SESTAVLJEN TEKSTURNI OPIS: ŽIVETI Z OTROKOVO KRONIČNO BOLEZNIJO

Pri večini staršev prevladuje mnenje, da so otroci večinoma zdravi, zato se že vnaprej ne obremenjujejo z vprašanjem bolezni in o tej niti ne razmišljajo. Ko starša pričakujeta otroka, načrtujeta, oziroma razmišljata v smeri, kako izpopolnjeno, srečno življenje bodo živeli, zagotovo ne razmišljata o preprekah, izzivih, slabih preizkušnjah, ki jih bo prineslo življenje. V večini primerov na svojo prihodnost gledajo skozi pozitivne oči. Vendar pa v nekaterih primerih, življenje ''preseka'' otrokova kronična bolezen. Tovrstna izkušnja je velikokrat povezana z občutki šoka, žalosti, jeze, strahu, nemoči, razočaranja, samoobtoževanja. Življenje, kot so ga poznali, se je v trenutku razblinilo kot ''milni mehurček''. Nenadoma je postalo jasno, da nič ni zagotovljeno, da ničesar ni moč vnaprej načrtovati.

Udeleženim v raziskavi se je z vestjo o otrokovem zdravstvenem stanju podrl svet.

Doživeli so povsem nove dimenzije pomena življenja. Nenadoma so morali sprejeti, da bo vseskozi prisoten strah kako se bo bolezen razvijala. Ali bo le-ta napredovala, se bo otrokovo stanje slabšalo, izboljševalo? Bodo lahko otroku zagotovili primerno zdravstveno obravnavo, terapije, zdravljenje? Tukaj, žal nihče ne more podati jasnega odgovora.

Kar naenkrat so starši morali opustiti svoje cilje, sanje, saj v oskrbi, negi otroka s kronično boleznijo ni bilo mogoče slediti le tem. Pretehtati so morali, kaj je v življenju resnično pomembno, kaj v življenju resnično potrebujejo, čemu se lahko odpovedo in kako lahko

134

svoje življenje spremenijo, prilagodijo do te mere, da bo dobro ne samo za otrokovo zdravstveno stanje, temveč tudi zanje, za njihove družine. Nastopil je trenutek bolečih in odločujočih odločitev. Vseskozi pa je bil pri udeleženih v raziskavi v ospredju otrok, ki je njihovo ''največje bogastvo''. Ljubezen do otroka je bila močnejša in četudi so se starši marsičemu težko odrekli, so to naredili, saj so spoznali, da so v življenju pomembnejše reči. Kot recimo, čim več časa posvetiti in preživeti ob otroku s kronično boleznijo, njegovimi sorojenci ter z družino.

Oskrba otroka s kronično boleznijo je za starše najtežja naloga, saj se morajo vsakodnevno, ob vsakokratnem izzivu, soočati s svojimi lastnimi frustracijami, strahovi, jezo, žalostjo, nemočjo, neizrekljivo bolečino. Skrbeti morajo za ohranjanje oziroma izboljšanje otrokovega zdravstvenega stanja, se spoprijeti z otrokovimi potrebami, potrebami celotne družine. Zavedanje, da je njihovo življenje drugačno, da je njihov otrok drugačen, da ga bolezen omejuje, velikokrat spremljajo občutja brezupa, groze, nesmisla, nemoči.

A sčasoma občutek izgube poznanega, pričakovanega nadomesti močna želja otroku omogočiti normalen razvoj, normalno otroštvo oziroma izpopolnjeno življenje.

Korak za korakom starši v želji otroku pomagati, nuditi najboljšo možno oskrbo osebnostno rastejo, postopno sprejmejo otrokovo bolezen kot del njega in življenje zopet pridobi svoj smisel. Majhni napredki v procesu zdravljenja pri starših prebudijo veselje, moč, optimizem in upanje. Otrokova bolezen ni več v ospredju, nima več premoči nad njihovimi življenji. Življenje se vrne v ''novo'' normalo.

