nadvse pomembnega dohodka, s strani države pa bili deležni nesramno nizkega in po besedah intervjuvancev, ponižujočega denarnega nadomestila, ki ne omogoča dostojnega preživetja, kaj šele nujno potrebnega zdravljenja. Nekateri otroci namreč potrebujejo številne terapije, razne pripomočke, zdravila, kreme, katerih pa si starši ne morejo privoščiti.

V času raziskave smo bili s strani ene od intervjuvanih in aktivno delujočih v Društvu Junaki 3. nadstropja opomnjeni na problematiko sobivanja staršev z bolnim otrokom v bolnišnici. Namreč zavarovalnica je krila stroške sobivanja z otrokom v bolnišnici, v kolikor otrok ni bil starejši od šest let. V primerih, ko so bili otroci starejši od šest let, dalj časa hospitalizirani, je to za starše, ki so sobivali z otrokom, predstavljalo izredno veliko finančno breme. Po podanem predlogu društva za spremembo zakonodaje na tem področju je 31. marca 2021 predsednik Republike Slovenije izdal ukaz o razglasitvi Zakona o spremembah in dopolnitvah Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (ZZVZZ-O) (Uradni list Republike Slovenije, št. 51/21), v katerem so starostno mejo dvignili na 18 let (Junaki 3. nadstropja).

Poleg tega so starši izpostavili še druge ovire in težave, s katerimi se srečujejo. Med temi so: nespoštljiv odnos do invalidnih oseb, diskriminacija, težave pri zagotavljanju varstva otrok s kroničnimi, celo redkimi boleznimi. Veliko stisko povzroča načrtovanje otrokove

159

prihodnosti, predvsem kar zadeva izbiro ustreznega vrtca, šole, poklica in nenazadnje pridobiti informacije o pravicah, ugodnostih, olajšavah, ki bi v mnogih primerih, ko bi le te uveljavljali, staršem bistveno olajšale vsakodnevno življenje.

Kot eno pomembnejših tem raziskovalne naloge smo izpostavili zdravstveno osebje in zdravstveni sistem. Ko so starši spregovorili o tej temi, smo lahko opazili zelo močno občutje jeze, v nekaterih primerih bes in ogorčenje. Starši imajo z zdravstvenim osebjem in sistemom tako dobre kakor slabe izkušnje, vendar jih slednje bolj zaznamujejo. Kot smo ugotovili, zdravniki s svojim pristopom, ravnanjem, načinom komunikacije bistveno pripomorejo k temu, kako se bodo starši spoprijeli z otrokovo boleznijo. Za starše je ključnega pomena, da je zdravnik pripravljen prisluhniti stiski starša, da pristopi na umirjen, profesionalen način, saj tako posledično pri staršu vzbudi zaupanje. Pomembno je, da zdravniki staršev ob podani diagnozi ne zasipajo z informacijami ter jim na poenostavljen način predstavijo, kaj se dogaja z otrokom. Za starše je izrednega pomena njihovo sodelovanje z zdravniki ter sodelovanje med zdravniki. Slednje je še toliko bolj pomembno prav v primerih, ko ima otrok redko bolezen. Ugotovili smo, da starši velik pomen pripisujejo presoji, znanju strokovnjakov.

Občutje neznansko močne jeze, besa, ogorčenja je v starših prebudil nestrokoven, nesramen, aroganten, ignorantski, neempatičen, neetičen, nemoralen odnos zdravnikov do staršev. Tovrsten način komunikacije, lahkomiselnost, egocentričnost, samozadostnost zdravnikov je starše otrok s kronično boleznijo močno prizadela in globoko bolečino, ki so jo zdravniki s svojimi besedami in ravnanji prizadejali staršem, le-ti pestujejo še leta po neprijetni izkušnji. Tovrstno obnašanje zdravnikov je razlog, zakaj mnogi starši izgubijo vero in upanje v zdravnike. Namreč starši verjamejo, da bodo zdravniki kot strokovnjaki določenega področja, otrokom pomagali pri ohranjevanju, izboljšanju zdravstvenega stanja, vendar v primerih, ko se zdravniki vedejo na zgoraj omenjene načine, izgubijo vso verodostojnost. Po ugotovitvah naše raziskave starši velike težave vidijo na področju pomanjkanja kompetentnosti, izkušenosti in neznanju zaposlenih v zdravstvu. Ravno tako so za starše izredno moteče menjave pediatrov, saj te pri starših vzbujajo občutje nelagodja. Raziskava je pokazala, da se starši srečujejo tudi s težavami na sistemski ravni. Te so: dolge čakalne vrste, stroga hierarhija med zaposlenimi v zdravstvu, ki vpliva na odnos zaposlenih do otrok in staršev ter žalostno dejstvo, da v

160

obdobju intenzivnega zdravljenja otroka, starši veliko časa namenijo urejanju dokumentacije, namesto da bi svoj čas posvetili otrokom.

