Ovire in izzivi ter spoprijemanje z otrokovo boleznijo

Diagnoza predstavlja veliko izgubo. Upi, sanje in želje staršev se razblinijo in nastopi strah pred prihodnostjo (Ashton in Ashton 2018,11). Verbene in drugi (2019, 1077) so v svoji raziskavi potrdili, da se starši soočajo z žalostjo ter občutjem izgube, ko se zavejo, da morajo opustiti svoje sanje, sprejeti mnoge omejitve, kot so na primer izguba stikov bodisi s sorodniki ali prijatelji, ko morajo opustiti svoje karierne načrte, hobije.

Pa vendar, ugotovitve Sallforsa in Hallberga (2003 v Kepeotes, Keatinge in Stone 2010, 59) kažejo, da ko se starši soočijo z izgubo zdravega otroka, resničnost pridobi nov pomen, pri tem pa jim pomaga upanje. Sallforse, Hallberg ter Nelsonova (2002 v Kepeotes, Keatinge in Stone 2010, 59; Nelson 2002, 527) so v raziskavah poudarili vrednost upanja v povezavi z otrokovo kronično boleznijo. Nelsonova je to poimenovala kot paradoksalno upanje, ki je nekakšen čustven kompromis med zanikanjem in sprejemanjem. Starš sprejme otrokovo zdravstveno stanje, ob tem pa je prisotno paradoksalno upanje na izboljšanje le tega. Na ta način pozitivno zrejo v prihodnost, tovrstna vizija pa jim daje moč za soočanje z vsakodnevnimi izzivi. V eni od raziskav lahko razberemo, da je upanje staršev vezano predvsem na možnost otrokove ozdravitve ter otrokovo smiselno življenje, torej je upanje usmerjeno predvsem v otrokovo prihodnost (Hill idr. 2017, 915). Sisk, Kang in Mack v svoji raziskavi (2018, 7) odkrivajo, zakaj starši ohranjajo upanje ter prišli do več možnih razlag. Ena od teh je, da na ta način starši lahko izrazijo, kaj jim je pomembno v povezavi z njihovim otrokom. Druga od možnih razlaga je ta, da je to starševska dolžnost ali kot tretja razlaga, upanje vodi do boljših rezultatov.

Kakor smo lahko dognali tudi v naši raziskavi: v trenutku, ko starši izvejo za otrokovo bolezen, sledi olajšanje. Namreč, dokončna postavitev diagnoze je pravzaprav prvi korak k zdravljenju, ki predstavlja ključno prelomnico, saj lahko zaživijo in se prilagodijo novi normalnosti (Germeni idr. 2018, 492). Pa vendar, nekateri udeleženci naše raziskave niso dobili zadovoljivih in zadostnih informacij, zato so le te iskali na internetu. Kot je pokazala ena od raziskav in kar smo potrdili znotraj naše raziskave, je splet eden od pomembnejših virov za pridobitev informacij o otrokovem zdravstvenem stanju ter

140

sredstev za opolnomočenje, hkrati pa potencialni vir zmotnih informacij (Khangura idr.

2016, 144), ki povzročijo dodatno stisko.

Nekateri otroci, katerih starši so bili udeleženi v naši raziskavi, imajo redko bolezen, zato je proces soočanja oziroma sprejetja bolezni toliko težji, dolgotrajnejši. Na podlagi poročanja Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni, po ocenah strokovnjakov, redke bolezni prizadenejo okrog 7 % prebivalstva. 75 % bolnikov z redko boleznijo so ravno otroci in kar 80 % bolezni je genetskega izvora (Nacionalna kontaktna točka za redke bolezni 2016). Glede na podatek, da se večina redkih bolezni pojavi pri otrocih, pomeni, da ima le-ta vpliv na celotno družino in ne le na otroka.

Otrokova kronična bolezen v življenje celotne družne vnese nemalo izzivov. Težave, ki so povezane ravno z diagnozo redke bolezni, so zakasnitve pri postavitvi diagnoze, pomanjkanje informacij ter nedostopnost do pomembnih zdravstvenih storitev, izolacija in stigma (Germeni idr. 2018, 490), kar se je dejansko pokazalo tudi v naši raziskavi.

Sprejeti otrokovo bolezen je proces oziroma zahtevna in dolga pot, ki vključuje spoštovanje zdravstvenih režimov, številne boleče, invazivne, neprijetne preiskave, večkratne hospitalizacije. Takojšnje zdravljenje v življenje družine vnese nemalo frustracij in zmede (Christie in Khatun, 2012, 194).

Po začetnem šoku, pa vendar počasi, so starši morali sprejeti, preiti v novo realnost.