Starševstvo je ne glede na to, da je otrok bolan ali zdrav, imenitno poslanstvo, ki posameznika zaznamuje za vse življenje ter postane del njegove identitete. Pogled staršev je usmerjen na otroka. Poskušajo poskrbeti za njegove potrebe, nudijo mu varnost, zavetje, nežnost, ljubezen. In nič na tem svetu ni pomembnejše kot njihov otrok.

135

9. INTERPRETACIJA

V magistrskem delu smo raziskovali, kaj oziroma v povezavi s čim starši otrok s kronično boleznijo doživljajo žalost, jezo in strah. Zanimalo nas je, kaj so doživljali, ko so izvedeli za otrokovo bolezen, diagnozo, kako se otrokova bolezen odraža v odnosih s partnerjem ter ostalimi družinskimi člani. Zanimalo nas je tudi, kako se je spremenilo njihovo življenje, s kom lahko podelijo svoja občutja, kdo jim je v pomoč pri soočanju z otrokovo boleznijo, kaj doživljajo, ko razmišljajo o otrokovi prihodnosti ter navsezadnje, kakšne izkušnje imajo z zdravstvenim osebjem in sistemom.

9.1 Čustva

Čustvena regulacija je ključen element za uspešno delovanje ter dobro počutje in se nanaša na širok spekter zavestnih in nezavednih, družbenih, bioloških in vedenjskih procesov. Ravno s pomočjo čustev upravljamo z mnogimi nezavednimi kognitivnimi procesi, kot so izkrivljanje spomina, zanikanje, projekcija, ter z bolj zavestnimi (obvladujočimi) procesi, kot so obtoževanje drugih, sebe (Garnefski, Kraaij in Spinhoven, 2001, 1312).

Splošno opredelitev spoprijemanja sta podala Monat in Lazarus (1991 v Garnefski, Kraaij in Spinhoven, 2001, 1312), in sicer kot: »prizadevanja posameznika za obvladovanje zahtev (škode, grožnje ali izziva), ki so ocenjeni (ali zaznani) kot preseganje ali obremenjevanje njegovih virov«. Raznovrstna obvladovanja torej sodijo pod široko definicijo regulacije čustev. Avtorji v splošnem ločijo dve funkciji spoprijemanja oziroma obvladovanja čustev, in sicer spoprijemanje s čustvi ter spoprijemanje s težavami. Pri spoprijemanju s težavami poskušamo delovati na vir stresa, medtem ko pri spoprijemanju s čustvi pravzaprav govorimo o poskusu upravljanja s čustvi. Strategija spoprijemanja s težavami na splošno velja za učinkovitejšo strategijo, vendar v situacijah, ko ni mogoče storiti ničesar, s čimer bi se izognili težavam, tovrstna strategija morda ne bo uspešna.

Zatorej, strategija spoprijemanja s čustvi prevlada, ko ljudje menijo, da ne morejo vplivati na izvor stresa (Garnefski, Kraaij in Spinhoven, 2001, 1312).

136

Otrokova bolezen povzroči širok spekter psiholoških učinkov, kar pomeni, da obstaja tveganje za razvoj psihosocialnih težav pri članih družine. Namreč, takoj po diagnozi, kot vsakokrat, ko se otrokovo zdravstveno stanje poslabša, ko opazijo, da otrok poskuša doseči ustrezne razvojen naloge, starši doživljajo močna negativna čustva, ki v povezavi z nenehno oskrbo bolnega otroka, lahko pri starših privedejo do razvoja resnih motenj prilagajanja (Biernacka, Jakubowska-Winecka in Biernacki 2014, 253; Cudmore 2016, 3).

