Bolezen je lahko kronična ali akutna. Pri akutni bolezni govorimo o enem vzroku s prepoznavnimi simptomi ter specifičnim nastopom, ki je s kirurškim posegom ali medikamentoznim zdravljenjem ozdravljiva, medtem ko kronična bolezen nima specifičnega nastopa ali enega vzroka (Pate 2019, 14) in kakor jo definira Turner-Cobb (2014 v Pate 2019, 14) je ponavljajoče in dolgotrajno stanje s počasnimi spremembami in postopnim razvojem. Za večino kroničnih bolezni je ravno v času diagnoze značilna akutna faza, kateri sledi dolgotrajen stres, ki je povezan z zdravljenjem, okrevanjem ter preživetjem. Kronične bolezni povzročajo večji fizični in psihološki stres, kakor pa akutne, ki se hitro širijo. Zato vsaka faza kronične bolezni, tako otroke kakor tudi starše, postavlja pred pomembne in stresne izzive (Compas idr. 2012, 457).
»Nastop, potek, izid in omejite zmožnosti funkcioniranja« so glavne lastnosti, na podlagi katerih Rolland (1994 v Pate 2019, 48) »ustvari matriko psihosocialne tipologije bolezni«.
Nastop ali začetek kronične bolezni lahko razdelimo v dve kategoriji, in sicer: postopni in akutni. Dejanske in afektivne spremembe pri akutnih boleznih so zgoščene v krajše
10
časovno obdobje ter od družine zahtevajo hitro obvladovanje in spoprijemanje s krizo (Pate 2019, 47). Pri bolezni s postopnim nastopom lahko diagnozo podamo po začetku kliničnih simptomov in glede na vrsto stresorja vključuje postopno spoprijemanje s krizo (Rolland 1984, 248).
Potek kronične bolezni ima lahko tri oblike, in sicer:
a) Progresivna oblika bolezni (npr. Alzheimerjeva bolezen), za katero je značilna nenehno prisotna simptomatika in postopno slabšanje bolezni. Ob napredovanju bolezni se družina neprenehoma prilagaja na nadaljnje izgube, spreminja svoje vloge, zaradi česar je močno obremenjena. (Pate 2019, 48). Hitro napredujoča bolezen zahteva hitro prilagajanje, saj je le to nujno potrebno za obvladovanje nenehnih sprememb (Rolland 1984, 249).
b) Konstantna oblika bolezni (npr. poškodba hrbtenice). Pri tovrstni obliki bolezni se po zaključeni fazi okrevanja pokažejo primanjkljaji, omejitve. Sprememba, ki jo povzroči bolezen, je predvidljiva in družina se mora s to soočiti (Pate 2019, 48). Torej, bolezen ne zahteva vsakokratnih sprememb vlog (Rolland 1984, 249).
c) Ponavljajoča ali epizodična oblika bolezni (npr. rak v remisiji). Za to obliko bolezni so značilna obdobja poslabšanj ter stabilna obdobja z malo simptomi. V prehodih med stabilnim in kriznim razdobjem družina doživlja hudo stisko, ki jo poglablja negotovost, kdaj bo prišlo do poslabšanja (Pate 2019, 48).
Izid kronične bolezni: Glede na to, v kolikšni meri kronična bolezen lahko skrajša življenjsko dobo oziroma je vzrok smrti, ima močan psihosocialni vpliv. Na enem koncu kontinuuma bolezni so tiste, ki ne vplivajo bistveno na življenjsko dobo (epileptični napadi), na drugi strani kontinuuma pa so tiste, ki so običajno usodne (metastatski rak).
Vmes pa se nahaja vmesna, nepredvidljiva kategorija. Sem sodijo bolezni, ki lahko skrajšajo življenjsko dobo (cistična fibroza) ter bolezni z možnostjo nenadne smrti (infarkt).
Oboleli se boji, da bo umrl, še preden bo lahko zaživel; da bo umrl sam. Družinski člani se bojijo izgube ljubljene osebe. Tovrstna žalost prežema vse faze prilagajanja. Še živečega družinskega člana lahko že vidijo oziroma si ga predstavljajo ''v krsti'', kar lahko sproži neprilagojene odzive z neupravičeno razporeditvijo vlog, s čimer bolnemu članu odvzamejo pomembne odgovornosti, kar ima za posledico čustveno ter strukturno
11
izolacijo od družinskega življenja. Tovrstna psihološka odtujenost pa je povezana s slabim izidom (Pate 2019, 48; Rolland 1984, 250).
Omejitev zmožnosti funkcioniranja. Kronična bolezen lahko prizadene čutila, gibalne sposobnosti, povzroči iznakaženost, prizadene vzdržljivost, kognitivne sposobnosti ter povzroči stanja, ki jih povezujemo s socialno stigmo ter ima pomemben psihosocialni vpliv. Kognitivne sposobnosti vključujejo presojo, spomin, govorne zmožnosti, vpogled.
Senzorične omejitve vključujejo slepoto, gluhost. Pri nekaterih boleznih so vidne motorične omejitve (multipla skleroza), pomanjkanje energije. Nekatere bolezni (gobavost) lahko povzročijo socialno stigmo, posamezniku onemogočijo socialno interakcijo. Poleg tega kronične bolezni vključujejo izgubo intimnih odnosov, telesnega nadzora ter samozavesti. Različne omejitve zmožnosti funkcioniranja nakazujejo na znatne razlike v posebnih prilagoditvah zahtevanih od družine. Bolezni, ki že takoj v začetku bistveno omejijo delovanje posameznika (poškodba hrbtenjače), pri družinah povečuje težave pri spoprijemanju z boleznijo (Rolland 1984, 251).