Znotraj družine najprej pride do reorganizacije vlog, velik poudarek dajo na vzpostavitev rutine, osredotočijo se na sedanji trenutek in kot je pokazala naša raziskava ter kakor lahko razberemo iz ene od raziskav, po sprejetju nove resničnosti, starši prevzamejo odgovornost za otrokovo zdravstveno stanje ter se osredotočijo na zagotavljanje najboljše možne oskrbe, četudi so se ob tem pojavile težave na vseh ostalih področjih življenja (Christie in Khatun, 2012, 194; Liu idr. 2021, 97). Namreč, kot so pokazale raziskave, starši morajo sprejeti novo realnost, ne smejo jo enostavno prezreti, to pa predvsem zato, da gredo lahko naprej. Potrebno si je priznati, da življenje nikoli več ne bo, kakršno je bilo poprej (Kepeotes, Keatinge in Stone 2010, 59). Udeleženci naše raziskave so si bili enotni, in sicer: prej ko so sprejeli otrokovo bolezen, lažje so nadaljevali svoje življenje.

Trditve udeležencev naše raziskave lahko podpremo z rezultati ene od raziskav, znotraj katere so raziskovalci prišli do zaključkov, da je sprejetje otrokove bolezni pomagalo

141

ustvariti neko novo realnost, prilagoditi način življenja ter postaviti prioritete (Verberne idr. 2019, 1082).

Otrokova diagnoza, mnoge prilagoditve in naloge, s katerimi se starši spoprijemajo pri oskrbi otroka, lahko prebujajo občutja žalosti, jeze, tesnobe. Starši doživljajo visoko stopnjo stresa in v nekaterih primerih se srečujejo z občutji izgorelosti (Johnson in Mendoza 2018, 401). Poleg tega mnoge družine doživljajo izrazito velik psihološki stres tudi zaradi stigmatizacije, diskriminacije, socialne izolacije, brezposelnosti, (Zurynski idr. 2008, 1071), izgube zaslužka (Christie in Khatun 2012, 196). V eni od raziskav je podan podatek, da velike izzive oziroma preizkušnje za starše predstavljajo otrokovi

»življenjski prehodi«, med katere sodi tudi predaja otroka v oskrbo popolnoma neznani osebi, ki verjetno v celoti, niti ne razume teže otrokove bolezni. V takšnih primerih se starši odločijo, da prevzamejo oskrbo otroka v svoje roke in se posledično celo odpovedo svoji karieri (Khangura idr. 2016, 143), saj je za mnoge starše ohranjati ravnovesje med zaposlitvijo ter zahtevnim zdravljenjem nemogoče. Posledično pa ravno izguba zaslužka povzroča še dodatne stiske. V vsakem primeru, in kot smo dokazali v naši raziskavi, finančne težave povzročajo dodaten stres, prebujajo občutje jeze, nemoči, žalosti.

Udeleženci naše raziskave so poročali o poniževalno nizkem znesku finančne pomoči, ki so je deležni s strani države in ki ne omogoča dostojnega življenja, kaj šele dostojnega življenja ali celo zdravljenja otroka s kronično, celo zelo redko boleznijo. Na srečo je država na tem področju vendarle naredila korak v pravo smer. Predsednik Republike Slovenije je na seji, 28. maja 2021, izdal ukaz o razglasitvi Zakona o spremembah Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih (ZSDP-1E) (Uradni list Republike Slovenije, št. 92/21), ki določa višji denarni znesek za pomoč družinam težko bolnih otrok.

Izpostavljenost tovrstnim stresnim situacijam, omenjenim zgoraj, bistveno vpliva na psihično ter fizično zdravje staršev (Mariyana in Betriana 2021, 1). Vendar pa je ena od študij pokazala, da pravzaprav tovrstni izzivi lahko doprinesejo k pozitivnim psihološkim spremembam. Tovrstne spremembe se lahko razvijejo hkratno ali pa v odsotnosti potravmatskega stresa. To ne pomeni, da gre zgolj za okrevanje po travmatskem dogodku, kamor sodi tudi otrokova kronična bolezen, temveč osebnostno rast starša (Hungerbuehler, Vollrath in Landolt 2011, 1259). Izraz potravmatska rast sta uvedla

142

Tedetschi in Calhoun. Gre za večdimenzionalni koncept, ki ga prepoznamo po posameznikovem večjem spoštovanju življenja, povečanem občutjem osebne moči, spremembah na področju duhovnosti, smotrnejšimi medosebnimi odnosi (1260).