9.2 Diagnostični postopek

Noben starš si ne želi, da bi bil njegov otrok bolan, zato so le redki resnično pripravljeni soočiti se z izzivi, ki jih prinaša otrokova bolezen. Nekateri starši izvejo za diagnozo že po rojstvu otroka, lahko pa minejo dnevi, meseci, leta, preden izvejo za diagnoza (Ashton in Ashton 2018, 11), vendar, kot je pokazala ena od raziskav, starši prepoznajo otrokove zdravstvene težave še preden pridobijo potrditev bolezni s strani zdravstvenih delavcev (Xavier, Calcagno Gomes in Cezar Vaz 2020, 5). Zaradi zavedanja, da se z otrokom nekaj dogaja, so starši toliko bolj ranljivi, prestrašeni, razočarani, preobremenjeni (Cudmore 2016, 3). Ko izvejo za otrokovo bolezen, je povsem običajen odziv zanikanje le-te, kar se kaže na razne načine (Ashton in Ashton 2018, 8). Po besedah Okuyame idr. (2017, 5), zanikanje predstavlja zaščito pred čustveno stisko. Vendar moramo biti pozorni, saj ko zanikanje zmanjša zmožnost učinkovitega ukrepanja, ko zavira proces razreševanja problemov, postane le-to neprilagojeno.

Fazi zanikanja običajno sledi proces soočanja, spoprijemanja z boleznijo ter iskanje rešitev v sodelovanju z zdravstvenimi delavci (Xavier, Calcagno Gomes in Cezar Vaz 2020, 5).

Podoben proces smo lahko opazili tudi pri naših intervjuvancih, pri katerih je prevladovalo občutje žalosti, strahu, jeze, razočaranje, obup, šok, nemoč ter v nekaterih primerih močno občutje krivde. Krivda je pogost občutek, ki ga straši zelo intenzivno doživljajo v primerih, kadar gre za gensko prenosljivo bolezen in v primerih, ko so matere še med nosečnostjo ali po porodu čutile, da z otrokom nekaj ni v redu, vendar so zdravstveni delavci njihove slutnje preslišali.

137

Raziskave o vplivu otrokove bolezni na materino čustveno doživljanje so pokazale, da matere doživljajo določeno zaporedje reakcij, in sicer šok, odsotnost, občutek odgovornosti, depresijo in obrambo (Okuyama idr. 2017, 5)

Kot sta pokazali raziskavi, so ta občutja lahko prisotna še leta po prejetju diagnoze (Abu Ali in Abdel Razeg 2017, 1359), celo desetletja (Gomez Ramirez idr. 2016, 4). Po besedah Darlingove in drugih (2019, 1931) je pri približno 60 % staršev opaziti vsaj en dolgotrajni simptom potravmatske stresne motnje in kar 17 % staršev leta po podani diagnozi doživlja kronično stisko, s čimer lahko negativno vplivajo na fizično, psihološko, vedenjsko, čustveno ter socialno okrevanje otroka.

Ko govorimo o bolezni otroka, govorimo o travmatični izkušnji. Nacionalna mreža za travmatični stres otrok (NCTSN) je podala definicijo o pediatričnem medicinskem travmatičnem stresu (PMTS) kot o nizu fizioloških, psiholoških odzivov družine ter otrok na bolezni, poškodbe, bolečine, invazivne ter zastrašujoče oblike zdravljenja ter medicinske postopke (The National Child Traumatic Stress Network 2000). Navedeni odzivi pa vsebujejo potravmatske stresne simptome, s čimer je povezano izogibanje spominom na travmo in podoživljanje le-te (Price idr. 2015, 86).