Predvidljivost in negotovost, ki ju povezujemo s nadaljnjim razvojem bolezni, v psihosocialno tipologijo nista vključeni, vendar sta ključnega pomena pri razumevanju bolezni. Nepredvidljivost bolezni, ki vključuje eksistencialno, čustveno stisko, spreminjajoče stopnje poslabšanja, nenehne prehode iz dobrega v slabo počutje, skrb za zdravje (Hjorth idr. 2020, 4539) predstavljajo tako za bolnika, kakor družinske člane, velike težave saj tovrsten proces od družine zahteva veliko mero prilagodljivosti, nenehno reševanje problemov, kar ima za posledico izčrpanost (Pate 2019, 49).
V nadaljevanju, Rolland izpostavi še druge komponente, kot so: »vidnost, pogostost in intenzivnost simptomov; verjetnost in resnost zdravstvene krize ter genetski vpliv«, ki jih moramo vzeti v ozir, četudi niso ključnega pomena za model (49). Za dokončanje matrike je kot drugo pomembno dimenzijo potrebno izpostaviti časovne faze bolezni, med katerimi ima vsaka od njih svoje psihosocialne in razvojne naloge, ki od družine zahtevajo spremembe v prilagoditvah ter različne pristope. Rolland (1984, 254) našteje tri glavne faze, in sicer: faza krize, kronična faza in končna faza.
12
Faza krize vključuje katerokoli simptomatično obdobje pred diagnozo, v katerem ima družina običajno občutek, da je nekaj narobe. Sledi spopadanje z diagnozo, prilagoditve in začetno načrtovanje zdravljenja. V tem času bolan član ter preostala družina žalujejo za izgubo identitete, ki jo je imela družina pred diagnozo. Pričeti morajo sprejemati sledeče spremembe, ob tem pa ohraniti občutek kontinuitete med preteklostjo in prihodnostjo (Rolland 1984, 255). Bolezen morajo sprejeti kot dolgotrajno stanje in kljub negotovosti načrtovati prihodnost ter pri spoprijemanju z začetno krizo med seboj sodelovati. Na takšen način bodo namreč najbolje poskrbele za svoje blagostanje. Poleg tega ima v tej fazi izredno pomembno vlogo zdravstveno osebje, saj družini pomagajo pri razvoju strategij, pomagajo pri doseganju vseh razvojnih nalog, hkrati pa jim ob tem dajejo občutek kompetentnosti. Pomembno je, da se zdravstveno osebje zaveda svoje vloge ter družini pristopi na rahločuten način, saj so v tem odboju družine izjemno ranljive (Pate 2019, 50).
Kronična faza je lahko kratka ali dolga, gre pravzaprav za časovni razpon med začetno diagnozo in prilagoditvijo. Za to obdobje je značilna stalnost, napredovanje ter epizodične spremembe. Od družine zahteva psihološko in organizacijsko spoprijemanje s spremembami. V skrajnih razmerah lahko pri stalni obliki bolezni ta faza traja desetletja ali pa v hitro napredujoči pravzaprav ni prisotna. Ključna naloga družine v tem obdobju je ohranjati videz normalnega življenja z boleznijo (Rolland 1984, 255). Za usodne bolezni je to obdobje negotovosti. Družina ima lahko občutek, da se bo šele po smrti bolnega člana življenje normaliziralo. V tem dolgotrajnem občutju stiske pomaga ravno vzdrževanje maksimalne avtonomije. Vloga zdravnikov v tej fazi je družini pomagati razviti nove prioritete ter iskati priložnosti za rast v odnosu. Občutja, povezana z grožnjo izgube, lahko pomagajo normalizirati psihoedukativne družinske intervence, saj le-te pomagajo preprečiti destruktivna občutja, kot so krivda, strah, sram, nemoč (Pate 2019, 51).
Končna faza predstavlja zadnje obdobje, v katerem je smrt neizogibna. To je obdobje žalovanja in razreševanja izgube, v katerem prevladujejo vprašanja, povezana s smrtjo, ločitvijo, žalostjo, žalovanjem ter nadaljevanjem življenja (Rolland 1984, 255).
Prilagoditev na to obdobje je veliko lažja, če si družina poleg nenehnega obvladovanja bolezni tudi čustveno dovoli izpustiti bolezen. Optimalno spoprijemanje poleg čustvene
13
odprtosti vključuje tudi soočanje z mnogoterim praktičnimi nalogami. To pomeni, da si družina vzame čas za to, da je skupaj, se sooči z nedokončanimi zadevami, si prizna neizogibno izgubo, se poslovi in prične proces družinske reorganizacije ter se v tem obdobju z umirajočim dogovori o drugih zadevah, kot so na primer bolnikove želje, kje želi dočakati svojo smrt, kakšen pogreb želi in nenazadnje urediti oporoko.
Fazo krize, kronično in končno fazo, povezuje kritično prehodno obdobje. Prehod med fazami je čas, ko družina oceni primernost razvojnih zahtev ter pretekle življenjske strukture. Namreč, nedokončane naloge iz predhodne faze pomembno ovirajo ali celo blokirajo prehod skozi določeno obdobje. V tovrstnih primerih je podpora družinam v veliko pomoč pri razreševanju nedokončanih zadev (Pate 2019, 51).
Časovne faze obravnavamo kot razvojna obdobja kronične bolezni. Vsako obdobje ima osnovne naloge, ki so neodvisne od vrste bolezni. Vendar pa ima tudi vsaka vrsta bolezni specifične, dodatne naloge. O psihosocialnih zahtevah kateregakoli stanja, lahko razmišljamo v povezavi vsake faze kronične bolezni in različnimi komponentami družinskega delovanja (Rolland 2004, 98).