Starši so opozorili oziroma rešitev omenjenih težav vidijo v dodatnih usposabljanja ter izobraževanjih, v okviru katerih bi zdravstveni delavci nadgradili medicinsko znanje ter se naučili primernih komunikacijskih veščin.

Nikakor ne smemo pozabiti omeniti težave, ki so posledica epidemiološke situacije COVID-19. V tem času so bili mnogi otroci prikrajšani številnih zdravstvenih obravnav, kot so recimo fizioterapije. Poleg tega pa je bilo zaradi neorganiziranega, nestrokovnega dela zaposlenih v zdravstvu ogroženo zdravje enega otroka, katerega mati je sodelovala v raziskavi.

Kot zadnjo temo, katero smo v raziskavi izpostavili, so drugotni viri pomoči, ki so se izkazali kot izredno pomemben dejavnik pri spoprijemanju staršev z otrokovo boleznijo.

Udeleženci naše raziskave so izpostavili pomen društev, kolonij, skladov, ki so jim bistveno pomagali, saj so znotraj teh, od strokovnjakov ter staršev s podobnimi izkušnjami, pridobili ne samo nujno potrebne in pomembne informacije, temveč občutek razumljenosti, slišanosti, ena od intervjuvanih pa tudi finančno pomoč. Tovrstna oblika pomoči in podpore je staršem v izjemno pomoč in do teh starši izražajo globoko spoštovanje ter hvaležnost.

Raziskava je pokazala tudi na povečano potrebo po psihološki pomoči staršem. Kot smo ugotovili, je ta nekaterim staršem omogočena v sklopu otrokovega zdravljenja, nekaterim pa ne. Ena od intervjuvanih je sama poiskala psihološko pomoč zunaj otrokovih zdravstvenih obravnav, ob tem pa opozorila, da ni dovolj, da starši zgolj govorijo o svojih izkušnjah, občutjih, pomembno se ji zdi, da strokovnjaki starše opremijo z orodji, s katerimi si lahko pomagajo pri razreševanju stisk. Poleg tega moramo opozoriti na dolge čakalne dobe in povečano koncentracijo določenih storitev v večjih mestih.

S pomočjo raziskave nismo prišli le ugotovitve, katera in kako intenzivna občutja prevladujejo pri starših kronično bolnih otrok, temveč smo dobili vpogled, na katerih področjih je prostor za izboljšave ter smernice za nadaljnje delo s starši otrok s kronično boleznijo. Tukaj vidimo prednosti zakonske in družinske terapije. Namreč vseskozi so intervjuvanci govorili o odnosih, da so ti ključni pri soočanju z otrokovo boleznijo.

Zakonski in družinski terapevti delujejo na področju terapije zakoncev, izvajajo

161

individualne terapije, terapije z otroki in mladostniki, izvajanju skupinskih terapij, in sicer z namenom razreševanja ali podpore na področju medosebnih odnosov, partnerstva, zakona ali družine, tudi zaradi kronične bolezni, ki zaznamuje življenja in zahteva posebne prilagoditve s strani vseh oseb, vpetih v konkretno situacijo.

Raziskovanje s pomočjo fenomenološkega intervjuja ter interpretativne fenomenološke analize pa vključuje tudi nekaj pomanjkljivosti. Tovrsten način raziskovanja k celostnemu, poglobljenemu spoznavanju pojavov znotraj konkretne izkušnje, vsebuje pomanjkljivosti, kot so značilnosti vzorca, dejstvo, da ugotovitev ne moremo posploševati ter vpliv raziskovalca na interpretacijo. Poleg tega smo intervjuje zaradi

Raziskovanje s pomočjo fenomenološkega intervjuja ter interpretativne fenomenološke analize pa vključuje tudi nekaj pomanjkljivosti. Tovrsten način raziskovanja k celostnemu, poglobljenemu spoznavanju pojavov znotraj konkretne izkušnje, vsebuje pomanjkljivosti, kot so značilnosti vzorca, dejstvo, da ugotovitev ne moremo posploševati ter vpliv raziskovalca na interpretacijo. Poleg tega smo intervjuje zaradi