Model pediatričnega medicinskega travmatičnega stresa (PMTS) predstavi potek starševske travme skozi tri glavne faze. Prva faza se imenuje peri-trauma, ko se starš uči o otrokovi bolezni. Sledi faza zdravljenja, ko se starši srečujejo z nezaželenimi učinki in zastoji na področju zdravljenja ter zadnja faza, ko sledi bodisi okrevanje otroka, remisija bolezni ali celo smrt otroka. Znotraj vsake stopnje so prisotni potencialni travmatični dogodki, ki na podlagi tega, kako bodo starši dojemali te dogodke, privedejo ali pa ne privedejo do travmatičnega odziva. Ključno vlogo pri razvoju travme pa ima tudi vrsta bolezni ter drugi obstoječi dejavniki, zato se za vsako stopnjo priporoča drugačen intervencijski pristop. Intervencijski cilj, ki ga želijo doseči v prvi fazi, je sprememba subjektivnega doživljanja travme, v drugi fazi je cilj preprečiti simptome potravmatske stresne motnje ter v tretji fazi te simptome zmanjšati. Raziskava je pokazala, da so zgodnje starševske stiske, delovanje družine, predhodne travme, kratkoročno in dolgoročno psihično stanje bolnega otroka ter dojemanje otrokove bolezni kot grožnje, psihosocialni dejavniki, ki prispevajo k razvoju potravmatskih stresnih simptomov (Mucsara idr. 2015, 2).

138

Sodelujoči v naši raziskavi so poročali, da je obdobje čakanja na rezultate raznih testov in potrditev diagnoze eden od dejavnikov, ki je v njih prebujal veliko stisko. Liu in drugi (2021, 97) so v raziskavi izkušenj staršev, katerih otroci imajo levkemijo, prikazali, da starši v času čakanja na rezultate preiskav doživljajo zelo hud stres in občutje negotovosti, še posebno takrat, ko so prepričani, da je otrokovo stanje dejansko slabše od pričakovanega. Še ena od raziskav je potrdila, da je to obdobje, ko je prisotno občutje intenzivne negotovosti in ko številni pregledi, hospitalizacije, onemogočajo normalno družinsko življenje. Bolj kot je postopek potrditve diagnoze zapleten in daljši, bolj stresno je to obdobje ter vse bolj nestrpni so starši ob pričakovanju rezultatov (Germeni idr. 2018, 492). Tudi drugi raziskovalci so potrdili, da je to obdobje prepredeno z občutji tesnobe, zmedenosti, strahu (Gomez Ramirez idr. 2016, 3).

Še prav posebno stresno pa je to obdobje za tiste starše, ki se morajo soočiti z bolečim dejstvom, da njihov otrok lahko umre (Muscara idr. 2015, 1). V teh primerih se starši soočajo tudi z občutkom nadvse boleče in grozeče izgube otroka. Torej se starši ne ukvarjajo le z boleznijo, temveč so obremenjeni z občutkom izgube otroka, kar je za starše še posebno zahtevna in izjemno stresna izkušnja (Mariyana in Betriana 2021, 1).

Nekaj intervjuvanih v naši raziskavi je z veliko bolečino, žalostjo in strahom poročalo o možnosti izgube otroka. In kot poročajo raziskovalci ene od raziskav mnogi straši, ki so se prisiljeni soočiti s kruto resničnostjo, da bodo prej ali slej izgubili otroka, le to vidijo kot nečloveško in se tega trenutka, tudi nadvse bojijo. Tovrstno zavedanje povzroča občutje tesnobe, ki se poveča, ko se starši srečajo z resno grožnjo izgube otroka, kot je na primer napredovanje bolezni, intenzivno zdravljenje zaradi kirurškega posega ali kemoterapije ali nenadne krize (Verberne idr. 2019, 1077), oziroma kot so dejale nekatere intervjuvanke, navadne okužbe. V nadaljevanju so raziskovalci ugotavljali, da starši poskušajo svojo tesnobo nadzorovati na način, da se izogibajo nevarnostim, kot so okužbe ter sami skrbijo za otroke in nadzorujejo simptome (1077), kakor to počno tudi naši intervjuvanci.

Poleg tega so de Ru in ostali (2012, 506) v raziskavi opozorili, da zapoznela diagnoza vpliva ne samo na slabo počutje staršev, temveč tudi na vsakdanje družinsko življenje.

Tudi ob tem se pri starših prebuja občutek krivde, saj v tem času, svojemu otroku ne morejo zagotoviti ustrezne podpore in najboljše oskrbe.

139