Nedolgo tega je namreč veljalo prepričanje, da izpostavljenost travmi vodi v psihopatologijo, vendar so empirične študije pokazale, da lahko ljudje kljub neugodnim okoliščinam pravzaprav doživijo pozitivne spremembe (Zacchaeus 2020, 1053). Pa vendar, po besedah Jayawickreme in Blackie (2016 v Mangelsdorf, Eid in Luhmann 2018, 2) je potrebno razlikovati med potravmatsko rastjo in okrevanjem po stresnih dogodkih. Okrevanje so pozitivne spremembe, ki se odražajo kot prilagoditve na stresno situacijo, medtem ko se potravmatska rast nanaša na tiste pozitivne spremembe, ki presegajo prvotno raven psihološkega delovanja. Avtorji so razliko med okrevanjem in potravmatsko rastjo predstavili na primeru očeta, kateremu je umrl sin. Ko se je oče po smrti otroka umaknil od prijateljev in partnerke, vendar si čez čas opomogel in znova vzpostavil odnose z bližnjimi, govorimo o okrevanju. V primeru, ko pa se oče zave minljivosti življenja in da odnosi z bližnjimi niso nekaj samoumevnega, posledično ne samo vzpostavil odnose, temveč te dvigne na višjo raven, ti postanejo njegova prioriteta, takrat govorimo o potravmatski rasti.

Udeleženci naše raziskave so poročali o reorganizaciji življenja, o postavitvi novih prioritet, drugačnem pogledu na življenje, o osebnosti rasti. Kot je ugotavljala O'Brienova (2001 v Kepeotes, Keatinge in Stone 2010, 59) v svoji raziskavi, starši morajo ponovno osmisliti svoje življenje, na kar bistveno vpliva zmožnost sprejemanja, usklajevanje napovedi o otrokovem zdravstvenem stanju in kakovosti življenja ter dejanskim zdravstvenim stanjem otroka.

9.4 Prihodnost

Raziskovalci so poročali, da gredo starši v odnosu do življenja, kakršno je bilo poprej ter v povezavi z izgubo predvidljive prihodnosti, skozi faze žalovanja, kot so zanikanje, krivda, jeza (Christie in Khatun 2021, 195; Ward 2011, 18). V naši raziskavi je le ena od udeleženk izpostavila, da je šla v procesu sprejetja otrokove bolezni skozi vse faze žalovanja. Meta analiza je pokazala, da starši žalovanju podobne občutke povezujejo z

143

otrokovo diagnozo, odzivom zdravstvenih delavcev, z zdravniškimi nasveti. Raziskave so pokazale tudi, da starši kronično žalost velikokrat občutijo v povezavi z nepremišljenimi izjavami drugih (Kepeotes, Keatinge in Stone 2010, 53), kar smo lahko uvideli tudi v naši raziskavi, ko je več intervjuvank poročalo o neprimernih izjavah zdravnikov in nekaterih bližnjih oseb. Poleg tega je meta analiza pokazala, da so si starši prisvojili miselnost živeti tukaj, sedaj, ta trenutek, kot strategijo preživetja (56), saj je le ta po besedah intervjuvancev v naši raziskavi bolj sprejemljiva, kakor pa ukvarjati se z utrujajočimi ter skrb, nemoč, obup, žalost, jezo vzbujajočimi vprašanji, kaj prinaša prihodnost. Osredotočenost na tukaj in sedaj je torej ena od strategij soočanja z otrokovo boleznijo. Le to vzdržuje pozitivno razmišljanje, ki je osredotočeno na ohranjanje upanja, vzdrževanje rutine ter na to, kaj vse je mogoče in ne na težave, ki se pojavljajo (Verberne idr. 2019, 1082). Kot so dejali intervjuvanci, je pomembna osredotočenost na ta trenutek, s problemi pa se bodo ukvarjali sproti in ne razmišljali, kaj bo prihodnost prinesla.

Negotovost, skrb, kaj bo z otrokovim zdravstvenim stanjem v prihodnosti, je povsem običajna izkušnja (Khangura idr. 2016, 142), o kateri so poročali tudi udeleženci naše raziskave in o kateri si ali ne upajo ali pa zavestno nočejo razmišljati ter se, kot smo že omenili, poslužujejo ene od strategij soočanja.

Vendar pa osredotočenost na tukaj in sedaj ni edina strategija soočanja z otrokovo boleznijo. Kot smo lahko razbrali v naši raziskavi in kot potrjuje raziskava Johnsona in Mendoze (2018, 402) so upanje, vera in molitev, ljubeči, razumevajoči, empatični odnosi z družino in prijatelji, spremenjena pričakovanja do otroka, vzdrževanje dnevne rutine, stik s starši s podobnimi izkušnjami ter zdravstvenimi delavci strategije soočanja z otrokovo boleznijo. Raziskavi (Greeff in van der Walt, 2010a; Bristol, 1984 v Johnson in Mendoza 2018, 402) sta pokazali, da je vera v Boga pomembna za prilagoditev na otrokovo bolezen, saj v veri najdejo namen in pomen njihovih žrtvovanj v povezavi z oskrbo otroka.